En attente d'IMG suite à une trisomie 18

[Vigie]

Bonjour à toutes et tous,
Voici notre histoire... J'ai 38 ans et j'ai rencontré mon conjoint il y a 19 ans. A 28 ans, nous avons voulu fonder notre famille. Un mois après, je suis tombée enceinte. Lors de la 1ere écho à 12 SA (pas d'écho de datation) car je n'avais plus de gynéco, on découvre une anancéphalie, malformation létale, 1 grossesse sur 10000. Une semaine après, l'IMG est programmée, par aspiration. Mais le cachet a été efficace et j'ai eu de très fortes contactions qui me hantent encore... Nous avons voulu être forts et avons refusé de l'aide psychologique. L'année suivante, je retombe enceinte à la même date mais fausse couche à 8 Sa. L'année suivante, même période, ma maman décède d'un cancer, il y a 7 ans jour pour jour aujourd'hui. Au bout d'un an, nous entamons les démarches pour la PMA. Et surprise, je tombe enceinte naturellement avant tout traitement. C'est un petit garçon mais à 5 mois, on nous annonce une malformation: un pied bot. Suivi important pour vérifier qu'il n'a rien d'autre. Mais il n'y a rien. Il n'ait par césarienne en urgence à 36 Sa+6 suite à une thrombose du placenta. Il pèse 1k990 et 43 cm. Notre garçon a bientôt 5 ans et il va bien et suit le traitement pour le pied bot.
Depuis 4 ans, nous essayons d'avoir notre second enfant sans succès. Nous avons donc commencé le traitement PMA depuis 1 an. 4 inséminations, 2 fausses couches précoces. Puis, depuis mars, sur un cycle de repos entre 2 protocoles, j'apprends que je suis enceinte à nouveau. Je fais une écho toutes les semaines. Je vois l'évolution de notre bébé. Tout va bien. La 1ere écho arrive à 12 Sa. Je stresse, je passe une mauvaise nuit, un pressentiment... la peur de la mesure de clarté. Mais tout va bien, clarté à 2. Elle nous annonce même le sexe. C'est une petite fille. Nous sommes aux anges, nous l'annonçons à notre famille et notre petit garçon. Ce jour la, prise de sang pour la trisomie mais nous étions confiant. Tous les voyants étaient au vert.
Puis 10 jours après, appel de mon gynéco, le risque de trisomie est élevé, 1/118. Le généticien nous appelle également. Il nous dit qu'il écarte une trisomie 21. Il faut tout de faire le DPNi. Je reste confiante. Je me persuade que ce n'est pas possible. Pas 2 fois!
Ce mercredi, appel du généticien: les résultats ne sont pas bons. C'est une trisomie 18. Rdv hier avec le gynéco qui me suit depuis 9 ans, lui-même dépassé par ce qui nous arrive. Il nous explique qu'appriori, aucun lien entre chaque pathologie. Un caryotype a été fait. On attend encore les résultats. L'amniocentèse a été réalisée ce matin. Nous avons également eu rdv avec la cadre de santé obstétrique pour prendre nos dispositions. Les décisions sont difficiles à prendre. Nous en avions parlé avant mais maintenant, ça devient concret. Nous ne savons pas si nous allons regret nos décisions... nous avons accepté une aide psychologique.
Nous attendons encore la date de l'IMG qui aura lieu la semaine du 21 juin.
Nous avons expliqué à notre garçon que sa petite soeur était gravement malade, qu'on ne pouvait pas la soigner et qu'elle allait monter au ciel. Il a beaucoup pleuré car ça fait 2 ans qu'il nous dit qu'il veut être grand frère, comme métier plus tard. Mais il en a parlé spontanément à une amie. Je pense qu'il a compris.
Je pense déjà à l'après. Envie d'avoir ce second enfant. Mon ventre, qui était bien arrondi, a dégonflé, comme s'il me préparait déjà à cette fin. Mon conjoint a plus de mal à se projeter. D'autant que notre gynéco nous a dit, honnêtement, que nous avons plus de risque qu'un autre couplé, d'avoir un enfant handicapé.
Je voulais juste mettre des mots, d'écrire notre histoire.
Désolée du roman et merci de m'avoir lu.

[Aurély]

Bonjour Vigie

Je suis triste de t’accueillir ici.
Sur ce forum tu trouveras des oreilles bienveillantes et un moyen d’expression libérateur.
Je t’envoie tout mon soutien pour la semaine prochaine.
Prends le temps de dire au revoir à ta petite fille comme tu le souhaites.
C’est une épreuve difficile mais il n’y a pas de plus grand acte d’amour pour une maman que d’éviter à son enfant une vie de souffrance.

Je te souhaite plein de courage en espérant que tu auras une équipe médicale aux petits soins.
L’accompagnement psychologique est une également une aide précieuse.

Douces pensées

[Bibiche3535]

Bonjour à toutes et tous,
Voici notre histoire... J'ai 38 ans et j'ai rencontré mon conjoint il y a 19 ans. A 28 ans, nous avons voulu fonder notre famille. Un mois après, je suis tombée enceinte. Lors de la 1ere écho à 12 SA (pas d'écho de datation) car je n'avais plus de gynéco, on découvre une anancéphalie, malformation létale, 1 grossesse sur 10000. Une semaine après, l'IMG est programmée, par aspiration. Mais le cachet a été efficace et j'ai eu de très fortes contactions qui me hantent encore... Nous avons voulu être forts et avons refusé de l'aide psychologique. L'année suivante, je retombe enceinte à la même date mais fausse couche à 8 Sa. L'année suivante, même période, ma maman décède d'un cancer, il y a 7 ans jour pour jour aujourd'hui. Au bout d'un an, nous entamons les démarches pour la PMA. Et surprise, je tombe enceinte naturellement avant tout traitement. C'est un petit garçon mais à 5 mois, on nous annonce une malformation: un pied bot. Suivi important pour vérifier qu'il n'a rien d'autre. Mais il n'y a rien. Il n'ait par césarienne en urgence à 36 Sa+6 suite à une thrombose du placenta. Il pèse 1k990 et 43 cm. Notre garçon a bientôt 5 ans et il va bien et suit le traitement pour le pied bot.
Depuis 4 ans, nous essayons d'avoir notre second enfant sans succès. Nous avons donc commencé le traitement PMA depuis 1 an. 4 inséminations, 2 fausses couches précoces. Puis, depuis mars, sur un cycle de repos entre 2 protocoles, j'apprends que je suis enceinte à nouveau. Je fais une écho toutes les semaines. Je vois l'évolution de notre bébé. Tout va bien. La 1ere écho arrive à 12 Sa. Je stresse, je passe une mauvaise nuit, un pressentiment... la peur de la mesure de clarté. Mais tout va bien, clarté à 2. Elle nous annonce même le sexe. C'est une petite fille. Nous sommes aux anges, nous l'annonçons à notre famille et notre petit garçon. Ce jour la, prise de sang pour la trisomie mais nous étions confiant. Tous les voyants étaient au vert.
Puis 10 jours après, appel de mon gynéco, le risque de trisomie est élevé, 1/118. Le généticien nous appelle également. Il nous dit qu'il écarte une trisomie 21. Il faut tout de faire le DPNi. Je reste confiante. Je me persuade que ce n'est pas possible. Pas 2 fois!
Ce mercredi, appel du généticien: les résultats ne sont pas bons. C'est une trisomie 18. Rdv hier avec le gynéco qui me suit depuis 9 ans, lui-même dépassé par ce qui nous arrive. Il nous explique qu'appriori, aucun lien entre chaque pathologie. Un caryotype a été fait. On attend encore les résultats. L'amniocentèse a été réalisée ce matin. Nous avons également eu rdv avec la cadre de santé obstétrique pour prendre nos dispositions. Les décisions sont difficiles à prendre. Nous en avions parlé avant mais maintenant, ça devient concret. Nous ne savons pas si nous allons regret nos décisions... nous avons accepté une aide psychologique.
Nous attendons encore la date de l'IMG qui aura lieu la semaine du 21 juin.
Nous avons expliqué à notre garçon que sa petite soeur était gravement malade, qu'on ne pouvait pas la soigner et qu'elle allait monter au ciel. Il a beaucoup pleuré car ça fait 2 ans qu'il nous dit qu'il veut être grand frère, comme métier plus tard. Mais il en a parlé spontanément à une amie. Je pense qu'il a compris.
Je pense déjà à l'après. Envie d'avoir ce second enfant. Mon ventre, qui était bien arrondi, a dégonflé, comme s'il me préparait déjà à cette fin. Mon conjoint a plus de mal à se projeter. D'autant que notre gynéco nous a dit, honnêtement, que nous avons plus de risque qu'un autre couplé, d'avoir un enfant handicapé.
Je voulais juste mettre des mots, d'écrire notre histoire.
Désolée du roman et merci de m'avoir lu.

Bonjour,
Je ne peux que vous comprendre car je dois également subir une img lundi prochain pour une T21. Je n’ai pas d’enfant, 37 ans et 3 fausses couches précoces en antecédent. Bref parfois l’impression que le sort s’acharne sur les mêmes personnes (même si je préfère me dire que cela reste de la malchance...).
Je souhaitais surtout rebondir sur le fait qu’on vous ait dit que vous êtes plus à risque d’avoir un enfant handicapé. Nous, on nous a expliqué qu’on avait 1% de risque supplémentaire par rapport à un couple lambda d’avoir un enfant trisomique lors d’une future grossesse (soit 99% de chances qu’il soit « normal »!!!). Un DPNI sera pratiqué systématiquement au 3eme mois de grossesse (si future grossesse il y aura). Je tenais vraiment à vous dire cela car vous avez des antécédents autres que nous mais si vos caryotypes à vous et monsieur sont normaux, je ne vois pas ce qui augmenterait vos risques à plus de 1%.
J’espère vous avoir un peu aidé...
Plein de courage pour la suite et surtout plein de bonnes choses!!! N.

[Géraldine6]

Bonjour,

Un message de soutien pour cette épreuve...par laquelle je viens juste de passer...
Mon tout petit (18 SA) était aussi porteur d' une trisomie 18...et j'ai comme toi, un âge 《avancé 》 pour le domaine obstétrical (44 ans!), tu es donc une jeunette par rapport à moi...
On ne fait pas toujours comme on veut, et j'ai un passif de 3 FC...mes grossesses par contre, étaient naturelles.
On nous a aussi parlé de l'âge, tout en nous apprenant que nos caryotypes étaient normaux et que cette trisomie était le résultat d'un accident génétique...alors après avoir beaucoup appréhendé l'IMG, cette étape dans l'épreuve étant passé...viennent se poser plein de questions que je suppose légitimes...
Est il raisonnable d'envisager une autre grossesse avec tous les risques et les peurs que cela pourrait engendrer ?
Vais je pouvoir si tel est le cas, supporter une autre interruption ?
Avec toujours en arrière pensée mon âge...et le peu de temps dont je dispose...
Et en même temps, je ne suis pas sûre d'être prête à accepter que je n'aurai été que furtivement maman d'un bb sans vie...
Je ne sais pas si ce témoignage pourra t'aider, je l'espère en tout cas...
Je te renouvelle tout mon soutien, tu trouveras la force j'en suis certaine