Le coup de massue ...

JoyceMb
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Enregistré le : 29 janvier 2021, 22:02

Re: Le coup de massue ...

Message par JoyceMb »

Bonjour Littlelux,

Je suis désolée de lire ce qui vous arrive. Vous êtes au bon endroit pour en parler et trouver du réconfort à mon humble avis.
Concernant votre gynécologue, il a dû oublier qu'il avait des être humains en face de lui!
Dans notre cas, c'est le sage-femme qui a directement envoyé notre dossier au CPDPN suite à l'écho du 1er trimestre où il a relevé une CN à 6.3MM. Nous avons été contacté dans l’après-midi même pour un rdv le lundi matin au CPDPN.

Comme de nombreuses personnes ici, je vous conseille de vous rapprocher d'un CPDPN quitte à faire un ptit bout de chemin. Le CPDPN est composé de professionnels formés pour nous accompagner de la meilleure façon qu'il soit dans cette douloureuse épreuve. Il y a des sages-femme, des gynécologue, des psy, des groupes de paroles.

Je comprends votre désarroi face à votre médecin et croyez moi il y a des gens formés pour nous et tellement mieuxveillants. J'ai subi une IMG le 28 janvier à 14SA+3 et ai été accompagné par une équipe remarquable. Un numéro nous a été laissé pour répondre à nos moindres questions et ils ont pris le temps de nous répéter autant de fois que demandé ce qu'il nous arrivait.

Je vu que vous résidez à Cholet et je pense que pour votre bien et pour affronter cet IMG il faut que vous soyez en confiance avec l'équipe qui vas vous accompagner. La liste des CPDPN je vous la mets juste après:

http://www.cpdpn.fr/module-Contenus-vie ... id-66.html


Courage à vous pour cette épreuve et n'hésitez pas à venir ici. Ce forum nous apporte beaucoup.
[*] Mam'ange d'une 🌟 parti à le 28 janvier 2021
Anne75
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Re: Le coup de massue ...

Message par Anne75 »

Bonsoir LittleTux,

Je réponds un peu tard, week-end bien occupé...
Effectivement vous n'avez aucune obligation que ce soit le gynécologue que vous avez consulté jusqu'à présent qui réalise l'IMG.
Par ailleurs, vous n'avez pas d'urgence à réaliser l'IMG (en tous cas d'après les éléments médicaux que vous avez détaillés) et vous pouvez prendre votre temps, le temps d'avoir la certitude que c'est la décision qui est la "bonne" pour vous, d'avoir les réponses aux questions que vous vous posez, et d'être prêts pour cet acte (si tant est qu'on puisse y être "prêt").
Par ailleurs vous pouvez aller dans un CPDPN et pratiquer l'IMG ailleurs (c'est ce que j'avais envisagé initialement car je travaille à l'hôpital où est situé le CPDPN dans lequel j'ai été adressée, et le médecin du CPDPN était prêt à envisager cette option que je n'ai finalement pas choisie).
D'un point de vue de la loi, je n'en suis pas sûre et certaine mais je me demande si les médecins exerçant dans les CPDPN ne sont pas les seuls habilités à valider les demandes d'IMG.
Je ne saurai que trop vous conseiller de faire ce chemin déjà très douloureux avec une équipe avec laquelle vous vous sentez en confiance, c'est à mon avis indispensable pour que tout ce parcours difficile ne soit pas rendu encore plus difficile voire traumatique à cause du manque d'humanité de certaines personnes qui croiseront votre chemin.
Bon courage pour les jours à venir...
Elogojab
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Re: Le coup de massue ...

Message par Elogojab »

LittleTux a écrit : 11 mars 2021, 11:59 Bonjour à tous,

Nous venons d'apprendre de façon brutale (gynéco pas du tout pédagogue ...) que le bébé que nous attendons (20 SA, je suis le papa) est atteint de trisomie 18. En glanant des informations sur cette anomalie nous découvrons votre forum et j'aimerais mettre ici par écrit notre histoire en espérant avoir un début de compréhension/acceptation de la situation, d'avance désolé si je suis long.

Nous somme parents d'un petit Timéo de 6 ans qui est très impatient de rencontrer "son bébé", depuis sa naissance toutes nos tentatives (3) s'étaient soldées par des fausse couche précoce (avant 3 mois). Ce qui fait que nous avions fait une croix sur la possibilité d'un autre enfant quand cette grossesse s'est déclenchée. Étant échaudé par les fausses couches nous avons gardé beaucoup de recul sur cette grossesse jusqu’à l'écho du troisième 3 mois et la déclaration de grossesse.
A partir de là nous avons commencer à vraiment nous projeter, et après un résultat de test trisomie 21 satisfaisant (0/675), comme tous les marqueurs étaient au vert on a parlé à Timéo et notre entourage.

Nous étions optimiste jusqu' au deuxième test trisomie, ou pour seul retour le gynéco de ma femme lui a dit "ce n'est pas bon il faut faire une amiosynthèse pour être sur" mais sans aucune précision supplémentaire. Ne sachant pas le pourquoi nous sommes restés optimistes jusqu'à hier ou ma femme avait rdv avec son gynéco pour le suivi du 5ème mois.
Lors de ce rdv, le gynécologue sans prendre de pincette annonce à ma femme que le résultat de l'amiosynthèse donne une trisomie 18, que c'est une forme très grave de trisomie et qu'il vaut mieux faire une IMG et nous donne rdv ensemble ce coup ci aujourd'hui pour signer ou non (soit 2 jours plus tard) ... Ma femme lors de ce rdv a demandé une photocopie des résultats et c'est là que l'on a vu que le deuxième test trisomie disait "trisomie 18 probable" mais il n'en avait pas parlé car si on avait vu ça avant l'amiosynthèse on aurait pu se préparer un peu ...

Et depuis ce rdv nous avons l'impression d'être dans un cauchemar, on arrive pas y croire ... J'ai vu dans beaucoup de témoignages que la trisomie 18 avait été découvert au cours d'une écho ou des symptômes inquiétants ce qui n'est pas notre cas, la c'est juste "compatible avec la trisomie 18" sur le rapport d'amiosynthèse et rien de plus.

C'est pourquoi nous n'allons pas accepter l'IMG tout se suite, nous souhaitons quand même effectuer l'écho du 5ème mois qui est prévu mercredi prochain. On se dit que si la trisomie 18 est avéré cette écho devrait révéler des anomalies non ?
Et si l'écho ne révèle pas d'anomalies, comment accepter un résultat et enclencher une IMG seulement sur la foi d'un résultat sur un papier ...
J'ai consulter d'autres cliniques et elles sont formelles, l'amiosynthèse est très sur au niveau du résultat et que en refaire une autre donnerait le même résultat mais pour le moment nous n'avons rien qui nous permettent de vraiment accepter la chose ...


Merci de m'avoir lu.
Bonjour
Ce petit message pour vous dire à toi et ta femme que je pense bien à vous dans cette épreuve que vous traversez. Je rejoints les autres parents sur ce qui a été dit. Alors je vous souhaite d'avoir une équipe qui vous accompagne dans toutes vos réflexions, et qui soit empathique.
Douces pensées.
Elo
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LittleTux
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Re: Le coup de massue ...

Message par LittleTux »

Merci encore à tous pour vos message,

J'ai contacté le CPDPN d'***** et nous devrions avoir un rdv avec une généticienne et une psychologue j'espère rapidement ...

On espère que l'écho de mercredi montrera des choses qui nous aideront dans notre prise de décision ...

J'avais cru comprendre que des échographies plus précises/poussées peuvent être demandées, est-ce que cela parle à certains d'entre vous ?


Bonne journée à tous.
Modifié en dernier par Urbanie le 15 mars 2021, 20:50, modifié 1 fois.
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Juli1
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Re: Le coup de massue ...

Message par Juli1 »

Bonjour,
Le gynéco de ville avait détecté la fente labiopalatine de notre fils, il nous avait renvoyé vers l'hôpital qui avait confirmé le diagnostic en pensant qu'il n'y avait que la lèvre de touché, on nous avait ensuite envoyé faire une échographie de référence chez un spécialiste rattaché au CHU, qui avait reconfirmé le diagnostic, mais en précisant que la lèvre et le palais n'étaient pas fermés.

Donc tu fais peut-être référence à une échographie de référence ?
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Elogojab
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Re: Le coup de massue ...

Message par Elogojab »

LittleTux a écrit : 15 mars 2021, 10:30 Merci encore à tous pour vos message,

J'ai contacté le CPDPN d'***** et nous devrions avoir un rdv avec une généticienne et une psychologue j'espère rapidement ...

On espère que l'écho de mercredi montrera des choses qui nous aideront dans notre prise de décision ...

J'avais cru comprendre que des échographies plus précises/poussées peuvent être demandées, est-ce que cela parle à certains d'entre vous ?


Bonne journée à tous.
Re, idem pour nous ma gynéco qui me suivait à l l'hôpital avait détecté le.manque de liquide amniotique mais n avait pas l habitude des écho de référence. Alors elle m avait envoyé directement au service de diagnostic anténatal d'un autre hôpital pour faire l'écho. C est eux qui ont posé le diagnostic et c'est avec eux que nous avons fait toutes les démarches par la suite. Ils ont malheureusement l habitude de prendre en charge des parents qui doivent faire face à une prise de décision. J espère que vous trouverez toutes les réponses dont vous aurez besoin...
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LittleTux
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Re: Le coup de massue ...

Message par LittleTux »

Juli1 a écrit : 15 mars 2021, 11:24 Bonjour,
Le gynéco de ville avait détecté la fente labiopalatine de notre fils, il nous avait renvoyé vers l'hôpital qui avait confirmé le diagnostic en pensant qu'il n'y avait que la lèvre de touché, on nous avait ensuite envoyé faire une échographie de référence chez un spécialiste rattaché au CHU, qui avait reconfirmé le diagnostic, mais en précisant que la lèvre et le palais n'étaient pas fermés.

Donc tu fais peut-être référence à une échographie de référence ?
Oui il s'agit bien des échographies de référence, j'en avais déjà entendu parler dans des témoignages.

Si l'écho de mercredi ne montre rien d'anormal, je pense qu'on demandera peut être cette écho plus précise.


Merci pour vos indications/précisions, bonne journée à tous.
LittleTux
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Re: Le coup de massue ...

Message par LittleTux »

Bonjour à tous,

L'échographie du 5ème mois d'hier n'a rien montré d'anormal à part un réel retard de croissance (environ 3 semaines). C'est donc quand même conséquent mais à côté de ça, il n'y a rien d'autres d'anormal. Le médecin nous dit que c'est peut être les prémices d'une grossesse qui va s'arrêter d'elle même.

Pour nous ce n'est pas suffisant pour acter la mort de notre bébé ... On a rdv demain au CNDPN, on espère avoir plus d'infos/précisions et pouvoir programmer une échographie de référence.


Bonne journée à tous.
Juli1
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Re: Le coup de massue ...

Message par Juli1 »

Bonjour LittleTux,

J'espère que le CPDPN pourra vous apporter les précisions et les informations dont vous avez besoin.

Mes pensées vous accompagnent toi et ta femme.
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
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Re: Le coup de massue ...

Message par Elogojab »

LittleTux a écrit : 18 mars 2021, 11:40 Bonjour à tous,

L'échographie du 5ème mois d'hier n'a rien montré d'anormal à part un réel retard de croissance (environ 3 semaines). C'est donc quand même conséquent mais à côté de ça, il n'y a rien d'autres d'anormal. Le médecin nous dit que c'est peut être les prémices d'une grossesse qui va s'arrêter d'elle même.

Pour nous ce n'est pas suffisant pour acter la mort de notre bébé ... On a rdv demain au CNDPN, on espère avoir plus d'infos/précisions et pouvoir programmer une échographie de référence.


Bonne journée à tous.
Bonjour,

J espère que vous avez pu avoir des réponses lors de votre rdv
Je pense bien à vous.
Elo
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