Img 32 sa

[Sophie 21]

Bonjour à toutes,

Je suis à 32 sa... Depuis 22 sa nous savons que mon bébé a une agenesie du Corps calleux dans le cerveau. Si cette pathologie était isolée nous aurions garder bébé. Mais hier nous avons appris que l'exome est revenu positif... Il est atteint d'une maladie génétique rare (10 cas au monde) qui provoque de l'autisme et un retard mental.. Du coup l'img me semble la meilleur décision pour lui et pour nous.
Elle aura lieo jeudi. Je suis anéantie. Je suis très en colère, très triste.. J'en veux à la terre entière. J'ai peur aussi... Peur de lui donner la mort. J'aimerai tellement que tout cela soit un mauvais cauchemar..
Comment avez vous réussie à passer cette épreuve ?
J'en veux à mon mari. Je le sens tellement détaché de cela. Il fait comme ci tout aller bien. Et moi je pleure toute la journée...
Pourquoi des choses aussi horrible existe ?

[Amamere]

Bonjour Sophie,

Je suis navrée de t’accueillir ici, tu trouveras toujours une oreille attentive ceci-dit et j’espère que nous trouverons les mots pour t’apaiser.

Dans mon cas il s’agissait d’une T21 diagnostiquée à 18SA (IMG à 20) mais j’ai eu aussi tout un tas de revirement de situation et d’espoir entre mes 13 SA (tri test mauvais -> monosomie 21 en mosaïque-> T21 complète) et le verdict final donc je peux imaginer ce que tu as ressenti quand tu as appris ça hier.

L’important pour l’ImG c’est que tu sois en paix avec cette décision, même si c’est inhumain, que c’est terrible que personne ne devrait vivre la perte d’un enfant je pense que ton choix est d’abord dans le sens de lui épargner une vie de souffrance, il faut dans ce cas là que tu gardes ça en tête.
Je l’ai souvent lu ici ou sur d’autres groupes de paroles de par’ange, Tu choisis de souffrir à sa place, ce n’est pas égoïste c’est un choix d’amour.
Mon IMG a eu lieu plus tôt que la tienne donc je sais que les protocoles sont différents (pas d’injection pour l’endormir avant dans mon cas) et je ne peux malheureusement pas t’aiguiller là dessus mais ce qui semble universelle et majoritaire pour les IMG ici c’est que l’accouchement n’est pas le plus difficile, c’est pour nombreuses d’entre nous un « beau moment » si tu fais le choix de rencontrer ton ange.
Là encore il n’y a pas de règles et ton choix n’appartient qu’à toi.

Le plus difficile c’est l’après, il vous faudra votre entourage, vous allez entendre des mots parfois difficiles de la part de vos proches, personnes n’est préparé à vivre ça et rares sont les personnes qui se rendent compte de ce que l’on vit, il faut réussir à se dire que ça n’est pas de la méchanceté gratuite mais les hormones n’aident pas à relativiser les paroles indélicates.

Je te souhaite beaucoup de courage et de force dans cette épreuve et je penserai bien fort à toi jeudi.

Laurie

[Fangara8]

Bonjour Sophie,

Je comprends tellement. Je suis à un mois de l'img. Comme toi agénésie complète du corps calleux, il a fallu attendre amnio et effectivement problème chromosomique.... Jusqu'au bout on a prié pour qu'elle soit isolée, j'avais lu tout un tas de chose à ce sujet, mais face à la gravité du diagnostic et du pronostic, ce " choix " est devenu évident. Je te souhaite plein de courage et rassures toi, même dans cette terrible épreuve, tu seras fière et heureuse de voir ton bébé.

[Elogojab]

Bonjour à toutes,

Je suis à 32 sa... Depuis 22 sa nous savons que mon bébé a une agenesie du Corps calleux dans le cerveau. Si cette pathologie était isolée nous aurions garder bébé. Mais hier nous avons appris que l'exome est revenu positif... Il est atteint d'une maladie génétique rare (10 cas au monde) qui provoque de l'autisme et un retard mental.. Du coup l'img me semble la meilleur décision pour lui et pour nous.
Elle aura lieo jeudi. Je suis anéantie. Je suis très en colère, très triste.. J'en veux à la terre entière. J'ai peur aussi... Peur de lui donner la mort. J'aimerai tellement que tout cela soit un mauvais cauchemar..
Comment avez vous réussie à passer cette épreuve ?
J'en veux à mon mari. Je le sens tellement détaché de cela. Il fait comme ci tout aller bien. Et moi je pleure toute la journée...
Pourquoi des choses aussi horrible existe ?

Bonjour
Je suis désolée pour votre bébé.. Tous les sentiments que tu décris nous les avons tous ressenti. Cette injustice, du diagnostic jusqu'au jour de l'Img.
Si ton mari te semble détaché de tout cela c'est peut-être par égard envers toi. De te voir mal, il ne veut pas en rajouter. D expérience et ce que d autres parents pourraient te dire, c'est d'ouvrir le dialogue avec ton mari. Dis lui ce que tu ressens, ta peine, ta colère, que tu as peur... on ne fera jamais vraiment notre deuil mais on apprendra à vivre avec.
N hesite pas a consulter la psy de l hopital et de lui faire-part de tout cela. Avec ton mari il pourra aussi y avoir un décalage dans les étapes du deuil où tu trouveras qu'il le vit mieux que toi mais un jour l inverse peut se produire. Le deuil ne se fait pas au même rythme il faut accepter les différentes étapes.

Je t invite à consulter la rubrique pour les papas où tu pourras lire des témoignages venant des pères cela pourrait t aider à ouvrir le dialogue avec ton mari.

Il y a des décisions que vous devrez prendre, souhaitez vous voir votre enfant ? Souhaitez vous organiser les obsèques ou bien laisser l hopital gérer. Tout cela il faudra en parler avant l Img ce qui est d autant plus terrible.
Le choix de l Img n'est pas simple mais c est une décision que vous prenez par amour pour votre enfant. Pour qu'il ne souffre pas.

J'étais à presque 35sa qd j'ai accouché de ma fille. Et durant le laps de temps qu'il nous restait je lui ai parlé demandé pardon... parfois je regrette de ne pas avoir créé plus de souvenirs même s'il me reste des photos ses empreintes et une mèche de ses cheveux. Tout cela pour te dire que pour passer cette épreuve le plus sereinement possible il y a des petites choses. Une équipe de photographe de chez souven'ange pourrait vous accompagner par exemple aussi.

Je vous envoie tout mon soutien pour jeudi.
Mes plus douces pensées.

Elo

[Sophie 21]

Merci beaucoup pour votre retour.
Oui je souhaite voir mon bébé. J'aimerai des photos, des empreintes, une mèche de cheveux, passer du temps avec lui...
Concernant les obsèques c'est la grande zone d'ombres... Je ne sais pas encore quoi faire.

[Elogojab]

Merci beaucoup pour votre retour.
Oui je souhaite voir mon bébé. J'aimerai des photos, des empreintes, une mèche de cheveux, passer du temps avec lui...
Concernant les obsèques c'est la grande zone d'ombres... Je ne sais pas encore quoi faire.

Pour les obsèques vous ferez ce qui vous semble le mieux. Ce sera votre choix. Vous avez un délai de réflexion pour changer d avis.
Pour te parler de mon expérience nous avions décidé de laisser l hopital gérer puis lorsque notre fille est née sans vie, nous sommes allés tous les jours la voir à la chambre mortuaire de l hopital et nous avons décidé finalement de prendre les obsèques à notre charge.

J espère qu avec ton conjoint cela va mieux

Mes douces pensées

Elo

[Claire77]

Bonjour à toutes,

Je suis à 32 sa... Depuis 22 sa nous savons que mon bébé a une agenesie du Corps calleux dans le cerveau. Si cette pathologie était isolée nous aurions garder bébé. Mais hier nous avons appris que l'exome est revenu positif... Il est atteint d'une maladie génétique rare (10 cas au monde) qui provoque de l'autisme et un retard mental.. Du coup l'img me semble la meilleur décision pour lui et pour nous.
Elle aura lieo jeudi. Je suis anéantie. Je suis très en colère, très triste.. J'en veux à la terre entière. J'ai peur aussi... Peur de lui donner la mort. J'aimerai tellement que tout cela soit un mauvais cauchemar..
Comment avez vous réussie à passer cette épreuve ?
J'en veux à mon mari. Je le sens tellement détaché de cela. Il fait comme ci tout aller bien. Et moi je pleure toute la journée...
Pourquoi des choses aussi horrible existe ?

Bonjour Sophie,

Je comprends tout à fait votre ressenti et ce que vous vivez. Je suis à 33 SA et j'ai également mon IMG de programmée pour jeudi. J'ai fait une amniocentèse début décembre car mon bébé a un retard de croissance intra utérin (inf au 3eme percentile) l'équipe médicale voulait écarter la piste d'un problème chromosomique nous étions donc plutôt confiant ils pensaient que ça venait du problème de notch utérin que j'ai( surtout que mon conjoint a déjà deux filles qui ont eu aussi un retard de croissance intra utérin). Nous n'avons pas eu de retour tout de suite, on se disait pas de nouvelles bonne nouvelle, la recherche de Cytomegalovirus est revenue négative, manquait plus que le caryotype et finalement 18 jours plus tard d'attente interminable et d'espoir, le résultat tombe notre bébé a une anomalie sur le chromosome 16 (un morceau en moins) et là tout s'écroule, le bébé est susceptible d'avoir un problème de neurodevelopement, autisme, difficulté d'apprentissage à marcher, parler... la généticienne n'a aucun chiffre ni probabilité à nous donner sur la potentielle future atteinte de notre bébé, c'est dans la mort dans l'âme que nous avons pris la décision d'interrompre ma grossesse et le pire dans tout ça c'est que l'anomalie génétique n'explique pas le retard de croissance car encore une fois aucune étude sur cette anomalie chromosomique.

Je comprends tout ce que vous ressentez. J'essaie d'accepter la situation malgré ma très grande tristesse face à cette injustice. J'essaie de me persuader que nous évitons une vie de calvaire à notre bébé mais aussi à nous afin de trouver un peu d'apaisement dans ce cauchemar où j'ai l'impression que rien de tout cela n'est réel.

Mon conjoint non plus n'est pas très expressif à ce sujet mais je pense qu'il se protège comme il peut. Essayez de lui parler de votre ressenti sur son "détachement" et exprimez lui ce dont vous avez besoin.

Je vous envoie plein de courage et tout mon soutien pour la suite.
Et je remercie ce forum et les personnes qui partagent nos malheurs et nous soutiennent afin de se sentir moins seul.

Malgré la douleur immense, j'essaie de m'accrocher à l'idée que nous arriverons à continuer à vivre mais ne jamais oublier nos bébés et ne jamais cesser de les aimer.
Tendres pensées
Claire

[Claire77]

Merci beaucoup pour votre retour.
Oui je souhaite voir mon bébé. J'aimerai des photos, des empreintes, une mèche de cheveux, passer du temps avec lui...
Concernant les obsèques c'est la grande zone d'ombres... Je ne sais pas encore quoi faire.

Pour ma part je ne sais pas si je veux voir mon bébé (mon conjoint ne souhaite pas la voir) j'ai peur d'avoir trop mal en la voyant et que ce soit un déchirement de la quitter.
Je me dis que j'écouterai mon coeur le moment venu.

Pour l'instant nous nous sommes dit que nous ne ferons pas d'obsèques, nous irons nous recueillir au jardin des souvenirs si nous en avons le besoin.
Bon courage à vous.
Claire