Difficulté d'intégration de notre histoire

[Calie56]

Bonjour à tous,

Lors d'un échange avec un proche, je me suis rendue compte de quelque chose dans ma vision, ma compréhension de notre histoire. Je n'ai pas retrouvé cela ailleurs, dans les témoignages, les livres... Alors je viens le partager avec vous, car peut-être que je ne suis pas seule dans ce mécanisme et que cela va me faire comprendre comment je peux avancer dans mon cheminement.

Notre bébé était porteur de la mucoviscidose, son père et moi avons alors découvert que nous sommes porteurs sains de cette maladie. Ces gènes nous ont été transmis et sont donc présents depuis des générations dans nos familles sans qu'aucun cas ne soit jamais apparu.

Ce fût un tel choc que je me rends compte que je distingue la maladie de mon fils. Je ne fais pas le lien entre les 2. Je sais que c'est à cause de cette maladie que nous avons dû prendre la décision de l'img et que c'est à cause d'elle que nous en sommes là aujourd'hui et que je souffre de l'absence de mon enfant. Mais pour moi, mon bébé n'est pas malade, je l'ai vu, porté, il était juste magnifique, je l'ai senti bouger dans mon ventre, j'ai vécu avec lui pendant 34 semaines et il n'était pas malade. Il y a juste le résultat sur le papier et les mots des médecins que j'ai vu/entendu et qui ont posé le diagnostic mais mon bébé je ne l'ai pas vu, ni senti malade.

Je ne me sens pas concernée par la mucoviscidose, d'ailleurs je ne l'évoque presque jamais, je dis : une maladie génétique. Nous allons passer par une fiv avec dpi mais pour moi c'est parcque nous avons besoin d'aide au niveau médical pour avoir un enfant en bonne santé.

Et récemment je me suis rendue compte que mes proches eux font le lien, d'ailleurs ils n'ont pas besoin de le faire pour eux c'est integré : Aurwan était un bébé malade. Mais moi je pleure le bébé que j'attendais que j'ai vu et qui était en bonne santé.

Il y a la maladie d'un côté et mon enfant de l'autre, j'ai perdu tout raisonnement, je ne trouve pas de sens à tout ça pourtant cela paraît clair et simple mais je ne l'intègre pas, je crois même que je m'y refuse.

Est-ce que vous comprendrez ce que je peux ressentir, est-ce que vous avez pu aussi vivre cela ?

J'envoie de tendre câlin à mon fils Aurwan et à tous les petits anges qui l'accompagnent.

Aurélie

[Roxana]

Bonsoir Aurelie,

Je te rejoins sur ces sentiments, car je ne associes pas le handicap de mon bébé Theo à lui. Il n'avait pas de maladie génétique mais bien des multiples malformations au niveau de cerveau. Quand je l'ai tenu dans mes bras il avait l'air parfait, et c'est comme ça que je me rappel son visage. Dans ma tête, la côte rationnelle, qui est très fort pour moi, me dit qu'il était malade, c'est pour ça qu'il n'est pas à côté de nous me je n'arrive pas à foat le lien quand je pe se a lui. D'ailleurs aujourd'hui était mon DPA

Mes proches, même pour son papa et son grand frère, sont comme dans ton cas, pour eux Theo était un enfant malade. Pour éviter qu' il souffre dans sa vie, on a du prendre la plus difficile décision de notre vie.

Mais le fait qu'ils le voient comme malade, ne me dérange pas. Je pense à lui comme je l'ai vue le. Jour de l'accouchement et ça me calme, m'apaise, même si ma tristesse et douleur son énormes.

Douces penses à nos anges.

Roxana
Maman de Luca ne en 2014
Mamange de Theo, parti rejoindre les étoiles le 24/4/2021