Comment se reconstruire..

[fanny26]

Bonjour
Je m'appelle Fanny j'ai 35 ans et je vis comme vous un cauchemar depuis le 2 janvier.
Une grossesse qui se passait bien, une petite tête détectée à l'écho morpho mais sans grande inquiétude du gynéco car tout le reste était parfait.
Echo un mois plus tard et toujours cette petite tête, mais le gynéco par acquis de conscience se tourne vers une Consoeur.
Cette dernière demande une écho de référence, toujours par acquis de conscience.
L'écho révèle une tête au 1er percentile et non au 5ème; alors tout s'enchaîne, on passe en commission de diagnostic prénatal puis on demande encore une écho, une amnio et un IRM;
Le 2 janvier IRM et là ma vie s'effondre : ma princesse a une microcéphalie à giration simplifiée. Cas rarissime sauf si j'avais chopé une maladie type toxo, ou zyka ou CMV ce qui a été vérifié, ou cas de consanguinité ce qui n'est pas le cas. voilà pourquoi les médecins n'étaient pas inquiets, 1 cas sur 20 000 et fallait que cela tombe sur nous.
Au vue de la pathologie l'IMG s'est imposée d'elle même, l'handicap lourd est assuré à 100% et irrémédiable, forcément en gros il manque un morceau de cerveau on ne peut pas s'attendre à quelque chose de positif.
Petite alice s'est éteinte en moi lundi 13 janvier à midi et j'ai accouché dans une grosse souffrance physique et psychologique la nuit qui a suivi à 3H15.
Petite alice pesait 2,2 kg, elle était magnifique.
Depuis ce jour, je me refais le film à chaque instant, je n'ai plus goût à rien. J'essaie de me faire violence à faire des activités mais le coeur n'y est pas.
A cela s'ajoute l'angoisse des résultats de l'amnio et de l'autopsie : est ce un accident génétique ou une récidive est elle possible?
Car faut pas se le cacher seule une nouvelle grossesse qui se passe bien pourra me relever. A défaut je m'en remettrai jamais..
Et toujours cette question... Pourquoi nous??
Tout témoignage ou échange est bienvenue, malgré mon entourage, et mon mari tous très présents, je me sens seule dans ma souffrance et ma douleur.
J'ai envie de tout de suite retomber enceinte comme si c'était la seule solution à ma souffrance, ressentir un bébé en moi, refaire des projets.
Et pourtant petite alice est sans cesse dans ma tête, ma princesse..
Je suis devenue maman le jour où j'ai vu mon test de grossesse positif..
Bon courage à toutes.

[Julie Bbange Ilan]

Bonjour Fanny
Je suis désolée de vous accueillir sur ce forum...
Mon histoire est similaire à la vôtre !
Mon petit ange s'est éteint le 08/01 (img) et j'ai fais sa connaissance le 09/01/2020...
Une merveille mon petit cœur !
J'avais une grossesse gémellaire mon premier bébé s'est éteint tout seul à 18sa in utero, mais nous savions quil n'y avait aucune solution pour lui car quand nous avons découvert ce deuxième petit être, on a desuite vu qu'il ne se développait pas correctement car la poche était trop petit et mal placé et pas de liquide amniotique... Mais pour notre petite étoile tout allai très bien pour lui (ils étaient dans 2 poches différentes..) en parfaite santé et très bon développement !!! Jusqu'à... L'écho T2 à 22sa ! Ou on nous informe qu'il a une microcéphalie inférieur au 1er percentile et du mal à voir la partir antérieur du cerveau... Le drame tombe sur nos têtes, le cauchemar commence pour nous ! Nous sommes envoyés pour une écho de référence avec un référent spécialisé dans le diagnostic prénatal et sur tout spécialisé pour le cerveau... Il n'est pas forcément inquiet pour la petite taille de son crâne car "ça peut arriver d'avoir des bébé avec des petites têtes comme des bébés avec de grosses têtes" mais il a lui aussi du mal à identifier la partie antérieur du cerveau ! Nous avions un peut d'espoir quand il nous dit que bébé est mal placé pour l'écho et qu'il ne veut pas se montrer... On se dit bon on a peut être une petite chance qu'il n'y est rien ! Il me prescrit une prise de sang pour zika, cmv et parvovirus (je crois), une amniocentèse et irm ! Pour l'amniocentèse aucune des 3 trisomies et rien au niveau génétique (déjà on sait que ça ne vient pas de nous ouff).
Résultats de l'irm et la, la descente aux enfers continue, il manque bien la partie antérieur du cerveau et c'est bien évidemment irréversible, polyandicap pour mon bébé voir même un légume, juste la respiration pourrait fonctionner.. ! J'apprends entre 2 que je venais de contracter le cmv mais pour eux ce n'ai pas ça car d'après les clichés, le cerveau de mon petit cœur était entier et il s'est détériorer par la suite... Et au niveau des "degats" le cmv est arrivé bien plus tard ! Pour les spécialistes (geneticienne, neuropediatre et gynecho) c'est très probablement du à la grossesse gemellaire même s'il y n'y avait pas d'échanges entre eux (confirmation de 2 poches à mon accouchement). Ils nous ont dit que c'était rare et ils ne savent pas le pourquoi du comment pour le moment et aller savoir s'ils vont vraiment trouver la cause... Le 10 février nous avons rdv avec la geneticienne pour les 1ers résultats (biopsie) pour voir si ce n'était pas un virus voir peut être quand même le cmv !
En attendant la souffrance, le manque, la tristesse pour mon bébé est la ! Je me reconstrui petit à petit grace à ma famille mon mari et notre fils aîné et tout simplement pour mon étoile Ilan, il n'aurait pas voulu me voir mal ! Même si ça fait parti de ma cicatrisation... De la où il est il veille sur moi je le sais et il sait que j'ai décidée de souffrir pour ne pas qu'il souffre lui... Pour répondre à ta question je pense que retombé enceinte fait parti de la "cicatrisation"! Au début je voulais aussi desuite retombé enceinte pour comblé ce manque a l'intérieur de moi, mais je préfère laisser passer la dpa laisser le temps à mon petit ange de s'envoler correctement ! Comme si je voulais finir c'est 9 mois avec lui... Après ça nous allons déménager et ma gynécologue m'a recommandé dattendre après le déménagement car si je tombe enceinte entre 2 et que je porte des choses lourdes, je ne veux pas risquer une FC ! Je ne me le pardonnerais jamais !!
Donc je me dit que pour moi ce n'est pas plus mal ça laisse le temps à mon corps et mon cœur de se remettre, même si la douleur et le manque sera à jamais en moi ! Je veux prendre la revanche sur la vie et je veux donner des petits frères et sœur à mon aîné et à ma petite étoile ! Et je sais qu'on y arrivera
Vous verrez même si chaque personne est différentes mais arriverai à surmonté cette terrible épreuve et vous allez réussir pour votre petit ange qui veille sur vous !! Le chemin de la guérison est plus ou moins long pour tout le monde mais pas insurmontable
Je vous envoi beaucoup de courage et de douces pensées à nos anges parti trop tôt

[Alexia9]

Bonjour Fanny,

Je suis terriblement désolée de lire ce qui t’est arrivé ...
J’ai perdu ma fille Jade le 6 janvier dernier après deux mois d’examens pour identifier au mieux ses nombreuses malformations... et je remonte doucement la pente .. même si parfois je fonds en larmes, j’essaie au maximum de penser à ma petite princesse avec le sourire. Je me dis qu’elle est mieux là où elle est, qu’elle n’a plus à porter son corps d’handicaps, qu’elle est libre et qu’elle veille sur nous désormais ..
Je pense qu’il est important de faire son deuil avant de se lancer dans une nouvelle grossesse .. il ne faut pas se précipiter sans avoir les résultats de l’autopsie, c’est très important s’il y a une cause génétique que tu n’aies pas à revivre cette mauvaise expérience, qui pourrait t’anéantir davantage... il faut aussi laisser le temps à ton corps et ton esprit de se remettre. Accoucher a un terme tardif comme toi et moi, ce n’est pas rien, on a besoin de repos, de se remettre en accord avec soi même...et aucun autre bébé ne pourra remplacer ta petite Alice, tu dois apprendre à accepter, à instaurer petit à petit une paix intérieure.. si tu commences une grossesse avec autant de peine, cela peut compliquer tellement de choses... après, chacune le fait avec son propre ressenti, chaque histoire est différente et chacune prend ses propres décisions. Mais je ne pense pas qu’un bébé arc en ciel précipité nous guérisse totalement.. Je pense vraiment qu’il est important de faire son deuil, de penser à son petit ange avec légèreté et douceur pour pouvoir se consacrer pleinement à un nouveau petit bébé.. as tu un soutien psychologique au sein de l’équipe médicale qui t’a suivi ?
Si tu as besoin de parler en privé, n’hésites pas.
Je te souhaite plein de courage, et pleins de pensées à ta famille et ton petit ange.
Alexia

[fanny26]

Bonjour Alexia et Julie et merci pour votre réponse.
Normalement je devrais avoir les résultats de l'amnio d'ici une semaine alors peut-être serais-je fixée.
Je me fais aider par une praticienne de médecine chinoise dans l'immédiat mais cela n'est peut-être pas suffisant.
Je sais que retomber enceinte rapidement n'est peut-être pas la meilleure des solutions mais pour autant je pense que je ne pourrais jamais retrouver le sourire sans une autre grossesse.
Après c'est sur que cette grossesse sera pleine d'angoisse et si je devois avoir une fc, ou IMG, je crois que ça serait insurmontable.
Que faire.. aujourd'hui j'ai appris qu'un couple d'amis venait d'avoir leur bébé cette nuit. Mon mari me l'annonce ce midi, tout enthousiaste, moi j'ai fondu en larmes. Il me dit tu sais on ne doit pas être jaloux et on devrait se réjouir de leur bonheur. Moi c'est comme si on m'appuyait sur la tête alros que je suis déjà en train de couler.
Je reprends le travail le 03 février j'ai une pleur bleue. Je suis notaire alors je sais que certains clients vont me poser la question : alors ça y est on revient de son congé maternité? Et ben non je reviens d'un cauchemar.. Comment rester digne face à cela..
En même temps je suis contente de ne pas faire un vrai congé mater car je pense que je péterais les plombs à la maison.
Je vous souhaite à toutes les 2 beaucoup de courage également.
Bises à toutes les deux

[Julie Bbange Ilan]

Fanny je comprend ce que vous ressentez quand on nous annonce une grossesse, un accouchement ou tout simplement quand on croise une femme enceinte... Nous sommes envieuse et une petite partie de jalousie aussi... Et je pense que c'est parfaitement humain ce ressenti ! Ça passera avec le temps ! On ce dit pourquoi nous et pas elles (meme si je ne leur souhaite en aucun cas ce qui nous arrive bien au contraire)! C'est comme de l'injustice ! Mais malheureusement c'est comme ça... Je me dit que le meilleur reste à venir et nos petits anges feront tout pour que tout ce passe bien !!
Vous serez un petit peu plus soulagé quand vous aurez les résultats de l'amniocentèse ! Car pour le moment vous n'avez rien de concret !
Tant mieux que vous aillez envi de reprendre votre travail c'est positif ! Pour les personnes qui vous poseront des questions vous êtes libre de ne pas y répondre ou répondre très brièvement ! Vous n'avez pas à vous justifier ou à culpabiliser !
Courage !

[Alexia9]

Je te comprends tellement dans tout ce que tu dis ...
Voir des proches autour de nous avoir un bébé est une terrible épreuve pour nous. Et ce n’est pas de la jalousie, car on ne souhaite à personne de perdre un bébé ni même à son pire ennemi, et biensûr on est heureux pour eux. Mais ça nous renvoie juste à nous-mêmes que nous on n’a pas ce bonheur, et c’est dur de se forcer à sourire alors qu’on a juste envie de pleurer notre bébé ... c’est un combat à faire avec soi même qui prend du temps, et c’est quelque chose qui nous blessera longtemps tant qu’on ne connaît pas ce bonheur .. Mais je pense qu’il ne faut pas se forcer non plus à aller vers les enfants des autres si on n’en a pas le coeur .. ça viendra tout seul ..
Pour le congé maternité c’est toi qui n’a pas souhaité le prendre ? car tu sais qu’on a droit à 8 semaines incompressibles meme en cas d’img, ne serait ce que pour se remettre physiquement et puis du coup pour faire son deuil avant d’affronter « la vie réelle »..
Mon mari a repris hier le travail et c’est ce qui est difficile c’est affronter les autres ... mais parfois il peut être mieux de dire la vérité (sans forcément tout raconter) mais on peut être surpris par le réconfort que peuvent donner certaines personnes... encore une fois a chacune son ressenti, mais ne pas rendre ce sujet taboo permet d’extérioriser, et que les autres comprennent mieux ce qu’on vit. A nous qui avons perdu un petit ange, il nous faut du temps pour se reconstruire en silence alors qu’autour de nous chacun continue sa vie et n’a pas forcément conscience du deuil que nous devons faire..
Je te souhaite vraiment du courage.

[fanny26]

Bonsoir
J'ai effectivement droit au congé maternité mais étant à mon compte c'est compliqué de laisser ma clientèle et mes dossiers en stand bye pour pas dire impossible.
Déjà les 3 semaines là qui sont indispensables pour moi ne sont pas propices à mon activité alors il est important que je m'y remette pas trop tardivement.
Et psychologiquement je pense que ça me fera pas de mal d'arrêter de resacer.

[Alexia9]

Oui en effet, je comprends ta situation.
Et voir du monde fait du bien, cela permet de penser à autre chose, et puis affronter les autres nous rend plus forts ...

Courage

[Julie Bbange Ilan]

Oh que oui affronter le monde nous rend bien plus fort !! Surtout dans notre situation...
Nous allons nous relever il n'y a pas de raison ! Toutes celles qui ont vécue notre situation y on réussi !! Nous aussi
Nos petits anges son la pour nous aider

[Perloeva]

Bonjour à toutes
J'arrive un peu tard, mais je viens de me reconnecter après de très long mois d'absence.. et viens de lire vos histoires dans lesquelles je me retrouve, puisque j'ai aussi subi un IMG le 21 février 2019 à 30sa suite à une microcephalie inférieur au 1er percentile, de mon petit anjio ! Plus d'un an après... nous avons décidé de nous relancer avec mon conjoint (depuis début mai), et un retard de règles et un test légèrement positif laisse penser que le destin a décidé de m'offrir une 3eme grossesse, puisque déjà maman d'un petit garçon de 4 ans.
Je suis bien entendu très impatiente d'officialiser cela par une PDS et une écho, et à la fois tellement angoissée de revivre une terrible expérience.
Je reste ouverte à tout échange suite à vos Img, les résultats, etc.. si vous le souhaitez
Et vous souhaite bcp de courage