Exencéphalie puis Anencéphalie 2 fois en 6 mois

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Jeannette
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Exencéphalie puis Anencéphalie 2 fois en 6 mois

Message par Jeannette »

Bonjour à tous,
J’ai besoin d écrire mon histoire pour arriver à je ne sais pas trop encore mais besoin de parler avec des personnes qui on connu la même peine que moi voici mon histoire :

4 grossesse et un seul bébé dans mes bras

Tout commence en janvier 2017 ou avec mon mari nous décidons de créer notre famille très vite je tombe enceinte ( février) a 9sa je fais une échographie et on ne vois rien c’est un œuf clair je suis au fond du trou je mets beaucoup de temps à m’en remettre il me faut presque un an pour retomber enceinte après avoir fait un travail sur moi en janvier 2018 je tombe enceinte de mon petit bébé une grossesse parfaite il est le 29 septembre et c’est ma plus grande joie il y a un an en janvier 2020 on décide d’agrandir la famille l’appareil je t’en enceinte très vite en mars je fais des éco de contrôle tout se passe bien jusqu’à l échographie T1 le 20/05/20 où mon gynécologue décèle une encéphalite je passe une deuxième écho le 26 c’est confirmé le 29 je passe au bloc pour ma première est IMG . On se laisse un peu de temps avec mon mari pour digérer puis après on décide très vite de recommencer et je suis re tomber enceinte directement au mois septembre Là je ressens un mélange de joie de tristesse et d’angoisse on appréhende l’échographie T1 le 16/11/20 de plus je sent bébé bouger se qui me rassure à moitié. Mais on a raison d angoisser je repasse dans cette salle pour cette échographie :il a le même silence que la première fois cette fois ci notre enfant est Exencéphalie là je n’arrive plus à respirer le 19/11/20 je repasse au bloc tout me revient en mémoire tout ces sentation toutes ces odeurs c’est atroce. Aujourd’hui on a eu les résultats des généticien ne rien trouvé donc aujourd’hui on part à l’aveugle si on veut une nouvelle grossesse je suis vraiment désemparé .
Modifié en dernier par Jeannette le 31 janvier 2021, 13:20, modifié 2 fois.
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Annaet
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Re: Exencéphalie - Anencéphalie

Message par Annaet »

Bonjour,
J'imagine que ça doit être extrêmement dur à vivre cela plusieurs fois... J'imagine pas comment je réagirais...

Après ta première IMG, on t'avait prescrit de l'acide folique 5mg? Et on t'a fait des analyses génétiques ?
Jeannette
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Re: Exencéphalie - Anencéphalie

Message par Jeannette »

Annaet a écrit : 31 janvier 2021, 10:30 Bonjour,
J'imagine que ça doit être extrêmement dur à vivre cela plusieurs fois... J'imagine pas comment je réagirais...

Après ta première IMG, on t'avait prescrit de l'acide folique 5mg? Et on t'a fait des analyses génétiques ?
Bonjour à toi Annaet,
j’ai toujours pris de l’acide folique depuis mon envie de bébé 2 😔
Les deux fois teste génétique et rien trouvé les deux
Pour la médecine c’est deux fois la faute à pas de chance 🥺
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JoyceMb
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Re: Exencéphalie puis Anencéphalie 2 fois en 6 mois

Message par JoyceMb »

Bonjour Jeannette,

Courage à vous dans cette épreuve. Une fois est déjà assez alors 2 dans la même année et sans aucune explication, cela doit être très dur pour vous.

Ne désespérez pas de devenir à nouveaux parents. Il faudra du temps pour panser vos blessures mais ne vous decouragez pas.

Nous sommes de tout coeur avec vous. N'hésitez pas à venir ici échanger si cela peut vous aider à surmonter cette épreuve.

Joyce
Pensées à nos étoiles.
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emilie18
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Re: Exencéphalie puis Anencéphalie 2 fois en 6 mois

Message par emilie18 »

Bonjour, ça doit être une terrible d'avoir vécu ça plusieurs fois mais il faut essayer de rester positif même si c'est plus facile à dire qu'à faire. Tu as réussi a mener une grossesse à terme sans soucis, il faut te raccrocher à ça et te dire que tout se passera bien. Nous sommes là si tu as besoin de parler, n'hésite pas. Je t'envoie plein de courage
Maman de Mael né en janvier 2018 et Noé né en septembre 2020
Mam'ange de Mathis en septembre 2019
Jeannette
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Re: Exencéphalie puis Anencéphalie 2 fois en 6 mois

Message par Jeannette »

JoyceMb a écrit : 31 janvier 2021, 13:59 Bonjour Jeannette,

Courage à vous dans cette épreuve. Une fois est déjà assez alors 2 dans la même année et sans aucune explication, cela doit être très dur pour vous.

Ne désespérez pas de devenir à nouveaux parents. Il faudra du temps pour panser vos blessures mais ne vous decouragez pas.

Nous sommes de tout coeur avec vous. N'hésitez pas à venir ici échanger si cela peut vous aider à surmonter cette épreuve.

Joyce
Pensées à nos étoiles.


Bonjour Joyce ,

Oui c’est très dur est compliqué à gérer car on ne sait rien puis on m’a tellement dit que le taux de récidive était quasiment nulle on n’y a cru et que aujourd’hui on a plus de mal à y croire.
On continue à y croire parce qu’on veut pas s’arrêter là mais on se dit que ce sera plus jamais pareil.
Merci beaucoup sa me fait du bien de pouvoir en parler.
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Jeannette
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Re: Exencéphalie puis Anencéphalie 2 fois en 6 mois

Message par Jeannette »

emilie18 a écrit : 31 janvier 2021, 14:26 Bonjour, ça doit être une terrible d'avoir vécu ça plusieurs fois mais il faut essayer de rester positif même si c'est plus facile à dire qu'à faire. Tu as réussi a mener une grossesse à terme sans soucis, il faut te raccrocher à ça et te dire que tout se passera bien. Nous sommes là si tu as besoin de parler, n'hésite pas. Je t'envoie plein de courage
Bonjour Émilie ,
Le plus compliqué c’est de tous se rappeler à ce moment-là et que ces images et ses sensation cette fois-ci ne partent pas elle me hante la nuit .
Rester positif on reste parce qu’on a notre fils mais c’est compliqué
Merci beaucoup ça me fait du bien de pouvoir en parler
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