IMG a 32SA+6, Besoin de parler..

[Lovely25]

Bonjour à toutes et à tous

Voilà, cela fait un moment que je lis vos témoignages en mode « sous marin », en fait depuis juin, lorsque l’on nous appris que notre fils avait des « images anormales » au niveau du cerveau…

Nous sommes déjà parents d’un merveilleux petit garçon qui a 4 ans, et après de multiples discussions ça y est on veut faire de lui un grand frère
J’arrête la pilule mi-novembre 2020, je tombe enceinte en janvier, comme pour notre premier au deuxième cycle quel chance.. cette grossesse se passe merveilleusement bien, je m’étais promis par rapport à la première d’être plus forte que jamais (quelques soucis de confiance en soi et conflits familiaux sur l’après naissance, tout le monde voulait le voir mais moi je restait en retrait dans mon cocon car je voulais le présenter quand je serais prête, enfin ça c’est régler mais vous savez quand les autres commence à imposer leur opinions et leur savoir faire alors que vous avez rien demander.. bref je voulais savoir dire merde quand sa n’allait pas ) donc je souhaitais vraiment vivre cette grossesse plus forte que jamais et là vivre à ma manière avant et après.. ça marchait plutôt bien j’étais sereine, épanouie et je prenais du caractère, bon sang j’étais fière de moi ! Et de mon bébé il est génial !
Tout se déroule bien, T1 correcte, bébé bouge énormément, à tel point que le gyneco a du mal à le mesurer et cela prend 30 min pour y arriver car bébé tourne dans tous les sens ahah
Vient alors la fameuse T2.. on est excités car on va savoir le sexe de bébé ! On est insouciants.. naïfs peut être ..
Le gyneco nous annonce que c’est un petit garçon et ça se voit très bien d’ailleurs mais.. besoin d’un contrôle de croissance d’ici 3 semaines la tête est petite.. on en sort content émerveillé on va avoir un deuxième petit garçon ! A aucun moments on s’inquiète, non pas encore..
Contrôle après 3 semaine, tête encore plus petite dans les courbes, inférieure bien inférieure.. le gyneco n’arrive pas à voir le corps calleux… LA oui on commence à s’inquiéter , on nous adresse au diagnostic antenatale..
La semaine d’après écho à l’hôpital, l’écho dure, dure trop.. le gyneco s’absente et reviens pour le proposer direct une amniosynthese.. je déchante, mon conjoint aussi.. le cerveau montre des anomalies, on voit des images anormales dira le gyneco.. sur le rapport de l’écho je lis « problème de giration précoce.. corps calleux petit.. hypoplasie ect.. » beaucoup trop de termes pas bon..
Les examens ne montrent rien, amniosynthese tout négatif
Second écho à l’hôpital rien de change.. images toujours anormales pas d’évolution.. et un rciu diagnostiqué..
L’IRM est demandée par le centre pluridisciplinaire, elle nous révélera que le cerveau ne se développe pas.. la giration ne se fait pas.. pas marche pas parler.. notre bébé notre petit garçon que nous aimons tant et en qui nous avons espérer, ne peut subir une telle vie, c’est pas ça la vie..
on parle de l’img depuis un moment avec mon conjoint on savait que ça pouvais arriver au vu des anomalies, mais on espérait un handicap léger comme un retard à l’école mais là il irait même pas à l’école en somme..
j’ai eu peur pendant tous ces examens, peur d’accoucher avant de savoir et qu’il subisse une vie de souffrance car j’imaginais déjà le pire.. j’avais d’horrible pensées.. je ne voulais pas qu’il naisse comme ça..
L’IMG s’est faite le jeudi 12 août, le matin mon petit garçon s’est envolé puis à 20h25 il est né sans un cri.. Nolan, il s’appelle Nolan et il est à jamais dans nos cœurs..

Aujourd’hui les émotions sont des montagnes russes, parfois noires parfois bien..
Nous n’avons pas fait d’obsèques, le jardin des souvenirs nous paraissait le meilleur voyage pour lui, car ils nous on dit que lors de l’incinération ils seraient plusieurs dans le cercueil et le savoir partir avec d’autres était « rassurant », néanmoins cette décision m’a tiraillée je me demandait si c’était bien ou pas.. je suis de nature comme ça toujours à se poser trop de questions, Nolan repose avec d’autres anges et c’est le meilleur voyage pour lui c’est ma pensée, notre pensée..

notre premier fils a été déçu de ne pas avoir son petit frère qu’il a tant attendu, il lui avait préparer des jouets des livres.. quand on lui a annoncé que le petit frère n’allait pas bien, il a dit « oh non il va pas grandir il va pas sortir de ton ventre il va pas jouer avec moi » une phrase tellement mûre pour son âge, ça m’a bouleversée
Depuis on lui a dit que Nolan était dans les étoiles car il a pas grandi oui ça n’a pas marché..
il veut voir souvent les étoiles, et il parle à Nolan il lui a même raconter une histoire, tellement mignon
Je le surveille car je veux pas qu’il éprouve trop de lourdeur avec cet événement.. mais il est tellement insouciant il nous a dit « il faut recommencer un autre bébé «  ahah mon fils je suis fière de lui..
Je suis maman de deux garçons dont l’un vit dans les étoiles..
Je suis contente d’écrire ici même si ça devient un vrai roman
Voilà notre histoire, et je vous confie tout cela car aujourd’hui je suis tiraillée entre le « Pourquoi ? »Et « heureusement qu’il ne souffre pas » ou encore « je ne le reverrais jamais, je ne l’entenderais jamais m’appeler maman ».. bref de vraies montagnes russes pas vrai ?

J’ai oublier de vous dire, nous l’avons rencontré et il était magnifique… je peux vous dire que si c’est un gène qui a foiré en tout cas celui de sa beauté est exceptionnel.. la peau douce comme une pêche, le nez de son papa, le menton de sa maman.. Nolan est beau et j’aurais tant voulu qu’il vive en pleine santé..

A ce jour nous ne savons pas ce qui n’a pas marché.. on se dit pourquoi ? Après tout on est bien portant, on surveille ce qu’on mange ce qu’on boit ce que l’on fait.. mais non il semblerait qu’on ne peut pas tout contrôler et c’est rageant, personne ne mérite une telle épreuve..

Merci à vous de m’avoir lue, je suis en ce moment submergée de larmes et de colère, je ne comprend pas et je crois qu’il n’y a pas de réponse à cela, c’est arrivé c’est tout..

J’ai une pensée à tous vos enfants, ces petits anges on un nouveau copain, notre fils Nolan..

[Cleo29]

Bonjour Lovely,

Ton message m’a beaucoup émue. Je perçois tellement ce sentiment d’anéantissement qui a été le mien. Oui ce sont les montagnes russes et c’est normal je crois. Je suis un tout petit peu plus loin que toi de mon IMG et pour ma part tout ça commence à s’apaiser. Je dirais que j’ai repris une vie normale et que régulièrement il y a des vagues de chagrin. Elles sont immenses, me submergent et dans ces moments là la douleur est la même qu’au premier jour. Puis ça passe et la vie reprends ses droits. Récemment j’ai pris la décision d’arrêter de lutter. D’accepter ces vagues de chagrin et de laisser la place au reste. J’ai compris que je n’oublierais jamais mon fils, qu’il fallait que j’arrête d’avoir peur de ça. J’ai accepté aussi que j’avais fait ce choix pour qu’il ne souffre pas mais aussi que moi, son papa et ses frères et sœurs on ne souffre pas de sa différence (au sens de souffrir d’une constante inquiétude pour lui, du manque de temps pour les autres enfants, de la peur de le laisser livré à lui même si on disparaissait). Et que si je n’autorisais pas le bonheur à revenir alors cette IMG n’aurait pas beaucoup de sens. Une sage-femme que j’ai rencontré après aussi m’a dit qu’il fallait que je trouve comment remplir le vide que la mort de Noé a laissé. Le soir j’essaye d’écrire les petites choses qui m’ont remplie dans la journée, les petits moments agréables, les bonnes actions, les belles rencontres, les jolis signes…
Tu as fait un choix d’amour pour tes fils et tout ce que tu as fait était bien puisque tu l’as fait avec ton cœur de mère. Tu vas trouver les ressources pour vivre avec ça.
Enfin je voulais te partager un outil que j’ai trouvé très bien, c’est le cahier de dessin « un bout de chemin en famille » de l’association SPAMA. Ça a beaucoup aidé mes enfants à poser des mots.
Tendres pensées pour Nolan

[Lovely25]

Bonsoir Cleo,

Merci de m’avoir lue et répondue.. ça fait tellement de bien de partager cette douleur avec des personnes qui comprennent ce sentiment..
Je suis comme toi j’ai cette peur de l’oubli qui me hante.. je vois avec ton expérience qu’il ne faut en avoir peur car bien sûr on n’oubliera jamais nos petits anges mais il est vrai que lorsqu’on passe des moments de joie on culpabilise.. mais bien sûr mon fils Nolan sera à jamais dans nos cœurs, il existe à travers nos pensées, nos écrits.. je me suis mise à écrire aussi dans un carnet et il est vrai que c’est apaisant ça le fait vivre et ça m’aide à me rappeler petit à petit les bons moments passés avec lui, quel coquin c’était je te jure toujours à utiliser ma vessie comme jouet ou coussin , ou décider de son côté préféré dans lequel je dors, le gauche.. l’autre côté il me donnait plein de coup comme « ah non maman je suis pas content »
Avec Aaron son grand frère ça aurait été mes deux terreurs les deux têtu et pleins de malice..

J’ai été lire ton parcours et je t’adresse milles pensées pour ton petit Noé.. tu as été formidable, vous êtes formidables..
Bon sang personne ne mérite de passer par là, et pourtant on découvre qu’on est bien trop nombreux.. on est rentrés dans un monde où l’insouciance est perdue, une de plus.. c’est beaucoup à encaisser tout d’un coup..

On parle déjà d’un 3ieme enfant, pas tout de suite mais on a promis à Nolan qu’il serait aussi grand frère c’est un désir de pouvoir à nouveau donner une vie plein de joie

Tendre pensées,

[Cleo29]

Oui c’est ce que j’ai trouvé de plus difficile, la perte de l’insouciance concernant la maternité. Et puis je suis infirmière et j’ai longtemps travaillé en réanimation et je voyais tellement de situations horribles. Je me rassurais en me croyant un peu au-dessus de ça, en essayant de penser que les malheurs n’arrivent qu’aux autres. Ça a donc été une grande claque de la vie. J’ai perdu confiance. Je n’ai pas repris de contraception après mon IMG, mais c’est vrai que quand je me projette dans une future grossesse, je sens que ce sera très angoissant. On sait tellement que tout peut arriver maintenant!
Tu as un suivi psy ou autre? Et ton conjoint comment vit il tout ça?
Je trouve super que tu aies autant de souvenirs avec Nolan. Et je suis certaine qu’il était magnifique . Ma grossesse a été courte et j’aurais aimé partager plus avec Noé. Comme nous tous peu importe le stade… je pense que les souvenirs font partie des choses qui remplissent le vide. Je sens que tu fais aussi le deuil de la fratrie que tu avais projeté. C’est dur ça aussi, ça m’a fait tellement mal quand j’ai su que Noé était un petit garçon. J’ai eu mal au cœur en imaginant le grand frère super qu’aurait été mon Thomas. Ils n’auraient eu que 4 ans d’écart et je suis sure qu’ils auraient été proches.
Je te souhaite une journée la plus tranquille et douce possible

[Lovely25]

C’est tellement bouleversant ce que tu dis.. oui c’est une grande claque de la vie de perdre toute insouciance de ne plus y croire.. On aimerait tant pouvoir avancer le cœur léger et l’esprit apaisé mais non, la douleur devient moins vive mais on sait, on sait a présent que tout peut basculer à tout moment..
les souvenirs sont précieux, et oui tu as mis les mots justes ils remplissent le vide, l’absence de l’enfant envolé trop tôt.. les écrires, les consigner dans un cahier est magnifique je trouve, c’est apaisant et surtout ça réconforte dans le fait qu’on oubli pas.. le temps est précieux et chaque instants même trop court on été intenses.. n’ayons pas de regrets ayons des souvenirs, rien qu’à nous ils nous appartiennent et pour toujours
Mon conjoint a été là à tous les rdv et durant l’hospitalisation.. le personnel était tellement humain, bon sang les mots seraient trop pauvres pour décrire la bienveillance des infirmières des sages femmes et de toute l’équipe PMF, alors toi qui exerce un tel métier je te dit bravo , on ne le dit pas assez mais ce sont des corps de métier tellement important quelque soit le service..
En ce moment mon homme traverse une mauvaise passe, son travail est épuisant et les grands patrons ne sont vraiment pas humains, il fait des heures pas possible et à une fatigue extrême qui m’inquiète beaucoup.. il a un métier où le salaire est quasi que sur du variable donc il ne veut rien lâcher mais je sens bien que ca ne va pas
Je retourne voir la psy du service demain, c’est la première fois que je retourne à l’hôpital depuis la naissance de Nolan ça va être éprouvant je pense et en même temps peut être réconfortant dans un sens de revoir le personnel qui s’occupe de nous depuis le début
Et toi comment gères tu tout cela au quotidien ? As tu aussi un suivi psy ou d’autres petites choses qui apaisent des rituels ?
Douce journée à toi, amicalement,

[Cleo29]

Coucou,
Désolée, je réponds tard mais entre le travail et les enfants! Comment s’est passé ton rendez-vous? Personnellement j’avais trouvé difficile de retourner à la clinique… moi j’ai juste revu la psychologue de la maternité une fois et une sage-femme psychothérapeute une autre fois. Je ne sais pas si ça m’a aidé. En fait je me suis gavée de témoignages, vidéos, lectures de romans sur le deuil. J’en ai beaucoup parlé autour de moi. A mes bonnes copines notamment. Je pense que ça m’aide plus que le psy. La seule chose qui m’a vraiment fait du bien, c’est une ostéopathe qui m’a fait parler, raconter pendant qu’elle me manipulait. Franchement ça m’a libérée!

[Cleo29]

Concernant mon conjoint, pour l’instant il fait le gros dur mais il me dit qu’il y pense très souvent. C’est dur pour eux l’arrêt du projet bébé je pense. Il faut se reprojeter dans autre chose…. Alors c’est sur que si le travail n’´est pas porteur…. Ça sera peut-être l’occasion de changer de voie pour ton conjoint ?