IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Messina
Messages : 21
Enregistré le : 02 mars 2020, 08:17

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Messina »

Bonjour à toutes, vos mots me réconfortent tellement, mon img est prévue ce jeudi après plus de 15 jours inhumains, le papa m'ayant quitté en début de grossesse alors qu'il voulait ce bébé autant que moi et n'ayant pas pris de nouvelles depuis, c'est donc ma courageuse meilleure amie qui m'accompagne-je lui en serai reconnaissante toute ma vie. À vous lire, ce jour si sombre semble être aussi serein pour beaucoup d'entre vous, j'espère ressentir cela aussi.
Encore une fois ce forum grâce a vous m'est très précieux car d'une grande aide psychologique voire vitale alors Merci à vous et aux membres de l'association 🙏.
La dernière petite nouveauté psychologique est que depuis hier j'ai l'impression de me projeter après, comme si ça y'est j'étais déjà "passé à autre chose" alors qu'au fond pas du tout, j'ai plutôt l'impression de trahir mon fils et que c'est un moyen que ma psyché a trouvé pour ne pas devenir folle parce qu'encore fois c'est inhumain comme épreuve...
(Mon petit Nino a été diagnostiqué trisomie 21, je suis à 3mois et demi de grossesse.)
Marion, mamange de Nino né le 12 mars 2020 ❤
Petiteluciole
Messages : 48
Enregistré le : 23 février 2020, 20:20

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole »

Bonjour,
Je suis triste pour toi, sache que si tu as besoin de parler je suis là en message privé ou comme ca sur le forum,

Bon courage à toi, et profites de ses beaux moments encore avec ton petit Nino, très jolie le prénom...
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕
Maman d'une petite luciole née le 22 janvier 2021 🌈💕
Messina
Messages : 21
Enregistré le : 02 mars 2020, 08:17

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Messina »

Merci beaucoup de prendre le temps de répondre, tu notes tout en bas de page qu'il est ta plus grande réussite et ta plus grande fierté et c'est exactement ce que je lui dis depuis bientôt 15 jours.
Une amie qui a perdu son bébé à 6 mois de grossesse il y a maintenant quelques années me dit qu'il est aujourd'hui sa plus grande force, quand je repense aux fous rires qu'on a pu avoir ensemble ces dernières années je me dis que ça peut nous encourager dans les moments + durs, que nous aussi des fous rires on en aura d'autres un jour prochain 🤞.
Prends bien soin de toi et plein de douces pensées à ton amour Maxandre 🥰
Marion, mamange de Nino né le 12 mars 2020 ❤
Petiteluciole
Messages : 48
Enregistré le : 23 février 2020, 20:20

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole »

Oh oui et il le restera pour toujours, il sera à jamais notre premier enfant notre petit ange...Il veille sur nous j en suis sur...Son papa lui avait demandé de prendre soin de moi et de me surveiller, mon accouchement s est passé au mieux dans le pire si je peux dire cela comme ça...Le déclenchement et la naissance n ont mis que 8 petites heures, je n ai vraiment pas eu mal physiquement, j'ai poussé 3 fois...Et mon petit était là...Il a veillé sur moi...Je l ai senti a mes côtés....C est un ange...
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕
Maman d'une petite luciole née le 22 janvier 2021 🌈💕
Petiteluciole
Messages : 48
Enregistré le : 23 février 2020, 20:20

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole »

Puisque l'ombre gagne
Puisqu'il n'est pas de montagne
Au-delà des vents, plus haute que les marches de l'oubli
Puisqu'il faut apprendre
À défaut de le comprendre
À rêver nos désirs et vivre des "ainsi soit-il"

Et puisque tu penses
Comme une intime évidence
Que parfois même tout donner n'est pas forcément suffire
Puisque c'est ailleurs
Qu'ira mieux battre ton cœur
Et puisque nous t'aimons trop pour te retenir
Puisque tu pars

Que les vents te mènent où d'autres âmes plus belles
Sauront t'aimer mieux que nous puisque
L'on ne peut t'aimer plus
Que la vie t'apprenne
Mais que tu restes le même
Si tu te trahissais nous t'aurions tout à fait perdu
Garde cette chance
Que nous t'envions en silence
Cette force de penser que le plus beau reste à venir
Et loin de nos villes
Comme octobre l'est d'avril
Sache qu'ici reste de toi comme une empreinte indélébile

Sans drame, sans larmes
Pauvres et dérisoires armes
Parce qu'il est des douleurs qui ne pleurent qu'à l'intérieur
Puisque ta maison
Aujourd'hui c'est l'horizon
Dans ton exil essaie d'apprendre à revenir
Mais pas trop tard

Dans ton histoire
Garde en mémoire
Notre au revoir
Puisque tu pars

Dans ton histoire
Garde en mémoire
Notre au revoir
Puisque tu pars

Dans ton histoire (dans ton histoire)
Garde en mémoire (garde en mémoire)
Notre au revoir (notre au revoir)
Puisque tu pars (puisque tu pars)

J'aurais pu fermer
Oublier toutes ces portes
Tout quitter sur un simple geste mais tu ne l'as pas fait
J'aurais pu donner 
Tant d'amour et tant de force
Mais tout ce que je pouvais ça n'était pas encore assez
Pas assez
Pas assez
Pas assez
pas assez

Dans ton histoire (dans ton histoire)
Garde en mémoire (garde en mémoire)
Notre au revoir (notre au revoir)
Puisque tu pars (puisque tu pars)

Dans ton histoire (dans ton histoire)
Garde en mémoire (garde en mémoire)
Notre au revoir (notre au revoir)
Puisque tu pars (puisque tu pars)

Dans ton histoire (dans ton histoire)
Garde en mémoire (garde en mémoire)
Notre au revoir (notre au revoir)
Puisque tu pars (puisque tu pars)

Dans ton histoire (dans ton histoire)
Garde en mémoire (garde en mémoire)
Notre au revoir (notre au revoir)
Puisque tu pars (puisque tu pars)

Jean-Jacques Goldman


En mémoire de mon beau petit papillon Maxandre, Papa et maman t aiment si fort...Tu nous manques déjà tellement...Comment vivre sans toi maintenant?
Je donnerai tout pour te tenir une dernière fois dans mes bras...
Mon fils 💕💕
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕
Maman d'une petite luciole née le 22 janvier 2021 🌈💕
amores
Messages : 35
Enregistré le : 06 janvier 2020, 17:32

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par amores »

Douces pensées pour Maxandre, je suis contente Petiteluciole que ton accouchement se soit "bien passé" :) Etrangement, je ne considère pas mon accouchement comme le pire de l'histoire... ça a évidemment été une journée très difficile, mais aussi un moment plein d'amour et de tendresse.

Courage à toi Messina, je ne peux que te souhaiter de profiter au maximum de ton bébé pour l'accompagner au mieux jusqu'au bout <3
Aude
Maman d'une petite Gabrielle ✨ née sans vie le 02/01/2020 (hypoplasie du coeur gauche)
Petiteluciole
Messages : 48
Enregistré le : 23 février 2020, 20:20

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole »

Merci beaucoup pour ton message, oui j'ai eu un bel accouchement et une rencontre inoubliable avec mon tout petit...Je n oublierai jamais ces moments là...Aussi difficiles soient ils...
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕
Maman d'une petite luciole née le 22 janvier 2021 🌈💕
Katia Prl
Messages : 25
Enregistré le : 10 décembre 2019, 12:48

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Katia Prl »

Petiteluciole a écrit : 23 février 2020, 20:46 Bonsoir à toutes et tous,
Enceinte de 8 mois, nous avons appris il y a 3 semaines avec mon mari que notre petit garçon était atteint d'une grave malformation cardiaque appelé hypoplasie du coeur gauche, avec atresie aortique...S est profilé devant nous 3 douloureuses décisions possibles, tenter des opérations à la naissance qui ne seront pas dans le but de guérir mais maintenir en vie le temps de...Avec de gros risques de décès ou de lourdes séquelles, chose impossible pour nous d'infliger cela a notre tout petit...Quel vie aura t- il? Des souffrances, des incertitudes, qui finiront en transplantation cardiaque quoi qu il arrive...La 2eme étant d accompagner notre petit dans ses dernieres et premières heures ou jours de vie, sachant que c est un premier accouchement pour moi, que cela risque d être éprouvant pour notre fils, cela ne semble pas envisageable...Reste la solution de l'IMG qui reste une décision très difficile à prendre...La seule chose qui nous maintient en vie depuis 3 semaines et une phrase que notre sage femme qui nous faisait les cours de préparation nous avait dit il y a 1mois et demi :"Un bébé ne sait pas qu il doit naître...Il est bien au chaud et croit simplement être à l endroit où il doit être et grandir".On se conforte dans l idée qu il n y a de ce fait aucun meilleur endroit pour qu il s endorme que dans le ventre de sa maman et que cela ne sera pas traumatisant pour lui...On ne souhaite que ça au fond...Ne pas le faire souffrir et qu il parte paisiblement si visiblement cela doit être son destin quoi qu il arrive...

L img est prévu pour dans 1 semaine...
Je recherche désespérément du réconfort de personne ayant vécu des situations similaires...Je culpabilise tant...Je suis très perturbée par tout cela...

Besoin d'aide svp...
Bonjour Petiteluciole,

Je viens de tomber sur ton histoire qui me bouleverse forcément. Le 7 novembre 2019 nous apprenions que notre petite fille était atteinte d'un hypoplasie du coeur gauche et atresie aortique... Ce jour a brisé mon coeur en 2 ! J'ai accouché le 20 novembre de ma petite Angèle, comme toi la rencontre m'a apaisé. Après plusieurs semaines mes pensées évoluent beaucoup lorsque je pense à elle chaque jour ! Une certaine forme d’apaisement est venu s'installer...même si tous les jours elle me manque tellement...
Je pense fort à toi qui doit vivre cette épreuve, d'autant plus quand il s'agit de notre 1er enfant ! Maxandre & Angèle sont avec nous <3
Maman de ma petite Angèle, IMG à 25SA le 20 Novembre 2019
Petiteluciole
Messages : 48
Enregistré le : 23 février 2020, 20:20

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Petiteluciole »

Katia Prl a écrit : 23 mars 2020, 15:38
Petiteluciole a écrit : 23 février 2020, 20:46 Bonsoir à toutes et tous,
Enceinte de 8 mois, nous avons appris il y a 3 semaines avec mon mari que notre petit garçon était atteint d'une grave malformation cardiaque appelé hypoplasie du coeur gauche, avec atresie aortique...S est profilé devant nous 3 douloureuses décisions possibles, tenter des opérations à la naissance qui ne seront pas dans le but de guérir mais maintenir en vie le temps de...Avec de gros risques de décès ou de lourdes séquelles, chose impossible pour nous d'infliger cela a notre tout petit...Quel vie aura t- il? Des souffrances, des incertitudes, qui finiront en transplantation cardiaque quoi qu il arrive...La 2eme étant d accompagner notre petit dans ses dernieres et premières heures ou jours de vie, sachant que c est un premier accouchement pour moi, que cela risque d être éprouvant pour notre fils, cela ne semble pas envisageable...Reste la solution de l'IMG qui reste une décision très difficile à prendre...La seule chose qui nous maintient en vie depuis 3 semaines et une phrase que notre sage femme qui nous faisait les cours de préparation nous avait dit il y a 1mois et demi :"Un bébé ne sait pas qu il doit naître...Il est bien au chaud et croit simplement être à l endroit où il doit être et grandir".On se conforte dans l idée qu il n y a de ce fait aucun meilleur endroit pour qu il s endorme que dans le ventre de sa maman et que cela ne sera pas traumatisant pour lui...On ne souhaite que ça au fond...Ne pas le faire souffrir et qu il parte paisiblement si visiblement cela doit être son destin quoi qu il arrive...

L img est prévu pour dans 1 semaine...
Je recherche désespérément du réconfort de personne ayant vécu des situations similaires...Je culpabilise tant...Je suis très perturbée par tout cela...

Besoin d'aide svp...
Bonjour Petiteluciole,

Je viens de tomber sur ton histoire qui me bouleverse forcément. Le 7 novembre 2019 nous apprenions que notre petite fille était atteinte d'un hypoplasie du coeur gauche et atresie aortique... Ce jour a brisé mon coeur en 2 ! J'ai accouché le 20 novembre de ma petite Angèle, comme toi la rencontre m'a apaisé. Après plusieurs semaines mes pensées évoluent beaucoup lorsque je pense à elle chaque jour ! Une certaine forme d’apaisement est venu s'installer...même si tous les jours elle me manque tellement...
Je pense fort à toi qui doit vivre cette épreuve, d'autant plus quand il s'agit de notre 1er enfant ! Maxandre & Angèle sont avec nous <3
Oh merci beaucoup pour ta réponse, oui je me suis senti très coupable au les premiers jours...maintenant je commence à comprendre que je ne suis pas responsable de tout cela...Mais chaque minute qui passe sans Maxandre est très difficile...Il me manque énormément...Même si je sais qu il veille sûrement sur nous de la ou il est...De tendres baisers à ta petite Angèle 😘
Mamange d'une petite étoile, né le 5 mars 2020 à 34 Sa+4 jours, ma plus grande fierté, ma plus belle réussite, mon fils a jamais 💕💕💕
Maman d'une petite luciole née le 22 janvier 2021 🌈💕
Noux
Messages : 20
Enregistré le : 23 mars 2020, 22:19

Re: IMG suite au diagnostic Hypoplasie du coeur gauche

Message par Noux »

Je viens de trouver ton texte, effectivement tes mots résonnent, nos histoires sont les mêmes et ce sont déroulés au même moment. Le 14 fevrier j'apprenais qu'il y avait un problème au niveau du coeur, le 21 je devais choisir parmis un des 3 choix que tu as cité, le 23 j'avais 30 ans et le 3 j'accouchais de mon petit Matty. J'espère que la vie nous réserve de belles surprises, et plus jamais de dures épreuves comme celle-ci...j'avais demandé a avoir un suivi psychologique par l'hopital, mais ça ne m'a pas fait de bien. Je sais pas, je crois que j'en attendais plus de la part de la psy, qu'elle me donne des clés et qu'elle me parle beaucoup. Là c'est moi qui devait parler et combler les blancs a chaque séance et c'était pesant. Tu as demandé un suivis psychologique toi aussi?
Mamange de Matty, né a 34s le 03/03/20 💕
Répondre