2eme IMG... "la faute à pas de chance"...

[Athena16]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum mais je le connais bien. Notre histoire a déjà un lourd passé mais elle se répète à nouveau.
J'ai 34 ans, Mr en a 39. Nous avons une magnifique petite fille de 4 ans et demi.
Fin 2018, nous avons souhaité agrandir la famille. Test de grossesse positif le 1er mai 2019, mais à l'echo de datation le développement de l'embryon montrait un retard. Ca s'est terminé en fausse couche spontanée à 9 SA. Malheureusement j'ai du avoir un curetage sous anesthésie générale.

Nous avons ensuite repris les essais, en novembre 2019, nouveau test positif. Ce coup ci c'est à l'echo T1 que les 1eres inquiétudes arrivent. Le SF ne voit pas la vessie et le liquide amniotique semble peu présent. Il nous redirige vers le DAN. 3 semaines plus tard et pleins de rdv passés, en effet pas de reins mais aussi cœur arrêté. Nous allons donc vers une "IMG" pour mort foetale in utero à 15SA. Donc prise en charge pour un accouchement voie basse. Ce fut terrible mais nous avions encore l'espoir de se relever car selon la geneticienne "c'était la faute à pas de chance....". Agenesie rénale bilatérale confirmée à l'autopsie mais caryotype non réalisable sur les tissus trop abîmés.

Nous voilà en janvier 2021.... nouveau test positif. Je suis très stressée. Et rebelotte. A l'echo T1, hyperclarté nucale à 4mm. Une semaine plus tard, mauvais résultats tri test (qui cela dit en passant n'aurait pas du être fait avec une telle CN....) : risque T21>1/10.
J'ai eu une amniocentèse, s'en suivent 6 jours interminables d'attente (merci le we de pâques). Et hier verdict : trisomie 21 confirmée....

Je ne sais trop quoi penser..... Je suis effrayée de repasser par la.... surtout le côté physique, les dilapans, la péridurale, les longues heures d'attente en salle de "naissance". Je crains d'avoir également une aspiration immédiatement après l'accouchement comme la dernière fois....
Bref je suis terrorisée. Personne n'est au courant de cette grossesse car le soutien obtenu par nos proches l'an dernier ne nous a pas du tout aidé....
Pour couronner le tout, je suis professionnelle de santé libérale, il est donc difficile pour moi de prendre en charge des patients qui se plaignent à longueur de temps mais encore plus de m'arreter et d'avoir pleins de questions par la suite.....


Bref ce post est un peu décousu....

[Elogojab]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum mais je le connais bien. Notre histoire a déjà un lourd passé mais elle se répète à nouveau.
J'ai 34 ans, Mr en a 39. Nous avons une magnifique petite fille de 4 ans et demi.
Fin 2018, nous avons souhaité agrandir la famille. Test de grossesse positif le 1er mai 2019, mais à l'echo de datation le développement de l'embryon montrait un retard. Ca s'est terminé en fausse couche spontanée à 9 SA. Malheureusement j'ai du avoir un curetage sous anesthésie générale.

Nous avons ensuite repris les essais, en novembre 2019, nouveau test positif. Ce coup ci c'est à l'echo T1 que les 1eres inquiétudes arrivent. Le SF ne voit pas la vessie et le liquide amniotique semble peu présent. Il nous redirige vers le DAN. 3 semaines plus tard et pleins de rdv passés, en effet pas de reins mais aussi cœur arrêté. Nous allons donc vers une "IMG" pour mort foetale in utero à 15SA. Donc prise en charge pour un accouchement voie basse. Ce fut terrible mais nous avions encore l'espoir de se relever car selon la geneticienne "c'était la faute à pas de chance....". Agenesie rénale bilatérale confirmée à l'autopsie mais caryotype non réalisable sur les tissus trop abîmés.

Nous voilà en janvier 2021.... nouveau test positif. Je suis très stressée. Et rebelotte. A l'echo T1, hyperclarté nucale à 4mm. Une semaine plus tard, mauvais résultats tri test (qui cela dit en passant n'aurait pas du être fait avec une telle CN....) : risque T21>1/10.
J'ai eu une amniocentèse, s'en suivent 6 jours interminables d'attente (merci le we de pâques). Et hier verdict : trisomie 21 confirmée....

Je ne sais trop quoi penser..... Je suis effrayée de repasser par la.... surtout le côté physique, les dilapans, la péridurale, les longues heures d'attente en salle de "naissance". Je crains d'avoir également une aspiration immédiatement après l'accouchement comme la dernière fois....
Bref je suis terrorisée. Personne n'est au courant de cette grossesse car le soutien obtenu par nos proches l'an dernier ne nous a pas du tout aidé....
Pour couronner le tout, je suis professionnelle de santé libérale, il est donc difficile pour moi de prendre en charge des patients qui se plaignent à longueur de temps mais encore plus de m'arreter et d'avoir pleins de questions par la suite.....


Bref ce post est un peu décousu....

Bonjour
Je suis désolée pour ce qui t arrive, une nouvelle fois, une fois de trop...
Pas évidement d etre dans le secteur de la santé c est vrai ce que tu dis. (C est aussi le cas pour moi)
Je comprends que tu sois effrayée mais tu as des ressources en toi. J espère que tu arriveras à trouver un ou une proche qui puisse t écouter et de soutenir...
Si tu as besoin n hésite pas je t envoie tout mon soutien.
Elo

[JessicaJulia]

Bonjour ,
Je suis désolée de lire ton parcours si difficile et je comprends tes peurs et doutes que l'on a toutes eu .
J'ai eu une img pour la trisomie 21 tout comme toi j'avais 1/10 en risque sa CN était de 4.2 mm .
Moi non plus mes proches ne sont pas vraiment présents heureusement que mon conjoint est d'un soutien sans faille même si au début c'était compliqué car comme beaucoup d'autres couples nous vivons pas notre deuil de la même façon. Mes proches trouvent que" j'en fais trop pour un bébé que je n'ai pas connu ." Mais nous pouvons pas leur en vouloir tant qu'on ne le vie pas, on ne ressent pas cette souffrance et ce manque que nous pourtant avons au quotidien. Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir peu importe la décision que tu prendras prends le temps qu'il te faut si tu as besoin de parler hésite pas.

[Athena16]

Merci à vous pour vos messages de soutien.
En effet j'ai des ressources pour affronter ça, mes proches je ne pense pas. Donc ils ne seront pas mis au courant. L'an dernier j'ai vraiment eu des propos blessant "tu reprends quand le travail" au bout d'une semaine, des incompréhensions quand je suis devenue de mauvaise humeur à l'approche du terme, des "c'est dans la tête faut pas y penser et vous aurez un beau bébé". Et surtout, eux ont tourné la page très vite, considérant que si je n'en parlais pas c'est que je l'avais tournée aussi....

Pour cette grossesse, c'est décidé, l'IMG aura lieu la semaine prochaine. Nous ne nous voyons pas assumer un enfant porteur de ce handicap, sachant que je connais les soins dont ils ont besoin et que les cas médiatisés sont ceux qui vont au mieux.
Je prend les 1ers cachets lundi midi sur ma pause déjeuner. Mardi soir j'entre à l'hôpital pour la pause des dilapans. Puis on verra comment avance le travail. J'aimerai que ca aille plus vite que la dernière fois, les dilapans avaient été mal posés, j'étais restée 13h sous peri puis 4h en surveillance après l'accouchement car aspiration, fièvre.... bref.... J'appréhende beaucoup les dilapans, pour moi c'est le pire. L'interne qui me les avait posé était un homme, pour lui ce n'était pas douloureux et il ne comprenait pas que je sois crispée. Ce qui fait qu'ils n'ont eu aucune action. Je pensais demander le gaz hilarant pour mieux supporter ca, je ne sais pas si ça sera possible....

[JessicaJulia]

Moi aussi c'était un homme qui me les as posé avec deux internes qui regardé derrière il m'as fait vraiment mal mais j'ai rien dit car je me suis dit à ce moment là que c'était de ma faute ( la culpabilité d'avoir pris cette décision que j'ai toujours d'ailleurs) j'ai même saigner après.
Moi j'ai mis 7h à accouché entre le médicament pour les contractions et l'accouchement elle était descendu avant mais je voulais pas la sortir de mon corps alors j'ai attendu qu'on vienne me voir mais j'ai du aller au bloc après car le placenta était pas venu je crois que c'est souvent à ce terme la (16 semaines) mais j'étais uniquement sous péridurale , j'espère que tu auras un personnel soignant très à l'écoute et bienveillant personnellement c'était le cas et heureusement la situation est déjà bien assez difficile comme ça. Je penserai beaucoup à toi en début de semaine prochaine tu as déjà vécu tellement de fois cette situation , c'est tellement injuste...

[Sandrineandco]

Athena je t'envoie un MP !

[Athena16]

Moi aussi c'était un homme qui me les as posé avec deux internes qui regardé derrière il m'as fait vraiment mal mais j'ai rien dit car je me suis dit à ce moment là que c'était de ma faute ( la culpabilité d'avoir pris cette décision que j'ai toujours d'ailleurs) j'ai même saigner après.
Moi j'ai mis 7h à accouché entre le médicament pour les contractions et l'accouchement elle était descendu avant mais je voulais pas la sortir de mon corps alors j'ai attendu qu'on vienne me voir mais j'ai du aller au bloc après car le placenta était pas venu je crois que c'est souvent à ce terme la (16 semaines) mais j'étais uniquement sous péridurale , j'espère que tu auras un personnel soignant très à l'écoute et bienveillant personnellement c'était le cas et heureusement la situation est déjà bien assez difficile comme ça. Je penserai beaucoup à toi en début de semaine prochaine tu as déjà vécu tellement de fois cette situation , c'est tellement injuste...

L'an dernier j'étais a 15 SA, j'ai eu une aspiration dans la salle d'accouchement même.
Mardi je serai à 18SA....

[MariEve]

Bonjour Athéna,

J'aurais pu écrire le titre de ton post... 2 IMG, 2 "fautes a pas de chance".. j'ai mis du temps à y croire la 2ème fois qie c'etait vraiment la faute a pas de chance, mais j'y suis parvenue, à coup d'arguments embryologiques et génétiques et aussi au bout d'un moment par un besoin de retrouver confiance en la vie pour avancer.
Je me permets de te dire ça, si jamais ça peut t'apporter de l'espoir. Ce que je veux te dire aussi, c'est que même si le doute s'invite, il est possible de se relever encore une fois.

Quand on l'a déjà vécu, la transposition se fait rapidement, sans y penser. On croit qu'on va revivre les mêmes choses... et non ! Entre ta 1ere IMG et aujourdhui, tu n'es pas tout a fait la meme, ton col a déjà travaillé donc il connait le job, le diagnostic n'est pas le meme, l'equipe presente sera surement differente, le vecu perso, familial, pro pourra être différent.
En résumé, cette nouvelle épreuve porte le même nom que la précédente, mais autorise toi à la vivre avec les éléments actuels : tu ne fais pas un bon dans le passé.

Je suis également profession libérale et dans le soin aux autres, je comprends tout à fait cette difficulté que tu ressens au niveau pro. Je me suis souvent dit que dans un autre type de boulot j'aurais repris le travail bien plus tot après la perte de Paul (vu tout ce que j'ai fait au jardin pour me requinquer psychologiquement pendant mon arret, je me disais qu'en tant que paysagiste cet arret de travail aurait ete plus court !). Pour ma part j'avais besoin de pouvoir repondre aux questions des patients (ils m'avaient vue bien enceinte) sans que ça perturbe mon efficacité ET que je sois prete a entendre leurs plaintes "comme avant". Je veux te dire que tout ceci est devenu possible... si ça peut t'aider a te projeter dans le futur.

Je suis desolee que ton entourage soit si gauche.. Ici tu es la bienvenue, evidemment ! As-tu des noms de psy par chez toi ?

Je pense a toi et t'envoie tout plein de courage et de force, bien que je ne doute pas que tu en aies !!

[Athena16]

Merci pour ton soutien et ton témoignage MarieEve.
J'ai des contacts de psychologues mais je n'ai pas encore trouvé le bon. Par contre je parle volontiers aux SF que je croise, ainsi qu'à un collègue medecin et mon coach de sport.

[michele81]

Bonjour Athena,

Quel parcours. J’en suis navrée.
L IMG suite à La trisomie 21 je connais, malheureusement.

Tu as ton mari et votre petite princesse, pour le reste de l’entourage tu es la mieux placée pour décider, et tu as bien raison de t’écouter. Ouvrir une porte ou la fermer selon tes ressentis et ton vécu l’an dernier.
Moi aussi je me suis beaucoup protégée des maladresses des autres et je continue à avoir une vie sociale très restreinte. Je ne suis pas prête à m’exposer pour le moment. Hypersensible sur le sujet, je ne pourrai pas.
Mais ce forum sur lequel je me connecte très souvent est très aidant. Je comprends ce que je lis, on me comprend quand j’écris. Du soutien sans jugement, par des personnes qui savent qu’on fait tous comme on peut, dans des circonstances aussi dramatiques.

Par rapport à tes appréhensions, je voulais te dire que je n’ai pas choisi d’avoir une péridurale. Ça a gonflé le médecin mais ce n’est pas lui qui décide.
Je ne regrette rien, au contraire. Je tenais à rester libre de mes mouvements. Notre bébé est sorti en tout début d’après midi. La poche des eaux s’est rompue seule, je n’ai même pas poussé à l’expulsion.
Bref tout ça pour te dire que les choix de déroulement de ton IMG t appartiennent. On subit déjà tellement le reste, alors pour ce qu’on peut maîtriser, n hésites pas à poser toutes tes questions aux sages femmes ou médecins, à savoir ce qui est possible ou non.
Le gaz hilarant faut juste savoir qu’il y a des personnes qui ne le supportent pas. Moi on me la proposé après l’expulsion en me disant que c’était bien que je n’entende rien le temps que le médecin contrôle etc, mais j’ai fait mon premier malaise vagal quelques secondes après.
Le médecin m’a expliqué qu’il ne fallait plus que j’ai recours à ce moyen, car il ne me convient pas. D’autres patient le supportent bien.
Donc à discuter avec l anesthésiste.

Continues à t’écouter et à faire tout ce que tu peux pour limiter ton angoisse et ta douleur, la douleur intérieure est déjà bien assez pesante.

Toutes mes pensées de soutien.