IMG dans une semaine / décision d’autopsie ?

[Céline0607]

Bonjour,

En couple depuis 13 ans avec mon conjoint, nous avons décidé de se lancer dans les essais bébé l’an dernier.
Après 10 mois d’essais, le test positif tant attendu est arrivé.
Tout allait très bien, echo du 3e mois super, nous avons vu bébé bouger et pu admirer son profil si parfait.
Tout a basculé lors de la visite du 4e mois : l’obstétricienne ne parvient pas à entendre le cœur et décide donc de faire une echo informelle pour vérifier. Son cœur bat bien mais elle trouve qu’il n’y a pas beaucoup de liquide.
On me renvoie chez moi après un test négatif de perte de liquide amniotique, sans indication particulière.
10 jours plus tard, nouvelle echo : anamnios complet.
Lundi dernier, écho avec un spécialiste : il ne trouve pas les reins de bébé. Agénésie rénale bilatérale. Le monde s’écroule.
Je dois donc subir une IMG jeudi prochain. Avec les fériés et ponts, le délai est très long…
Nous sommes aussi confrontés à un dilemme : lors de l’écho de lundi, on nous dit que le problème vient sans doute d’un manque de chance, qu’il n’y a aucune autre malformation. Pourtant hier, on nous demande de faire autopsier notre bébé pour confirmer le diagnostic … il est encore dans mon ventre et je ne peux pas me résoudre à dire oui pour le moment. Nous sommes ok pour les tests génétiques sur le placenta et passer des échos rénales mais pour le reste, nous avons de gros doutes.
Je recherche l’avis de personnes ayant été dans cette situation…
Désolée pour la longueur de ce message.
Lire les témoignages sur le forum me fait me sentir moins seule depuis quelques jours.
Courage à tous.

[Annie9]

Bonjour Céline,

Malheureusement encore une nouvelle maman dans la même situation que nous toutes ! Désolé de t'accueillir ici . Nous ne devrions pas a avoir lire et écrire ces messages si bouleversants ... pourtant tu viens de recevoir ce diagnostique sur ton petit bébé et le monde s'écroule .

Je n'ai pas eu le même problème de malformations ( mon petit Lucio a eu de sévères malformations cardiaques rendant une vie trop difficile sur terre, le non choix de l'IMG s'est imposé , il s'est envolé a mon grand désespoir le 13 Mai jour ou il est né ) mais je sais qu'une fille du forum dans une conversation ( Perdue ) a eu les même symptômes sur son bébé puis surement encore d'autres maman de ce forum qui pourront te renseigner.

Je t'apporte mon soutien et mon recul sur l'autopsie.
De nôtre côté avec mon mari nous avons décidé de ne pas faire d'autopsie , de ne pas faire subir cela encore a notre bébé , cela était insurmontable . Avec tout ce que nous devions supporter comme douleurs et toutes ces décisions que l'on nous demande de faire , celle là a été une évidence pour nous. Bien sur , nous avions aussi peser tout dans la balance aprés le RDV avec la généticienne qui nous a dit que la biopsie pourrait ne pas relever grand chose, au niveau génétique c'est très vaste et que les délais serait parfois de 6 mois . Cette attente était juste plus possible. Nous avons donné notre accord pour l'amniocentèse qui permet déjà de voir un soucis ou non dans le caryotype et chromosome et évincer une maladie chromosomique.
C'est encore un choix ( aucune obligation l'autopsie) que vous devait prendre en fonction de vos ressenti dans cette épreuve .
Si il n'y avait pas d'autres mal formations , les renseignements cliniques peuvent déjà orienter vers le nom d'une pathologie ( Absence de liquide amniotique et absence de reins vont souvent de paires )

Je vous souhaite tant de courage dans cette épreuve de couple et de parents .
Tu es a combien de SA ?

Je pense à ton bébé qui vit en toi, aime le du mieux possible pour l'accompagner.

[Céline0607]

Un grand merci pour cette réponse.
Je découvre avec horreur que notre situation est bien plus courante qu’on ne le pense. C’est terrible que ce sujet ne soit que peu évoqué dans notre société.
Je suis tellement désolée pour ton petit Lucio. Pour notre bébé aussi la décision s’est imposée à nous, il risque de mourrir in-utero dans les semaines à venir. L’agénésie rénale bilatérale est fatale quoi qu’il en soit.
J’en suis à 18 SA et il partira à 19 SA +5.
Pour l’autopsie, je te remercie de ton témoignage. J’ai vraiment l’impression qu’on nous pousse à faire quelque chose pour lequel nous ne sommes pas prêts. On a le sentiment d’être pris dans une grande machine et de perdre totalement le contrôle de la situation… merci de m’avoir rappelé que c’est un choix.

Je vais profiter de cette dernière semaine pour lui rappeler à quel point nous l’aimons déjà et lui apporter le plus de tendresse possible.

Tout mon soutien et mes pensées pour toi, ton conjoint et ce petit ange.
J’ai envie de croire qu’on va réussir à surmonter tout cela…

[Axel&baby4]

Bonjour Céline,

Désolée de ce qui vous arrive. Pour moi l’autopsie était une évidence pour se donner un maximum de chances de comprendre et ceci pour notre enfant, pour nos aînés (si jamais on découvrait qu’ils pouvaient être porteurs d’un gène muté) et pour notre futur enfant éventuel.

Chacun voit ce qui est important pour lui. Pas d’obligation. Pour moi le plus dur était le geste pour l’arrêt du cœur. Après cela mon enfant n’était plus dans son corps et les médecins pouvaient faire ce qu’ils avaient à faire.

C’est ma vision des choses et c’est très personnel.

Tu peux réfléchir même jusqu’après l’accouchement il me semble.

Bon courage à vous pour ces moments douloureux mais dans lesquels effectivement il est important d’accompagner son tout-petit bébé jusqu’au bout.

Marie

[Saaaraaaah]

Bonjour Céline

Je suis tellement désolée pour vous et votre bébé.

J ai accouché mercredi de notre petite Alma à 17SA+5j.
C est donc terriblement récent. Je ne pensais pas écrire si vite mais les messages des autres mamans m ont tellement apporté avant cette épreuve ...

Je ne pourrai pas répondre à ta question car nous n avons pas eu à prendre cette décision si difficile. Et je suis très mal placée car je n'ai pas les connaissances médicales pour estimer la nécessité ou non de cette autopsie.

Juste une pensée: lorsque nous sommes allés voir Alma à la chambre funéraire jeudi en quittant l hôpital, on nous a dit que nous avions 10 jours pour changer d avis concernant les obsèques mais aussi l autopsie. La personne ne savait pas que nous n avions pas à le faire, le diagnostique de la T18 étant clairement posé avec l amniocentèse.

Je me dis que si j avais dû vivre cette situation, avec le tout petit recul que j ai, je me serai laissé le temps de réfléchir après l IMG.
Je me dis que le plus important avant est de se centrer sur cette préparation à se dire au revoir . Peut être pourrez vous décider ensuite de ce qui vous semble acceptable ou non?

Nous avons aussi eu à vivre cette situation de délai long en raison des ponts mais pour nous ça a été important d avoir ce temps avec elle pour nous préparer à cette séparation. C est un vécu très personnel et je comprends aussi que ça puisse être dur, voire insupportable.

Je penserai bien à vous jeudi. Surtout n hésite pas à poser toutes tes questions , à écrire . Il y a des supers mamanges ( comme beaucoup s appellent) sur ce site.

Sarah

[Céline0607]

Merci à toutes pour vos messages.
Je suis tellement désolée de voir combien nous sommes à traverser cette épreuve.
Concernant l’autopsie, je sais qu’il s’agit d’un choix personnel, propre à notre couple mais vous lire me permet de réfléchir différemment à cette question et me rassure.
Je ne savais pas que nous avions un délai de réflexion par exemple.
J’avoue être perdue et un peu paniquée pour ce qui va se passer jeudi prochain.On me dit que je ne pourrai bénéficier d’une aide de psychologique qu’à partir de l’accouchement car « le plus difficile vous attend encore » … heureusement que nous sommes bien entourés et que ce forum existe.

Céline

[Axel&baby4]

Pour l’accompagnement psy, c’est nul de vous dire ça…. Nous on a été accompagné avant l’IMG. C’est quand même un traumatisme et c’est bien d’être accompagné. Si vous en avez envie en tout cas, faites-le savoir.

Je pense bien à vous

[melcaran]

Céline,

Je suis vraiment désolée que tu ais à traverser cette épreuve et encore plus sans accompagnent d'un/une psy spécialisé/e sur le sujet. Idem, comme Marie nous avons été accompagnés avant l'Img par l'une des psy rattachée à l'équipe de diagnostic prénatal. Elle nous avait même reçu avant l'amniocentèse. Cela nous a un peu aidé sur le moment, mais surtout j'ai "apprécié" après l'accouchement le fait de retrouver une tête connue, à qui nous n'avions pas à raconter notre histoire depuis le début. N'hésitez pas à demander ce précieux soutien en amont si vous en ressentez le besoin.

Plein de courage,
Douces pensées à ton trésor,

[Saaaraaaah]

Céline
J essaie de reposer la question du délai de réflexion tout à l heure du tu veux car je retourne à la chambre funéraire.

Pour ce qui est de l accompagnement psychologique je pense en effet qu'il devrait pouvoir se mettre en place dès la suspicion d une maladie, dès cette attente interminable des résultats si les parents en ressentent le besoin. Nous avons eu un entretien lundi dernier avec la psychologue hospitalière et avons vu sa collègue mercredi puis jeudi.

Mon ancienne sage femme m a parlé de l association Spama qui s adresse aux parents touchés par un deuil périnatal. Elle avait fait des formations avec eux et en disait beaucoup de bien. Je suis allée sur leur site mais n ai pas fait appel à leurs écoutants. Les échanges sur ce site et avec les psychologues de l hôpital me suffisant pour l instant. Peut-être y trouverais tu un soutien supplémentaire pour préparer jeudi.
Les autres mamans connaissent elles cette association ?
Pensées et soutien pour tous les trois.
Sarah

[Titi]

Bonjour Céline,

Je suis navrée de t'accueillir ici. Ce que tu traverses est très difficile.

La question de l'autopsie s'est posé pour moi. Lors de l'écho du premier trimestre on a découvert une mégavessie. Le gynéco en qui j'ai toute confiance voulait vraiment que je fasse l'autopsie.
Pour moi c'était inconcevable je ne voulais pas qu'on lui fasse du mal. Mais en discutant énormément avec mon gynécologue qui me suit depuis 12 ans j'ai changé d'avis.
Lui m'a dit que c'était très important pour moi pour l'avenir car il me restait des embryons et il ne voulait pas que je revive ça. Et aussi pour faire mon deuil que si je savais ce qui c'était réellement passé ( problème génétique ou accident) ça pourrait peut-être m'aider à terme.
Que mon bébé serait traité avec respect. Il a eu son doudou avec lui.
Je sais que j'ai fait le bon choix. Mais ça a été très difficile comme décision. Si tu as des questions n'hésite pas.
Je te souhaite beaucoup de courage.