Début du deuil et terreur pour la suite

[Maieli]

Bonjour à tous,
Il y a 16 jours j’ai mis au monde mon troisième enfant, mon petit Solal, suite à une IMG à 30 SA pour trisomie 21 libre et homogène.

J’ai déjà deux enfants de 6 et 8 ans d’une précédente union et mon conjoint a une fille de 7 ans.

Nous n’avions pas pour projet d’avoir un enfant ensemble à la base, en grande partie parce que mon petit deuxième a un autisme sévère et que notre quotidien n’est pas tout simple les semaines où les enfants sont avec nous.

Cependant en avril 2019, je tombe enceinte (franchement on n’a jamais compris comment puisqu’on utilise des préservatifs et qu’on n’a pas détecté de défaillance de matériel). Après un léger temps de flottement, nous décidons de garder cet enfant et nous en sommes très heureux.
J’ai fait une fausse couche à 6SA, le bonheur aura été de courte durée. Nous nous étions déjà beaucoup projetés avec ce bébé.

Pour autant nous ne retentons pas l’expérience, je suis bien trop ambivalente et nous souhaitons nous laisser du temps pour voir si nous en avons vraiment envie.
Les mois passent et le comportement de mon fils est de plus en plus difficile à gérer, le désir de maternité s’éloigne. Mon conjoint respecte mon point de vue.

En janvier 2020, complètement épuisés, nos familles acceptent de prendre en charge nos enfants et nous permettent de partir presque un mois en Thaïlande pour pouvoir souffler un peu.
Le décalage horaire met le bazar dans mon cycle, j’aurai deux ovulations en février et quelques jours avant de rentrer, une nouvelle petite graine s’installe.

Je découvre sa présence 3 semaines plus tard et j’ai une réaction très violente. Je jette de rage le test de grossesse à la poubelle (je m’en veux encore tellement pour ce geste).
J’ai trop peur de ne pas assurer avec un enfant de plus et en même temps je ne peux pas le résoudre à faire une IVG.
Je mets 10 semaines à accepter sa présence, j’ai commencé à réaliser lors de l’écho de datation à 8SA.

Première écho officielle à 12SA, tout va bien, clarté nucale à 0,9 mm, bébé tonique, parfaitement dans les normes par rapport au terme.

Je passe le tri test à 14SA+2 jours à la demande du gyneco (je comprendrai plus tard qu’il n’a pas l’agrément écho graphique pour prescrire la PDS au premier trimestre).
Résultats par courrier quelques semaines plus tard : RAS, je suis à 1/433 à 37 ans et sans prise en compte de la clarté nucale donc rien d’inquiétant. Mes hormones sont nickel aussi.

Il me propose tout de même le DPNI.
J’ai du mal à faire la PDS car mon labo ne prélève pour ça que sur certains horaires, uniquement du lundi au jeudi.
Je fais cette PDS clairement en touriste puisque le gyneco est persuadé que notre enfant se porte à merveille.

Le jour où nous devions faire l’écho T2, mon gyneco me laisse un message sur mon répondeur à 8h me disant de le rappeler au plus vite. J’ai déjà compris...
Il nous demande d’aller à son cabinet immédiatement, le DPNI est positif pour la T21, il nous a pris rdv en clinique pour programmer une amniocentèse.
Le monde s’écroule. Nous versons des hectolitres de larmes, j’arrête de manger, je ne dors plus, je me remets à fumer...

Deux jours après nous sommes face au gyneco/tiroir caisse (Monsieur dépassement d’honoraires) qui nous planifie l’amniocentese trois jours après.
Je passerai sur l’attitude de ce monsieur qui fait les amnio comme on joue aux fléchettes et se fait grassement rémunérer pour la récréation.

Il nous fera attendre pendant 22 jours sans aucune nouvelles, il avait le fish test positif après 3 jours mais n’a pas jugé bon de nous en informer.

Le jour où il nous restitue les résultats il ne nous regarde même pas. Il envoie balader mon homme qui lui demande comment c’est possible d’avoir une T21 sans aucun signe.
Il nous demande juste si on organise « quelque chose ».
Je lui réponds qu’on n’organise rien du tout.
Je suis à 26 SA, je n’ai toujours pas eu mon écho T2 et j’exige de la faire avec un référent.
Il accepte donc d’appeler un confrère du CDPN de Bordeaux qui peut nous recevoir 8 jours après pour l’écho.

C’est uniquement lors de cet examen que nous avons enfin eu à faire à un vrai être humain. Il a été d’une gentillesse absolue, très empathique, nous a tout expliqué. Notre enfant n’a aucune malformation, le seul marqueur de trisomie sont les os long courts.
Il nous explique toute la démarche de la commission qui a lieu le lendemain et nous donne son numéro de portable pour qu’on le prévienne dans la soirée si on souhaite qu’il présente notre dossier.
On l’appelle à 20h pour qu’il nous envoie le papier à renvoyer pour l’IMG et nous déconseille vivement de la faire chez nous.
Je renvoie le papier à 23h, en larmes... la pire signature de ma vie.

Nous serons donc pris en charge par l’hôpital ****** à Bordeaux, ils font un travail autour des IMG depuis très longtemps et ont l’habitude de ces naissances particulières.

Nous sommes reçus une semaine après par l’obstétricienne qui s’occupera de nous, une femme en or comme on en rencontre peu. Elle prend une heure pour tout nous expliquer, je craque complètement quand elle m’explique le foeticide (je hais ce mot). La culpabilité est immense.

Je rentre à l’hôpital le 1er septembre pour prendre le cachet pour dilater le col et je suis déclenchée le 3 septembre.
L’accouchement s’est extrêmement bien passé, nous avons eu une sage-femme formidable, un super anesthésiste et notre obstétricienne aux petits soins. Ils ont tout fait pour rendre ce moment le plus paisible possible et ça a été le cas.
Petit Solal a pris sa fusée vers les étoiles à 11h01 et il est né sans un bruit à 16h56.

Nous avons passé beaucoup de temps avec lui le jour même et le lendemain.
Nous lui avons parlé, l’avons admiré pendant des heures... il était si beau... et sa trisomie ne se voyait pas du tout.

Nous avons organisé ses obsèques et il repose près de nous depuis lundi après-midi. Nous avons planté un olivier chez nous après la cérémonie et fait voler une lanterne avec nos enfants.

Maintenant commence réellement le long chemin du deuil de cet enfant finalement très désiré par ses parents et très attendu par ses frères et sœurs. Je me pose enfin un peu et je me laisse aller à cette tristesse qui me rapproche de lui. Je n’ai pas envie de sortir, ni d’être légère, ni de « passer à autre chose » comme nous le conseillent les gens bien intentionnés qui n’y connaissent rien.
Je veux me vautrer dans cette mélancolie encore quelques temps. Le sentir présent tout le temps et partout.

Avec mon conjoint nous avons vraiment pris conscience que nous souhaitons un enfant ensemble.
Nous n’avons pas le luxe du temps devant nous à nos âges, nous ne reprendrons donc pas de contraception.

Je suis absolument terrorisée pour la suite. Moi qui ai eu des maternités très insouciantes pour mes deux premiers enfants, je me surprends à avoir peur de tout.
J’ai peur de la récidive, peur de la MFIU, peur des autres malformations...
J’en viens même à penser que ça n’est pas sur notre chemin de vie d’avoir un enfant ensemble.
Je ne sais pas si le temps permet d’être plus serein, malheureusement j’en doute.
J’ai l’impression de ne lire que des témoignages de gens qui enchaînent les catastrophes...

Je vous remercie de m’avoir lue jusqu’au bout, j’ai été très longue mais je crois que j’avais besoin de déposer notre parcours auprès de gens qui comprennent et ne jugent pas.

Belle journée à toutes et tous

[Caroline20032020]

Bonjour Maieli,

Et bien malgré les circonstances qui t'amènent sur ce forum, bienvenue.

Ton histoire m'a touchée, alors j'ai eu envie de te répondre.

Tout comme toi, mon deuxième bébé m'a prise par surprise et il m'a fallu du temps pour assimiler la nouvelle. J'ai tardé à arrêter de fumer, j'ai bu une bière de temps en temps tant que rien n'était officiel, bref, j'ai pas été irréprochable. A posteriori il m'arrive encore de regretter de n'avoir pas pris la mesure de cette chance et d'avoir tardé à chérir cette petite graine, même si j'ai conscience que ça n'aurait rien changé au destin de ma fille.

Quand la culpabilité s'invite dans mes pensées, je me dis qu'il y a une différence entre désirer, planifier un bébé, et l'accueillir dans une famille avec tout l'amour du monde. Or, c'est le second qui compte vraiment, pas le premier. Pour notre part, nous avons accompagné notre fille dans la mort à 26sa, mais nous n'avions pas attendu ce jour pour l'accueillir dans nos vies et commencer à l'aimer. Où qu'elle soit, 6 mois plus tard, je l'aime toujours aussi fort, et j'ai parfois même l'impression que c'est un amour qui grandit avec le temps qui passe. En tant que parents d'enfants décédés, nous apprenons, je pense, au fil du temps, à nourrir une relation intérieure d'amour avec nos bébés.

Cela m'amène a une seconde réflexion que j'ai eue en te lisant. Tu dis notamment que tu n'as pas envie de penser tout de suite à l'après, que tu as envie de garder le lien avec ton fils encore un peu. Le deuil est un chemin que l'on parcourt seul, il n'y a que toi qui sait ce dont tu as besoin, et quand. Il y aura toujours des personnes bien intentionnées pour dire des lieux communs à deux balles. Perso, la plupart du temps, je laisse couler, mais j'ai la chance d'avoir des parents et des proches qui sont adorables et me soutiennent dans tous les moments, sans jamais me juger. Alors évidemment, dans ces conditions, c'est facile pour moi d'entendre le voisin me dire que j'en ferai un autre: Je souris, je dis oui oui, je me dis en mon for intérieur que lui, il est vraiment à côté de la plaque et je laisse pisser. Mais je trouverais aussi parfaitement légitime d'avoir envie de l'encastrer, voire de passer à l'acte ^^.

Pour l'après, la grossesse suivante, je ne saurais te dire car ce n'est pas encore mon cas. Par contre, je sais qu'après, j'ai eu peur des catastrophes qui pourraient arriver encore, à ma fille, à mon conjoint, aux gens que j'aime. Et puis le temps passe et... Il ne se passe rien et ça, ça rassure. Alors évidemment, la mort d'un enfant n'immunise pas d'en perdre un suivant. Et certainement que la grossesse suivante est plus compliquée à gérer de ce fait. Au demeurant, la peur est surtout un mécanisme de protection, alors si ça fait du bien de concrétiser ce besoin de protection en demandant un suivi plus rapproché pour être rassurée, pourquoi pas...

Je sais aussi que quand je pars en vrille sur des scénarios catastrophe, la psy que j'ai vue m'a dit de fermer les yeux et de penser "Vie". Et ça marche pas mal pour moi, de me recentrer sur ce que j'ai au lieu de ce qui pourrait arriver.

Bref, tout ça, ça fait ou fera peut-être partie d'un cheminement que tu as commencé quand tu as découvert la maladie génétique de ton bébé et que j'avais envie de te partager en retour.

En tous les cas, je pense que tu trouveras ici des oreilles attentives et bienveillantes pour te lire.

Je pense bien à toi et à ton petit astronaute parti sur sa fusée. J'aime bien cette image.

Bise,

Caroline

[Maieli]

Merci beaucoup pour ton retour Caroline, c’est très aidant de lire le cheminement d’autres personnes concernées.
Moi personne ne me dira d’en faire un autre pour remplacer Solal puisque quasiment tout le monde désapprouvait le fait qu’on ait décidé de la garder.
Mes beaux parents ont bien compris qu’on ne s’arrêterait pas là mais ils sont très humains donc ils comprennent.
Mes parents par contre (surtout mon père qui a eu une réaction abominable quand on a annoncé ma grossesse), je pense qu’ils espèrent qu’on n’en fera pas d’autre.

Je me rends compte que les gens pensent automatiquement que l’enfant d’après est un enfant pansement alors que nous sommes très au clair sur le fait que l’enfant disparu est irremplaçable.
Il y aura toujours ce décalage entre ceux qui savent ça parce qu’ils l’ont vécu et ceux qui pensent des choses fausses parce qu’ils ne l’ont pas vécu.

Se détacher de l’avis et du regard dés autres c’est tout un programme !

[Melusine3]

Bonsoir Maieli,
Je compatis ayant aussi eu affaire pour l’amnio à un médecin pas du tout empathique qui visiblement pensait surtout à ses vacances à venir juste après s’être occupé de moi. Heureusement que tu es tombée ensuite sur des personnes plus humaines (pareil pour moi).
Je me dépatouille aussi avec un début de deuil rude et en dents de scie. Je suis en arrêt de travail jusqu’à la fin du mois. J’ai réussi à passer la rentrée des enfants mais ça a été très dur. Heureusement ma mère est venue m’aider parce que je n’étais capable de rien dans la maison et mon mari a un travail très prenant. Elle a tout pris en charge côté logistique et ménage. Une fois qu’on a eu rangé la maison on s’est lancé dans des travaux. J’ai passé deux semaines à poncer des parquets et aménager une chambre d’ami, chantier en stand by depuis plusieurs années. Cela m’a fait beaucoup de bien de me vider la tête et de m’épuiser le corps ainsi. Mais maintenant ma mère est partie, une chambre d’ami ne remplit pas un ventre vide et mon mari qui n’a ni son énergie, ni son entrain, et qui est très polarisé par son travail ne m’offre pas un grand soutien. Je ne sais pas comment c’est pour vous mais moi, je suis avec un homme assez secret qui n’exprime pas beaucoup de sentiment sauf quand il est vexé ou en colère. Il n’est pas réconfortant de manière directe, c’est toujours oblique ou sur les marges. Il ne me dira ni « c’est super le travail que tu as fait dans la maison » ni « comment tu te sens ce matin? ». Quand je lui demande de me soutenir il me reproche... de lui faire des reproches. D’autre part j’ai pu me rendre compte qu’il ne parle pas de ce qu’on a vécu, la grossesse puis l’img avec nos amis. Il n’a pas le besoin de leur dire pourquoi je suis en arrêt de travail. Il parle boulot avec ses amis. Cela me fait bizarre car pour moi c’est tellement central que je trouverais plus normal qu’il raconte ce que l’on a traversé aux amis qui comptent. J’ai l’impression que pour lui, c’est déjà du passé. Il est passé à autre chose.
Il ne me parle pas d’avoir un autre enfant, de réessayer. C’est difficile à vivre pour moi quoique je sache qu’il faut laisser chacun faire son deuil à sa façon... est ce que vous êtes aidées par vos conjoints? Comment sont ils présents à vos côtés?
Amitiés et courage à vous

[Maieli]

Bonjour Mélusine,
Pour répondre à ta question, j’ai moi aussi un conjoint plutôt secret qui se noie dans le travail (ça le sauve en ce moment). Par contre il est très très présent et on se soutient énormément entre nous.
Il est secret mais je le « lis » très bien, je sais quand il ne va pas bien rien qu’à son regard.
On câline beaucoup, on se vautre dans le canapé collés serrés dès qu’on peut, on parle beaucoup aussi...
On va au cimetière ensemble parler à Solal, ça nous aide de savoir qu’il est près de nous.
Par contre on n’est pas du tout aidés dans notre quotidien alors je fais ce que je peux et lui fait le reste.

Nous avons peu d’amis proches, les épreuves passées ont fait le tri, il ne reste que les meilleurs.
Mon homme travaille avec nos meilleurs amis, du coup ils sont très présents.
Mon amie la plus proche a perdu un bébé à 9 mois de grossesse, elle est d’un soutien incroyable pour moi depuis le début.
Les autres sont aussi très présents dès qu’ils le peuvent.

Je me rends compte qu’on a de la chance, on est très très bien entourés.

Je vais reprendre mes séances de psy prochainement quand même parce que je sens que je dégringole. Je ne peux pas m’alimenter normalement, j’ai des crises d’angoisse et je n’ai d’élan pour rien.

J’ai encore un peu de temps pour la reprise du travail, c’est mon troisième enfant donc j’aurais pu aller jusqu’à début mars mais je reprendrai plus tôt, en début d’année prochaine.

[Caroline20032020]

Bonjour Mélusine,

De mon côté, plus le temps passe, plus je me rends compte qu'au sein d'un couple, nous sommes deux personnes différentes qui vivront les choses différemment et avons des besoins différents. Je parle parfois avec mon conjoint de ce que je ressens et il me dit lui même que bien qu'il aie envie de me soutenir et d'écouter mes états d'âmes, il n'est pas équipé pour m'aider. Lui est assez pragmatique et orienté solution, et je pense qu'il est démuni quand il me voit triste sans savoir comment m'aider. C'est parfois frustrant pour nous deux, même si je suis convaincue qu'avoir qqn auprès de qui vider son sac de temps en temps c'est déjà aidant. De son côté, s'il a envie d'en parler, il sait que je suis la, mais je ne veux pas le forcer dans quelque chose dont il n'a pas l'air d'avoir besoin dans l'immédiat. Alors j'évite de trop lui en parler, je lui dis l'essentiel mais j'en parle beaucoup avec mes amis, mes parents, et je vois une psy de temps en temps qui m'aide beaucoup.

Je pense qu'il faut pouvoir reconnaître que même si nous avons partagé une histoire très forte, que nous sommes partenaires et parents, nous restons des personnes différentes et nous faisons face différemment. Et j'ai l'impression que ça commence à poser un problème, à générer des frustrations, lorsque l'un des deux attend de l'autre qu'il soit le même sans lui octroyer le droit d'être et de réagir différemment, que ce soit de la part de celui qui veut aller de l'avant à tout prix ou de celui qui a besoin de temps pour reconstruire ce qui a été brisé.

Ce que j'ai trouvé particulièrement saisissant, c'est le contraste entre l'avant accouchement pendant lequel nous avons tellement discuté que ça nous beaucoup rapproché, et l'après, où on a chacun commencé notre chemin.

Le deuil est un chemin que l'on emprunte à la fois entouré, mais à la fois seul, malheureusement. Je crois...

Pensées à nos bébés,