Quand il faut choisir entre bébé espoir et sa santé

[Alicia92]

Bonjour à toutes
Je suis malheureusement de retour sur le forum. Voila mon histoire : Inscrite en 2017 après la perte de mon premier bébé suite à des polymaformations et un syndrome de tuner en mosaïque. En 2018 mon premier bébé espoir est né, une grossesse hyper stressante et surveillée mais un beau cadeau du ciel mon petit Noah.
En janvier ma maladie est stable ( lupus) les médecins nous donnent le feu vert pour recommencer si nous voulons. En avril on se décide enfin et ça marche du premier coup. Nous sommes les plus heureux du monde malgré le contexte sanitaire. Je préviens mes médecins qui ne répondent pas les semaines passent sans que j'ai de suivi pour cette grossesse à risque. Vendredi 12 à 11 sa j'ai enfin mon premier rdv. Je m'attendais à faire une écho pour enfin voir ma seconde petite graine d'espoir mais après lecture de mes prises de sang le gynecologue s'est mis à paniquer et à appeler ses confrères. Il dit devant moi au téléphone que mes analyses montre que j'ai fait une embolie pulmonaire.
En effet je me suis rendu chez SOS médecins un dimanche il y a 3 semaines car j'avais des difficultés respiratoires et mal dans la poitrine mais ils m'ont dit que je n'avais rien juste du stress or mon taux de dedimères était hyper élevé et ma saturation pas très bonne.
3 semaines après tout le monde s'inquiète de cette soit disant embolie. Le gynéco me dit de ne pas compter sur cette grossesse que c'est ma santé avant tout. La seule chose à laquelle je pense c'est quand vais-je voir mon bébé, quand vais-je entendre son cœur battre.
On me parle d'injection d'anticoagulants, d'angio scan , d'exploration du cœur, d' IRM mais pas de mon bébé. Je suis perdu mon compagnon lui ne veut pas que je fasse ces examens il ne croit pas à cette histoire d'embolie et trouve que les médecins exagèrent.
Quelqu'un a déjà eu des injections d'anticoagulants pendant sa grossesse ? Des examens aussi invasifs et malgré tout un bébé en bonne santé ?
Merci de m'avoir lu

[Perrinek]

Bonsoir Alicia,

Je suis désolée pour ce qui vous arrive.
Peut-être faudrait-il vous adresser à un hôpital avec une maternité de niveau 3 pour avoir les avis de tous les spécialistes compétents sur votre état de santé et votre grossesse?

Je vous souhaite beaucoup de courage,

Perrine K.

[MariEve]

Bonsoir Alicia,

C'est terrible ce que tu vis la, je suis desolee pour toi..
N'hesites pas a prendre un autre avis, il me semble que les d-dimeres sont elevees aussi pendant la grossesse et ne sont revelent pas a coup sur une embolie. On-t-il refait les examens ? Comment sont ces mesures de d-dimeres et de respiration 3 semaines apres ? Tu es en droit de demander, meme s'il y a peut etre urgence pour toi, s'il y a des examens non dangereux pour bebe qui sont possibles (l'IRM s'il n'y a pas de produit de contraste par exemple, apres je ne sais pas si ca les renseigneraient)

Je pense a toi..

[Alicia92]

Merci pour vos réponses et votre soutien. Je suis déjà suivi dans une maternité de niveau 3 dans un CHU où je suis suivi pour le lupus. Ils ne m'ont refait aucun examen et se basent sur les prises de sang que j'ai faite il y a 3 semaines. Je vais beaucoup mieux sauf que je suis toujours essoufflée et fatiguée mais rien de plus normal en début de grossesse.
Les d- dimerès sont augmentés pendant la grossesse mais pas à ce point je suis à 863. J'ai rdv aujourd'hui en médecine interne on verra si on me propose de refaire cette prise de sang sinon je demanderai.
Mais ce que je veux c'est voir mon bébé ça devient une obsession j'ai l'impression qu'on me cache quelque chose je suis presque a 12 sa et je n'ai toujours pas entendu son coeur. Pour mon premier ils ne voulaient pas faire d'écho non plus car ils me disaient que ça serait encore plus dur de prendre une décision si je m'y attache. Je trouve cela cruel j'ai juste l'impression d'être un cobaye.
Merci encore

[Perrinek]

Bonjour Alicia,

Si c’est une question qui vous taraude (l’existence d’un problème qu’on vous cacherait), je dirais qu’il faut la poser. Ou bien qu’il faut insister sur le fait que vous avez besoin d’être rassurée.
Ensuite si vous n’êtes pas satisfaite de la réponse, vous pouvez toujours prendre rendez-vous pour une échographie en cabinet de ville, mais ça met toujours dans une position un peu délicate d’être suivie de deux manières différentes.

[Alicia92]

Bonjour
Apres une journée et une nuit à l'hôpital je n'ai toujours pas eu le droit à une échographie. J'ai juste eu le droit à une querelle d'égo entre le gynéco et l'hématologue. Ils ne sont pas d'accord sur l'interprétation des résultats, jai eu le droit à une tonne de prise de sang, gaz du sang, et un "vous aurez bien le temps de voir votre bébé en temps voulu". J'ai appelé 3 cabinets en ville ils n'ont pas de Rdv avant début juillet comme mon rdv a l'hôpital.
Il ne me reste plus qu'à patienter et attendre que mon dossier passe et repasse en staff pour savoir si on me donne des injections d'anticoagulants
Bonne journée à toutes merci pour vos messages

[Perrinek]

J'ai appelé 3 cabinets en ville ils n'ont pas de Rdv avant début juillet comme mon rdv a l'hôpital.
Il ne me reste plus qu'à patienter et attendre que mon dossier passe et repasse en staff pour savoir si on me donne des injections d'anticoagulants
Bonne journée à toutes merci pour vos messages

Bonjour Alicia,

Je suis désolée pour vous que ce soit si compliqué et que vos médecins aient aussi peu de compréhension.
Une piste peut-être, essayer de trouver une sage-femme échographiste? Mais elles travaillent peut-être en cabinet d’échographie là où vous habitez.
C’est fou ces délais, il m’est arrivé de pouvoir prendre rendez-vous le jour même en urgence chez la mienne!

Bon courage,

Perrine K.

[Gali2312]

bonsoir

c'est une histoire assez dingue, qui me met en colère.
une embolie pulmonaire est quelque chose d'extrêmement grave qu'il faut traiter immédiatement, comment peuvent-ils hésiter à injecter des anti-coagulants?!
ensuite, il y a des examens médicaux à faire à certains stades de la grossesse...

changez de gynécologue, par pitié...

je n'ai pas fait d'embolie mais j'ai été suivie par un hématologue car j'ai une légère anomalie génétique augmentant le risque d'embolie et de phlébites. et mes taux ayant augmenté à partir d'un certain stade, j'ai dû avoir des injections d'anticoagulants. ce n'est pas incompatible avec une grossesse, au contraire, dans certains cas cela permet de la mener à terme.

bon courage

[Alicia92]

Bonjour Gali2312
Merci pour votre réponse. En effet une embolie est grave et aurait dû être traitée en urgence mais j'ai un lupus et un déficit du facteur 12 ce qui fausse les résultats et les hésitations pour le traitement. Les médecins qui me suivent sont les plus grands professeurs de la maternité la seule à des kilomètres alors je ne peux pas changer. Par contre j'ai demandé à mon médecin traitant de refaire les analyses mais lui reste convaincu qu'il faut des anti-coagulants, mon prochain rdv à la maternité est dans une semaine et ils n'ont toujours pas pris de décision. J'ai enfin pu voir mon bébé, il va très bien se développe bien.
Plus qu'à attendre encore.
P
Bonne journée à toutes une pensée pour nos anges

[Perrinek]

Bonsoir Alicia,

Je suis contente pour vous d’apprendre que votre bébé se développe bien.
J’espère que vous allez être soignée comme il convient.