Deux jours que je ne voulais pas vivre

[Meow]

Bonjour,

Je suis Meow, 35 ans, mariée à un homme merveilleux et maman d'un p'tit cul d'Amour de 4 ans et de Noah qui est né sans vie le 4/08 à 26 SA des suites d'un parvovirus. C'est le premier des jours que je ne voulais pas vivre.

Il sera incinéré mercredi matin. Ce sera le second jour que je refuse de vivre.

Je ne dors plus beaucoup, j'essaie de ne pas trop utiliser d'aide médicamenteuse, j'ai du mal à combattre les réflexes de femme enceinte. Je pleure beaucoup, et j'essaie de ne pas trop me répandre, mais c'est pas facile.

Il me manque tellement.

Si vous voulez je pourrais vous écrire le parcours qui nous a mené jusqu'ici.

Merci.

[Cri2710]

Bonjour Meow,

Navrée de t'accueillir ici. Effectivement, nous aurions aimé ne jamais vivre cette épreuve. Personne ne devrait.

Bien-sûr nous aimerions lire ton histoire, avec l'espoir de soulager un peu ta peine d'une part, mais cela sera aussi très utile, pour nous, et pour de futurs mamanges qui seraient éventuellement confrontées à la même épreuve que toi. Nous avons beaucoup en commun dans cette épreuve, ce qui diffère le plus souvent c'est la maladie de nos petits, ça aide aussi de trouver des personnes qui ont connu exactement la même chose. Pour ma part, mon bébé avait une anomalie chromosomique, la trisomie 21.

Je connais ta douleur, cette sensation de ne pas vouloir vivre ces instants, j'ajouterais le jour où nous avons découvert l'anomalie de notre bébé, cette écho où tout s'est écroulé, tous nos espoirs.
Aujourd'hui, cette douleur s'est apaisée (c'était il y a 7 mois) mais pas l'amour que je porte à cet enfant qui pour toujours sera mon 1er enfant, celui qui a fait de moi une maman.

Je te souhaite beaucoup de courage pour ces prochains jours et pense bien à toi et ton petit Noah.
Pleins d'amour pour toi et ta famille.
Bien a toi,
Christelle

[Aquaprincess]

Bonjour;
Désolée de t'acuellir ici vers nous. Si tu lis un peu nos histoires tu va vite comprend que toutes on est passées par cet terrible et dure épreuve. Tu n'est pas toute seule,malheureusement ça nous est arrivé à nous,il faut que nous vivons avec la peine et la douleur.
Aujourd'hui ça fait 2 mois que j'ai perdu ma petite Daniela à 28 SA, à cause d'une très grave malformation cérébrale. Tout au début je n'arrivais pas à sortir de la maison,voir du monde pour moi c'était terrible,le sentiment de vide et le manque sont toujours la.
J'espère que tu puisse nous raconter ton histoire,on sera à l'écoute,on a que nous qui sommes passées par ça.
Douces pensées à nos petits qui restent toujours gravés dans nos cœurs et nos âmes.

[lnvdp]

Comme je te comprend et seul le temps peut apaiser cette douleur
Le temps et l amour de ton mari ça renforce encore plus les liens
Ça va faire 1 an que ma petite Lea est partie a 20sa d une maladie genetique et 1 mois que ma rosie est decedee a 33sa 10 jours après sa naissance de maladie inconnue
Je vis au jour le jour avec des angoisses de la colère beaucoup de colère je n ose pas sortir
Je reste dans ma bulle avec mon mari et ma fille de 3 ans....et une peur de l avenir
Mais avec le temps on apprend beaucoup de soi...

[caroline33]

Bonsoir,
Ma princesse est partie hier, je suis sur ce forum depuis presque 2 semaines.
Le jour ou tout c est écroulé, l annonce de la fin du rêve...
Aujourd'hui comme toi il y a des jours que je ne veux pas vivre, demain la sortie de la clinique et l au revoir définitif et puis après les obsèques!
Mais je sais que je l aurait toujours dans mon Coeur, elle et la pour toujours et même si ca va être dur et long je sais que pour elle il faut tenir.
Nos enfants nous manquerons toujours, une place sera toujours vide...mais ils seront toujours la dans nos coeurs...
Je me sens quand même vide, plus vide que jamais ...
Bon courage pour demain...

[Meow]

Oh Caroline, je suis tellement désolée.... J'ai beaucoup pensé à toi hier.

Je me prépare pour les obsèques de Noah. J'étais très angoissée hier, mais ce matin ça va. Je crois que je ne réalise pas vraiment. Ça fait 6 jours maintenant et ça a été horriblement long. Mais je pense que c'est une étape qui nous est nécessaire....

Une pensée pour ta douce Princesse. Je suis de tout cœur avec toi.

[Noah]

Bonjour à toi,

Quelle surprise de lire ton post. Beaucoup de similitudes avec mon histoire.

Le 4/08 mon petit Noah est venu au monde à 29sa. Mercredi matin avait lieu l'incinération également.

Je compatie totalement avec ta détresse, ta peine et ta douleur. Ce soir en écrivant sa sera sûrement la première fois que je ne pleure pas, meme si c'est dur
(Enfin l'heure de dormir approche... Moment le plus dur pour moi).

Ce forum m'aide beaucoup, ton histoire m'a interpellé par les dates et le prénom.

Je te souhaite beaucoup de courage en tout cas.

[Meow]

Bonjour !

Je viens enfin, après un peu plus d'un mois vous raconter mon histoire.

J'ai 35 ans, je suis mariée à mon adorable mari depuis 6 ans, et mon fils a 4 ans et demie.

Monsieur et moi (surtout moi) avons tergiversé sur la possibilité d'avoir un deuxième enfant quelques temps, en sachant que nous n'utilisions pas de contraceptifs depuis la naissance du fils. Je m'étais dit qu'en 4 ans, si ça avait dû arriver, ce serait fait, mais non. Puis j'ai perdu un peu de poids (je pesais 130 kg), et c'est arrivé, comme ça. J'ai découvert ma grossesse courant Mars 2016, après une discussion avec mon Mari : je m'étonnais de ne toujours pas avoir mes règles. Je l'ai vu regarder dans le vide, réfléchir, puis me dire qui oui, ça tardait et qu'il était peut être temps de faire un test.

Donc me voici un dimanche, à la sortie du travail, pour aller chercher un test de grossesse dans une pharmacie ouverte 24h/24. J'ai dû mettre 3 ou 4 jours avant de faire le test, assaillie de questions. Notre fils prenait beaucoup de place, accepterait-il la venue d'un frère ou d'une sœur ? Mon travail ne cadre pas avec une vie de famille, mes patrons ne m'arrangeront pas, alors je vais devoir me battre encore plus fort pour me faire entendre. Vais-je en être capable ? Je souffre d'hypertension, est-ce bien raisonnable ? Etc...

Mais bon. J'ai fait le test, et il était positif. J'ai prévenu mon mari, qui était heureux, j'ai prévenu ma hiérarchie, qui l'était moins, mais bon. J'ai pris mes premiers rendez vous gynéco, et voilà, c'était parti.

Je me suis vue beaucoup moins investie sur cette grossesse que sur la première : je m'occupais de mon fils, je me suis investie dans sa vie scolaire, et puis bon. Je savais ce que c'était, c'était moins nouveau... Et puis il y a eu du sang. Je vais aux urgences. Ce sont des règles anniversaire. Génial. Bonjour l'angoisse, alors que je m'étais jurée de vivre une grossesse zen, sans peurs irrationnelles (!!).

Premier rendez vous échographie, tout va bien. J'y suis avec une copine, mon mari n'a pas pu se libérer. Mon gygy m'en re-prescrit une. Elle me re-accompagne. Tout va bien.

Puis arrive l'écho morpho, au début de la dernière semaine de juillet. On va savoir le sexe ! Je reste du monde était plus pressé que moi de le savoir, mais ça ne me dérange pas. Du coup, mon mari et moi emmenons le fils à l'écho, voir son petit frère ou sa petite sœur. J'avais lu qu'il fallait éviter d'emmener un enfant à l'écho, mais bon, que pouvait-il bien se passer ? Tout irait bien !

Et l'obstétricien commence à balader son joystick sur mon ventre. Il le trouve petit, me redemande la date de mes dernières règles, regarde le dossier, re-regarde le fœtus. Il n'y a pas beaucoup de liquide amniotique, il a du mal à voir. Bébé ne veut pas ouvrir les cuisses pour nous laisser voir de quel genre il est. Le médecin finit par nous dire qu'il y a peut-être un souci, mais que lui ne pourrait pas nous suivre car il partait en vacances. Et que de toutes façons il fallait s'adresser à des gens plus compétents dans le diagnostique anténatal. Regard vers mon mari, qui s'interroge comme moi. Je tente de le rassurer, mal assurée, en me disant que ce serait probablement rien. Le fils, lui, joue avec sa tablette à coté, et ne voit rien de ce qu'il se passe. Le médecin passe 15 minutes à nous trouver quelqu'un qui pourrait nous recevoir vite. Moi je pensais que c'était plus par rapport aux vacances que c'était urgent, pas par rapport à l'état du bébé.... Et il nous trouve un médecin dans une mater de niveau 3 à Paris, lundi première heure.

Nous sortons de là avec plus d'interrogations que de réponses. Bébé pas assez développé, avec hyper calcification dans le ventre et des poches d'eau partout sous la peau, et un abdomen distendu par de l'eau. On nous a parlé de trisomie, de virus, de malformations, de probable décès du fœtus....

Je sors du centre, j'appelle maman. Je vomis d'angoisse à entendre le son de sa voix qui essaie de cacher sa peur. Elle nous propose d'aller chez eux le week-end, histoire de ne pas rester deux jours dans l'attente. Monsieur gère notre fils, et nous rentrons préparer des affaires, en attendant lundi 8h30 pour notre rendez vous. Chez mes parents nous listons les question à poser, les médicaments que j'ai pris.

Donc nous arrivons à l’hôpital une heure avant notre rendez vous. On avait fait pas mal de route, on ne voulait pas louper le rendez vous. Et bien sûr, tout est fermé, on ne sait pas où aller. Les gens commencent à arriver, une jolie demoiselle de l’hôpital nous fait de grands sourires, et nous finissons par apprendre qu'il faut s'enregistrer auprès d’elle. Du coup le médecin a pris quelqu'un d'autre. Monsieur est un peu énervé, mais bon. C'est pas grave. On va être pris en charge.
Le docteur arrive, une belle femme blonde, de grands yeux noisette, un sourire gentil. Elle nous demande des précisions, regarde le dossier, nous pose des questions. Et re écho. Je lui demande si au passage elle peut voir le sexe, et puis je me sens un peu bête. C'est pas l'urgence. Mais elle sourit et me dit que oui. Et elle prend les mesures. Elle parle avec la sage femme. Je la vois réfléchir, mordiller l'intérieur de ses joues, poser ses yeux un peu partout sur l'écran. Elle nous expliquera tout après. Nous entendons le cœur du bébé battre. Je le vois sur l'écran en face de moi. Mon mari serre ma main et essaie d'identifier ce qu'il voit.

« C'est un garçon »

[Meow]

Puis elle nous dit qu'effectivement il y a un problème. Elle a une piste, mais elle souhaite le faire confirmer par des examens. Il s'agirait probablement du parvovirus B19. Mon mari et moi allons faire une prise de sang, et un prélèvement dans le cordon. C'est dangereux, mais nécessaire. Elle nous explique que le principe de se virus est de ne pas permettre au bébé d'absorber suffisamment de nourriture, qui l'anémie. Il se développe donc moins vite. L’hyper-calcification du cordon ne permet pas une communication sanguine optimale. Il y a de forts risques que le fœtus meure, vu dans l'état dans lequel il est. Les clichés de samedi ne permettent pas de savoir dans quel sens d'évolution de la maladie nous allons. L'amélioration, ou la détérioration de l'état de santé du bébé. En gros, si le bébé passe la semaine, ce sera bien ! Et bon signe !Mais il faut confirmer ça. On nous appelle pour nous donner les résultats.Nous sommes rentrés chez nous et nous avons pleuré tous les deux. Dormi, et pleuré. Beaucoup pleuré. Et nous sommes retournés chez mes parents.

Je n'ai plus osé touché mon ventre. Ma mère me disait de le rassurer, de l'aimer, mais je ne savais plus comment gérer ça. Il a fallu dire à notre fils aussi qu'il y avait un problème. Que le bébé était malade, et que nous devions nous absenter pour essayer de le soigner.

Le lendemain, Elle nous appelle. Il s'agit bien du parvovirus. Il n'y a aucune présence des trois grandes trisomies, du coup il y a peu de risques que les examens des caryotypes donne quelque chose. Ou ce serait vraiment pas de bol. Là pour la première fois elle nous parle de bébé. « Il y a des bébés qui s'en sortent très bien » nous dit-elle. Elle nous rappelle que la semaine est critique, et nous donne rendez vous le lendemain. Nous lui achetons son premier doudou, un petit lapin.

Donc nous y retournons. Elle refait une écho. Pas de changement véritable, mais sur deux jours c'est pas étonnant. Donc là on nous dit que si le bébé survit, c'est une bonne chose, et qu'il y avait des chances de rétablissement complet. Mais qu'il y a un risque non négligeable d'anomalies de développement du cerveau, qui pourraient entraîner des séquelles lourdes. Nous devrons peut-être faire le choix de mettre fin à sa si frêle existence. Mais bon, pour moi, au fond du gouffre noir où je me trouvais un rai de lumière est apparu. Je me suis accrochée à lui avec le désespoir de la survie. Je me suis accrochée à ce bébé avec toute l'énergie, une espèce de frénésie, d'ardeur, en me disant que si je l'aimais assez il vivrait. Comme si j'avais pu avoir une prise sur les événements. Comme si je pouvais changer les choses. Nous avons vécu cette semaine autour de mon ventre, à guetter les mouvements. Nous avons commencé à chercher un prénom.

Je suis allée voir un gynéco dans l’hôpital privé où j'étais censée accoucher le jeudi soir. Il était déjà au courant de ce qu'il se passait. Ça a été le pire rendez vous de ma vie. Je voulais lui poser des questions sur ma santé, savoir si je pouvais suivre des cours de préparation à l'accouchement sans mettre en danger les autres bébés, mais je n'ai pas eu le temps. Le médecin a passé son temps à pester contre le premier obstétricien qui n'avait pas fait assez de clichés. Je l'ai défendu en disant que pour moi il avait fait ce qu'il fallait, et qu'il s'était démené pour nous avoir un rendez vous. Oui mais lui n'aurait jamais fait ça comme ça, il aurait quand même pris les clichés, etc. Puis il nous demande si nous savions voir pendant l'écho si le bébé était toujours anémié. Nous répondons par la négative, il nous propose de nous montrer, car c'est très simple. Et effectivement ça l'est. Sauf qu'il dérape, et devient brutal. « Non mais regardez tout ce liquide ! Là, là, et là ! Il y en a partout ! Regardez son abdomen ! Regardez ça s'est son foie si je fais ça, on voit bien que ça flotte !! » et là il secoue mon ventre, et effectivement je prends les images en pleine face. Je détourne la tête et l'écoute faire son monologue sur la mort prochaine de mon enfant. Je pleure. Il a d'un geste sec obstrué mon rai de lumière, sans vergogne, et m'a repoussé au fonds du gouffre. Et je l'ai payé pour ça. En partant, il m'a souri, en me disant : « Comprenons nous bien, je fais ça pour vous. Les pessimistes n'ont jamais de mauvaise surprise. Allez, au revoir ! »

Je suis sortie en rage. Je tremblais. J'ai appelé ma sœur de colère. Elle m'a dit être admirative devant notre façon de gérer les choses. Que la colère montrait que nous n'étions pas résignés. Qu'on pouvait encore se battre pour le bébé. Je me suis demandée à ce moment là s'il y avait une autre façon de faire de toutes façons. Nous n'avions aucune prise, c'est un combat que le bébé devait faire seul. Il y avait la possibilité de faire une transfusion, mais dans l'état actuel des choses, c'était plus dangereux pour le bébé qu'autre chose.

[Meow]

L'idée de porter un enfant mort dans mon ventre ne m'étais plus aussi insupportable. Cela m'avait vraiment angoissée dans un premier temps, et chemin faisant, je me suis mise à penser qu'il valait mieux qu'il meure en moi si ça devait arriver, entouré de ma chaleur, de mon amour et de mon espoir, plutôt que de devoir peut-être être « endormi » sur notre décision plus tard.
J'ai d'ailleurs une énorme pensée pour ces parents, beaucoup de tendresse et d'affection pour vous.

Bref, nous sommes le samedi après ce rendez-vous-le-plus-pourri-du-monde, et nous sommes invités avec mes parents à manger chez mon cousin. Nous passons une bonne soirée, mais une partie de mon esprit cherche le bébé, guette ses mouvements. Malgré la bonne humeur régnante, parfois un regard interrogatif se tourne vers moi, et je dois répondre par la négative. Il ne bouge pas. Une de mes sœurs m'encourageait souvent à manger du sucre et à secouer gentiment mon ventre pour le faire réagir, mais je partais plutôt du principe que ce bébé avait besoin de toutes ses forces, et que j'allais donc pas l'embêter à tout bout de champs. Et puis je l'avais senti bouger dans la voiture en venant. Je décide quand même de me mettre dans une position que le bébé n'aime pas et qui le fait réagir au quart de tour. Je m'assieds en tailleur sur le canapé. Et il ne se passe rien.

Dans le lit, plus tard, mon mari jure le sentir bouger. Mais pas moi. Est-ce possible ?! Je n'y crois pas trop, mais il est tellement sûr de lui.... A l’hôpital, on nous avait proposé de venir n'importe quand si on voulait faire une écho, pour voir si le bébé était encore en vie. Moi je comptais les jours avant la fin du délai. On nous a dit qu'il serait peut-être sorti d'affaire au bout d'une semaine. Il ne reste que deux jours sur cette semaine. Deux jours, c'est rien, il va bien. Nous avons rendez-vous
mardi, ça attendra. Tout va bien. Mon mari propose de m'emmener aux urgences faire une écho, je décline. S'il va bien on va culpabiliser d'y être allés pour rien. Et s'il est mort... non. Il va bien. Il a juste besoin de toutes ses forces.

Mardi, 'écho dur moins d'une minute. Les grands yeux noisette du médecin se posent sur moi. J'ai compris. Pas besoin de mots. Elle range le matériel, je pleure. Mon mari, lui, me demande ce qu'il se passe. Je secoue la tête. Finalement, je le savais. Nous décidons de provoquer l'accouchement le vendredi. Nous voyons une sage femme, puis la psychologue, puis nous nous inscrivons pour mon entrée à l’hôpital.