En attente de résultats de l'amniocentèse

[Cécilia57]

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis maman d'un petit garçon de 3 ans atteint par une leucodystrophie, il est polyhandicapé. Ma grossesse c'était très bien passée et la maladie a été détectée qu'a 3 mois de vie. Mon mari et moi sommes porteurs et avons donc un risque sur 4 d'avoir de nouveau un enfant malade, nous sommes donc déjà suivi par une généticienne. Nous avions décidé quand le moment sera venu d'avoir un enfant naturellement et de ne pas passer par un diagnostic pre implantatoire pour l'instant car très contraignant... nous savions que si on avait un nouvel enfant malade on ferait une img même avec cette douleur insoutenable.

Le 2 janvier, j'apprends que je suis enceinte, ce n'était pas prévu mais on est quand même content, et l'espoir renaît, je fais une choriocentese le 26 février, 3 semaines plus tard, on me dit que le bébé est une fille, qu'il n'est pas du tout porteur de la maladie de mon fils, et qu'il n'y a pas de trisomie 13,18 ou 21, mais on a pas les résultats du caryotype complet. Nous sommes fin heureux, on annonce la bonne nouvelle à toute la famille, puis 10 jours plus tard la généticienne le rappelle car il y a une suspicion de trisomie 12 en mosaïque... coup de massue
Amniocentese faite le 1er avril, j'attends les résultats, je me prépare au pire, j'ai tellement peur de ne pas me remettre de cet IMG... de culpabiliser même si on sait que c'est ce qu'il faut faire... je n'ai pas le moral et je ne sais pas comment gérer, mon mari a l'air de ne pas vouloir y penser pour l'instant.

Merci de m'avoir lu

Cécilia

[Joca]

Bonjour Cecilia,

Je me permets simplement de te répondre quant à la culpabilité et le fait de se relever de cette épreuve car nos histoires sont totalement différentes mais pas moins similaires dans la douleur.
La culpabilité est, je crois, un sentiment normal dans notre situation car en tant que maman, on a le sentiment de n'avoir pas su protéger notre enfant... Alors qu'en fait, il n'en est rien car nous n'y sommes malheureusement pour rien. Nous nous plaçons simplement dans notre rôle de maman.
Pour ce qui est de se remettre, on ne fait jamais le deuil d'un enfant mais avec le temps, la douleur se fait plus douce et on arrive à penser à cet enfant sans tristesse.

Mais chaque chose en son temps. Pour le moment, vous êtes avec ton mari dans l'attente qui, pour moi, est parfois le pire, ne pas savoir... Mais quel que soit les résultats et la décision que vous prendre, ce sera la bonne car ce sera la vôtre. Et je pense sincèrement que vous êtes mieux placés que quiconque pour savoir quoi faire, étant déjà confrontés à la maladie de votre aîné.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton mari.

[Claiwe]

Bonjour,
Les hommes ont plus tendance à occulter les pb, faire l'autruche, à dire que pr l'instant on ne panique/déprime pas tant qu'on n'a pas les résultats.
Tu sais quand tu devrais avoir les résultats ? Essaye, meme si c'est dur, de profiter de ta grossesse, de savourer pleinement ces instants.
Je ne te cache pas que la culpabilité peut jouer. Pr ma part je n'arrive pas à enlever la mienne (2 FC à 8 et 10 SA et une IMG à 17 SA pr RPM alors que le coeur battait). Ms il faut se dire que c'est le mieux pr l'enfant, si cela doit arriver !
Aujourd'hui tu ne sais pas ce qu'il en est. Est ce qu'on t'a renseigné sur les consequences de cette maladie ?
Essaye de vivre au présent. Protège toi si tu le souhaites. Perso je m'étais protégée pr ma 3e grossesse (je n'etais pas pleinement épanouie car stressée de refaire une FC) ms la douleur et la souffrance ont qd meme été la. Parle à ton bébé si tu le souhaites, pr lui expliquer les choses. Quoi qu'il arrive, on te laissera du tps pr faire le point. Au fond de toi, si tu as une decision à prendre, tu prendras la meilleure décision pr ton enfant.
Bon courage

[Cécilia57]

Merci pour vos réponses, j'ai rdv demain après-midi pour les résultats avec un médecin au service de médecine foetale, donc je pense que ça va être une mauvaise nouvelle...

Savez vous le temps entre le diagnostic et l'accouchement à peu près ?

Merci pour vos réponses, ce forum et le site de l'association petite Émilie me font beaucoup de bien.

Cécilia

[Claiwe]

Tu demandes le tps entre la mauvaise nouvelle et la preparation à l'IMG/accouchement ? Pas sur qu'ils te mettent la pression. Dans certains cas, tu peux meme aller à terme.
Pr ma part j'ai perdu les eaux au debut du 4e mois. On m'a tout de suite proposé l'IMG. J'ai voulu etre sur des consequences pr l'enfant, sur sa santé, avant de le condamner. On m'a laissé attendre 1 semaine. On m'a juste dit de ne pas avoir trop d'espoir. Ms je pouvais attendre encore un peu avant de prendre les cachets pr preparer l'uterus (des cachets à J-2 et J-1, puis d'autres cachets pr provoquer les contractions).
On devrait te laisser le tps de réfléchir, te faire à l'idée.
En fonction de tes resultats, viens poser des questions pr la suite.
Bon courage

[Cécilia57]

Ok merci beaucoup, oui le temps d'en savoir plus sur la maladie (mais comme c'est une maladie extrêmement rare, ils ne sauront pas trop....pour l'avoir vécu avec mon fils ) voir un psy ...

Merci

Cécilia

[Joca]

Légalement parlant, vous devez avoir un délai minimum de 10 jours de réflexion entre le diagnostic et la signature de la demande d'interruption. Mais ne t'en fais pas, si ça devait être le cas, tout vous sera expliqué.

Bon courage pour le rendez-vous de demain.

[Cécilia57]

Merci pour votre réponse et votre soutien.


Cécilia

[Cécilia57]

Bonjour, ça y est les résultats sont tombés. Comme je m'y attendais, notre petite fille à une trisomie 12 en mosaïque... je devrai avoir la réponse de la commission aujourd'hui. Le plus dur reste à faire...

Bon courage à tous

Cécilia

[Vicky]

Courage Cecilia. Je suis vraiment désolée pour vous. De meilleurs jours arriveront, facile a dire je sais. Avant de perdre mon bébé j’étais complètement naïve en pensant qu’un malheur pouvait arriver après les 3 mois de grossesse. Ma naïveté s’en est aller.
Courage