Detection Trisomie 18 a 17 semaines de grossesse

[SoniaHermann]

Bonjour a tous,
Nous avons eu le 25 septembre la bonne surprise qu apres 2 ans d'essais fiv, un bébé avait enfin voulu s'accrocher à la vie.
Nous étions tellement heureux malgres les trois premier mois de grossesse difficile (beaucoup de vomissement etc)...
Hier notre gynécologue nous a contacté pour nous rencontrer.
Douche Froide notre bébé est atteint de la trisomie 18.

Nous vous avouons être encore sous le choc.
Nous avons beaucoup de peine, un sentiment d injustice énorme!
J ai très peur de devoir accoucher naturellement et de ne pas être assez forte mentalement pour tenir le coup.

Une amniocentèse est programmée lundi 18 au matin et nous espérons que l accouchement sera pas loin derrière pour que se cauchemard se termine et que nous puissions commencer notre deuil.

Nous sommes un couple très uni et sommes très bien entouré mais il est important pour nous de pouvoir parler de tout ce qui nous arrive avec des gens qui comprennent réellement ce que nous traversons.

Merci à cette association d aider les couples à traverser des situations aussi difficiles

Merci
Sonia et Hermann

[Poupili]

Bonjour Sonia et Hermann,

Je comprends et compatie à la douleur que vous êtes en train de vivre en tant que parents.

Je vous rejoins concernant le choc, le sentiment d'injustice , la peur pour la suite , le questionnement , l'incertitude...

Dans la mesure ou l'amniocentèse ne doit avoir lieu que lundi 18, j'imagine que la probabilité de la trisomie 18 est ressortie suite au test DPNI ?
Avez-vous également fait l'échographie du premier trimestre qui montrerait des signes ?

Je ne vous pose pas ces questions pour instaurer en vous un quelconque doute/espoir, c'est juste que nous nous sommes retrouvés dans la même situation pour risque de Trisomie 21. Le test DPNI a démontré deux probabilités sur trois que le bébé soit porteur de trisomie 21 , alors qu'à l'échographie, les mesures étaient toutes dans les normes . Nous avions donc une probalilité sur 3 que notre petit bébé n'ait rien, seul l'amniocentèse est venu malheureusement confirmer le verdict .

Pour l'IMG, chacun a son propre ressenti, mais comme toi j'avais aussi très peur de vivre mon tout premier accouchement et devoir dire au revoir à notre petite fille. Tout ce que je peux te dire c'est que nous sommes tombés sur une équipe médicale en or, qui nous a suivi tout au long de ce douloureux parcours. Les sages-femmes nous ont fait plus de psychologue qu'autre chose ... et ça a fait du bien d'être entourés ainsi.

N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête à l'équipe qui vous suit et surtout , restez unis en tant que couple.
Mon mari a été ma force et vice versa.

Je t'avoue que nous avons quand-même ressenti le besoin d'avoir un suivi psychologique auprès d'une psychologue en deuil périnatal. C'est encore tout frais, nous sommes sortis de consultation ce matin, mais cela nous a fait du bien de parler à une personne neutre .

Une pensée sincère pour vous, quoi qu'il en ressortira, je vous souhaite force et courage

[Juli1]

Bonjour SoniaHermann

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie

Je suis profondément navré de ce qu'il vous arrive, et je vous envoie tout mon courage.

[SoniaHermann]

Bonjour Poupili et merci pour tes mots.
Oui nous avions fait l échographie qui ne revelait aucun signe de la maladie.
Nous savons que le test est fiable a 99,9 % donc aucun espoir suite à amniocentèse mais nous devons passer par la pour arriver à la prochaine étape.

J ai une multitude de questions je demanderai à ma gynécologue lundi...
C est bien que vous soyez tomber sur une équipe médicale à votre écoute. J espere que ce sera notre cas à nous aussi.

Je suis désolée de te poser ce genre de question et de réveiller de mauvais souvenirs en toi... mais est ce que l.accouchement a été long? Douloureux?

Tu as raison le couple est la plus grande des forces..

Encore merci pour tes mots.

Sonia et Hermann

[Poupili]

Bonjour Poupili et merci pour tes mots.
Oui nous avions fait l échographie qui ne revelait aucun signe de la maladie.
Nous savons que le test est fiable a 99,9 % donc aucun espoir suite à amniocentèse mais nous devons passer par la pour arriver à la prochaine étape.

J ai une multitude de questions je demanderai à ma gynécologue lundi...
C est bien que vous soyez tomber sur une équipe médicale à votre écoute. J espere que ce sera notre cas à nous aussi.

Je suis désolée de te poser ce genre de question et de réveiller de mauvais souvenirs en toi... mais est ce que l.accouchement a été long? Douloureux?

Tu as raison le couple est la plus grande des forces..

Encore merci pour tes mots.

Sonia et Hermann

Nous sommes sur ce site pour s'encourager, trouver du réconfort, et oui bien sur les questions en font partie, donc n'hésites pas à en poser, même si pour certains aspects, seul ton médecin sera plus apte à t'apporter des reponses qui se rapportent à ton cas.

Pour ce qui est de l'accouchement, le gynécologue m'avait déjà prévenue que ce serait un peu plus long pour moi que la normale , car je n'ai jamais accouché auparavant . En tout, de la prise de médicaments jusqu'à l'accouchement, j'aurai eu des contractions un peu plus douloureuses que des douleurs de règles pendant 22h . Mais le personnel médical a été là pour me soulager, notamment avec la prise d'antidouleurs, et pour les 2 dernières heures, j'ai eu une pompe à ***** pour doser l'antidouleur suivant mon taux de tolérance à la douleur. La prochaine étape aurait été la péridurale, mais je n'en ai pas ressenti le besoin, c'était supportable et gérable ainsi.

J'ai même envie de te dire que la douleur au coeur , de perdre ma petite poupée d'amour était bien plus forte que l'accouchement en lui-même.

Courage

[Lobabar]

Bonjour Sonia,

Désolée de lire ton histoire mais j'espère que ce forum pourra t'apporter un peu de réconfort.
J'accouché en nov d'un petit garçon porteur de T21 à 16Sa. Comme toi seul le DPNI a diagnostiqué la T21 (écho T1 ok et tri test à 1/800). Sur le moment, j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête ou qu'il avait inversé ma prise de sang avec quelqu'un d'autre ...
Pour moi c'était mon deuxième accouchement puisque j'ai déjà un garçon né en 2018.
Je ne m’étais jamais posé la question auparavant donc j'ai découvert à ce moment là que mon petit allait naître par voie basse et que ça serait le même processus que pour mon premier fils.
Il y a quand même une différence importante, cette fois on m'a posé le cathéter de péridurale avant la prise du médicament qui déclenche les contactions. Je ne sais pas si c'est partout la même chose mais l'idée est de pouvoir amorcer la pompe de péri dès qu'il y a la moindre douleur. On m'a dit au rdv pré accouchement qu'on ne me laisserai pas avoir mal. Du coup ça n'a pas été douloureux.
En ce qui concerne la durée et en effet ça dépend de chacune comme pour un accouchement à terme. J'ai pris le médicament à 16h et Maël est "né" à 00h20. La sage femme m'a dit que c'était rapide (et c'était mon deuxième). Au départ je me disais que c'était terrible d'accoucher par voie basse (je me disais qu'une aspiration aurait été mieux) cependant en y réfléchissant je me dis que c'était mieux pour moi. Cela m'a permis d'aller jusqu'au bout de sa très courte vie
La lecture du forum m'a permis de réfléchir à ce que nous voulions : nous avons choisi de lui donner un prénom, de le voir. Je l'ai pris dans les mes bras et cela m'a apaisé. Les jours qui vont venir vous permettrons de réfléchir à ce qui est le mieux pour vous et le personnel soignant va pouvoir répondre aussi à tes questions.
Je t'envoie plein de courage pour lundi et les semaines qui viennent. Il n'y a pas de bons mots pour décrire cette épreuve alors écoutez votre cœur, faites ce qui est le mieux pour vous pour la traverser.

[Lobabar]

PS : comme Poupili j'ai vu une psychologue en périnatalité 3 jours avant l'img et la semaine qui a suivi. Cela m'a aidé à verbaliser mes questions d'abord et ensuite l'accouchement en tant que tel.

[SoniaHermann]

Merci à vous deux d apporter des réponses à mes questions.
Quoi quil en soit ce sont des moments très difficiles à passer et malheureusement il faut les accepters car il n y a pas le choix.

En espérant que le temps fera bien les choses..

Encore merci à vous d avoir prit la peine de répondre

[Poupili]

En discutant avec mon mari, je viens de réaliser que je me suis trompée sur le nombre d'heures qu'ont duré les contractions jusqu'à l'accouchement.
On m'as administré les premières prises de médicaments vers 7h00 du matin et j'ai accouché le lendemain après-midi vers 17h ... ce n'était donc pas 22h, mais 34h de travail ...

Tout ça juste pour te dire de ne pas t'inquiéter si cela s'éternise un peu ... cela peut être long, mais comme cela a déjà été évoqué, les médecins sont là pour nous accompagner tout au long et nous soulager au maximum la souffrance .