Hypoplasie du coeur gauche plus CAV partiel

[Lolo1634]

Bonjours je ne sais pas si j ai réussi a publiée le.message et qu une personne va le voir ?

Enfin voilà je suis enceinte de mon 7 ème mois 2 ème grossesse ..
Il y a un mois de sa nous avons appris qu elle avais une malformation cardiaque , (hypoplasie du coeur gauche et CAV PARTIEL) la semaine dernière un cardiologue nous a dis que c etait très grave mais opérable mais très lourd ou alors proposer img , nous avons donc discuter avec notre gynecologue qui nous a proposer d aller voir un professeur pour nous aider dans cette démarche difficile .

Nous avons eu se rendez vous aujourd'hui et le verdict est tombé bien entendu nous avons la possibilité de l opérer mais se sont des opération très lourde et incertaine ..Jamais son petit cœur ne sera guéri et aura beaucoup de retard croissance handicap ect ...
Avec mon conjoint nous savions et pour nous impensable de souhaiter une vie si on peut appeler sa un vie pour notre bébé et aussi que nous avons un enfant de 5 ans et on ne veut pas qu elle aussi subisse tout sa en ne sachant pas si le bebe pourra voir ses 1 ans ect .

Alors on a pris la décision de l img nous avons rendez vous la semaine prochaine pour confirmer notre choix ..

Je sais que c est la.bonne décision mais difficile de sentir c est mouvement dans mon ventre sans penser que bientot nous allons (l abandonné,lui donner la.mort ) .. mais au fond de moi je le.savais depuis le début de l annonce de.sa malformation qu on ne pourrai pas aller jusqu au bout je ne sais pas lexpliquer mais je le savais et m en voulai même de ne pas assez garder espoir ..

La je sais pas trop dans quel état je suis triste c est certain peur aussi pour la suite devoir lui dire au revoir et l apres je sais que la vie doit continuer et que ma fille de 5 ans est la et que je doit être la pour elle ..

Je suis tellement mal pour elle aussi elle qui n attendai que sa d avoir un bebe avec nous elle ma dis toute a l heure maman on commandera un autre bébé est ce que je pourrai je ne sais pas je l espere ..

La question dont je me.pose aussi c est est ce que le petit bout va ressentir que c est la fin pour lui .???

Voilà desoler du roman et merci a celles et ceux qui me répondrons..

[Juli1]

Bonsoir Lolo1634,

Ton message a bien été publié, et je ne doute pas qu'il sera lu par d'autres personnes sur le forum.
Je désolé que tu nous rejoignes ici. Pour nous ça fait deux ans que nous avons décidé de l'IMG. Je me souviens que ça avait été la période la plus difficile de ma vie.
Nous avions cependant continué à parler à notre fils jusqu'au bout, et à nous faire des souvenirs : lui jouer de la musique, lui lire des histoires ...

Je vous envoie tout mon courage et toute ma sympathie.

Bien à toi.

[Julia01]

Bonsoir lolo et désolé de t'accueillir ici
Mon Img a eut lieu il y a 2 mois et tout comme toi l'attente a été terrible. Mon conjoint a choisit de se mettre à distance pour se préserver. Pour moi qui portait ma petite, plus compliqué.
Je comprend ta détresse et cette douleur, ton monde s'effondre aujourd'hui et tu vas passer beaucoup de moments difficiles émotionnellement.
Toi et ton conjoint faites le meilleur choix pour votre enfant, c'est votre décision et personne ne peut le juger.
Nous avions aussi fait ce choix pour éviter une vie de souffrance à notre fille, de lourd handicap, d'une vie difficile. Ne te culpabilise pas.
Pour ma part, même si cela a été une journée difficile, le jour de mon accouchement s'est bien passé et je n'en garde pas un si mauvais souvenir. Ma petite fille s'est endormie dans mon ventre, sans souffrir, et nous avons pu la rencontrer en fin de journée, la faire porter des vêtements que nous avions choisis, peluche, la porter et lui expliquer notre décision.
Cela est un moment triste mais beau.

Je t'envoie tout le courage possible, pose les questions dont tu as besoin, fait en sorte de n'avoir aucun regret pour toutes les decions que tu prendras pour ta petite ( la voir, la porter, la nommer, les funérailles...).
Entoure toi des personnes aidantes et saisi les aides qu'on te propose.

[Lolo1634]

Julia 01
Juli1

Merci de vos réponses a toute les deux , lundi nois avons rendez vous avec les équipes et le.second cardio pédiatre et mardi soir la commission passe il paraît que sa fonctionne comme sa .J espere juste que le rendez vous ensuite sera vite pris ,non pas pour me débarrasser de ma fille mais je sais pas j en ai besoin ...

Nous parlons beaucoup avec mon conjoint et sa m aide énormément nous avons acheter un petit ensemble premat mais si on reste persuader que se sera trop grand .

Il y a des moment dans la journée ou je me sent sereine et me dis que le choix que l on fait est le bon personne ne veut d une vie comme on nous la présenter pour un bébé.
Et d autre moment de la journée ou je m effondre surtout le matin quand au réveil tous se met en place et me rappele ce qui nous attend c est très dur .

Ce qui est aussi difficile c est de penser a ma.fille de 5 ans qui l attendai avec impatience et comme cette année chez nounou beaucoup de nouveau bébé vont arriver j ai peur pour elle qu elle se demande pourquoi elle n'a pas de nouveau bébé avec elle ... même si elle me répète sans cesse que sa petite sœur partira au ciel avec des ballons et on recommandera un bebe c est très difficile ..

Des questions j en ai noter quelques une oui par contre j aimerai si vous voulez bien m aider hier sur se forum je suis tomber sur le devenir de ce petit être Comment faire je suis perdu . Quel solution je ne sais vraiment pas nous on penser l incinerai puis la déposer au jardin des souvenir mais j ai lu que c etait avec d autre foztus mélanger que nous pouvons pas être la tout sa me fait peur pouvez vous m éclairer merci beaucoup ....

[Juli1]

[...]

Des questions j en ai noter quelques une oui par contre j aimerai si vous voulez bien m aider hier sur se forum je suis tomber sur le devenir de ce petit être Comment faire je suis perdu . Quel solution je ne sais vraiment pas nous on penser l incinerai puis la déposer au jardin des souvenir mais j ai lu que c etait avec d autre foztus mélanger que nous pouvons pas être la tout sa me fait peur pouvez vous m éclairer merci beaucoup ....

Bonjour,
Si j'ai bien compris tu es à 7 mois de grossesse, vous pourrez donc décider soit de confier le corps à l'hôpital, soit de vous charger vous même des obsèques.
Pour plus d'informations, je vous invite, toi et ton conjoint, à consulter cette page sur le site de l'association : http://petiteemilie.org/legislation-2/devenir-du-corps/.

Bon courage.

[Elogojab]

Ce qui est aussi difficile c est de penser a ma.fille de 5 ans qui l attendai avec impatience et comme cette année chez nounou beaucoup de nouveau bébé vont arriver j ai peur pour elle qu elle se demande pourquoi elle n'a pas de nouveau bébé avec elle ... même si elle me répète sans cesse que sa petite sœur partira au ciel avec des ballons et on recommandera un bebe c est très difficile ..

Bonjour
Je suis désolée pour vous... pour te parler un peu sur la réaction des enfants ils ont une capacité exceptionnelle. Ils ne prennent pas les choses de la même façon. Mon fils avait 4 ans et demi quand nous avons du faire l Img et j avais très peur d aborder le sujet, il attendait tellement sa soeur que ça me faisait une peine à rajouter encore. Et comme toi mon fils aussi a dit qu'on aura un autre petit frère ou petite sœur mais pas malade cette fois. Il était ému de nous voir triste et déçu de ne pas jouer son rôle de grand frère. Il a maintenant 6 ans et il parle de sa sœur et les questions se précisent sur les circonstances. Mais ils sont une force tellement ils accueillent tout cela avec leur innocence.

Je pense bien à vous
Elo

[Petiteluciole]

Bonsoir Lolo,

Comme je comprends ta douleur et ce choix si difficile a faire....
Mon petit garçon avait la même chose que ta petite fille, nous avions choisi l img également, un choix que je n ai personnellement jamais regretté, étant professionnelle de santé, et ayant travailler dans le monde du handicap, je ne pouvais pas concevoir de le savoir a l avance de sa naissance et de lui infliger une telle vie d incertitude...Se que je dis est mon ressenti personnel et je ne juge en rien les autres parents qui choisissent une autre des terribles options qu il existe dans ce cas ci...
Si tu as besoin de parler en privé, je serais ravie de pouvoir te répondre...
Aujourd'hui nous avons eu une petite fille, elle a 2 mois...elle ne remplacera bien évidemment jamais son frère...mais je te le dis simplement pour que tu saches que même si cela te semble atrocement impossible a l heure actuelle, que tu n as plus aucun espoir en vue...La vie finira par reprendre le dessus sur cette terrible épreuve...Et ta petite fille fera partie a jamais de ta famille et sera dans ton cœur...
Nous avons fait enterré notre petit garçon dans notre village, nous avons prit une concession familiale afin qu un jour nous puissions être réunis, nous allons le voir régulièrement, parfois quotidiennement, chaque semaine je lui fais des arrangements floraux...Je decore sa petite maison de jolies décorations selon la saison...cela me donne l impression de l inclure au maximum dans notre vie, et de tout faire pour ne jamais l exclure de notre famille, il est avec nous...Pour toujours.
Beaucoup de courage a toi et ta famille, et pleins de doux baisers a cette petite puce...

[Lolo1634]

Petite luciole

Merci ,beaucoup de ta réponse je suis également aide soignante et j ai toujours etait contre l acharnement mais il est vrai que quand sa nous touche particulièrement c est difficile à faire face meme si a l annonce du diagnostic on savais déjà qu on ne voulai pas d acharnement bien sur je ne juge pas les parents qui tente le tout pour le tout mais pour nous s'imaginer notre si minuscule fille souffrir et surtout ne pas connaître combien de temps on aurai pu l avoir avec nous mais aussi pour ma fille de 5 ans on ne voulai pas lui imposer sa malgré le faite que sa nous fait mal a nous mais encore plus quand on sait qu elle attendai sa sœur avec impatience elle fait des dessins en sachant écrire le prénom de sa sœur...
Lundi nous en saurons plus pour la date de l img nous avons peur mais en même temps nous espérons ne pas zttendre trop longtemps non pas pour se débarrasser de notre fille mais on sent qu on a besoin que tout se passe vite .L apres me fait très peur nos réaction ect je ne sais pas du tout comment on va réussir a gérer notre tristesse devant notre puce de 5 ans .

Félicitations pour votre puce de 2 mois la grossesse n'a pas etait trop compliquer a gérer la peur que tout recommence ?

Ma fille de 5 ans elle nous dis qu on commandera un autre bébé, j ai peur que les généticiens nous dise que malheureusement c est bien génétique parce que si c est le cas je pense pas tenter une nouvelle fois .. enfin tout sa est loin ....

[Petiteluciole]

Je comprends tout à fait que tu souhaites maintenant que les choses avancent...Une sensation bien étrange nous envahie a ce moment précis...l envie que tout aille vite et que ce cap soit déjà passé, et avoir plus de temps avec notre bébé...
Je me souviens des derniers jours si douloureux et rempli de tendresse...Je lui parlais beaucoup....Nous avons préparé au mieux ses obsèques a venir, notre Pasteur était très présente, elle venait pour nous soutenir et prier avec nous, nous avons acheté 2 cœurs sécables, mon mari et moi avons chacun une partie de chaques cœurs...Notre fils lui les 2 autres autour de son coup...C est symbolique, nous sommes lié à jamais... mon mari touchait beaucoup mon ventre, pour mémoriser chaque instant et me soutenir dans cette épreuve, car en tant que femme, nous ressentons tout, parfois on se sent piégé dans ces moments difficiles dans un corps qu on voudrait fuire car il porte la vie tout en sachant qu elle prendra fin bientot... aujourd'hui avec 1 année de recule, je me rememore ces moments avec tendresse, je me dis aujourd'hui que nous avons fait tout notre possible pour lui et pour profiter de ces instants, la veille de l IMG mon mari et moi avions fait des photos en pleine nature, de nous, de mon ventre, on voit la tristesse et la peine sur nos visages, mais quand je les regarde elles sont remplies d amour aussi...

Je ne te cache pas que la grossesse d après sera source d angoisses, mais tu seras suivi différemment, nous avons fait 2 énormes écho cardiaque pour s assurer que le problème ne s était pas reproduit.
Dans 90 % des cas d hypoplasie se sont des "erreurs" au moment de la formation du coeur, tu as donc de bonnes chances que se ne soit pas génétique...si cela peut te rassurer un petit peu... la vie reprendra le dessus sur tout ca, je te le promets.
Cette horrible expérience sera sûrement la plus douloureuse de votre vie, mais un jour tu arriveras à penser à ta fille avec tendresse et amour, la tristesse s estompera au fil du temps... jamais tu n oublieras, elle fera a jamais partie de vos vies, de vos pensées...
Ici nous avons fait des étagères de photos de notre petit garçon, il est avec nous, il veille sur nous...Une illustratrice nous a fait une magnifique aquarelle portrait de notre famille, mon mari et moi tenant notre fils avec de jolies ailes dans le dos, ainsi qu une aquarelle de ses empreintes de mains et de pieds.
Je suis la si tu as besoin d autres réponses, ou de juste tout simplement parler.
Douces pensées a toi et ta famille