Soutien groupé en attendant l'espoir

[Claiwe]

Bonjour a toutes,

Claiwe comment te sens tu en ce début de semaine ? Concernant les activités, pour ma part je n’étais capable d’en rien à part regarder des films catastrophes et qql balades en prenant la précaution de ne croiser personne. C’est normal toutes ses questions que tu te poses. Pour ce qui est des anti dépresseur mon médecin m’en avait donné sans me dire que c’etait ca après ma FC. Ça peut aider sur qql semaines.

Manon comment tu te sens après ton intervention? J’espere que tu es soulagée. Tu dois attendre un retour de règles ou tu as le feu vert pour retenter?

Rorette pleins de bonnes ondes à toi pour mercredi !

Pour ma part j’ai eut un test d’ovulation positif donc déjà c’est que j’ovule. C’est sûrement bête mais j’en doutais. Il ne reste plus qu’a attendre, attendre toujours et encore.

Bonne semaine à toutes !!

Bonjour,
Merci à toutes (tous) pour votre soutien.
Pas terrible le moral. Vendredi j'ai eu rdv avc un nouveau gyneco pr reprendre mon parcours PMA, et ca m'a foutu le moral en l'air. J'ai PLEIN d'examens à faire, dont certains que je ne comprends pas l'intéret. Je vais essayer d'en faire plusieurs le meme jour (car bien évidemment les examens (y compris la prise de sang) doit etre faite à 30min de chez moi voire plus), en sept-oct (il faut que j'attende aout, ms pas sur qu'il y ait bcp de personnel). Et a priori je devrais passer par la FIV. Dc ca reporte les essais à fin 2021 au mieux, voire plutot début 2022, ms a priori la liste des examens va s'allonger au fil des premiers examens. Dc je sais que je vais devoir patienter au moins 6 mois sans rien tenter, et passer par la FIV va rallonger des délais et va allourdir la procédure. Dc je ne sais pas à quoi me raccrocher. Surtout que bien sur ce serait loin de chez moi. Dc je ne sais pas quoi penser, comment tenir, comment vivre avec ces infos. Attendre 3 mois c'est deja tres long, ms la c'est encore pire. Et peut etre pr rien si les resultats ne donnent rien...

Et mon conjoint ne comprend pas mes insomnies, que j'ai besoin de parler et de venir sur le forum. Pr lui, il faudrait ne plus parler du passé, aller de l'avant sans etre triste.

[Emeeeline]

Salut les filles, je me suis pas mal éloignée du forum ces derniers temps. Un mélange d'appréhension que les malheurs recommencent et de besoin d'essayer de positiver.

Je suis ravie pour tous ces petits espoirs en cours.

Je suis de tout coeur avec celle qui ne savent pas à quoi se raccrocher. J'en ai fait parti il y a quelques mois. Cette sensation de voir la vie derrière une vitre, de déconnecter avec les autres, de n'avoir envie de rien, d'errer sans but, d'incompréhension de l'entourage ...malheureusement ça fait partie de notre avancée. Ceux qui ont la chance de ne jamais avoir connu ce malheur ne comprendront jamais et ceux qui ont comme nous vécu le pire comprennent mais même dans la douleur chacun est différent.

J'ai passé des heures entières à lire le forum sans publier au début. J'ai fait un nombre incalculable de puzzles, j'ai joué à des jeux vidéos, j'ai écrit machinalement... j'ai erré sans but dans ma bulle coupé du monde, j'ai pleuré, j'ai hurlé sans savoir à qui m'adresser (l'univers sans doute) Et pour moi c'est ce qui a fonctionné.

Aujourd'hui j'avance doucement avec un petit espoir en cours, toujours un jour après l'autre, j'ai tendance à courber le dos en attendant une mauvaise nouvelle.

Du côté de cette grossesse justement je suis à 16 Sa, rien de spécial à ma T1, la pré morpho est dans quelques semaines et me remue depuis sa programmation.
Je fais du diabète gestationnel depuis un peu moins d'un mois. Obligation d'injection d'insuline le soir. Stress supplémentaire pour moi car un risque qui s'ajoute à la liste.

On a lancé les analyses génétiques pour notre fille...mais comme celles de surface n'ont rien donné, les généticiens doivent chercher plus loin. Cette recherche est tellement nouvelle qu'ils n'ont aucune idée des délais....donc impossible d'avoir des résultats avant un moment donc pas de possibilité d'être rassuré (ou non) sur cette grossesse.

Bonne journée à toutes

[Julie4801]

Coucou Emeline,
Contente de lire que tout va bien de ton côté
Chaque étape positive est bonne à prendre et la T1 en est une grande !
On pense bien à toi pour la pré-morpho, tu reviendras nous dire tout ça si l’envie est présente.

Pour ta fille il s’agissait d’une spina bifida c’est bien ça? Les causes peuvent être génétiques? (Désolée d’avance pour mon ignorance).
Bon courage pour la suite et à bientôt.
Julie

[Loea]

Coucou les filles,

Claire, j'espère que ce début de semaine est plus apaisé. Pour la FIV dpi, oui c'est bcp plus long que la fiV traditionnelle, surtout en France les délais peuvent aller jusqu'à 2 ou 3 ans pour commencer, je suis en Belgique et les délais sont moins longs, ils ont accepté notre dossier en septembre 2020 mais ils doivent mettre au point le "test génétique" pour sélectionner les embryons sains, or la maladie de notre fille est tellement rare que les délais s'allongent, cela prend plus de temps que prévu : cela devait être prêt en mai juin de cette année, finalement on nous a annoncé plutôt septembre/octobre pour commencer le mois dernier, ça m'a mis un gros coup au moral, ça faisait déjà un an que j'attendais. Les médecins du centre de DPI nous ont donné leur accord pour tenter une grossesse naturelle en parallèle en connaissant les risques (1/4 que le bébé soit atteint), ça m'a un peu aidé à tenir cette attente mais j'ai fait une FC en décembre.
Aussi pendant 5 mois après mon accouchement, nous n'avons pas pu essayer naturellement car pendant mon hospitalisation on a "oublié" de me donner mon traitement pour la thyroïde (j'ai une maladie chronique mais sous contrôle depuis plusieurs années), résultat = complètement déréglée au niveau thyroïdien et plein de symptômes donc impossible de démarrer une nouvelle grossesse sans risques, ça aussi je l'ai pris comme une claque parce que je l'ai répété (et mon compagnon aussi) tellement de fois aux SF et infirmières pendant mon hospitalisation mais ils ne focalisaient que sur les risques COVID à ce moment là...
Comme je te disais plus haut, je ne vis pas très bien l'attente, j'ai vécu et je vis encore très mal le fait que nous soyons porteurs avec mon amoureux d'une anomalie sur le même gène (apparement on avait 1 chance sur 600000 que ça arrive...) cette nouvelle confirmée en juin 2020 m'a donné un coup terrible, un sentiment d'injustice et de crise existentielle que je n'ai pas encore réglé, c'est tellement évident pour moi que mon compagnon est la bonne personne avec qui je dois être, notre amour est tellement sincère et pourtant l'univers nous répond de la sorte...Je n'arrive pas du tout à y mettre un sens. En plus du deuil de ma fille, j'ai dû faire le deuil d'une nouvelle grossesse naturelle sereine, pas de médecin rassurants sur le "bébé arc-en-ciel" et ça c'est très dur à gérer, l'inquiétude que je n'aurai jamais d'enfant en bonne santé me crispe souvent mais j'essaye de me focaliser sur ce que je peux faire et pas sur ce qui est et que je peux rien changer (clairement je n'y arrive pas tous les jours ).

Depuis ma FC j'ai été arrêtée au boulot et j'ai mis tout en oeuvre pour reconstruire ce que je pouvais avec ce que je pouvais, pour apprendre à lacher prise (ce qui n'est vraiment pas mon fort! ). Tout ce que j'ai essayé ne marche pas à tous les coups et il y a encore beaucoup de personnes dont je reste isolée et d'éevenement dont je me préserve mais je sens que j'avance petit à petit. Je suis encore arrêtée partiellement d'ailleurs jusqu'à septembre. L'arrivée de l'été rend quand même les choses plus difficile je trouve : dans mon quartier c'est très "jeunes familles" 4 crèches, 6 écoles primaires... donc c'est parade de femmes enceintes et de mignons bébés non stop Pareil avec la réouverture des terrasse et tout le monde qui organise ses vacances en famille. Il y a deux semaines, j'ai appris un nouveau début de grossesse, avec les risques que ça implique chez nous + ma FC de décembre je n'y crois pas encore beaucoup, mais j'y vais pas à pas.
Pour tes insomnies, j'en ai eu beaucoup aussi je crois que c'est tout à fait normal dans nos situation. Pour moi les plantes et le lait au miel aident mais ça ne marche pas pour tout le monde.
Pour les activités manuelles, on a évoqué pas mal de choses différentes plus haut sur le post : le dessin, la peinture, un album ou une boite en souvenir de nos bébés, la décoration d'une pièce, l'aménagement d'une maison. l'argile ou la couture sont aussi super agréables à travailler et ne nécessite pas trop de matériel.


Emeline, merci de venir nous donner de tes nouvelles je comprends cette impression d'avancer jour par jour le dos courbé, j'ai un peu la même.. J'ai l'impression de marcher avec des oeillères pour ne par trop me projeter/me disperser. Je n'ai d'ailleurs même pas encore confirmé ma grossesse par prise de sang, du coup, la sage-femme qui nous suit m'a programmé une écho de datation demain, j'ai l'impression que c'est trop tôt et que je vais surement avoir une nouvelle inquiétante, du coup je garde mes oeillères et je vais y aller tête baissée.
Je rejoins Julie pour le passage de la T1 et du risque accru de fausse couche, c'est derrière toi! c'est déjà une super étape !
Pour le diabète gestationnel, c'est sûr ça fait une inquiétude de plus mais j'imagine que tu es suivie de près? Les médecins n'ont pas été rassurants sur ce point?

Manon, cool pour ton test d'ovulation ça doit commencer par là ! Si tout est en ordre c'est déjà super bon signe je croise les doigts.

Rorette, une pensée pour toi aujourd'hui, j'espère que tout s'est bien passé. Tu sais quand tu auras tes résultats?

Julie, Comment vas-tu?

Bonne journée à toutes

[rorette67]

Salut les filles,

J'ai eu mon écho T1 cet après-midi. L'émotion était énorme, j'ai craqué et pleuré en m'installant sur la table d'échographie.
L'échographie s'est bien passée. Tout est dans les normes. Avec les résultats du tri test, j'ai un risque de 1/852 donc risque intermédiaire pour la trisomie. Du coup je ne suis pas rassurée. J'ai fait la prise de sang dpni dans la foulée, j'aurai les résultat d'ici 2 semaines. Je commence à en avoir marre d'attendre.

[ManonTJ]

Bonjour à toutes,

Je voulais vous remercier car vos messages donnent de l'espoir et m'aident beaucoup.

Rorette j'imagine l'émotion que tu as du ressentir. Pour l'instant c'est très bon signe si l'écho s'est bien passée et que la CN est bonne. Tu vas pouvoir profiter un peu et encore plus dans 2 semaines.

Emeline merci pour ce joli message qui nous donne de la force. Félicitations à toi, cela semble bien parti.

Claire, comment vas tu? C'est vraiment fou ces délais en France. C'est inhumain de faire patienter les gens à ce point. Cela dépend aussi beaucoup des régions, chez nous en Normandie c'est 18 mois pour avoir le premier rdv de FIV. Moi aussi j'ai du mal à m'occuper malgré le fait que je travaille. Je ne sais pas si tu aimes les animaux mais c'est assez réconfortant. J'avais même pensé à aller faire du bénévolat dans une SPA . Nous avons acheté une maison l'année dernière, je suis fan de déco mais je n'ai plus trop le gout non plus de m'en occuper. Pour ce qui est des examens je comprend que cela soit compliqué mais cela te fera des étapes de franchies de plus, chaque examen te rapprochera du but. Je dis ça mais en même temps je comprend que tu sois totalement impatiente et révoltée.
Savez vous quel est le risque de tenter en attendant une grossesse naturelle?

Poupy, comment vas tu ? Tu te remets bien de l'opération?

Bon courage à toutes!!

[Claiwe]

Bonjour,
Loea : 2 à 3 ans pr commencer une FIV dpi ? Pourquoi ? La liste d'attente est trop longue ? Ils ne savent pas que le coté psychologique aide ?
Pourquoi as tu du attendre autant de tps apres l'acceptation de ton dossier ?
Ahahah ! Trop drole ! (Ironique bien sur !). Tu leur parles de ton traitement pr la thyroïde, et ils ne t'écoutent pas.
Le fait d'etre enceinte doit aiwer au moins en partie, tu as deja franchi une étape, tu es ds la 2e phase d'attente : celle de passer la T1 et d'avoir des infos sur une possible malformation de ton enfant. Qd sauras tu si bébé n'est pas atteint ?
Je trouve que c'est plus dur de se changer les idées en etant arretée. Perso je n'ai envie de rien, alors que le boulot me permet de me concentrer au moins un peu sur autre chose que sur moi (surtout qd je suis vraiment pas bien comme en ce moment).

Manon : mon moral est tres fragile, j'ai du mal à faire autre chose que regarder des series.
18 mois pr un 1er rdv FIV ?? Dc apres il faut faire ts les examens pour comprendre ? J'ai pu trouver un rdv sur internet avc une gyneco pres de chez moi qui fait les échos (ms qui envoie les patientes ailleurs pr les ponctions). Ms je ne connais pas les delais pr la suite. Je sais que je vais avoir des examens à faire jusqu'en sept ou oct, ms j'espere qu'apres ca va aller vite...
Je n'ai jms reussi à tomber enceinte naturellement. J'ai une utérus bicorne (en Y dc 2 cornes, dc qui a du mal à grossir) qui augmente les risques de FC tardive. Mes derniers enfants étaient ds la meme corne. La gyneco m'a parlé de FIV pr etre sur qu'il n'y ait qu'un seul bébé (la stimulation pouvait me donner des jumeaux) et qu'il s'installe ds une seule corne (celle qui a le plus grossi). Ms si les demais se rallongent...

[Audrey8556]

Coucou,

J’écris ce soir pour déverser besoin de soutien.
Nous étions dans une dynamique positive avec l’annonce de cette nouvelle grossesseet la découverte du gène muté en cause des malformations cérébrales de notre fille. Confirmation d’un cas très rare d’anomalie génétique autosomique récessif (probabilité de 1/100000 c’est pour nous).
Une biopsie du trophoblaste nous a été proposé. Nous acceptons à 12sa de grossesse nous pouvons être rassurés sur l’évolution de cette grossesse alors nous n’hésitons pas.
Lundi avait lieu ce prélèvement, qui c’est passé difficilement. Malaise au moment de la ponction . Le stress … le fait de me retrouver dans un bloc dans cette position, je pense que ça a fait ressortir beaucoup de choses enfouies depuis mon IMG.
Sans trop de surveillance je rentre chez moi après avoir pris des antalgiques pour la douleur. 40 minutes de route puis repos.
Puis dans l’après-midi tout se complique, perte du liquide amniotique nous filons aux urgences lundi soir. Le risque de complication étant de 1/1000, et bien nous sommes encore tombé dessus.
L’écho est sans appel plus de liquide amniotique, l’activité cardiaque est toujours présente.
C’est difficile nous nous étions pas préparés à vivre encore une telle situation. Pour le moment je suis hospitalisée sous antibio mais les médecins sont très pessimistes.
Je suis en colère dégoûtée, le sentiment d’injustice est énorme. Rien est avec nous.
Un petit espoir est encore permis la membrane peut se colmater et le liquide se réformer. Mais comment y croire.
Audrey

[ManonTJ]

Bonsoir Audrey,

Je suis triste de te lire . On devrait être épargnées à vie après une IMG. Je suis passée par la biopsie avant mon IMG c’est un acte assez impressionnant. Tu dois attendre combien de temps avant là prochaines echo ?

Je croise les doigts pour vous !!! Pleins de pensées positives.

[Claiwe]

Bonjour,
J'ai vécu une RPM il y a 1 an, meme si les causes st différentes. Tu as eu une rupture franche ?
Je ne vais pas te cacher que les pronostics sont tres faibles, et que ca s'est mal terminé pr moi.
Voila ce qu'on m'a dit :
Le diagnostic a été posé vers 23h, on m'a hospitalisée. Le lendemain matin, on m'a proposé l'IMG (le coeur de mon fils continuait à battre). Ne voulant pas le condamner sans certitude sur l'avenir, on m'a envoyé faire une consultation ds un hopital specialiste à Paris (on voulait voir si la RPM était liée à une malformation. Je ne sais pas oû tu habites). On m'a indiqué que si du liquide amniotique ne se reforme pas au bout de 10jrs, il ne se reformera plus, que le fait de boire bcp ou de rester allongée ne changerait rien. Pendant des 10jrs, j'avais des prises de sang ts les 2-3jrs car on est plus sujette aux infections (qui peuvent etre fatales pr ns).

J'espere sincèrement que la membrane va se colmater et que tu n'auras pas à revivre un autre drame... essaye de rester bcp allongée et de boire bcp d'eau (ca ne peut pas faire de mal) et fait attention à te laver les mains avant d'aller aux toilettes pr ne pas te chopper une infection.
Je suis dispo pr en parler si tu veux