Décalage ressenti... Solitude, besoin de votre aide!

[Mamangelouve]

Bonjour à toutes et tous,

Aujourd'hui je lance une bouteille à la mer.
Nous avons perdu notre petite fille à 15SA en mars, IMG suite à une cardiopathie incurable...
Ce petit trésor nous l'attendions depuis très très longtemps. 3 ans dont 2 d'un parcours de PMA qui s'est avéré plus tumulteux qu'annoncé.

Alors aujourd'hui même si oui, je sens que je vais mieux, je ressens un grand "décalage".
Comment dire?
La DPA approche, mon corps va mieux, je dors mieux, j'arrive à apprécier les plaisirs que la vie nous offre.
On est en août, tout le monde est en vacances, le monde se repose, a besoin d'une pause...

Pour autant je ne cesse de penser à ma fille, il n'y a pas une seule heure où je n'y pense pas.
Je regarde les échographies sur mon téléphone plusieurs fois par jour, avec tendresse , j'y pense tout le temps...
J'ai l'impression que les autres attentent de moi que je passe à autre chose, que j'arrête d'en parler, que je me projette dans l'avenir.
Mon gynécologue pma a employé le terme "accident", je sais que ce n'était pas du tout pour minimiser ce que je vivais, et me donner de l'espoir pour la suite, mais pour moi ce n'est pas un "accident", c'est mon premier enfant, et j'ai l'impression que peu de monde comprend, surtout à ce terme.
Au diagnostic anténatal on m'a dit que j'avais "de la chance" que ça aie été dépisté tôt"...

J'ai l'impression que le fait d'aller mieux m'oblige à archiver le sujet... et que comme c'était "tôt (dans mon ressenti c'était très avancé, car on partait du néant et c'était très très attendu), je devrais oublier plus vite....

Je vais réellement mieux, je suis plus apaisée, moins en colère, j'ai pu accepter même si je suis toujours triste... J'ai appris que je vivrai "avec".
J'ai des projets mais "limités": soit à court terme comme aller au restaurant, soit plus profonds comme celui d'une autre grossesse, et d'un déménagement, partir vivre en maison, mais quand j'aurais eu tous mes enfants...car je "dois" rester proche de mon centre de pma, du diagnostic anténatal etc... Mes projets de vie sont conditionnés par la médecine qui va nous aider.
J'ai comme ce besoin de rester dans ma bulle et de mettre tous les autres aspects de ma vie en pause...ma vie professionnelle est stabilisée, je ne me sens pas l'envie de "pousser plus loin", je veux garder cette zone calme sans plus d'ambitions pour le moment.
Je m'efforce de vivre au présent mais quelque part j'ai l'impression aussi d'essayer de me "distraire" pour que le temps passe plus vite, en attendant que la vie nous souri à nouveau. C'est vraiment un jour après l'autre, et je compte chaque jour, chaque semaine.

Une partie de moi a envie de crier, et de dire que ce n'est pas fini du tout...
Je ne suis plus en colère, je suis toujours triste, mais simplement, je ressens de plus en plus le fait que cette petite fille qui n'a pas pu vivre, elle fait partie de notre histoire et que même lorsqu'on va "mieux" une partie de nous n'oublie jamais...
Une espèce de "crise", de transformation profonde que je ressens, je réalise que après l'apaisement et la tempête initiale, la vie continue, mais que je ne pourrai jamais oublier...

Et c'est très bizarre, je ressens une forme de décalage.
Comme si le monde avançait, mais qu'une partie de moi resterait toujours en décembre, janvier, février, mars, ces mois partagés avec notre petite fille. Au début je pensais surtout aux moments difficiles, maintenant je repense avec nostalgie à ma grossesse, avant sa fin tragique...
Et je me sens seule. Même si nous parlons beaucoup avec mon mari, je sens qu'il ne peut pas gérer émotionnellement que je lui en parle du matin au soir...
J'ai peur aussi de la DPA qui approche en début septembre. Une collègue qui était enceinte à 2 semaines d'écart de mon terme vient d'accoucher d'une petite fille...
Je précise que je ne suis pas déprimée, que ma psy me trouve adaptée, mais il y a ce décalage, je n'arrive pas à partager des moments d'insouciance avec de vagues connaissances, je me sens décalée, j'ai besoin d'échanges + humains, de temps avec mes proches...
Je ne sais pas si je retrouverai cette légèreté un jour?

Voilà, je jette une bouteille à la mer...

Est ce que vous vous reconnaissez dans mes mots, ce ressenti de décalage que j'ai du mal à exprimer?

Merci de vos retours
Toute ma tendresse vers vous et nos bébés étoiles

[Cocogasti]

Malangelouve

Je suis profondément avec toi. Je comprend ce que tu ressens. Et tout d'abord, je souhaite te féliciter pour la naissance de Charlie.

J'ai eu une IMG ce 20 juillet dernier. J'ai donné naissance à notre petite Léa a 18sa+3 jours pour un syndrome de Turner avec anasarque conséquent. Ça fait 3 semaines. 3 semaines qu'elle n'est plus physiquement avec nous. Que je garde ce petit ventre, ces rondeurs.
J'ai également cette impression qu'une partie de moi est resté il y a 3 semaines, même si ca va un peu mieux. J'ai l'impression que tout le monde a repris le chemin de la vie "normale" et que moi, non. Que cette fêlure est encrée en mois pour toujours. Je pense que Léa restera en moi toute ma vie. Comme toi, Charlie restera dans ton cœur toute ta vie. Rien ne pourra nous les faire oubliées. Et je crois que cette sensation de décalage est ce sentiment qui restera gravé en nous.

J'ai également cette même angoisse. Ma date de terme est le 28 décembre. J'ai déjà peur d'y être. De m'écrouler a cette période qui est symbole de joie, de fête, ou tout le monde aura oublié que Léa devait arriver à cette date. Qu'ils seront tous occupés à autre chose. Et moi, j'aurais cette impression d'être là physiquement, pour faire acte de présence mais je serai sûrement avec Léa.
Je compte également le temps, ces jours, ces semaines, ces mois de grossesses que je n'aurai pas.
Je crois que cette sensation de décalage nous ai propre. Qu'elle nous appartient.

Je sais que je n'ai peut-être pas les bons mots. Peux être ne ressentons pas exactement la même chose. Mais sache que je comprend ce que tu ressens et que tu n'ai pas seule.
N'hésite pas.
Pensé à toi, et a Charlie

[ManonTJ]

Bonjour À toi,

J’ai hésité à te répondre et finalement je me lance. Pour moi aussi IMG pour T21 en mars.

Je te trouve très résiliante et sage. Ça me fait d’ailleurs un peu peur car moi je suis toujours extremement en colère, je ne supporte pas la vie d’une femme enceinte et je n’accepte pas ce qu’il s´est passé. Il semblerait donc que tu soit vraiment sur la bonne voie. On aura toujours nos bébés dans le cœur et le fait que tu semble y penser avec douceur est super.
Comment ne pas se sentir seule (a part ici)? Les gens pensent qu’on doit aller mieux, passer à autre chose. Je me rend compte que mon entourage commence a se lasser de mon refut de vouloir faire des choses et vivre comme avant. Alors tu n’es pas seule et c’est normal ce que tu ressens. C’est si abstrait pour l’entourage.

Je suis comme toi, je fais le dos rond et j’attends que ça passe et j’ espère qu’enfin la vie va nous épargner voire nous aider. Je n’ai pas la réponse, comment faire pour redevenir acteur de sa vie.

N’hésite pas à te faire un petit moment de recueillement ou bien écrire pour y penser. Mais tu ne l’oubliera jamais rassure toi.

En tout cas je voulais te dire bravo pour ce chemin parcouru, ta fille peut être très fiere de toi.

[Mamangelouve]

Bonjour À toi,

J’ai hésité à te répondre et finalement je me lance. Pour moi aussi IMG pour T21 en mars.

Je te trouve très résiliante et sage. Ça me fait d’ailleurs un peu peur car moi je suis toujours extremement en colère, je ne supporte pas la vie d’une femme enceinte et je n’accepte pas ce qu’il s´est passé. Il semblerait donc que tu soit vraiment sur la bonne voie. On aura toujours nos bébés dans le cœur et le fait que tu semble y penser avec douceur est super.
Comment ne pas se sentir seule (a part ici)? Les gens pensent qu’on doit aller mieux, passer à autre chose. Je me rend compte que mon entourage commence a se lasser de mon refut de vouloir faire des choses et vivre comme avant. Alors tu n’es pas seule et c’est normal ce que tu ressens. C’est si abstrait pour l’entourage.

Je suis comme toi, je fais le dos rond et j’attends que ça passe et j’ espère qu’enfin la vie va nous épargner voire nous aider. Je n’ai pas la réponse, comment faire pour redevenir acteur de sa vie.

N’hésite pas à te faire un petit moment de recueillement ou bien écrire pour y penser. Mais tu ne l’oubliera jamais rassure toi.

En tout cas je voulais te dire bravo pour ce chemin parcouru, ta fille peut être très fiere de toi.

Bonjour Manon,

Merci pour tes mots, et d'avoir pris le courage et le temps de m'écrire.
Je ne me sens pas si sage que ça tu sais, j'ai encore beaucoup de mal à supporter les ventres ronds autour de moi...je crois que je fais l'autruche, j'essai de ne pas y prêter attention. Mais l'autre jour j'ai fait un rêve violent où je m'en prenais au ventre d'une femme enceinte, j'avais envie de lui enlever/couper son ventre... c'est horrible vu de l'extérieur mais je crois qu'il n'y a qu'ici où je peux évoquer ces sentiments "socialement inacceptables" qui me traversent parfois malgré moi. Yannick Papange parle très justement dans ses vidéos d'ailleurs, de ces "sentiments" ou "pensées" socialement inaceptables. Je n'ai pas même osé en parler à mon conjoint. Au fond de moi je n'ai aucune enfin de violence bien sûr, et l'on était dans l'univers du rêve, mais il était bien là pour me dire ce que je ne suporte pas voir en ce moment...Et toute cette violence qui nous traverse c'est la brutalité de ce qui nous a enlevé nos enfants...

Nous revoyons le gynéco PMA bientôt pour nous lancer à nouveau dans un processus en vue d'un transfert d'embryon, je me sens détachée émotionnellement, d'habitude je suis presque euphorique à l'idée de reprendre un protocole mais je crois que j'essaie de couper les émotions pour moins être déçue.
Je dors mal en ce moment, car nous sommes dans la période où j'aurais pu accoucher (le terme était le 8 septembre), et une collègue enceinte en même temps que moi a été déclenchée récemment. Au moins, j'arrive à mettre les journées à profit malgré tout, je me dis que c'est déjà ça. Même si j'aimerais dormir un peu plus la nuit. Malgré une journée qui se passe bien, l'envie de dormir qui arrive, le cerveau se met en marche et je pense, je pense, je pense...je crois qu'il a besoin de traiter toutes ces informations et pensées qui nous traverse pour nous aider à avancer, mais parfois j'aimerais le mettre en pause pour dormir. Je prend alors le médicament que je ne peux pas citer ici, que j'utilisais contre les rares nausées de grossesse que j'ai pu avoir, pour dormir...
Comme tu dis, on fait le dos rond en attendant que ça passe.
J'appréhende les émotions qui me traverserons si je suis à nouveau enceinte, les angoisses, les souvenirs qui vont remonter, et l'après...
J'espère tellement de la vie qu'elle nous épargne enfin et qu'elle nous aide.

Ce forum a été d'une aide précieuse avant, au moment et après mon IMG en mars...
Dans nos histoires douloureuses nous arrivons à créeer une bulle de douceur pour nous soutenir, je ne remercierai jamais assez tous ces paranges qui m'ont soutenu directement ou indirectement en osant témoigner sur ce forum.

Les mots me manquent mais je te remercie du fond du coeur.
Toutes mes pensées vers toi et ton petit Jean,
Courage pour ces mois difficiles

Diane

[Mamangelouve]

Malangelouve

Je suis profondément avec toi. Je comprend ce que tu ressens. Et tout d'abord, je souhaite te féliciter pour la naissance de Charlie.

J'ai eu une IMG ce 20 juillet dernier. J'ai donné naissance à notre petite Léa a 18sa+3 jours pour un syndrome de Turner avec anasarque conséquent. Ça fait 3 semaines. 3 semaines qu'elle n'est plus physiquement avec nous. Que je garde ce petit ventre, ces rondeurs.
J'ai également cette impression qu'une partie de moi est resté il y a 3 semaines, même si ca va un peu mieux. J'ai l'impression que tout le monde a repris le chemin de la vie "normale" et que moi, non. Que cette fêlure est encrée en mois pour toujours. Je pense que Léa restera en moi toute ma vie. Comme toi, Charlie restera dans ton cœur toute ta vie. Rien ne pourra nous les faire oubliées. Et je crois que cette sensation de décalage est ce sentiment qui restera gravé en nous.

J'ai également cette même angoisse. Ma date de terme est le 28 décembre. J'ai déjà peur d'y être. De m'écrouler a cette période qui est symbole de joie, de fête, ou tout le monde aura oublié que Léa devait arriver à cette date. Qu'ils seront tous occupés à autre chose. Et moi, j'aurais cette impression d'être là physiquement, pour faire acte de présence mais je serai sûrement avec Léa.
Je compte également le temps, ces jours, ces semaines, ces mois de grossesses que je n'aurai pas.
Je crois que cette sensation de décalage nous ai propre. Qu'elle nous appartient.

Je sais que je n'ai peut-être pas les bons mots. Peux être ne ressentons pas exactement la même chose. Mais sache que je comprend ce que tu ressens et que tu n'ai pas seule.
N'hésite pas.
Pensé à toi, et a Charlie

Bonjour Cocogasti,

Merci pour tes mots, ton témoignage.
Je suis désolée que la vie vous aie arraché votre petite Léa.
Peut être ne ressentons nous pas exactement la même chose, nous sommes toutes des personnes avec des histoires et personnalités différentes, mais en tout cas nous nous comprenons.
Je sais à quel point on se sent au fond du gouffre les premières semaines, les premiers mois qui suivent la perte d'un bébé.
Tu n'oublieras pas, il y aura des hauts et des bas, mais sache que ça ira progressivement mieux.
Aujourd'hui la date du terme approche et je suis toujours triste mais plus apaisée. Même si encore fragile, je sais que je reviens de loin.
Et je sais que tu parcoureras aussi ce chemin.
La période des fêtes est particulièrement difficile, quand on est en difficultés pour concevoir mais probablement encore plus quand on a perdu son bébé, et j'imagine que la DPA qui arrive à ce moment rend cette période particulièrement douloureuse.
J'appréhende également cette période, que j'imaginais cette année avec notre petite fille.
Ne pas hésiter à parler aux proches d'un besoin de soutient à ce moment, voire de se faire un weekend en amoureux loin de tout ça, selon ce qui peut te faire du bien...

Je suis en tout cas épatée par la capacité de mamanges comme toi à venir en secours aux autres mamanges, quand elles ont besoin de soutient.

Merci encore, du fond du coeur,

Mes pensées pour vous, je garde également une place dans mon coeur pour ta petite Léa et pour tous les bébés partis trop tôt.

Diane

[Calie56]

Bonsoir Diane,

Tes paroles me parlent énormément, tout ce que tu décris c'est ça exactement ça que j'ai vécu, que je vis.

Je peux te dire que ce sentiment de décalage avec le reste du monde et cette impression que les autres ont repris leur vie, sont passés à autre chose et veulent juste nous voir aller bien n'est pas en lien avec le nombre de semaine de grossesse. J'étais à la fin de ma grossesse et j'ai eu le sentiment de devoir me battre pour prouver au monde entier que c'est un bébé, un vrai bébé que nous avons perdu. J'avais envie de crier au monde entier son poids, sa taille, de leur montrer des photos pour leur dire regarder il était bien là.
J'ai souvent entendu : c'est plus dur de le perdre à 18 ans ... ça me rend folle, j'ai envie de leur dire alors c'est moins dur de le perdre à 3 ans qu'à 20 ans ??
J'ai aussi entendu : c'est une chance de l'avoir su avant sa naissance... Non ce n'est pas une chance, c'est une possibilité que l'on a eu de ne pas faire souffrir notre enfant mais intérieurement j'aurais préféré découvrir sa pathologie à la naissance et ne pas avoir ce "non-choix" à faire.

Parfois j'essaie de me souvenir qu'avant j'aurais pu dire ça, que je ne savais pas, que tant que l'on ne l'a pas vécu on ne peut pas se rendre compte... mais j'ai dû mal à comprendre le manque d'empathie de certaines personnes.

J'ai réalisé un livret pour présenter mon fils, dire qu'il ne nous quittait pas, que nous pensons à lui à chaque instant, que cela nous fait plaisir d'entendre son prénom , que maintenant il existait à travers nous. Cela me fait du bien de savoir que les gens ont lu ça, on entendu.

La psy m'expliquait que j'ai eu accès à une nouvelle porte qui s'est présentée à moi parcque j'ai vécu tout cela et qui fait qu'aujourd'hui je me sens différente, plus dans le vrai, dans des réflexions plus profondes mais que mes proches n'ont pas accès à cette porte d'où le décalage qui se fait sentir pour moi. J'ai souvent l'impression d'être sur une autre planète.

La DPA est une grosse étape, pour moi, elle m'a permis de sortir de ces pensées que j'avais : "normalement je devrais être encore enceinte et faire si ou ne pas faire ça " ça m'a libérée de quelque chose.
Mais la naissance du fils de nos amis, a été très dur et je me suis rendue compte que je n'avais pas fait le deuil de ma maternité que j'avais tant espéré. Je répétais : c'était mon tour et on me l'a pris.

Ce qu'on vit n'a tellement pas de sens que j'ai parfois l'impression d'avoir perdu ma raison. Alors j'accepte ces sentiments, je sais maintenant qu'ils sont nécessaires et qu'ils me font avancer même si certains moments sont difficiles à vivre.

Nos bébés nous ont permis d'évoluer, de prendre conscience de certaines choses et c'est grâce eux que nous allons en ressortir transformer à jamais.

Le projet d'une prochaine grossesse, m'aide à me relever, c'est devenu un besoin vital. Nous n'oublierons jamais nos bébés et ne le remplaceront jamais, ils ont une place bien particulière dans nos vies et surtout dans nos coeurs.

Nous reprenons le train en route mais une partie de nous est et restera dans les nuages et ça seul les paranges peuvent le comprendre réellement.

Je te souhaite que ta DPA soit la plus douce possible, que tu puisses ressentir cette apaisement, ces moments de joies avec ton bébé qui sont gravés pour toujours en toi.

Tendre pensée à Charlie et à tous les petits anges qui l'accompagnent.

Aurélie

[Mamangelouve]

Bonjour Aurélie,

Je mets du temps à répondre, à chaque fois qu'une mamange me répond, trouve les mots, ce sont à moi qu'ils manquent.
Je le répète souvent mais je suis épatée par la capacité que toi, que de nombreuses personnes ont sur ce forum, de se mettre à la place de l'autre, d'écouter réellement, sans juger, de réconforter, quand bien même vous souffrez énormément.
Merci du fond du coeur.
Dans ces moments je sens que même si nous pouvons nous replier sur nous par moments, nous ne sommes pas moins aptes à l'empathie et à aider les autres, nous avons besoin de nous protéger mais nous avons tellement d'amour à donner.
C'est le plus difficile, tout cet amour qui déborde et que l'on avait tant à donner à notre bébé. Que l'on continuera quand même à lui donner, et on aura encore de l'amour à n'en plus finir à donner à d'autres bébés je l'espère.

Je suis tellement choquée d'entendre que même lorsque l'on a perdu son bébé en fin de grossesses, voire à l'accouchement ou à quelques jours, semaines ou mois de vie, une partie de l'entourage cherche à minimiser la souffrance des parents. Il faut "passer à autre chose"... facile pour eux! comme si c'était la meilleure chose à faire, alors qu'au contraire il est important de vivre et de prendre conscience de ce qui nous arrive...
Parler de "chance" aussi que la maladie soit diagnostiquée avant la naissance...comment peut on dire ça? cela n'apaise en rien la souffrance, c'est un non choix, on choisi l'option la "moins pire" pour essayer d'autant que possible d'épargner des souffrances à notre bébé...
Au diagnostic anténatal on m'avait dit que j'avais "de la chance" que la cardiopathie de notre petite Charlie aie été détectée tôt car "normalement on le voit à l'écho T2 ou même plus tard..." non mais "normalement" les bébés naissent vivant... ça m'a fait culpabiliser par rapport aux mamans qui vivaient cela à un stade plus avancé de la grossesse, comme si ce choix que l'on faisait on le faisait pour nous alors qu'en définitive on fait ce choix pour l'avenir et le confort de ce bébé, quelque soit le terme...

Avec mon conjoint on est convaincu que si l'entourage cherche à minimiser la souffrance que l'on éprouve: c''est soit involontairement, on cherche une phrase pour réconforter mais c'est pire... Soit car certaines personnes sont complètement dépassées par cette souffrance et ne serait ce que l'entrevoir c'est insupportable pour eux. Sauf que nous on doit vivre avec, toute notre vie, on ne peut pas être dans le déni. C'est comme ça. Peu à peu la colère laisse place à l'acceptation, la tristesse sera toujours là mais entre coupée mais des instants de bonheur que l'on apprendra à savourer peut être davantage qu'avant. En tout cas, nous faisons face, et je pense que nous sommes très forts, et vous aussi, tous, qui partagez vos expériences sur ce forum.

De notre côté la grossesse était restée assez confidentielle car l'on était à 3 mois, ce qui nous a permis d'informer uniquement les personnes que l'on souhaitaient: celles qui selon nous seraient à même de nous soutenir.
Cela, pour se protéger: éviter les personnes toxiques dont les remarques feraient plus de mal que de bien... Cela n'empêche pas que l'on puisse être déçue...Et c'est à double tranchant parce que parfois j'aimerais pouvoir crier au monde entier qu'elle a bien existé et que c'était un vrai bébé... à 3 mois ce n'est pas si petit, je l'ai vue de près, tenue dans mes bras, et ce n'est pas rien... mais comment dire l'indicible?
J'essaie au fur et à mesure de libérer la parole sur le sujet, comme je l'ai fait avec la PMA. Mais je choisi encore qui et à quel moment j'en parle...

La date de la DPA approche, je la redoute mais je sais que la vie va poursuivre son cours.
Je ferai un petit rituel pour rendre hommage à notre Charlie, je ne sais pas encore quoi, peut être brûler une bougie, lui parler et lui chanter une chanson, ouvrir la boîte à souvenir.

Mes pensées pour vous et tous nos bébés étoiles

Diane