EspoirHope

EspoirHope
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Enregistré le : 29 juillet 2021, 01:42

Re: EspoirHope

Message par EspoirHope »

Heureusement avec mon mari nous sommes plus que soudés dans cette épreuve et longue attente... Il est dans le même état que moi et à du ce mettre en arrêt de travail car psychologiquement cela devient compliqué.... Les médecins ne nous disent absolument rien.... C'est moi qui appelle toutes les semaines pour avoir des rdv ou des infos.... Pour le moment les médecins ne ce prononce pas trop, c'est moi qui en ai parler en leur disant que j'étais loin d'être bête et que je m'attendez fortement à cette éventualité qu'était l'img... Et ils me disent qu'ils veulent attendre tout les résultats avant de ce prononcé (ce que je peux comprendre) mais c'est très long.... Et je ne profite pas du tout de mon bébé (je pense que c'est ma façon à moi de me protéger et de ne pas trop m'impliquer....) mais c'est difficile, avec mon mari on ce rend bien compte qu'on s'isole.... J'ai du mal à sortir par peur de croiser quelqu'un qui me poserai la question de savoir si ça va ?.... Je suis constamment rivés sur mon téléphone en attente du moindre appel qui ne vient jamais.... Mais bon plus que deux semaines.... On va finir par y arriver à ces résultats....mais le fait de ne rien me dire,ou de me dire chaque chose en son temps, me perturbe car sa me fait encore garder espoir et jai peur d'être de nouveau dans l'espoir et de retomber au plus bas... Mais bon nous vivons au crochet des médecins.... J'espère et je continue d'espérer que les résultats reviendront négatif et que je pourrais vivre mes dernières semaines en préparant tout ce qu'il faut pour mon bébé, j'en rêve !!! ✨😊 Mais bon pour le moment nous ne vivons plus vraiment, nous avons l'impression d'être des robots... On "vit" machinalement... On ce lève le matin en ce disant qu'il faut s'occuper jusqu'au soir pour terminer encore une journée d'attente... Lundi je rappel pour qu'on me donne une date pr une écho et peut être avoir des infos sur ce que ce sont dit les médecins même si il y n'y a rien eu de plus depuis la semaine dernière.
Joliemarguerite
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Re: EspoirHope

Message par Joliemarguerite »

Bonjour EspoirHope,

Je n’ai pas eu exactement la même histoire que toi mais dès le 5ème mois ils ont vu des mesures pas normales chez mon bébé. Au cerveau, au cœur et un petit poids. Ils ont soupçonné une trisomie. Entre le 5ème et le 8ème mois j’ai enchaîné les examens, je suis passée par tous les états... Comme toi un coup c’était super grave puis 1 semaine après en fait c’était pas trop grave finalement... Je sais cette sensation et c’est terrible... Je ne sais pas ce que les médecins te diront et je ne peux pas raccourcir l’attente mais ce que je peux te dire c’est que ce que j’ai tiré de mon expérience c’est que les médecins n’ont pas le choix d’attendre pour certains examens (surtout quand ça touche à la génétique), et que la pire des choses de mon point de vue à moi, ce que j’ai le plus mal vécu c’est ces mois d’incertitude... l’issu n’a pas été favorable pour moi mais même si c’était horrible, c’était fini... Tu as raison d’y croire encore car il n’y a pas de loi, il n’y en a aucune et tu ne pourra pas prédire l’avenir. Avoir l’espoir c’est tout ce qui est en notre contrôle.
Mon fils avait un septum lucidum inhabituel (c’est un os qui est collé au corps calleux), tout ce que j’ai sais c’est que quand c’est isolé c’est « moins risqué ». Il m’ont aussi fait faire une amnio à 8mois car comme toi plusieurs signes d’appel, je pense que c’est la procédure dès qu’ils voient quelque chose d’inhabituel mais ça ne veut pas dire qu’il trouveront quelque chose pour autant !! D’ailleurs pour mon cas il n’avait rien trouvé !
Je t’envoie tout mon soutien, tu n’es pas seule, vraiment, je te trouve super forte, tiens nous au courant !
Mamange d’Ange parti à 32SA le 09.05.2021 à 14h29 💙
Maman de Tom né le 30.11.2022 à 14h29 🌈
EspoirHope
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Re: EspoirHope

Message par EspoirHope »

Merci à toutes pour vos messages, oui sa fait du bien de ce sentir un peu comprise et moins seule... Même si je ne souhaite à personne de passer par tout cela.... Oui l'attente est longue et je le comprend... D'un côté moi aussi j'ai envie d'avoir tous les résultats..mais c'est difficile de continué à avancer sans rien savoir... On est obligés d'y passer par cette attente.... La suite au prochain épisode... Pour le moment mon prochain rdv est prévue le 31 Août avec un urologue pediatrique pour me parler du problème de rein et de sexe...., nous avons déjà vu la neurologue et les généticiens, en espérant qu'ils ai les résultats pr le 31 sa serait bien(c'est pas gagné) .. Et j'espère avoir une écho prochainement....
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