T21 mon petite étoile

[Wendy1684]

Salut.
Je m'appelle wendy,j'ai 36 ans et j'aimerais partager mon histoire,en esperant pouvoir aider à quelqu'un,de la même manière que cet forum m'ai aidée.
Je viens de subi un IMG,Ça fait déjà 10 jours.J'avais 15s+5,mon bebé était trisomique.c'était mon 3 eme enfant.J'ai déjà 2 garçons et mon derniere c'était la tant attendue fille,je viens de le savoir aujordhui,avant j'avais pas la force et le courage de le savoir,ça faisait bcp mal.
Bref,tout le cauchemar a commence depuis mon premier ecographie de premier trimestre.
La dame qui m'a fait l'ecographie n'était pas mon gynecologue,c'était un remplaçante,donc pendant l'ecographie elle n'arrivait pas à bien mesure mon bebé,elle a commence à bouger l'appareil de l'ecographie sur mon ventre je dirais que d'une maniere très brusque,selon elle pour faire bouger ma fille,comme elle n'a pas arrivait, elle a dû faire une ecographie par voi basse,pendant ce temps,elle disait rien.Mon mari à ce moment lui a demandé,et elle simplement a repondu,que elle n'arrive pas a mesurer bien.
Je me suis habillé et je me suis assis, pendant ce temps elle passait un coup de telephone à quelqu'un d'autre,à ce moment j'ai rien compris,je pensait qu'elle parlait d'autre patient,mais en fait c'était nous,j'ai demandé à mon mari,parce que je comprends pas bcp de choses en français,et il m'a regardait et il m'a dit que il y avait un problem avec ma fille.Apres elle a raccroché le telephone,et commencé a nous " expliquer"qu'elle avait essayer de mesurer le clarté nucale en premier mesure 3.5mm et apres 3.4mm,et que peut être il s'agissait d'un t21 donc elle devrait nous adresser vers l'hôpital ****** à creteil pour s'assurer.Quand on a quité la clinique je croyais pas,pour nous c'etait un erreur de la dame,c'était peut être parce que c'etait un remplaçante avec peu d'experience.
Le lendemain j'ai fais la prise du sang,on a dû attendre une semaine plus au moins,j'ai reçue une partie du resultats par mail mais pour le t21 on a dû y aller chez mon gynecologue,à ce moment j'ai gardé l'espoir,mais quand j'ai vu le visage de mon gyneco,je savais que il y avait un problem,mes resultats du test 1/11,j'ai senti que c'était fini,que dieu nous avez abbandoné,le gyneco,nous a dit,"je suis desolé,frainchement,ces que des probabilités,mais je suis pesimiste",il y avait un silence horrible dans son bureau,malgré tout il etait très humain vers nous, il nous a conseillé de faire l'amniocentése pour s'assure.On a quite la clinique et ce moment je m'ai effondré,quoi faire,?quoi pas faire?bcp de questions,bcp des emotions,mon mari disait rien,il était dans le chock.Aprés à la maison on parlait et on se disait,soit que ce soit,on garderait le bebé.Le jour suivant on est parti à l'hôpital,pour voir autre gyneco,et on a fait l'amniocentése que en fait c'est un prélèvement avec un aiguille du liquide amniotique,je n'ai rien senti,en premier elle m'a fait une picure pour anestesier mon ventre,et apres pour prendre le prélèvement,tout était fais dans 10 min,cetait malgré tout rapide,et sans doleur,mais avec bcp du peur,les sages femmes était à mes côtes pour me detendre,elles etait trés humains,apres j'ai fai un autre prise du sang,le jour même,dans 4 jours le resultats etait prets.
On a retourné dans 4 jours,à l'hôpital on avait encore l'espoir de que c'était une erreur de calcule,de mesure du clarté nucal,etc.mais non la sage femme nous a confirmé,ma fille était t21,donc elle a commence à nous expliquer un petit peu les "choix" continuer avec la grosse en sachant qu'elle aurai bcp de problems de santé,neurologiques,intelectuels pendant toute sa vie ou arreter la grosse.La sage femme était trés émpatique,tres humaine,elle nous a donné un semaine pour donner la reponse,je crois que c'était la semaine la plus dificile de notre vie,bcp de questions,de doutes,de colere,tristesse,de bcp de choses mais au même temps de rien.On a bcp parlait entre mon mari et moi,avec notre famille,avec ma belle soeur qui travaillait dans une asotiation pour aider les personnes avec t21,on a lu des temoignages sur internet,à la fin on a decidé d'arreter,c'était dur,c'est encore dur,demain c'est sont ses funerailles,on a decidé de lui donne un prenom,et on l'enregistre dans le livret de famille,parce que on pouvait pas la laisser partir comme ça,même si elle a reste un petit moment dans notre vie,elle restera pour tjrs dans nos coeurs et pensées.

24/02/12(vendredi)
24/04/15 (vendredi)
24/07/20 (vendredi) elle est née le méme jour que ses grands fréres,que dieu te benisse ma petite étoile.
Estrellita Angel M.D

[Laure77]

Bonsoir,

Désolée de t'accueillir sur ce forum, tu es la bienvenue pour échanger. Ton témoignage est très beau. Il montre le parcours si difficile entre l'annonce et la prise de décision avec toutes les émotions que cela implique. Malheureusement, je pense que tu pourras aider d'autres parents grâce à ton récit.

Je n'ai pas eu à prendre de décision pour mon bébé mais j'imagine comme cela doit être difficile. D'un point de vue purement personnel, je trouve cela courageux. Et quelque soit la décision prise.

Je te souhaite beaucoup de courage, le chemin est long paraît il.
Douces pensées à ton bébé. Mais aussi à ta famille.

[Melusine3]

Bonjour Wendy,
Je t’apporte toute mon amitié dans cette épreuve que tu traverses. Je suis dans le même cas que toi, j’ai deux garçons et je vais entrer à l’hôpital ce soir pour une img à cause d’une t21 diagnostiquée à la suite de la dpni puis de l’amniocentese. J’étais confiante parce que la première écho était bonne et le tri test pas trop mauvais (1/61). Malheureusement je n’ai pas eu la chance d’être parmi les 60 négatifs possibles... il faut dire qu’à mon âge sans compter les autres critères combinés (j’ai 44 ans) les risques sont plutôt de 1/25.
Hier nous avons appris que c’était une petite fille. Nous aurions tant aimé avoir une fille. Mais fille ou garçon, comme vous, vivre au quotidien avec la t21 nous a semblé impossible au vu du contexte et des complications multiples, celles inévitables et celles qu’on ne peut pas prevoir.
Je te souhaite énormément de force et de patience pour digérer ce qui vient de vous arriver. Le temps fait beaucoup à l’affaire ainsi que le fait de partager ce qui s’est passé. Il y a trois ans, j’étais tellement sous le choc de la perte du bébé qu’il m’a fallu des mois pour pouvoir en parler. Je me sentais sombrer dans la dépression, la moindre grossesse ou le moindre bébé que je voyais me mettaient au plus mal. J’ai failli me couper de ma famille. A ce moment là, cela devenait trop grave donc je me suis fait aider par une thérapeute. Si à présent c’est encore douloureux j’arrive à en parler et lorsque je le fais, cela me fait du bien.
Courage. Et pensées chaleureuses.
Melusine

[Wendy1684]

Salut Melusine3
Desolé je viens de voir ton message,je suis desolé pour ta petite fille,j'espere que tout c'est bien passe à l'hôpital c'est une épreuve trés trés dificile,je sais,moi demain ça fera un mois que j'ai subi mon IMG et c'est encore pas facile,par fois on est bien mais il y a des jours que ça vas pas.Et comme toi je suis pas bien quand je regarde une femme enceinte dans la rue,ou un bebé,on se posse bcp des questions,on imagine que c'est nous;et même si hereusement on est déjà mamans c'était une grosses qu'on l'avait desiré bcp .
Dans trois jours j'aurais mon rend de vous chez le geneticien on veras ce qu'il vas nous dire.À te dire vrai j'aimerais bcp reessayer,mais ça me fais bcp peur,dans mon cas c'était 1/11 et clarté nucal de 3.5mm ,c'était bcp.donc j'ai peur.
On soigne phisicament tres rapide mais emocionalement non.Nous aussi on a souhaité bcp,bcp avoir une petite fille,moi avant de subir l'IMG j'ai pas pu le demander,j'avais pas le courage de connaître le sexe de mon bebé,mon mari par contre il l'avait demandé.
Je te souhaite bon rétablissement,et continue à parler,tu as raison ça fait du bien,il faut pas garder tout ce douleur,il faut mieux de parler,et surtout il faut pas oublier nos enfants,notre famille,nos projets,évidentement on pourrais jamais oublier nos petits anges,parce que malgre tout ils sont part de nous, de notre histoire,de notre famille,et ils vont rester tjrs dans nos coeurs.
Courage et douces penseés à ton bebé.

[Marion13022018]

Coucou.
Je me retrouve tellement dans ton histoire. J'ai 29 ans et jamais j'aurais pense que la T21 me tomberai dessus...
Lors D el'echo T1 tout comme toi la sage femme a eu énormément de mal à prendre les mesures... Mais jamais je n'aurais pensé que c'était à cause de la clarté nucale. Et la fin de l'écho clarté nucale à 4,9mm, la descente aux enfers commencent... On me propose même pas la prise de sang au vu de l'épaisseur de la nuque on me propose directement la ponction de trophoblaste... Le résultat tombe la T21... J'ai cru mon cœur s'arrachait. 5 jours après l'annonce je subissait l'IMG, un accouchement très long, une attente interminable, un au revoir à mon fils, une peine qui j'ai l'impression ne peut s'atténuer... Je te souhaite pleins de courage dans cette épreuve et t'envoie pleins de belles choses pour la suite