IMG neurofibromatose type 1 - fiv-dpi

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Sabrina21012021
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IMG neurofibromatose type 1 - fiv-dpi

Message par Sabrina21012021 »

Bonjour à toutes et tous,
Aujourd'hui, 4 mois après la pire épreuve de notre vie.. Je décide de me livrer...
Je vous ai beaucoup lu, j'ai pleuré, je me suis reconnue dans vos histoires...

Mon conjoint et moi même avons eu l'immense joie de découvrir ma grossesse début novembre 2020, j'étais heureuse, j'avais envie d'annoncer ma grossesse au monde entier, tellement j'étais comblée ♥️

Mais il y a un mais, il y a un an, nous avons découvert que mon conjoint est porteur de la neurofibromatose de type 1, nous savons que le bébé peut être porteur mais nous ne connaissons par réellement les risques pour le bébé, mon conjoint a une forme peu sévère, quelques lipomes et taches sur la peau,

Nous sommes optimiste ♥️

Au mois de décembre, j'ai ma première écho à 6SA, ma gyné m'oriente vers une généticienne pour un contrôle.. Le 27 décembre je fais une prise de sang pour déterminer si mon bébé est porteur de la neurofibromatose de type 1... Un risque sur deux !

Nous décidons d'essayer de vivre "normalement" jusqu'au résultat... Pleins d'espoir ♥️

Le 8 janvier, tout s'effondre autour de nous, nous découvrons que notre bébé est porteur de la neurofibromatose et nous explique les risques... Le même jour, nous voyons la gyné qui nous explique les choix qui s'offrent à nous...

Étonnament, je ne pleure pas, je reste sans voix, sans réactions, je suis perdue, je l'aime profondément, je n'ose pas croire que mon bébé est porteur, je ne veux pas le croire... Et puis nous rentrons chez nous...

Le 11 janvier nous avons rdv pour l'écho du 1er trimestre, nous voyons notre bébé bouger, ses petites mains, ses petits pieds ♥️ Je me dis que non ce n'est pas possible, ils se sont trompés à la prise de sang, on se rassure comme on peut....

Les jours passent et nous devons prendre une décision, la pire de ma vie, le 21 janvier, je suis hospitalisée pour mon img... A 14SA, mon conjoint m'accompagne jusqu'à l'accueil de l'hôpital puis doit s'en aller... Cause covid il ne pourra pas revenir, il devra m'attendre dehors à ma sortie.... Ce déchirement je m'en souviendrai toute ma vie... Admise à 7h, au bloc à 8h, je remonte seule, vide, perdu, le temps s'est arrêté, ma vie s'est arrêtée, une partie de moi est partie, j'ai le cœur brisé 💔 réellement !

Aujourd'hui on tente de se reconstruire, le chemin est long, nous devons également passé par une fiv dpi, nous avons entamé les démarches, nous savons que ce parcours est long, mais nécessaire aussi pour faire notre deuil ♥️

Je vous apporte tout mon soutien ♥️ Sachez que vous êtes toutes très fortes ♥️
Mamange 21/01/2021 à 14SA ♥️
Juli1
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Re: IMG neurofibromatose type 1 - fiv-dpi

Message par Juli1 »

Sabrina21012021 a écrit : 07 mai 2021, 15:31 Aujourd'hui on tente de se reconstruire, le chemin est long, nous devons également passé par une fiv dpi, nous avons entamé les démarches, nous savons que ce parcours est long, mais nécessaire aussi pour faire notre deuil ♥️
Bonsoir Sabrina,

Je suis désolé que ton conjoint et toi ayez à vivre cette épreuve.

Pour nous, c'est une micro délétion chromosomique qui nous a poussé à passer par une FIV-DPI. Je confirme que le parcours est long, mais effectivement cela permet parallèlement d'avancer sur le chemin du deuil.

Je vous envoie à tous les deux tout mon courage. N'hésite pas à me contacter si tu souhaites échanger sur le DPI.

Bien à toi.
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
Papa d'un garçon né sans vie au printemps 2019 (34SA) & d'un bébé DPI né mi-janvier 2022
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Sabrina21012021
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Re: IMG neurofibromatose type 1 - fiv-dpi

Message par Sabrina21012021 »

Bonjour,

Je te remercie pour ce message de soutien,

Nous avons débuté les démarches au moins de février, 3 semaines après mon IMG, cela a été très dur !
Ils nous ont tout de suite informé que le délai était entre 15 et 18 mois avant le transfert... Nous patientons,

La patience est devenue la clés pour nous reconstruire,

Je vous apporte également tout mon soutien et vous souhaite beaucoup de courage et de bonheur !

Où en êtes vous sur votre parcours ? Est-ce génétique ? Pour nous, il s'agit d'une maladie génétique, mon conjoint le vit très mal, car cela "vient de lui" et il s'en veut énormément, il a beaucoup de mal à en parler...
Comment le vit ta compagne ?

Au plaisir de te lire...
Mamange 21/01/2021 à 14SA ♥️
Juli1
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Re: IMG neurofibromatose type 1 - fiv-dpi

Message par Juli1 »

Bonjour,

Dans notre cas c'est bien génétique, il manque 22 gènes sur un chromosome d'une paire. Donc 1 chance sur 2 de transmettre à notre descendance. Ça a été difficile vivre car nous avons découvert ce problème génétique en même temps que nous devions décider de l'IMG...

Aujourd'hui nous attendons le bon moment pour faire la prise de sang qui confirmerait la réussite (ou non) de l'implantation. J'en parle ici : http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... 603#p65603
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
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