Réaliser et avancer...

[Julie4801]

Bonjour,
Comme beaucoup je n'aurai jamais imaginé me retrouver là à écrire notre histoire...

Première grossesse, après 2ans d'aménorrhée, sans vraiment chercher à tomber enceinte, découverte par hasard fin décembre 2019...
Après la surprise, la joie, que cela arrive "sans prévoir", puis 4 premiers mois parfaits, ni nausées, ni vomissements, je continuais le sport, épanouie.

Puis l'écho morphologique T2 le 05 Mai.
De nature très positive et rarement stressée, j'y vais seule (période Covid) et sans appréhension. Je pensais, insouciante, à connaitre de manière sure le sexe!
Mais là commencent les mauvaises nouvelles: mon gynécologue ne voit pas le corps calleux et note une ventriculomégalie. Inquiet, il m'envoie voir un référent à l'hôpital le soir même.
Heureusement, cette fois-ci je suis accompagnée de mon conjoint.

Appareil et opérateur différents, celui-ci voir un corps calleux mais un peu court, et toujours cette ventriculomégalie.

Couple de médecin/pharmacien, on nous dit "il fallait que ça tombe sur vous".
Je ne pense pas que la peine soit profession-dépendante, l'annonce est glaciale, peu importe notre métier...
Le gynécologue est bienveillant, et nous explique de commencer à parler "handicap" et réfléchir à ce dont nous sommes prêts à accepter.

Alors on accepte toutes les recommandations et examens: s'enchaine un mois avec écho, amniocentese, prise de sang,.... On élimine les trisomies, causes infectieuses, ...
Nous oscillons entre espoir à chaque cause "gravissime" éliminée, le corps calleux qui retrouve une taille standard, et rechute quand d'autres anomalies sont suspectées (cervelet au 3eme perceptible, gyration...).
Le mercredi 10 Juin (mon anniversaire...) l'IRM foetale confirme le retard de croissance cérébrale gravissime (tronc cérébral, gyration, de type lissencéphalie).
Je suis à 28SA +4.
Nous avons eu un mois pour nous "préparer" et en parler.
Hier l'iMG nous a été proposée, et nous l'avons acceptée. Cela devrait se faire semaine prochaine.

Ma force? Elle s'endort à mes cotés tous les soirs. Cette épreuve nous a tellement soudés. Il est juste exceptionnel.
Non sans failles, on a craqué bien entendu, mais on avance ensemble et on est d'accord sur beaucoup de points et décisions.
Je ne le remercierai jamais assez...
On pense beaucoup aux mamans, nous portons notre petit bout donc pas le choix, on doit avancer et les accompagner au mieux.
Mais difficile pour les papas de ne pas se protéger. Le mien continue comme avant, lui parle, me touche le ventre... ça parait peu mais c'est tellement réconfortant.
Maintenant on a une semaine pour préparer au mieux notre rencontre avec notre petit garçon, accepter ce choix d'amour, et continuer notre chemin, à deux, mais plus amoureux que jamais...

[MadiDos]

Bonjour Julie,

Je suis navrée de t'accueillir parmi nous..
Ton histoire me rappelle sur plusieurs points la mienne: la 2ème echo seule, car période covid, où je m'attends uniquement à l'annonce du sexe de mon bébé, au final l'annonce d'une malformation, une 2ème echo de référence à minuit, seule pour ma part, qui m'annonce que j'attends un petit garçon mais qu'il ne pourra jamais vivre... tout ça le jour de mon anniversaire... c'est effroyable... le ciel nous accable.
Mais j'ai également la chance d'avoir un homme formidable et une petite fille de 2 ans et demi magnifique et pleine de joie. Des piliers primordiaux dans une épreuve telle...
Tout ça n'arrive pas qu'aux autres..
Tu trouveras ici un soutien important dans des moments de doutes et où l'impression d'être seule se fait ressentir.
Courage à toi!!

[Julie4801]

Merci pour ton retour, en effet, de tristes similitudes dans notre vécu, et des anniversaires futurs qui nous rappelleront toujours cette triste date.
J'essaie de trouver le positif dans toute histoire, et comme tu dis, ton entourage est une force énorme, et nous avons de la chance de ce coté-la!

Nous avons pris les bonnes décisions, et devons essayer de garder un bon souvenir de ce petit bout de chemin parcouru ensemble...
Ce n'est pas par voyeurisme ou autre, mais c'est vrai que cela soulage de parler à d'autres personnes ayant vécu les mêmes drames.
Et finalement, je me suis rendue compte en l'annonçant aux proches ou à la famille, que les langues se deliaient et que ce n'était pas si rare que ça malheureusement...

Je vous souhaite à tous les 3 bon courage également, mais vous m'avez l'air unis et solides
A bientôt,

Julie

[Urbanie]

Bonjour Julie,

Votre histoire me touche beaucoup puisqu'en plus de partager un prénom, nos bébés étaient porteurs de malformations très similaires (microlissencéphalie avec agénésie du corps calleux chez nous), et nous avons également décidé de faire une IMG devant la gravité des malformations. Cette décision est terriblement difficile à prendre mais elle est celle du coeur. Prenez bien soin de vous pendant cette semaine qui arrive, j'espère que tout se passera aussi bien que possible. Et si vous souhaitez échanger en privé, n'hésitez pas.
<3

[Julie4801]

Bonjour, et merci pour la réponse Julie,

Nous avons RDV ce midi pour avoir le compte rendu écrit de l'IRM, on saura vraiment le diagnostic je l'espère.
Mais je ne pensais pas qu'il existait autant de malformations possibles... En un mois on a découvert tellement de complexité dans le développement cérébral du foetus, j'étais un peu "naïve" sur le sujet!
Nous saurons également la date de l'interruption.

Merci en tous cas d'avoir pris le temps de répondre, je vous souhaite également beaucoup de courage, tendres pensées.

Julie

[H_H]

Bonjour,
Comme beaucoup je n'aurai jamais imaginé me retrouver là à écrire notre histoire...

Première grossesse, après 2ans d'aménorrhée, sans vraiment chercher à tomber enceinte, découverte par hasard fin décembre 2019...
Après la surprise, la joie, que cela arrive "sans prévoir", puis 4 premiers mois parfaits, ni nausées, ni vomissements, je continuais le sport, épanouie.

Puis l'écho morphologique T2 le 05 Mai.
De nature très positive et rarement stressée, j'y vais seule (période Covid) et sans appréhension. Je pensais, insouciante, à connaitre de manière sure le sexe!
Mais là commencent les mauvaises nouvelles: mon gynécologue ne voit pas le corps calleux et note une ventriculomégalie. Inquiet, il m'envoie voir un référent à l'hôpital le soir même.
Heureusement, cette fois-ci je suis accompagnée de mon conjoint.

Appareil et opérateur différents, celui-ci voir un corps calleux mais un peu court, et toujours cette ventriculomégalie.

Couple de médecin/pharmacien, on nous dit "il fallait que ça tombe sur vous".
Je ne pense pas que la peine soit profession-dépendante, l'annonce est glaciale, peu importe notre métier...
Le gynécologue est bienveillant, et nous explique de commencer à parler "handicap" et réfléchir à ce dont nous sommes prêts à accepter.

Alors on accepte toutes les recommandations et examens: s'enchaine un mois avec écho, amniocentese, prise de sang,.... On élimine les trisomies, causes infectieuses, ...
Nous oscillons entre espoir à chaque cause "gravissime" éliminée, le corps calleux qui retrouve une taille standard, et rechute quand d'autres anomalies sont suspectées (cervelet au 3eme perceptible, gyration...).
Le mercredi 10 Juin (mon anniversaire...) l'IRM foetale confirme le retard de croissance cérébrale gravissime (tronc cérébral, gyration, de type lissencéphalie).
Je suis à 28SA +4.
Nous avons eu un mois pour nous "préparer" et en parler.
Hier l'iMG nous a été proposée, et nous l'avons acceptée. Cela devrait se faire semaine prochaine.

Ma force? Elle s'endort à mes cotés tous les soirs. Cette épreuve nous a tellement soudés. Il est juste exceptionnel.
Non sans failles, on a craqué bien entendu, mais on avance ensemble et on est d'accord sur beaucoup de points et décisions.
Je ne le remercierai jamais assez...
On pense beaucoup aux mamans, nous portons notre petit bout donc pas le choix, on doit avancer et les accompagner au mieux.
Mais difficile pour les papas de ne pas se protéger. Le mien continue comme avant, lui parle, me touche le ventre... ça parait peu mais c'est tellement réconfortant.
Maintenant on a une semaine pour préparer au mieux notre rencontre avec notre petit garçon, accepter ce choix d'amour, et continuer notre chemin, à deux, mais plus amoureux que jamais...

Bonjour Julie
Je suis navrée d'apprendre votre histoire.
Votre message est très touchant. C'est un bel hommage à votre bébé et à votre conjoint que vous faite là.
Il est vrai qu'ils sont bien souvent mis de côté car n'ayant pas porté le bébé, et il est important de souligner leur rôle sur douleur, car ils supportent bien souvent la même peine que nous.
Je vous souhaite une douce journée