Anancephalie

[Naelleb]

Bonjour
Je viens ici car j'ai besoin de raconter mon histoire .

Alors voilà j'ai 21 ans et le 16 juin 2020 après plus de 18 mois d'essai bébé, il est enfin la ( atteinte d'endométriose) . 29 juin écho de datation le petit cœur de bébé bat tres bien tout est nickel . La grossesse se déroule je prend rapidement du ventre. Le 6 août écho du premier trimestre, l'écho commence et un grand silence s'installe 20 minutes plus tard il me dit que mon bébé a une anancephalie qu'il m'envoie voir un spécialiste des malformations et que si ces bien sa il y aura une img . Je m'effondre . Le 13 août j'ai mon rendez vous , le verdict tombe mon bébé a bien une anancephalie . Ont me demande si je préfère un curetage par absorption mais sans autopsie derrière ou par voie basse ( j'étais à 14+2) . J'ai décidé par voie basse je voulais savoir pour une prochaine grossesse . Le 17 ont me donne les premier comprimés et tu sais que ces les dernières heures de vie de ton bébé. Le 19 matin ont me donne les 2 première comprimés , les premières douleurs 10h 30 toujours rien ont me donne à nouveau 2 comprimés . 12h45 je perd les eaux , je vais en salle d'accouchement et à 13h30 mon bébé née sans vie . Mon placenta est pas sortie la sage femme essaie elle n'y arrive pas alors j'attend 20 mins . Au bout de 20 minutes ont me dit que je vais avoir une anesthésie générale pour avoir un curetage , avant d'aller au bloc ont me montre mon bébé , je me met à pleurer et ont m'emmène au bloc opératoire . Sur le chemin je commencé à avoir très mal , je faisais une hémorragie, tous est allé très vite . Ont m'attache m'endors et je suis en salle de réveille. Ont me fait un bilan pour voir si j'ai besoin de sang , il me tardé juste de retrouver mon conjoint. Le lendemain en fin de journée je suis sortie de la maternité j'avais mal , j'avais des points de sutures . Les jours qui suivent sont très dur , le 25 septembre les premiers résultats de l'autopsie , c'est une fille ( depuis que j'étais tombée enceinte je disais a mon copain que c'étais une fille ...) la malformation était bien la , ils n'ont toujours pas les résultats des chromosomes mais nous disent que ces "pas de chances " pour eux . Je reçois un appel le 16 octobre pour me dire que les résultats sont arrivés et que finalement c'est genetique . Ont a rendez vous le 27 octobre avec mon conjoint pour nous en dire plus et faire des test tous les deux.
C'étais long mais j'avais besoin de raconter tous sa merci la route est encore longue ...

[Juli1]

Bonjour Naelleb,
Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents aillant perdus un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou s’apprêtant à faire le choix ou non d’une Interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, ou chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents ayant étés confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs enfant(s), chacun avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie

[sosso]

Bonjour Naelleb
Je suis tellement désolé pour toi. Ce que l'on vit est tellement éprouvant et les suites de l'accouchement sont pire. Nous avons tous les symptômes de l'accouchement mais sans notre merveille dans les bras.
Si tu as besoin de parler c'est avec plaisir moi aussi ça me ferais du bien
À bientôt

[Achaiah97]

Bonjour Naelle. J'ai été très touchée par ton histoire... Mon bébé a la même malformation que le tien (parmi d'autres problèmes). Il est encore là pour le moment mais j'ai rendez-vous au CHU le 17 novembre pour programmer mon IMG.
Je ne sais pas comment tu te sens à l'heure d'aujourd'hui mais je pense que très peu de gens peuvent comprendre ta douleur. Si tu as envie et/ou besoin de discuter, de te lâcher n'hésite surtout pas à m'envoyer un message privé !

Grosses pensées pour toi et ton ange

[Aude68]

Bonjour Naelleb,

Je partage ta peine, j’ai vécu une IMG le 3.09.2020 pour anencéphalie aussi. C’est une étape de la vie très difficile. Ont-ils pu t’apporter des réponses sur la cause génétique ??
Pour notre part, pas de causes génétique pour l’anencéphalie mais notre bébé n’avait pas de luette, des oreilles basses ce qui leur évoque peut-être le syndrome blepharo-macrostomie : une anomalie très rare (15 personnes dans le monde vivent avec ). On a fait une prise de sang pour savoir si nous étions porteurs de ce gène, nous attendons les résultats. Même si nous sommes porteurs, il y a moins d1% de chance que ça se transmette une nouvelle fois. Ce syndrome n’explique pas l’anencéphalie.

Je suis enceinte de 5 semaines, très angoissée à l’idée que ça recommence. Je prends 5 mg d’acide folique depuis 4 mois. J’espère que tout ira bien. Je pense bien à toi aussi

[Naelleb]

Bonjour Aude68 , il y avait un soucis sur le chromosome 15 après analyse cela vient de mon conjoint ... Mais tout comme toi sa n'explique pas l'anencephalie . Tu auras bientôt les résultats ?

Félicitation et garde espoir , je suis actuellement enceinte de 14 semaines et tout vas bien je prenais également de l'acide folique 5 mg ! Je te comprend jusqu'à l'échographie des 12 semaines je voulais pas m'attacher à ce bébé j'avais peur que cette malformation soit encore la et de vivre à nouveau cette peine . Je te souhaite que tout se passe pour le mieux et si tu as envie de parler hésite pas .

[Aude68]

Bonjour Naelleb, merci pour ton message. Arrête, c’est tellement difficile de se projeter maintenant. Félicitations pr ta grossesse aussi. Moi 1 ère écho le 22 février je serai à 9 SA tu crois qu’il pourra déjà voir si qq chose ne va pas ? Nous avons rdv ac la généticienne le 9 mars. Écrit moi sur tu as besoin aussi.

Aude

[Jeannette]

Bonjour Naelleb, merci pour ton message. Arrête, c’est tellement difficile de se projeter maintenant. Félicitations pr ta grossesse aussi. Moi 1 ère écho le 22 février je serai à 9 SA tu crois qu’il pourra déjà voir si qq chose ne va pas ? Nous avons rdv ac la généticienne le 9 mars. Écrit moi sur tu as besoin aussi.

Aude

Bonjour aude ,
Cette malformation ne peut que se voir a partir de 12 SA donc tu ne pourras malheureusement pas le savoir avant. Je sais malheureusement de quoi je parle . Bon courage à vous

[Aude68]

Bonjour Jeannette,

Merci pour ton message. Je viens de voir que tu avais subi 2 IMG c’était pour le même problème les 2 fois ? Courage à toi aussi !

[Jeannette]

Bonjour Jeannette,

Merci pour ton message. Je viens de voir que tu avais subi 2 IMG c’était pour le même problème les 2 fois ? Courage à toi aussi !

Malheureusement pour moi j’ai une un petit garçon avec une anencéphalie et 6 mois après ma petite fille une exencephali donc c’est compliqué quand on te dit que c’est extrêmement rares d’avoir une récidive mais ont y croit toujours car les tests génétiques sont bon donc on nous dit le faute à pas de chance les deux fois j’espère que pour toi tout ira bien