Acranie écho T1

Répondre
ManonJulien
Messages : 5
Enregistré le : 01 juillet 2020, 13:48

Acranie écho T1

Message par ManonJulien »

Voilà 2 jours que nos vies ont basculé. 10 semaines de bonheur, après avoir tant voulu ce deuxième bébé.
Une echographie qui commence très bien m. Puis s’en suit l’attente, la difficulté à trouver le bon angle pour mesurer la clarté nucale. Ma fille s’agite. On voulait lui montrer le bébé, pour que du haut de ses 2,5 ans elle se rende compte de ce qu’il se passait. Mon conjoint sort avec elle. Le maieuticien me dit qu’il pense qu’il y a un problème et appelle mon conjoint. Et la, le ciel nous tombe sur la tête, j’en ai le souffle coupé, je crois à un mauvais rêve: notre bébé présente une acranie, absence partielle de sa boîte crânienne. 1 cas sur 100000. C’est tombé sur nous. Comme tout le monde, on n’aurait jamais imaginé que ça nous arrive, à nous, qui avons une bonne hygiène de vie, une alimentation saine. Bref, comme tous les couples à qui cela arrive j’imagine.
Le lendemain le maieuticien s’occupe de prendre rdv pour nous dans un centre de diagnostic prénatal. Nous avons rdv demain. 3 jours après l’annonce.

J’ai l’impression de déjà faire le deuil de ce bébé, je ne lui parle plus, mange peu, laisse mon corps à l’abandon, moi qui en prenais si soin, pour lui.

Je sais à peu près ce qui m’attend dans les semaines à venir, avortement et deuil périnatal. Grand mot. Qu’est-ce que ça va représenter, comment le vivre avec une petite fille de 2,5 ans qui nous voit déjà pleurer et risque de nous encore bien plus pleurer. On lui explique tout avec des mots simples et lui disons que ça n’est pas de sa faute mais, tous les 2, nous avons peur que ça Lui laisse une trace.

Et comment aider un papa, pour qui s’est tellement plus abstrait?

Je ne sais pas à quel type de vide m’attendre. J’imagine qu’ils sont tous différents, en fonction des parents, des termes de grossesse, de la projection qu’on avait placée dans ce petit être à venir. Celui dont le cœur bat si bien mais dont la tête va si mal.

Vos témoignages m'apporteront, je l’espère, des réponses et des armes pour nous préparer à vivre ce deuil.
Maman de Lola, née le 28/12/2017
Mamange de Ninon le 08/07/20 a 13 SA
Caroline67
Messages : 101
Enregistré le : 25 février 2020, 11:34

Re: Acranie écho T1

Message par Caroline67 »

Bonjour

Désolé de vous accueillir sur ce forum. J'ai perdue ma fille a six mois de grossesse ( spina bifida ) le 19 fevrier, et comme vous a l'annonce de la malformation j'avais l'impression de déjà faire le deuil. Je ne touché plus mon ventre je ne lui parler plus je ne voulais plus la ressentir bouger. Je n'avais qu'une envie que tout s'arrête. Je pense que nous sommes dans un déni, nous voulons nous protéger.
Une fois l'img programmé j'ai recommencé a lui parler, lui expliquer qu'elle était malade, et a touché mon ventre des que je la sentais. Je voulais l'accompagner jusqu'à la fin même si c'est dur.
Pour le papa effectivement ils ne réagissent pas du tout de la même façon, mon conjoint n'en parlait presque pas et aujourd'hui il n'en parle plus du tout. Je lui en ai même voulu car moi je pleurais tous les jours lui rien a continuer sa petite vie j'avais l'impression qu'il s'en foutais mais au final c'était sa façon a lui de faire face à cette epreuve.
Après l'img je me suis sentie vide, j'avais l'habitude d'être a deux partout où j'allais, d'être une futur maman au yeux des autres et du jour au lendemain je n'étais "plus rien", je n'étais plus une maman.
Avec le temps, la douleurs s'apaise, j'y pense tous les jours encore mais je ne pleure plus forcément en y pensant. Parfois même quand je pense a notre rencontre je souris car malgres le moment, la rencontrer était un des plus beau jours de ma vie.
Pour votre fille de 2,5 je ne peux pas trop vous répondre c'était ma première grossesse.
Je suis en tout cas de tout coeur avec vous dans cette douloureuse épreuve .
ManonJulien
Messages : 5
Enregistré le : 01 juillet 2020, 13:48

Re: Acranie écho T1

Message par ManonJulien »

Merci pour votre réponse. Je suis tellement désolée et triste pour vous également. Dans mon malheur, j’ai « la chance » de ne pas encore sentir mon bébé bouger. Mais les maux physiques sont là, mon ventre qui s’est arrondi si vite cette fois me rappelle à chaque instant qu’il est là.
J’espère que les choses s’éclairciront après l’interruption de grossesse, qu’on nomme encore « volontaire » à mon terme alors qu’il n’y a évidemment rien de volontaire dans tout cas.

Je vous souhaite tout le courage nécessaire pour affronter cette épreuve qui est la plus dure au monde, perdre un enfant.
Maman de Lola, née le 28/12/2017
Mamange de Ninon le 08/07/20 a 13 SA
Blondie79
Messages : 11
Enregistré le : 09 juin 2020, 15:05

Re: Acranie écho T1

Message par Blondie79 »

Bonjour
Je suis désolée de vous rencontrer ici..
J'ai réalisé une IMG par curetage il y a un peu plus de 2 semaines car mon bébé avait une anomalie chromosomique
Ce que j'ai vecu (et j'imagine ce que vous allez vivre) est bien considéré comme une IMG et pas une IVG (et j'étais attentive à ça car la culpabilité était déjà tellement forte étant donné que mon bébé était viable avec son chromosome 21 en trop mais je ne me voyais pas lui offrir cette vie que le terme volontaire était très douloureux pour moi aussi!)
Ça a été très difficile pour tous les 3 (et je n'ose pas dire pour tous les 4 car j'espère très fort que bébé n'a rien senti et qu'elle est apaisée quelque soit l'endroit où elle est mais je n'en suis pas encore complètement convaincue) mais après 2 semaines je vois déjà qu'on a avancé : ma fille a été très difficile, beaucoup de colère, je lui ai beaucoup répété ce qu'il s'était passé, pourquoi nous étions triste, que ce n'était pas du tout à cause d'elle au contraire qu'elle nous permettait juste en étant là qu'on se sente mieux et au bout de quelques jours tout était rentré dans l'ordre pour elle. Elle ne parle pas encore donc difficile de dire que tout est ok mais de toute façon, on a fait ce qu'on a pu..on aura à cœur de revenir la dessus quand elle sera un peu plus grande et qu'elle nous posera des questions ou qu'on parlera de cette periode
Pour mon mari, difficile à dire, il n'en parle pas beaucoup, il m'a dit qu'il avait commencé à voir une psy, je le laisse gérer à sa façon, on discute quand même du prénom qu'on va vouloir lui donner (on a appris lundi que c'était une petite file), de la cérémonie qu'on va faire entre nous pour lui donner une existence (on a décidé de planter un arbre) on s'est fait aussi un WE que tous les deux (c'était pas arrivé depuis la naissance de notre première fille)..mais surtout je me dis que avant de penser à comment je peux l'aider, j'essaie de me maintenir à flot moi (et ma fille bien sûr)
Pour moi, je suis encore très à fleur de peau, le sentiment que la vie avance et que moi je suis un peu bloquée, la culpabilité très forte encore et puis les projections à calmer quand la vie se réorganise à nouveau mais sans ce petit bébé.. après la douleur est quand même déjà beaucoup moins vive que les premiers jours, après l'annonce ou après le curetage..
Voilà mon témoignage, chacun le vit différemment mais si ça peut peut être vous aider à voir un peu plus loin..
Bon courage
Fleur2020
Messages : 39
Enregistré le : 04 avril 2020, 15:51

Re: Acranie écho T1

Message par Fleur2020 »

Bonjour Manon.
Je suis tellement désolée d’accueillir une nouvelle famille sur ce site.

J’ai subi une IMG le 15 Avril À 6mois suite à des problèmes de reins de mon fils, qui ne lui donnaient aucune chance de survie...

Je reponds à ton poste car j’ai un fils de 2ans1/2 et je suis moi même issue d’une fratrie ayant des frères anges.

Concernant ton fils il en aura peut etre pas le souvenir sauf si un jour il tombe sur une de tes échos, tes rapports d’analyses... c’est ainsi que mes soeurs et moi avons decouvert que notre mère avait subi pls fausses couches dont une à 5mois de grossesse.

Elle ne nous a jms clairement raconté ce qu’il s’était passé. C’était comme un tabou. On savait qu’elle avait perdu des bébés, on avait vu les échographies et donc les bébés mais on n’en savait pas plus.
Jai donc grandi avec cette crainte que ca m’arrive. Et malheureusement c’est ce qu’il s’est passé.
Jaurai tant aimé qu’elle nous en parle lorsqu’on abordait le sujet, pour nous préparer Au cas où...
Je pense qu’il est important d’en parler stt quand on a une fille, mais pas trop tot non plus.

Mon fils était très calin et calme au moment de toute cette période puis sa vie a repris sa normalité et c’est ce qui nous permet d’avancer.
Mais j’aimerais qu’il sache que qqpart son petit frère le regarde et l’aime.
Je lui en parlerai quand il sera suffisamment grand pour comprendre. Ca sera un grand moment plein d’émotions je pense.

Prends soin de vous et n’oublie pas que seul le temps peut nous aider.

Tendres pensées.
Maman de mon soleil ☀️ S. Né le 13/01/2018
Mamange de mon étoile 💫 Anyr, né sans vie à 24SA le 15.04.2020
je t’aime et t’aimerai toujours mon Ange.
Petit arc-en-ciel 🌈 en création...
ManonJulien
Messages : 5
Enregistré le : 01 juillet 2020, 13:48

Re: Acranie écho T1

Message par ManonJulien »

Je remercie chacune d’entre vous pour vos témoignages. Merci de vous être livrées et de m’aider dans ma réflexion et d El’ accompagner dans cette épreuve que malheureusement vous ne connaissez que trop bien.

Nous avons donc eu rdv au centre de diagnostic et ce dernier est sans appel: il s’agit d’une acranie complète avec exencéphalie.
Cette journée nous nous attendions à la vivre dans la douleur. Les heures d’attente ont été interminables mais cette journée nous a plutôt apporté de la sérénité. Le diagnostic si lourd, pour ce bébé tant désiré, après des mois d’attente, nous a apaisés dans notre choix, le seul possible, afin que chacun souffre le moins possible. L’IMG.
Notre fille raconte à ses grands-parents que le bébé a un problème à la tête, qu’il va partir mais qu’elle n’est pas triste. Ça nous soulage. Même si on a conscience qu’elle ne perçoit pas les choses comme nous du haut de ses 2,5 ans.
Les jours sont longs depuis lundi, ils nous semblent des mois. Nous avons eu le temps de beaucoup parler, beaucoup réfléchir, jour et nuit, au même moment, comme si nous étions connectés. Notre conclusion: nous faisons le meilleur choix. Nous planterons aussi un arbre dans notre jardin à la mémoire de ce petit bébé Qui sera à jamais le nôtre, même si son destin était celui d’être parmi nous si peu de temps. Nous redoutons l’IMG qui aura lieu mercredi mais à chaque jour sa peine, nous avançons petit à petit...
Ici, comme dans notre entourage, nous avons constaté que nous sommes malheureusement nombreux à vivre ce genre de drame. Ça n’atténue pas la peine mais ça aide à prendre du recul.

Nous espérons voir arriver un bébé arc en ciel dans les mois à venir, que cette « rêverie », comme la psychologue a évoqué la grossesse imaginée, devienne une réalité. Un bébé en bon santé que nous tiendrons dans nos bras, comme notre fille.

Courage à vous tous dans cette terrible épreuve. Parlons-en, n’en faisons rien de tabou. Je suis soulagée d’en parler ouvertement, ça fait vivre notre bébé, notre histoire si brève avec lui.
Maman de Lola, née le 28/12/2017
Mamange de Ninon le 08/07/20 a 13 SA
Répondre