Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

[Claa]

Coucou Elo,
J'ai vu que sur un autre groupe, que les fameuses vilaines ne se sont tjrs pas montrées..
Tu as refais des tests ?
Moi aussi j'achetais ceux a 1€, je pensais qu'ils n'étaient pas fiables mais si!


Bonjour Mathilde,
Merci beaucoup de ton message , c'est très gentil.
Oui le personnel est plutôt rassurant , mais c'est vrai que dès que mon gynéco m'as apprit ça, j'ai tout de suite pensé à une IMG... Que le cauchemar recommençait de nouveau...
J'ai rdv le 01/12 avec le spécialiste , on verra ce qu'il nous dira.


Je suis désolée d'apprendre que ton petit ange Ezzio a rejoint les étoiles..
D'un côté , c'est soulageant que les résultats soient arrivés, prenez le temps de réfléchir ensemble, mais c'est vrai que ce n'est pas évident ... Procédure DPi le délais est long j'imagine..?
Et oui la grossesse rêvé, j'ai également tiré un trait dessus, on ne connaîtra malheureusement jamais ça ... Plutôt semés de doutes et de peurs...
J'espère que tu es entouré par tes proches, courage à vous.

[Vanillamania]

Oui en effet je n'ai pas trop compris l'objectif de dire cela.. A part être alarmiste et angoissant pour moi je ne vois pas en quoi cela pourrait être productif. Changer d'hôpital j'y ai pensé bien des fois, le staff qui m'entoure est extrêmement compétent en terme clinique on va dire c'est ce qui me rassure. Mais c'est une catastrophe au niveau de la prise en charge psychologique, et je sais de quoi je parle étant moi même en passe de devenir psychologue... Enfin, quoi qu'il en soit je commence à avoir l'habitude d'être mise face à des annonces dans le genre. D'autant plus que le généticien m'a clairement découragée de changer de staff si je veux entamer une procédure de DPI, le delais de transmission de notre dossier sera rallongé...

Je comprend entièrement ta position Elo... Mais je me demande, si ils n'ont trouvé qu'un seul porteur sain ne t'ont t'ils pas évoqué un mosaîsme au niveau des ovaires et/ou sur votre compagnon ? Ma gygy m'avait avancé cette hypothèse (c'est 5 % de récidive sur une prochaine grossesse et ouvre l'accès à la biopsie) ou bien une mutation de Novo particulière ?
Le généticien m'a dis qu'en général quand il y a avait confirmation du diagnostic de PKR récessive hérité des deux parents, les résultats le montraient clairement... Alors garde espoir
T'ont t-ils donner un délais pour l'analyse des exons auquel tu peux t'accrocher ?

ET c'est beaucoup 75 %... J'en suis la preuve à vrai dire. Mes parents ont été exactement dans le même dilemme que nous. Ils sont tous les deux porteurs sains d'un trait de thalassémie (au niveau du sang) et 1/4 de me transmettre la bétathalassémie incurable, je n'aurai pas pu survivre si j'étais dans les 25%. Mais je suis la,et en pleine santé c'est pas mal comme exemple d'espoir non ? D'autant plus que j'admire mes parents qui à l'époque on du attendre le 7eme mois de grossesse pour savoir même si ils savaient tous les deux qu'ils étaient porteurs. Ils ont pris le risque. Ma mère a vécu cela avec un courage immense du haut de ses 23 ans, mais m'a avoué qu'elle ne s'était pas du tout projeté dans cette grossesse, jusqu'a tourner la tête devant les magasins de puéricultures et de rien préparer pour mon arrivée, au cas ou... Nous n'avons pu créer un lien une fois que tous les examens à la naissance était bon et que nous rentrions à la maison avec seulement un maxi cosy et mes pyjamas de naissance.
Alors, Elo, l'espoir, toujours l'espoir

[Vanillamania]

Coucou Elo,
J'ai vu que sur un autre groupe, que les fameuses vilaines ne se sont tjrs pas montrées..
Tu as refais des tests ?
Moi aussi j'achetais ceux a 1€, je pensais qu'ils n'étaient pas fiables mais si!


Bonjour Mathilde,
Merci beaucoup de ton message , c'est très gentil.
Oui le personnel est plutôt rassurant , mais c'est vrai que dès que mon gynéco m'as apprit ça, j'ai tout de suite pensé à une IMG... Que le cauchemar recommençait de nouveau...
J'ai rdv le 01/12 avec le spécialiste , on verra ce qu'il nous dira.


Je suis désolée d'apprendre que ton petit ange Ezzio a rejoint les étoiles..
D'un côté , c'est soulageant que les résultats soient arrivés, prenez le temps de réfléchir ensemble, mais c'est vrai que ce n'est pas évident ... Procédure DPi le délais est long j'imagine..?
Et oui la grossesse rêvé, j'ai également tiré un trait dessus, on ne connaîtra malheureusement jamais ça ... Plutôt semés de doutes et de peurs...
J'espère que tu es entouré par tes proches, courage à vous.

Claa, que je comprend que tu ai immédiatement pensé à une iMG c'est presque une sorte d'auto-protection pour se préparer au pire, comme nous avons été ''conditionné" comme ca, il est normal que cela reprenne le dessus...Mais je suis persuadée que, étape, par étape, tu pourras être de plus en plus rassurée. Laissez vous le temps...
Rendez vous mardi alors, ca va aller très vite, passe un doux week end et prend bien soin de toi... Nous sommes là si tu voudras en parler

Oui, je me sens délesté d'un poids et on va enfin pouvoir se projeter sur quelque chose de sûr. Mais d'un coté je suis triste, en colère, choquée, déçue, lassée, angoissée.. Enfin j'imagine que vous savez de quoi je parle...
Non la en effet la réflexion n'est pas évidente, mais je crois que la DPI me tente davantage au niveau réassurance. Il faut que nous murissions cette idée.. Quand le généticien m'a expliqué la procédure, il n'a pas du tout souligné la longueur du processus mais plutôt le fait que ce soit contraignant. Si il envoit notre demande maintenant, d'ici 6 mois nous devrions avoir le premier rendez vous pour tout mettre en place. D'ici 1 ans une grossesse serait possible si tout fonctionne bien. Ce délais ne m'effrais pas plus que ce ça car je m'attendais à plus long...

Amicalement,

PS : les test a 1euros ont été + efficaces pour détecter ma grossesse que le test clearblue a 10 euros qui m'a fait un faux négatif...

Mathilde

[Elogojab]

Hello

Et non tjrs pas de vilaines. Mais j'ai laissé tomber les tests. J attends qu elles arrivent. J ai fait un test 10ui hier en 2e miction de la journée et rien donc bon... plus qu à attendre...
Admettons que j'ai ovulé 1 semaine plus tard (ce que je pense) elles devraient arriver ce wk ou lundi. Je referais un test mercredi si tjrs rien. Mais je n y crois plus.

[Elogojab]

Et oui on nous avait parlé de qqch en mosaïque bien avant qu'il y ait des résultats mais quand les résultats sont tombés on ne nous a rien redit à ce sujet.
En septembre la nephropediatre m a appelé pr me dire que pour le moment rien n est retrouvé donc ils poussent encore plus loin le sequençage... mais bon...

[Elogojab]

Oui pas facile de changer de staff quand le dossier est en cours. Dans mon malheur j'ai la chance que la gynéco qui m a suivi pour mon IMG soit parti dans 1 autre hôpital de l AP comme ca elle m'a dit que je serais suivi avec elle. Ce qui m arrange car là où j'ai eu mon IMG je ne peux plus y aller. Meme si l'équipe était formidable

[Elogojab]

Coucou Claa

Je pense bien à toi pour ton rdv d aujourd'hui.
J espere qu'il n apportera que de belles nouvelles.
Elo

[Claa]

Bonjour Elo,
comme à chaque fois je ressors de ce rdv dépitée.... Alors la dernière fois il ne voyait quasi pas l'anomalie , là il l'as voit... Il voit un aspect différent entre les deux reins . Mais maintenant ils font la même taille...
Mais alors maintenant ce qui l'inquiétude ce n'est pas ça... C'est qu'à 32 sa , elle fait déjà 2kg700... Mais ça m'étonne ce n'est pas possible .... Bon j'ai rdv avec mon gynéco la semaine prochaine je vais lui dire de me refaire une écho. Car lui a part me stresser a chaque fois , j'ai vraiment l'impression que ses rdvs ne me servent à rien.. de toute façon c'était la dernière fois que j'y aller...

Et toi alors comment ça va ?

[Elogojab]

Bonjour Elo,
comme à chaque fois je ressors de ce rdv dépitée.... Alors la dernière fois il ne voyait quasi pas l'anomalie , là il l'as voit... Il voit un aspect différent entre les deux reins . Mais maintenant ils font la même taille...
Mais alors maintenant ce qui l'inquiétude ce n'est pas ça... C'est qu'à 32 sa , elle fait déjà 2kg700... Mais ça m'étonne ce n'est pas possible .... Bon j'ai rdv avec mon gynéco la semaine prochaine je vais lui dire de me refaire une écho. Car lui a part me stresser a chaque fois , j'ai vraiment l'impression que ses rdvs ne me servent à rien.. de toute façon c'était la dernière fois que j'y aller...

Et toi alors comment ça va ?

Coucou .
En effet pas évident de ressortir avec des infos comme celles la. Mais du coup il voit un aspect différent mais il en dit quoi. Vivement ton rdv avec ton gygy alors. Tu as pas encore fait ta 3e écho morpho là ? Là tu avais Rdv pr contrôler les reins uniquement ?

[Claa]

Il en dit rien comme d'hab....
Qu'il a grossi mais qu'il ne sait pas s'il fonctionne. Mais s'il grossi et s'il y a de l'urine dedans forcément il fonctionne. Bref en vrai j'aurai dû tout annuler les rdvs l'as bas et faire confiance à mon gynéco.... Je crois que je ne suis pas tombée sur la bonne personne, mais pr mon premier c'était pareil.... C'est moi qui avait dû insister pour voir un urologue(?) Car elle me disait que ce n'était pas grave, qu'on allait pas non plus prévoir un bras cassé à deux ans ou une leucémie à 5 ans. Je ne trouve vraiment pas qu'ils sont professionnels .... Comme lui qu'il me sort 50 fois qu'il n'as pas de boule de cristal, oui merci sinon j'aurai été consulter une voyante.... Bref.

Sinon oui c'était ma T3, je pense que mon gynéco va me refaire une écho la semaine prochaine du coup...