Bonjour
Je suis ici pour raconter mon histoire, peut etre rencontrer des personnes qui vivent la même chose. Aussi pour avoir des conseils.
Je suis enceinte de 16 SA. Et jai appris il y a qq semaines que notre bébé a une omphalocele. Le gynéco pense quil y a d'autres anomalies associées. Notamment au niveau du coeur et pense a une trisomie associée.. on nous parle déjà d'img avant meme les resultats du diagnostic. Jai du mal a garder de l'espoir..
J'ai passé une amniocentese et je dois maintenant attendre les résultats..
J'appréhende beaucoup le résultat...
Est ce que qqn est aussi ds cette situation ?
Ou a déjà vecu qqch de similaire ?
Merci d'avance pour vos retours
Omphalocele et possibles anomalies associées
Re: Omphalocele et possibles anomalies associées
Bonjour Van2805,
Je suis desolee que tu sois en train de vivre cette difficile annonce.. en effet, tant qu'il n'y a pas de diagnostic precis il est toujours permis d'esperer, les medecins sont obligés d'informer en fonction de ce qu'ils connaissent.
Il me semble avoir vu plusieurs temoignages de famille ayant eu le diagnostic d'omphalocele, ils temoignaient ici il y a entre 6 et 9 mois il me semble. Je pense que tu peux retrouver les conversations où ils en parlent grace a la fonction recherche du forum (materialisee par la petite loupe en haut a droite de la page d'accueil). Je te souhaite d'y trouver des reponses et si tu souhaite discuter avec des personnes qui ne sont pas venues depuis un moment, je pense que si tu leur repond en citant leur message en cliquant sur l'onglet avec ce sigle " , ils recevront un mail qui les incitera a venir te repondre.
En tout cas, saches que tu es la bienvenue ici, n'hesite pas a y poser tes questions, il y aura toujours quelqj'un pour te repondre.
Je suis desolee que tu sois en train de vivre cette difficile annonce.. en effet, tant qu'il n'y a pas de diagnostic precis il est toujours permis d'esperer, les medecins sont obligés d'informer en fonction de ce qu'ils connaissent.
Il me semble avoir vu plusieurs temoignages de famille ayant eu le diagnostic d'omphalocele, ils temoignaient ici il y a entre 6 et 9 mois il me semble. Je pense que tu peux retrouver les conversations où ils en parlent grace a la fonction recherche du forum (materialisee par la petite loupe en haut a droite de la page d'accueil). Je te souhaite d'y trouver des reponses et si tu souhaite discuter avec des personnes qui ne sont pas venues depuis un moment, je pense que si tu leur repond en citant leur message en cliquant sur l'onglet avec ce sigle " , ils recevront un mail qui les incitera a venir te repondre.
En tout cas, saches que tu es la bienvenue ici, n'hesite pas a y poser tes questions, il y aura toujours quelqj'un pour te repondre.
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Re: Omphalocele et possibles anomalies associées
Merci beaucoup pour ta réponse.
Cest très gentil de ta part de maccueillir ainsi. Ça me touche merci.
Oui ce quon traverse en ce moment est assez difficile a gérer émotionnellement et même physiquement.
Nous sommes toujours dans l'attente des résultats des examens. Cest assez long et pas facile.
J'appréhende les resultats... peur d'entendre le pire.
Peur d'entendre que notre bébé ne sera pas viable..
Merci encore pour ton message.
Je vais essayer de trouver les conversations dont tu me parles.
Merci pour laccueil.
Si jamais qqn a des conseils ou a vecu qqch de similaire. N'hésitez pas a me contacter.
Bonnes fêtes a toutes
Cest très gentil de ta part de maccueillir ainsi. Ça me touche merci.
Oui ce quon traverse en ce moment est assez difficile a gérer émotionnellement et même physiquement.
Nous sommes toujours dans l'attente des résultats des examens. Cest assez long et pas facile.
J'appréhende les resultats... peur d'entendre le pire.
Peur d'entendre que notre bébé ne sera pas viable..
Merci encore pour ton message.
Je vais essayer de trouver les conversations dont tu me parles.
Merci pour laccueil.
Si jamais qqn a des conseils ou a vecu qqch de similaire. N'hésitez pas a me contacter.
Bonnes fêtes a toutes
-
Anne Laure
- Messages : 5
- Enregistré le : 28 mars 2019, 08:42
Re: Omphalocele et possibles anomalies associées
Bonjour,
Je me permets de vous répondre en espérant vous aider.
Nous avons décelé sur notre petit garçon une omphalocèle à 12sa. J'ai eu aussi une amniocentèse suite à cela.
Nous étions au tout début de l'histoire et ma gynécologue m'a précisé qu'il s'agissait du protocole, qu'une amniocentèse était faite à chaque fois pour voir si il s'agissait d'une omphalocèle isolée ou non. Elle nous a alors expliqué la suite si il n'y avait aucune autre malformation détectée.
Je ne vais pas vous raconter la suite de mon histoire maintenant et je ne sais pas si vous avez eu vos résultats, en tout cas n'hésitez pas à revenir vers moi si vous avez d'autres questions.
Bon courage.
Anne Laure
Je me permets de vous répondre en espérant vous aider.
Nous avons décelé sur notre petit garçon une omphalocèle à 12sa. J'ai eu aussi une amniocentèse suite à cela.
Nous étions au tout début de l'histoire et ma gynécologue m'a précisé qu'il s'agissait du protocole, qu'une amniocentèse était faite à chaque fois pour voir si il s'agissait d'une omphalocèle isolée ou non. Elle nous a alors expliqué la suite si il n'y avait aucune autre malformation détectée.
Je ne vais pas vous raconter la suite de mon histoire maintenant et je ne sais pas si vous avez eu vos résultats, en tout cas n'hésitez pas à revenir vers moi si vous avez d'autres questions.
Bon courage.
Anne Laure