Bébés espoirs 2021

[Claiwe]

Bonjour,
Je vais encore pourrir l'ambiance, j'en suis dsl.
Je ne sais plus si je dois abandonner mon desir d'enfant, me battre encore et tjs, comme ces 4 dernieres années.
Malgré tt mon parcours, mes 4 ans de lutte, la perte des mes 3 enfants, c'est pas assez, je n'ai pas assez souffert.
Bébé n' apas de malformation (ouf) ms bébé est trop petit. Pr les 4 mesures, bébé a 1 semaine de retard, et pr le PA il a 3 semaines de retard (et je ne suis "qu'à" 21sa).
Rdv rdv pr une nouvelle écho la semaine prochaine, probable amnio. Il faut trouver la cause, si c'est que lié à ma malformation uterine) ou pas. Y'a rien a faire, juste à attendre, et voir si l'issue est favorable ou non.
"Il faut vivre au jr le jr Madame". Oui comme ces 4 derniers mois.
La bonne nouvelle c'est que mon col (ma seule "vraie" angoisse) est bien. Ms maintenant j'ai de nouvelles angoisses, en plus de celles que j'avais deja..
On va me prendre encore plus pr une parano.
Moi qui avait invité ma mere à manger pr lui annoncer, je fais quoi ? Si elle vient elle verra mon ventre et saura

[Julie4801]

Bonjour Claiwe,
Je vois à l'instant que tu n'as pas encore eu de réponse.
Alors je n'en n'ai pas à t'apporter, car nous n'avons pas été confrontés à cela, mais je comprends ta détresse et ton angoisse.
Ton bébé est dans quels percentiles? Et l'écho était fiable (je te demande cela, car pour ma grossesse, j'avais un placenta antérieur, qui gênait les mesures, et selon l'échographe, les valeurs différaient..).
Comment ton repas avec ta maman s'est passé?
J'espère que l'échographie de la semaine prochaine t'apportera de bonnes nouvelles.
Bon courage et a bientôt.
Julie

[Claiwe]

Bonjour,
Je n'ai pas les pourcentiles. J'avais juste vu les mesures sur l'écran, et les correspondances en semaine. J'ai surtout retenu la valeur la plus basse : PA à 132 (alors que sur un site j'ai vu que j'aurais du etre à 162, dc 3 semaines de retard). La 2e valeur la plus basse c'est le fémur à 32 (a priori au lieu de 35, dc 2 semaines 1/2 de retard).
Le poids est tt petit. Je dois etre proche des 3 pourcentiles...
Pourtant bébé bouge pas mal, surtour depuis l'écho. Son avenir est tres incertain...
La SF a refait les mesures et a retrouvé les memes valeurs. Le placenta est bien placé et haut dc pas de soucis pr les mesures...
C'est dur de rester comme ca. Certains bébés s'en sont sortis avc des valeurs comme ca, ms je crois que les pronostics st plutot faibles. Avc une naissance assez tot et tjs venir avc des affaires au cas ou.
Finalement l'écho est le 17 mai. Et finalement ce sera avc une SF et non un médecin. J'esepre qu'ils ont gardé les valeurs de leurs cotés !!

[AudreyEmma]

Claiwe, je suis désolée de lire tes inquiétudes.
Peut être qu'il s'agit juste d'un petit bébé.
A mon avant dernière écho, à 15sa, le périmètre crânien était au 3eme percentile, avec juste une évolution de 2mm par rapport à la t1. J'étais très inquiète en sortant, j'ai voulu me rassurer en me disant que le médecin n'avait pas l'air inquiet. Et en début de semaine, la mesure a bien évoluée, entre le 10eme et le 50eme percentile. Toutes les autres mesures sont dans le même percentile. Ce sera peut être un bébé moins grand/gros que son frère ( toutes ses mesures étaient >90eme percentile).
J'espère que ta prochaine écho pourra te rassurer et que les mesures auront bien évoluées.

[Slevan]

Bonjour,
Je vais encore pourrir l'ambiance, j'en suis dsl.
Je ne sais plus si je dois abandonner mon desir d'enfant, me battre encore et tjs, comme ces 4 dernieres années.
Malgré tt mon parcours, mes 4 ans de lutte, la perte des mes 3 enfants, c'est pas assez, je n'ai pas assez souffert.
Bébé n' apas de malformation (ouf) ms bébé est trop petit. Pr les 4 mesures, bébé a 1 semaine de retard, et pr le PA il a 3 semaines de retard (et je ne suis "qu'à" 21sa).
Rdv rdv pr une nouvelle écho la semaine prochaine, probable amnio. Il faut trouver la cause, si c'est que lié à ma malformation uterine) ou pas. Y'a rien a faire, juste à attendre, et voir si l'issue est favorable ou non.
"Il faut vivre au jr le jr Madame". Oui comme ces 4 derniers mois.
La bonne nouvelle c'est que mon col (ma seule "vraie" angoisse) est bien. Ms maintenant j'ai de nouvelles angoisses, en plus de celles que j'avais deja..
On va me prendre encore plus pr une parano.
Moi qui avait invité ma mere à manger pr lui annoncer, je fais quoi ? Si elle vient elle verra mon ventre et saura

Bonjour Claiwe,
J'ai un peu hésité à te répondre parce que je pense que tu as besoin d'espoir et d'avis positifs et je ne suis pas sûre de pouvoir t'en donner. J'ai eu mon écho de contrôle cette semaine aussi et comme toi mes bébés sont petits, très petits (3e percentile) et en plus j'ai un des dopplers qui est bof bof bref ça commence mal et je n'en suis qu'à 17sa.. j'ai le sentiment que ça n'ira pas au bout cette fois encore.
L'année dernière j'ai eu une période où mes jumeaux étaient petits entre 3e et 10e percentile et j'avais lu plein de trucs sur les RCIU. Comme tu dis certains s'en sortent, il y a des bébés qui rattrapent leur retard , d'autres qui continuent leur évolution lentement et qui seront juste plus petits et puis bien sûr des histoires qui se terminent moins bien mais bon on peut toujours espérer un peu et se raccrocher aux témoignages positifs, parfois il y a de belles surprises... je croise les doigts pour toi, courage!
Slevan

[Claiwe]

Bonjour,
Ah c'est rassurant de lire ca AudreyEmma !
Bébé ferait 282g, au lieu des environ 400g pr presque 22sa. J'ai une malformation qui peut expliquer des petites mesures, ms je m'attendais à ce que ce soit plus tard, et 3 semaines de retard pr le PA, c'est énorme... je pense que bébé aurait 1semaine 1/2 ou 2 semaines de retard pr le poids.
La SF m'a dit que, pr des bébés comme le mien, ca peut de terminer bien ou pas.
C'est hallucinant de devoir rester 10jrs sans savoir si mon bébé a des chances de survie.
Car d'apres ce que j'ai pu lire, le PA est en dessous du 3 pourcentiles, voir peut etre aussi pr le femur.
Aujourd'hui ca va un peu mieux, j'ai ou en parler avc ma mere sans pleurer, et j'ai mangé normalement sans me forcer.
Je vais essayer de bosser pendant ces 3 jrs ms le week end de 4 jrs va etre horrible. Moi qui ne sortait deja pas à cause de mes angoisses... j'essaye de rester un max semi allongée sur la gauche meme si apparamment ca ne sert à rien.
Je n'ai pas d'infos sur les échanges placentaires ms elle n'a rien dit alors qu'elle a fait des mesures. C'est que ce ne doit pas etre catastrophique ?
Les valeurs basses me font penser que son coeur va s'arreter ms si tu dis que les valeurs peuvent bien remonter... j'avais vu que bébé pouvait suivre sa courbe de croissance, sans vraiment la rattraper, avc écvo ts les 15jrs, en reflecvissant à chaque fois sur "est ce qu'on sort le bébé maintenant ou on attend la prochaine écho ?"

Slevan, oui effectivement c'est moins positifs ms ca fait partie de la réalite malheureusement... dsl de lire ca...
Tu as des mesures plus basses que d'autres ? J'ai vu qu'ils parlent de rciu (le terme n'a pas été évoqué par la SF) harmonieux (ttes les mesures st basses) et dysharmonieux (mon cas).
Je suis dispo si tu as besoin de parler en mp...
Je n'ai pas eu de doppler, je ne comprends pas pourquoi...
Je ne connais pas ton histoire, ms si je comprends bien, les écarts ont persisté ? Les mesures de cette année sont meilleures que l'an dernier ?
J'espere que ca va s'arranger pr toi aussi...
Qd as tu le prochain controle ?
J'arrete pas de parler à bébé pr lui dire de grandir. Vu que des fois elle est "obéissante" (qq fois je lui ai demandé de donner des coups et elle l'a fait. Oui je sais qu'elle ne comprend ps tjs..)

[Slevan]

On ne m'a pas parlé de RCIU non plus je ne sais pas si on peut poser ce diagnostic aussi tôt ou si on m'en parlera plutôt aux alentours de 20sa... elle n'a pas eu l'air trop inquiète parce qu'il n'y a pas de cassure dans la courbe mais bon... jai bien vu que les poids estimés correspondaient au 3e percentile.

J'ai des dopplers car c'est le mode de surveillance du STT (c'est le principal risque de ma grossesse) et des dopplers mauvais c'est signe qu'un STT s'annonce sûrement. Peut-être que tu en auras la prochaine fois pour vérifier la qualité des échanges ou si ca se trouve elle t'en a fait et c'était bon donc elle ne t'a rien dit.

Au niveau des mesures c'est un peu anarchique à peu près toutes correspondent à environ 1 semaine de retard et 1 mesure pour chaque bébé (mais pas la même) correspond à peu près au terme. Il ont un petit écart depuis le début oui mais rien de grave par contre le plus petit vient de devenir le plus gros et ça j'aime pas parce que ça veut dire que l'ancien plus gros a cassé son évolution.
L'an dernier c'était particulier ils étaient petits au début (mais moins que là quand même) puis vers 20sa ils sont rentrés dans les courbes mais avec un écart de 15% entre eux environ puis leur poids s'est inversé etc jusqu'à la catastrophe mais c'était à cause du STT les échanges sanguins n'étaient pas équilibrés.
Bref comme toi je rentre chez moi avec beaucoup d'interrogations et d'incertitude jusqu'à la prochaine écho dans 15 jours...
Je trouve que ce n'est pas juste après tout ce qu'on a vécu on devrait avoir le droit a une grossesse "normale" mais bon... gardons le moral, mangeons et évitons (tant que possible) le stress il n'y a que ça à faire!

[Claiwe]

Je ne connais pas trop pr les jumeaux et je sais qu'une décision est TRES difficile à prendre, ms on t'a parlé de réduction embryonnaire pr laisser plus de chance à l'un des bébés ? Pr mon cas, un gyneco avait dit que ce sujet serait abordé si j'avais des jumeaux (il vaut mieux éviter vu mon contexte).

Ce n'est que la 3e fois oû on me donne le poids (12, 14 et 21sa), dc je ne sais pas si bébé a une cassure. A priori les 2 premieres mesures étaient ds les normes.
Ds le cas de jumeaux, les poids st forcément plus petits, je ne sais pas s'il y a des courbes speciales pr les jumeaux.
Ms si les poids s'échangent, c'est qu'il n'y a pas de STT, non ? Car ca ne peut pas s'inverser, enfin je crois.
C'est bizarre que les poids soient tres petits alors que certaines mesures ne semblent pas trop catastrophiques.
Tes jumeaux de l'an dernier étaient un peu plus gros que pr cette grossesse ?

Oui il faut manger pr nourrir ces ptits bouts et éviter de stresser. Ms j'avoue que pendant 1 ou 2 jrs, je n'ai pas réussi à controler mon insomnie et mon manque d'appetit (meme si je me forcais). C'est aussi que ca me rappelle le drame de l'an dernier et d'imaginer revivre ca...

C'est parfois dur de répondre par message. Si jms j'ai été maladroite, j'en suis terriblement désolée, ce n'est absolument pas mon but.

[Slevan]

Tu n'es pas maladroite du tout non ne t'inquiète pas chaque cas est partuculier et difficile à comprendre alors on se pose pleins de questions les unes aux autres c'est normal!

Pour expliquer très brièvement le STT il faut s'imaginer que les cordons de chaque bébé sont reliés par des vaisseaux au même placenta. Ces vaisseaux (ceux du cordon de JA et du cordons de JB) se rejoignent par endroits c'est que qu'on appelle des anastomoses. Du coup il y a des échanges sanguins entre JA et JB. Si ces anastomoses sont trop nombreuses, trop grosses, mal réparties les échanges sanguins entre les bébés ne sont pas équilibrés et un jumeau "pompe" tout le sang et l'autre n'a plus assez. C'est très mauvais pour les 2.
Désolée pour le roman mais tout ça pour expliquer qu'on ne fait pas de réduction embryonnaire pour les vrais jumeaux sauf dernière solution car si l'un meurt, il libère des toxines qui passent chez l'autre par les anastomoses et ça peut lui "griller " le cerveau (désolée pour le terme) . Du coup si on arrête pour l'un il faut coaguler au laser toutes les anastomoses pour couper les échanges (c'est l'intervention en cas de STT) mais risquée pour les 2.
Si les poids s'échangent ça peut être le signe d'un STT au contraire, ça veut dire que les échanges sanguins sont devenus d'un coup plus favorables à l'un qu'à l'autre... Mais rien n'est définitif ça peut évoluer et se rééquilibrer alors c'est le fameux "au jour le jour"...
En fait on utilise les mêmes courbes que les singleton pour les jumeaux ce n'est qu'au 3e trimestre qu'ils grossissent moins vite qu'un "tout seul " mais bon je ne comprends pas trop les percentiles non plus parce que comme tu dis on peut avoir des valeurs proches de 50, vers 30 ou 40 percentiles et une seule à 10 et bam le poids tombe au 6e percentile ?!? Bizarre... mais bon c'est le poids au final qui compte alors c'est surtout ça que je regarde...
Après l'an dernier quand ils étaient sous le 10e percentiles je n'arrêtais pas de poser des questions là dessus ça me stressait (mon 1er bébé a toujours été au dessus des 90 percentiles) et la gyneco me disait "c'est pas grave on s'en fout de ça ". Ca veut dire quoi? Qu'à un certains nombres de semaines c'est pas grave s'ils sont en dessous? Qu'il y a d'autres critères à regarder pour parler de RCIU? Je ne sais pas... j'ai surtout entendu dire qu'un bébé ne devait pas casser sa courbe alors je vais essayer de scruter ça quand j'aurai plus de mesures comme toi je n'en ai eu que 3 aussi et à 12sa c'est la LCC pas un poids donc difficile de placer sur une courbe! D'ici 10 jours nos bébés seront peut-être recentrés dans des courbes "acceptables "...
En attendant on garde espoir ! Le chemin ne sera visiblement pas facile cette fois encore mais ce n'est pas fini!

[Claiwe]

Merci pr ces explications. Je connaissais les grandes oignes du STT, ms je n'en savais pas autant. A force, on apprend plein de choses... Il me semblait que le STT n'allait que ds un seul sens, je comprends mieux.
Ms du coup, je comprends que le petit poids pr un jumeau n'est pas définitif. Les échanges ne st pas égaux, ms la c'est moins pire que si c'etait tjs le meme jumeau qui "pompait" moins, non ?
Effectivement tes mesures st bizarres. Ils ne peuvent pas se tromper de jumeau ?
Qd il est au dessus des 90 pourcentiles, on s'en fout ? Ms pas qd il est en dessous ?
Si ca peut t'aider, moi à 12sa+2 il etait à 50g, et j'avais vu qu'il etait pile ds les normes.
Ms ca laisse de l'espoir pr la courbe de tes petits, car ils peuvent rattraper le retard. Ms oui rien n'est joué d'avance, c'est stressant comme situation