"Votre bébé a la mucoviscidose..."

[Elogojab]

Bonjour Stella,
Quelle dure épreuve que de ranger les affaires de bébé... mais comme tu dis c est une étape importante...
C est bien si tu te sens mieux, et les nouveaux projets occupent bien la tête. C est important aussi.
Il y aura certainement des rechutes, malheureusement on aura toujours une fêlure au coeur... hier à carrefour je suis tombée sur un petit ange de décoration pour Noël au prénom de ma fille... je l'ai vu comme un signe et je l'ai acheté... jai pleuré dans le magasin et après je voyais son prénom partout sur les objets personnalisés... jai changé de rayon...
il y aura toujours des hauts et des bas mais on aura toujours nos anges dans le coeur.
Pleins de pensées à ton petit Raphaël
Elo

[StellaB]

Bonjour Elo,

Je suis tellement d'accord avec toi quand tu parles de fêlure dans le cœur...C'est comme si à l'extérieur, rien n'avait changé, mais qu'à l'intérieur on était marqué à jamais...Quoi qu'il se passe ensuite, c'est vrai, cette fêlure sera toujours présente.
Tu as eu raison de voir ce petit ange avec le prénom de ta fille comme un signe...je l'aurais interprété de la même façon! Je te comprends aussi que tu indiques avoir pleuré après avoir vu son prénom partout...c'est comme des aiguilles qu'on nous plante dans le cœur, et le pire, c'est que ça peut arriver à n'importe quel moment. Il faudrait pouvoir se blinder tout le temps en fait, mais c'est impossible.

Je t'embrasse.

[Elogojab]

Coucou Stella,

Oui pas facile de se blinder à chaque fois... mais bon, le temps apaise la peine mais ne comble pas l'absence...

Je t'embrasse aussi.
Elo

[sogio]

Bonjour Estelle,

Je ne sais pas si apres 1 an, tu retourneras sur ton histoire si difficile mais en lisant ton post j'ai ressenti le besoin de t'écrire.

Mon histoire commence comme la tienne, enceinte d'un petit bébé qui va bien à la première echo, j'apprends juste avant l'echo 2 que c'est une fille (j'ai déjà 2 garçons alors c'était la fête!). Echo T2 arrive et tout va bien, la petite bouge beaucoup donc pas facile de tout voir. A la fin de celle ci, la sage femme me dit que "tout va bien" mais qu'elle va écrire à mon obstétricien car elle ne voit pas la vésicule biliaire mais que "je ne dois pas m'inquiéter". J'avoue ne pas être du genre alarmiste alors en riant je lui dit que l'on vit très bien sans vésicule biliaire !

Je reçois donc un mail le lendemain de mon médecin qui me propose 2 spécialistes, rendez-vous est donc pris quelques jours après. Le week end se passe et je ne sais pas pourquoi, je traine sur internet pour savoir si c'est "vraiment pas grave". Comme toi, je lis qu'en général pas de soucis mais que ca peut être signe de mucoviscidose ou d'une autre pathologie, l'agénésie de la voie biliaire... bon ca n'est pas si "pas grave" que ca en fait, quand on y pense le résultat à 2 sorties : la greffe ou le décès...
Le drame commence à partir de la, j'en rigole un peu avec ma famille en disant qu'il faut arrêter de lire les avis d'internet mais je ne dors pas jusqu'à l'echo de contrôle. J'étais tellement angoissée que j'ai pu l'avancée de quelques heures, sans prévenir mon mari qui aurait stressé dans l'attente du résultat.
Alors je me disais comme toi, que la vésicule il la verrait en 2 minutes et que la première fois elle ne l'avait pas vue car la petite bougeait trop.

Et bien non, je ne suis pas échographe ou obstétricienne mais apres 2 enfants on commence à comprendre lorsqu'un médecin reste sans parler qu'il y a un truc pas net; Il restait figé avec son appareil sur l'estomac (à coté donc de la fameuse)... mais l'appareil ne détecte pas de vésicule biliaire.
Je commence donc à paniquer intérieurement, il m'annonce que c'est potentiellement un signe qui évoquerait la mucoviscidose mais qu'il en doute fort.. comme toi.. les spécialistes nous rassurent, ma famille a qui je l'ai annoncé aussi "mais si je vois plein de truc sur internet c'est pas grave".
Et bien si justement c'est grave. C'est pas grave si l'echo T2 est ok.

Alors moi j'en suis la, j'attends que le deuxième spécialiste revienne vers moi (aujourd'hui normalement) pour la suite, ils doivent discuter du cas entre grands spécialistes (c'est parfaitement rassurant évidemment).

Je n'ai pas encore le verdict de posé mais je n'y crois pas vraiment, je sens ce bébé bouger et ca m'arrache le cœur à chaque fois de me dire que je vais peut être devoir le tuer et qu'ne plus de ca il grandit quand même tranquillement sans se douter de rien. Ses frères l'attendent avec impatience cette petite sœur.

Toi cela fait 1 an maintenant, j'espère que le chagrin passe et que peut être une autre grossesse aura fait son apparition. Ici si le diagnostic se confirme, je resterais sur cette mort après avoir réussit à donner la vie.

Merci à celle qui m'auront lues, cela fait du bien d'écrire un peu.

[H_H]

Bonjour Sogio

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents aillant perdus un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou s’apprêtant à faire le choix ou non d’une Interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, ou chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents ayant étés confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie




Bonjour Sogio,
Saches qu'ici tu es lue et écoutée.
Je suis désolée de ce qui t'arrive.
Le 2eme spécialiste t'as rappelé ?
Tiens nous au courant.
Anaïs

[sogio]

Bonjour Anais,

Merci d’avoir pris le temps de me lire et me répondre.
Nous avons rendez vous semaine prochaine pour une 3ème écho + pédiatre + cytogénéticien pour rechercher la mucoviscidose chez le papa et moi...
Tout cela prend malheureusement du temps ce qui laisse continuer le fil de la grossesse.

Sophie

[Elogojab]

Bonjour Estelle,

Je ne sais pas si apres 1 an, tu retourneras sur ton histoire si difficile mais en lisant ton post j'ai ressenti le besoin de t'écrire.

Mon histoire commence comme la tienne, enceinte d'un petit bébé qui va bien à la première echo, j'apprends juste avant l'echo 2 que c'est une fille (j'ai déjà 2 garçons alors c'était la fête!). Echo T2 arrive et tout va bien, la petite bouge beaucoup donc pas facile de tout voir. A la fin de celle ci, la sage femme me dit que "tout va bien" mais qu'elle va écrire à mon obstétricien car elle ne voit pas la vésicule biliaire mais que "je ne dois pas m'inquiéter". J'avoue ne pas être du genre alarmiste alors en riant je lui dit que l'on vit très bien sans vésicule biliaire !

Je reçois donc un mail le lendemain de mon médecin qui me propose 2 spécialistes, rendez-vous est donc pris quelques jours après. Le week end se passe et je ne sais pas pourquoi, je traine sur internet pour savoir si c'est "vraiment pas grave". Comme toi, je lis qu'en général pas de soucis mais que ca peut être signe de mucoviscidose ou d'une autre pathologie, l'agénésie de la voie biliaire... bon ca n'est pas si "pas grave" que ca en fait, quand on y pense le résultat à 2 sorties : la greffe ou le décès...
Le drame commence à partir de la, j'en rigole un peu avec ma famille en disant qu'il faut arrêter de lire les avis d'internet mais je ne dors pas jusqu'à l'echo de contrôle. J'étais tellement angoissée que j'ai pu l'avancée de quelques heures, sans prévenir mon mari qui aurait stressé dans l'attente du résultat.
Alors je me disais comme toi, que la vésicule il la verrait en 2 minutes et que la première fois elle ne l'avait pas vue car la petite bougeait trop.

Et bien non, je ne suis pas échographe ou obstétricienne mais apres 2 enfants on commence à comprendre lorsqu'un médecin reste sans parler qu'il y a un truc pas net; Il restait figé avec son appareil sur l'estomac (à coté donc de la fameuse)... mais l'appareil ne détecte pas de vésicule biliaire.
Je commence donc à paniquer intérieurement, il m'annonce que c'est potentiellement un signe qui évoquerait la mucoviscidose mais qu'il en doute fort.. comme toi.. les spécialistes nous rassurent, ma famille a qui je l'ai annoncé aussi "mais si je vois plein de truc sur internet c'est pas grave".
Et bien si justement c'est grave. C'est pas grave si l'echo T2 est ok.

Alors moi j'en suis la, j'attends que le deuxième spécialiste revienne vers moi (aujourd'hui normalement) pour la suite, ils doivent discuter du cas entre grands spécialistes (c'est parfaitement rassurant évidemment).

Je n'ai pas encore le verdict de posé mais je n'y crois pas vraiment, je sens ce bébé bouger et ca m'arrache le cœur à chaque fois de me dire que je vais peut être devoir le tuer et qu'ne plus de ca il grandit quand même tranquillement sans se douter de rien. Ses frères l'attendent avec impatience cette petite sœur.

Toi cela fait 1 an maintenant, j'espère que le chagrin passe et que peut être une autre grossesse aura fait son apparition. Ici si le diagnostic se confirme, je resterais sur cette mort après avoir réussit à donner la vie.

Merci à celle qui m'auront lues, cela fait du bien d'écrire un peu.

Bonjour Sophie

Je suis désolée pour ce diagnostic que vous attendez. Être dans l attente n est pas facile du tout.
Tu dis que vous aurez une.prise de sang pour rechercher le gène. Si c est assez ciblé j espere que cela ne prendra pas trop de temps pour les résultats. Vous ont ils donné un délais ?
Je pense bien fort à toi. Oui c'est dur de sentir bouger son bébé quand peut-être nous devrons faire ce choix d amour.
Toutes mes plus douces pensées.
Elo

[sogio]

Merci Elo pour ton message,

Normalement il y a 8 jours à attendre, la prise de sang sera jeudi donc. Lus aurons la réponse... le jour de noël (jour).
Très honnêtement je ne suis même pas sure de la finalité après les résultats.
La mucoviscidose est grave avec des soins journaliers, mais la recherche avance et l’espérance de vie est de 40/50 ans sans greffe. Donc je ne sais vraiment pas quoi faire, de toute façon pour le moment nous ne pouvons qu’attendre.
Sophie

[Elogojab]

Merci Elo pour ton message,

Normalement il y a 8 jours à attendre, la prise de sang sera jeudi donc. Lus aurons la réponse... le jour de noël (jour).
Très honnêtement je ne suis même pas sure de la finalité après les résultats.
La mucoviscidose est grave avec des soins journaliers, mais la recherche avance et l’espérance de vie est de 40/50 ans sans greffe. Donc je ne sais vraiment pas quoi faire, de toute façon pour le moment nous ne pouvons qu’attendre.
Sophie

Ok. Bon ça va venir vite même si ça paraît une éternité. Et mise à part la mucoviscidose, les docteurs ont ils une autre piste sur le fait que la vésicule soit absente ?

Après si jamais c'est malheureusement la mucoviscidose, vous rencontrerez des spécialistes qui vous expliqueront comment est la prise en soins des enfants atteint de mucoviscidose si vous décidiez de poursuivre la grossesse. Et cela vous permettra de poser toutes les questions qui vous passe par la tête. Mais pour le moment, il faut encore patienter pour les prélèvements et résultats de vos prises de sang.

L attente peut paraître longue mais tu verras ça passera vite.

[Manumange]

Bonjour, je me permets de te répondre car j'ai été dans la même situation, avec malheureusement une mauvaise fin à tout ça, ce que je ne te souhaite pas.
Mais si malheureusement avec les résultats c'est le cas et que tu veux parler n'hésite pas. Ce forum m'a été d'une grande aide, aussi bien après les résultats et la décision tragique de laisser s'envoler notre ange, qu'après pour me sentir "comprise" dans mon chagrin et ma reconstruction petit à petit.
Je te (vous) souhaite plein de courage, aucun mot ne pourra apaiser tes angoisses de maman, mais j'espère toutefois que tu continue à garder l'espoir. Désolé par avance si je suis un peu "gauche" dans mes mots.
Bonne soirée