IMG à 30SA. Apprendre à vivre sans toi...

[Bara21]

Bonjour à tous et à toutes,

Tout d'abord je tiens à présenter toutes mes sincères condoléances pour tous les par'anges de ce forum et une immense pensée à tous vos petits anges partis trop tôt rejoindre les étoiles.
Je suis une maman de trois enfants, 3 garçons :
Gabriel 11 ans, Axel 5 ans, et Maël mon ange mort né à 30+1SA.
Mon conjoint et moi avions décidé d avoir que 2 enfants et Maël est arrivé sans qu'on s y attendent. J ai bataillé pour le garder car mon homme n était pas très chaud au début et puis après il m a dit si on y arrive avec 2 alors on y arrivera avec 3, et puis si on le garde pas tu seras malheureuse donc on le garde. Et l aventure pour notre petit troisième à commencé. Le premier trimestre je me suis pas trop emballé car toujours peur de perdre bébé le premier trimestre comme beaucoup de maman. Et puis le 2eme trimestre a commencé aussi bien que le premier. Le 4eme mois pas d écho j ai entendu son petit cœur donc tout aller bien. Et le 5eme mois c est le bonheur pour tous les parents car on sait enfin le sexe de notre bébé. Je dois dire que je ne m attendais pas à ça. Mon obstétricien a à peine posé la sonde sur mon ventre qu il m a dit votre enfant a un problème aux reins, reins trop dilatés, termes techniques hydronéphrose bilatérale. Et ensuite il m a dit que j attendais une garçon car cette malformation était présente le plus souvent chez les garçons. Une fois l écho finit il m a dit votre fils va bien, il a tout ce qu il faut ou il faut, le cœur va bien, il a juste un problème aux reins. Ensuite il m a dit je vous envoi dans un chu car la bas il pourront mieux s occuper de vous et votre bébé. Il m a dit que je serai contacté par le chu. Je suis sortie du cabinet en larmes. Le chu m a contacté 3 jours après pour me donner rdv pour faire une écho de contrôle, une amniocentèse et un entretien avec un généticien. Ils m ont donné rdv 15 jours après, ça a été 15 jours interminables, mon homme me disait qu il fallait pas que je m inquiète que il fallait pas que je regarde sur internet, que nous étions pas médecin et qu il fallait attendre, et qu il fallait y croire. Nous sommes allés à notre rdv, le médecin qui nous a fait l écho a été super, il nous a dit les reins sont dilatés mais ils sont fonctionnels et le liquide amniotique est normal donc l urine s écoule donc pas de soucis mais il faut faire des échos toutes les 3 semaines. Ensuite j ai fait l amniocentèse et on a vu le généticien qui nous a expliqué qu on allait moi et mon homme faire des prises de sang pour voir si il n y a pas d anomalie génétique. Je savais déjà que mon fils n était pas atteint de trisomie car j avais fait un dpni qui était revenu ok. Donc 3 semaines après, le 2 septembre, on retourne au chu, les reins ont encore grossi mais le médecin toujours pas inquiet il nous dit juste pensez à préparer la valise pour la prochaine fois on sait jamais laisser la dans le coffre. On a rencontré aussi un spécialiste des reins qui nous a expliqué ce qui allait se passer après l accouchement et il était vraiment confiant. Je suis sorti en me disant ok je resterai plus longtemps à l hôpital avec mon fils, je serai un peu loin de chez moi mais ça va aller. On attendait toujours le résultat de l amniocentèse mais on était confiant pas de trisomie et pour les reins les médecins m avaient rassuré. J ai donc commencé à me dire c est bon je peux acheter des vêtements pour mon fils et vu que je dois préparer la valise c est OK. Le 7 septembre je reçoit un SMS et un appel qui me dit que le généticien a les résultats de l amniocentèse et que j aurai une visioconference avec elle a 12h. Je préviens mon conjoint, il me dit c est bizarre quand même une visio, je lui dit c est rien je pense qu ils veulent nous rassurer en directe sans qu on se déplace au chu. Quelle erreur, elle nous a annoncé que notre fils avait une anomalie chromosomique, sur un des chromosome de la paire 11 il manquait un petit morceau. Elle nous explique en gros que c est une erreur d écriture mais que ça vient pas de nous, c est un cas sur 1 million, un coup de pas de bol. Elle nous explique que notre enfant sera sévèrement handicapé. A ce moment j étais pas sûre de tout comprendre, à ce moment j'entendais ce qu elle disait mais j acceptais pas en réalité, car je savais ce que ça représenté. Elle nous a laissé ,et mon homme et moi, on avait déjà parlé de l éventualité d une img quand j avais appris pour les reins de mon enfant. On savait aussi que nous ne voulions pas d enfant handicapé car notre fils Axel est dysphasique et c est déjà un combat de tous les jours pour qu il soit reconnu handicapé et qu il ai les aides adaptées à son handicap. Du coup le lendemain, on a contacté la geneticienne pour lui dire qu on voulait une interruption de grossesse. Je sais qu on a pas pris le temps de vraiment réfléchir mais au vu de ce qui attendait notre fils, je sais qu il n aurait pas eu une belle vie, il n aurait jamais marché, il aurait été déficient mental avec très peu de langage, il n aurait jamais mangé seul, ça aurait été de la dépendance constante. Et nous savons très bien que quand on fait un enfant on veut voir cette étincelle dans ses yeux, on veut le voir courir, sourire, croquer la vie à pleine dent, faire diverses découvertes et expériences par lui même, et nous avons pris conscience qu il n aurait rien de tout ça. Nous avions le choix de laisser partir notre enfant avec toute la dignité et l amour qu il méritait plutôt que de le voir devenir un mort vivant et le regarder s éteindre sous nos yeux. Alors j ai eu rdv le 14 septembre pour mon rdv avec la sage femme qui a été merveilleuse avec nous, elle nous a tout expliqué, l avant , pendant, l après. J ai été hospitalisé le 14 et le lendemain j ai juste attendu car il avait prévu mon déclenchement le 16 septembre. Le 16 septembre, on est venu me chercher en chambre à 7h30 pour m emmener en salle de naissance, on m a posé la péridurale avec beaucoup de mal, j étais en larmes. Une fois la péridurale posée l équipe du DAN est arrivé, ils ont endormi mon fils et lui ont arrêté le cœur, et une sage femme m'a dit: votre fils est parti sans souffrir, j ai tellement pleuré. Mon fils s est éteint à 9h30 ce jour là. Ensuite je suis resté en salle de naissance jusqu'à ce que je mette mon fils au monde. J ai entendu des mamans donner naissance à leur bébé, je dois être honnête je les détestais tellement à ce moment là car elles avaient ce que je n aurais pas. Le premier bébé que j ai entendu pleuré, je me suis bouché les oreilles. C était insupportable pour moi. Mon fils est né à 16h48, un magnifique bébé de 1,760 kg et 41 cm. Quand ils me l ont posé dans mes bras j étais tellement soulagée, je me sentais paisible. Il était tellement beau. C était un magnifique moment, je suis heureuse d avoir eu ce moment privilégié avec mon fils. Nous sommes restés 2h avec lui, à lui dire à quel point on l aimait et lui faire d énormes bisous. Le lendemain, je n ai pu me résoudre à quitter la maternité sans lui dire une dernière fois au revoir. J ai demandé à le revoir, et c est la dernière fois que j ai vu mon enfant. Mon homme et moi ne voulions pas faire d obsèques pour notre fils et c est seulement en rentrant chez nous que je me suis rendue compte que je voulais pas le laisser seul et loin de nous. Nous avons donc fait des funérailles à notre doudou et nous lui avons encore dit au revoir au crematorium. Il a été incinéré une semaine après sa naissance.
Ça fera 1 mois samedi et je n accepte toujours pas qu il soit parti, pourtant je suis en accord avec la décision que j ai prise car je sais ce que cela aurait impliqué pour lui si je l avais gardé. Je suis en colère après la vie que cela soit tombé sur nous, sur lui.
Maël m a redonné l envie d avoir un bébé et je me retrouve sans lui. Le pire c est quand je suis seule à la maison, je me sens vide. J étais censé donner la vie pas la mort. Il me manque tous les jours. J ai acheté un livre dans lequel je lui écris tous les jours que je passe sans lui, je dors tous les soirs avec la couverture dans laquelle il était à sa naissance.
Je ne pourrais jamais oublier ce jour là, le jour où j ai rencontré mon ange. Depuis qu il est parti mon homme et moi nous regardons le coucher de soleil tous les soirs en pensant à lui c est notre moment à nous. Nous lui avons fait un petit coin dans notre chambre avec des photos, ses petits empreintes, et quelques peluches car je veux qu il sache qu il fait quand même parti de nos vies. Je cesserai jamais de l aimer, de penser à lui, et il me manquera jusqu'à ce que je puisse le rejoindre.
Les plus grands regrets que j aurai toute ma vie c est de ne pas avoir pu croiser son regard, je n aurai pas entendu son premier cri, ni son premier rire, je ne lui tiendrais jamais la main pour ses premiers pas et je dois dire que la vie m a pris énormément ce jour là... mais on m enlèvera jamais le fait que je suis la maman de Maël.

[Elogojab]

Bonjour Bara
Je suis désolée de t accueillir ici et pour la perte de ton petit Maël.
La vie est injuste avec nous, comme toi un pb génétique rénal a emporté ma petite. 1 naissance sur 100 000... fallait qu'elle tombe sur nous...
Alors je comprends ce vide que tu ressens. Ton fils te manque et c'est très beau que vous regardiez le coucher de soleil avec ton conjoint.
Je t envoie tout mon soutien et toutes mes plus douces pensées à votre petit Maël.
Elo

[Urbanie]

Bonjour Bara,

Je suis sincèrement désolée de ce qui vous arrive, si cela peut te réconforter, il n'est pas besoin de prendre un temps long pour décider de l'IMG. Certains couples en auront besoin, mais vous avez su rapidement ce qui vous semblait le mieux pour votre fils, et tu n'as pas à t'en vouloir de ça. Je sais à quel point tu dois être en colère contre les hasards de la génétique, j'espère que ce message t'aidera à te sentir un petit peu mieux.

Bien à toi,