IMG : maladie de steinert ou prader willi

[Laura20162021]

Bonjour,
C'est la 1ère fois que je publie sur ce forum.
J'ai subit une IMG il y a quelques jours, ce 2 février m'a princesse est née.
Le cauchemar commence 15 janvier à 11h30 lors de la dernière echographie de contrôle. Trop de liquide et pied varius. L'échographe decide de m'envoyer faire une echographie plus poussé avec un médecin référent tout en me rassurant car rien de trop alarmant non plus. J'ai rdv ce même jour à 17h30 et j'en sors à 20h30. Le medecin nous explique que j'ai un hydramios sévère, confirme les pieds varius, précise qu'elle ne bouge pas assez du tout et que c'est petites mains sont toujours en point fermé. Il pense à une maladie...
Le 19 janvier je rentre en hospitalisation au Chu de ********.Le professeur qui me reçoit m'explique qu'il pense à une maladie neurologique sévère. L'Amiocynthese est faite avec ponction en même temps de 3litres de liquide. Prise de sang également.
Le lendemain écho ou on me confirme que peux importe les résultats génétique et de lamio c'est une maladie très sévère et que de ce fait qu'ils acceptent une IMG.
Nous acceptons..
Je voulais savoir si des mamans on été confronté a une IMG du fait de l'une de ces maladie. À ce jour nous attendons bien évidemment les résultats mais sur le compte rendu du Chu ils ont noté ces deux suspicion de maladie. On nous a dit d'attendre 1 mois.
J'ai peur pour une prochaine grossesse que le risque soit élevé.
Heureusement nous avons une magnifique petite fille de 4 ans qui nous donne tellement d'amour.
Merci à tous ceux qui prendrons du temps pour me répondre.

[Rachel]

Bonjour Laura,
Navrée de te lire...
Notre drame a également débuté avec le constat d’un hydramnios
lors d’une échographie que j’ai demandée quelques semaines avant la T3 car je sentais étrangement que rien n’allait. Généralement c’est le signe de graves maladies. Celle que ma fille avait n’a jamais été identifiée malgré l’autopsie mais du liquide s’était infiltré partout et avait atrophié les organes.
J’ai lu compulsivement tout ce qui traitait du sujet dans toutes les langues et aujourd’hui, après près de six mois, je rends les armes. Je me dis que c’est inutile de savoir comment l’on vit avec des poumons atrophiés puisque ses poumons ne se rempliront jamais d’air.
Tendres pensées,

Rachel

[Laura20162021]

Bonjour Rachel.
Merci de m'avoir lu. C'est tellement difficile (et encore ce n'est pas le mot mais il faut bien utilisé du vocabulaire) d'apprendre cela à 7 mois et demi pour ma part.
Il n'y a que sur ce forum que j'en parle car je n'arrive pas avec ma famille. Mon mari oui un peu.
Et sans tous ça les analyses que.m nous devons attendre.. Cette attente est interminable. Cette peur de ne pas pouvoir retombé enceinte si trop de risque. C'est horrible. Sa serait un 2ème coup de poignard.

[Rachel]

Bonjour,
Si cela peut te rassurer, j’ai deux enfants en pleine forme. La science ne peut pas tout expliquer et nous sommes nombreuses ici à vivre sans réponse. Garde espoir !

[Laura20162021]

Bonjour Rachel,
Oui sa redonne espoir de savoir ça mais honnêtement je serais un peu plus "sereine" et la vie sera peut être moins éprouvante si mes résultats sont que nous avons 1% de chance de récidive.
Cest fou de vivre uniquement dans l'espoir d'une autre grossesse c'est viscérale comme on dit...
Comme ci tout dans ce monde me rappeller ma grossesse, mon bébé.
Jamais je n'aurais penser passer autant de temps à lire les témoignages de toutes ces mamans. Vous êtes tellement des battantes.
Belle journée à vous

[Rachel]

Bonjour,
Ce temps d’attente est éternel mais je pense nécessaire pour permettre à ton corps, ton cœur et ton âme de s’apaiser.
Bises