Quand tout s'écroule

[Bobby-Cowen]

Inscrite depuis un mois maintenant, mais pas eu alors le courage de tout raconter — de tout réécrire en fait, puisque depuis le "début" j'ai ressenti le besoin d'écrire une sorte de journal, que je ne recopierai pas ici (beaucoup de choses que la charte du forum, avec raison, demande de garder sous silence).
Cinq ans que nous essayions de rendre possible l'équation 1+1=3. Tentatives infructueuses, les examens ne nous révèlent rien de particulier (ah, si, on suspecte une endométriose). Je cherche sur les sites, les forums, que je finis par fuir très vite, fatiguée par le langage infantilisant de certaines (futures) mamans ("gygy", "fofo"...). Avec le gynécologue qui me suit, nous essayons les inséminations artificielles — en vain. Sur son conseil, nous allons dans un centre PMA, à l'hôpital, assez loin de chez nous. Protocole FIV, une première ponction, une première tentative, puis une seconde. Rien. Deuxième ponction, les ovocytes prélevés sont moins nombreux, petite déception. On me transfère deux embryons.
Je ne me leurre pas pourtant : quelques jours plus tard, j'ai quelques pertes. Nous attendons la prise de sang, sans conviction. Les résultats d'analyse tombent : c'est positif ! Retour à l'hôpital, où on confirme avec une échographie : l'un des embryons s'est accroché, je suis enceinte !
Plusieurs examens, puis première échographie : le gynécologue croit déceler une hernie diaphragmatique, mais n'est pas inquiet ; le bébé est encore petit, et même si cette petite malformation est avérée au prochain examen, c'est une toute petite opération à la naissance, sans séquelles. Quinze jours plus tard, il constate que le bébé a grandi et qu'il va très bien. Nous ne voulons pas connaître le sexe.
On nous avait décrit la deuxième échographie comme la meilleure. Pourtant je trouve l'examen plus long que d'habitude, le gynécologue, si serein d'habitude, s'acharne un peu avec son matériel, il n'arrive pas à bien voir le cœur, le bébé bouge beaucoup. Il se pourrait que le ventricule gauche soit moins bien développé. Il demande pour nous un RDV pour une échographie de référence. Deux jours plus tard, nous nous rendons dans un autre hôpital.
Nous sommes confiants, le gynécologue n'avait pas l'air tellement inquiet. Nous nous disons que c'est parce que le bébé est pudique, comme sa maman qui se cache dès qu'on veut la prendre en photo.
Mais à l'examen, c'est la douche froide. Le ventricule gauche n'est pas "juste" moins bien développé, il ne s'est pas développé du tout. L'aorte est toute petite. Et le gynécologue s'est tellement concentré sur le cœur qu'il n'a pas vu le reste. Hypoplasie ventriculaire, spina bifida aperta... que de noms barbares pour un si petit être ! J'ai le choix : soit je le tue avant même qu'il vienne au monde, soit je le tue en voulant lui donner une (mal)chance. Car si je décide de laisser la grossesse arriver à terme, voilà ce qu'il se passera : je devrai aller à N***, et dès que l'on coupera le cordon, qui pour l'instant lui procure l'oxygène dont il a besoin, le bébé aura une chance sur deux de survivre. Et puis les opérations, pour que le ventricule droit puisse supporter un rôle qui n'est pas le sien. Mais le cœur fatiguera, un jour, vers l'âge de 20 ou 30 ans. Et la spina bifida implique d'autres choses encore : incontinence, difficultés à marcher, retards mentaux...
Alors voilà. Je finis par me résigner, tout comme mon mari. Nous ne voulons pas d'une vie de souffrance pour notre enfant. Je signe les papiers de demande d'IMG, ma signature est un gribouillis qui ne ressemble à rien, tant je pleure.
Nous voulons savoir le sexe. C'est un petit garçon.
Le 7 octobre, j'accouche par voie naturelle. Nous attendons son premier cri, même si nous avons déjà réalisé que le produit injecté le matin dans le cordon avait déjà stoppé son cœur. J'ai compris la différence entre un fœticide et un infanticide ; pour moi, je resterai coupable du meurtre de mon bébé.
Il s'appelle Zachary. Il mesure 31 centimètres et pèse 596 grammes. Il est né à presque 23 SA.
Aujourd'hui, nous sommes le 11 décembre et cela fait tout juste deux mois que nous avons dit un dernier au revoir à notre petit garçon, lors d'une cérémonie avant sa crémation. Nous l'avons choisi, parce que nous ne souhaitions pas d'une incinération "anonyme", avec d'autres bébés morts-nés, et d'une dispersion des cendres dans un jardin du souvenir à des heures de route de chez nous.

Mon oncle a annoncé la naissance de son premier enfant, un mois avant que nous apprenions que notre bébé était malformé.
Ma belle-sœur a donné naissance à une petite fille, une semaine avant que nous apprenions que notre bébé était malformé.

Nous gardons malgré tout un souvenir chaleureux (je n'ai pas d'autre mot) de l'équipe médicale qui nous a pris en charge, ainsi que de l'équipe du centre funéraire.
C'est allé tellement vite que je n'ai appris l'existence de l'association Petite Émilie qu'après ces événements. Je les ai donc vécus en pensant être la seule à vivre ce cauchemar. Encore aujourd'hui, j'espère tous les soirs me réveiller le lendemain en ayant fait un mauvais rêve. J'ai lu beaucoup de vos témoignages. Mais je n'arrive pas à m'estimer chanceuse, alors que beaucoup d'entre vous ont vécu, ou vivent des épreuves bien plus terribles que moi.

Il y a trois semaines, j'ai perdu ma mamie. Elle s'est laissée mourir. Elle savait que j'étais enceinte, mais elle n'était pas au courant pour le reste ; cependant, j'ai l'impression qu'elle se doutait de quelque chose.
J'attends avec angoisse une prochaine catastrophe. J'en ai assez de cette année pourrie. Elle m'aura au moins appris une chose : les miracles, ça n'existe pas.

[eleonore75]

Bonjour Bobby,

Je suis désolée d’entendre ta peine. Bien que nos histoires soient toutes un peu différentes, nous avons vécu le même traumatisme, la même injustice.
Avant cette grossesse, on a parfois derrière nous déjà tellement de difficultés surmontées, qu'on a envie de croire qu'on a le droit à ce bonheur, ce miracle, cette fois-ci.
Quelle désillusion que l'annonce glaciale d'un verdict médical incurable...

Ce qui est particulièrement dur au-delà de la séparation c'est la décision active de mettre fin à la vie du petit être qui vit en nous. Le terme de fœticide est assez violent selon moi car ça fait penser à une mort volontaire... mais nous ne changerons pas le jargon des médecins.
Rappelons-nous à quel point nous avons aimé cet enfant pour prendre la décision la plus douce pour lui, mais aussi la plus difficile pour nous.
Tu peux être fière du courage que vous avez eu, et de l'amour partagé jusqu'au bout.

Je te souhaite un cœur plus apaisé.

Soyons patientes, le soleil brillera à nouveau, il faut y croire.

[Isa&co]

Bonjour,

navrée de t'accueillir ici. Elle est bien triste ton histoire, comme toutes les autres ici, et tu n'as pas vécu "moins pire", tu es légitime à poser ta peine et ta douleur, comme toutes les mamanges...
Ta dernière phrase résonne beaucoup en moi : "les miracles, ça n'existe pas" Je me la suis beaucoup dite aussi lorsque j'ai perdu mes Amours: suite à un parcours pma nous avons la chance d'attendre des jumeaux. Chance qui leur sera fatale puisque accouchement prématuré à 24sa... J'ai d'abord cherché pourquoi, puis devant l'absence d'explication, j'ai eu la même réaction : les miracles ça n'existe pas. Nos Petits miracles ne sont plus...
C'était en 2018, cette même année j'ai perdu un de mes oncles, dans un accident. je n'avais qu'une hâte : que l'année se termine. Ce qui a finit par arriver, sans autre catastrophe mais dans la douleur...

Pourtant, aujourd'hui, j'ai retenté la chance, et même si c'est extrêmement difficile d'y croire, un Petit Miracle est bien là, et pour lui, je m'accroche, jour après jour...
Le cauchemar de l'absence de mes Amours est toujours réel. Mais je l'aborde avec plus de sérénité, un peu d'apaisement même si je n'accepte toujours pas et que parfois la douleur reprend le dessus.

Prends du temps pour toi, avec ton compagnon, avec votre enfant (même s'il n'est plus là)...
Pleure les personnes qui te sont chères et aujourd'hui disparues et petit à petit elles prendront place dans ton coeur pour le réchauffer, même si ça prend du temps, rien ne presse, va à ton rythme...

Et je sais que ce ne sont que des mots et que tu ne les croiras peut être pas mais la seule chose dont tu es coupable c'est d'aimer tellement ton enfant que tu as fait le choix de souffrir à sa place... Tu n'es coupable d'aucun crime...

Je ne sais pas si tout ceci t'aidera mais je t'envoie plein de pensées positives et réconfortantes et adresses pleins de baisers volants à tes Étoiles : Zachary et ta mamie <3

[H_H]

Bonjour Bobby-cowen
Le deuil est un long chemin à traverser, il ne se termine pas, il est très difficile au début, mais il y a une forme d'apaisement à un moment du parcours. Ce long chemin, il ne faut pas le traverser seule. Tu trouveras sur ce forum beaucoup de soutien et de bienveillance, n'hésite pas à venir parler dès que tu en ressens le besoin. Tu viens de faire le premier pas, peut être le plus difficile, celui de raconter ton histoire, votre histoire.
Tu peux aussi parcourir le site petite Emilie, je te mets le lien, notamment la partie "le quotidien après une img"
http://petiteemilie.org/img-et-deuil-pe ... quotidien/

J'ai perdue mes jumelles le 29mai et le 1er juin à la suite d'un accouchement prématuré à 5mois de grossesse.
En lisant ton histoire, je me suis revue 6 mois en arrière, quand je suis arrivée sur le forum, j'ai lu les histoires et je n'arrêtais pas de penser que toutes ces mamans avaient perdues leur bébé, elles n'avaient rien pu faire, alors que moi, j'avais tué les miens en restant active durant ma grossesse et donc que j'aurais pu les sauver.

Aujourd'hui la culpabilité reste présente, mais elle s'estompe, j'ai appris à vivre avec, à accepter le fait qu'il y a une interrogation à laquelle je ne pourrai jamais répondre. C"est un énorme travail à faire, qui fait partie de ce chemin de deuil. J'ai choisi l'emdr pour m'aider, et cela me fait beaucoup de bien, je te souhaite de trouver une médecine, activité ou quoi que ce soit pour t'aider dans ton cheminement.
Je sais que tu n'as pas envie d'entendre ce que je vais te dire, mais tu n'es en rien responsable de ce qui est arrivé, tu n'es coupable de rien, la vie peut être injuste et nous venons d'en faire l'expérience.
Je n'ai pas vécu le choix de l'img (mais nous avons du choisir de débrancher notre fille suite aux nombreuses hémorragies qui l'auraient laissée dans un état végétatif au mieux) mais je trouve qu'il faut du courage pour choisir de souffrir plurôt que de laisser son enfant souffrir. Ce sue vous avez fait est un acte d'amour envers votre enfant. L'amour d'un parent.
Une phase du film "Et je choisis de vivre" qui traite de la perte de ses enfant et de la résilience, "il aurait fallu être une autre personne pour prendre une autre décision"
Je trouve qu'elle exprime bien ce questionnement "ai-je pris la bonne décision ".
La réponse est oui car vous êtes les parents de ce bébé, il n'y a que vous pour connaître la bonne décision.


Avec le temps, la douleur s'estompera, et tu pourras voir un peu de soleil dans le ciel gris.

En attendant nous sommes là

[Bobby-Cowen]

Merci pour vos messages et pensées.

Je dois avouer avoir du mal avec le terme de "mamange". Je n'arrive pas à l'intégrer, mais je ne parviens pas non plus à intégrer le fait que je suis maman quand même.

[Bobby-Cowen]

Un poème que j'ai trouvé très approprié, très beau, et que j'ai lu lors de la cérémonie pour notre petit garçon, est un texte attribué à William Blake. Je me permets de le recopier ici :

Je suis debout au bord de la plage.
Un voilier passe dans la brise du matin,
et part vers l'océan.
Il est la beauté, il est la vie.
Je le regarde jusqu'à ce qu'il disparaisse à l'horizon.
Quelqu'un à mon côté dit : « il est parti !»

Parti vers où ?
Parti de mon regard, c'est tout !
Son mât est toujours aussi haut,
sa coque a toujours la force de porter
sa charge humaine.
Sa disparition totale de ma vue est en moi,
pas en lui.

Et juste au moment où quelqu'un prés de moi
dit : «il est parti !»
il en est d'autres qui le voyant poindre à l'horizon
et venir vers eux s'exclament avec joie :
«Le voilà !»

C'est ça la mort !
Il n'y a pas de morts.
Il y a des vivants sur les deux rives.

Nous avons donné à Zachary un second prénom, celui de mon grand-père, dont j'étais très proche et qui est décédé il y a trois ans. J'aime à me persuader qu'ils se sont trouvés, quelque part, et que désormais ils veillent l'un sur l'autre... et sur ma grand-mère aussi.
J'aime à me dire que vos étoiles sont elles aussi sur une autre rive. Pensées à vous et à elles.

[MariEve]

Bonsoir Babby-Cowen,

Rassure-toi, il n'y a pas de denomination obligee. Le terme de 'mamange' a été inventé par et pour les personnes ayant besoin de la reconnaissance sociale de ce statut particulier. Il n'existe que pour repondre a un besoin, mais si ce n'est pas le tien, ne te l'attribues pas
A ce propos, sache que tu n'es pas la seule a ne pas te sentir maman ou parent suite a la fin tragique de ta grossesse. Tu as le droit de ne jamais le sentir, tu as le droit de ne pas le sentir maintenant et que ca evolue au fil du temps. Rien n'est obligé

Quand les gens suggerent de prendre soin de soi apres de si terribles epreuves, j'ai finalement compris que ca passe aussi par s'accorder avec nos besoins propres et ne pas lutter contre soi ni s'imposer ce qui ne nous convient pas..

Je t'envoie plein de douceur et de bienveillance.

Merci pour vos messages et pensées.

Je dois avouer avoir du mal avec le terme de "mamange". Je n'arrive pas à l'intégrer, mais je ne parviens pas non plus à intégrer le fait que je suis maman quand même.

[H_H]

Un poème que j'ai trouvé très approprié, très beau, et que j'ai lu lors de la cérémonie pour notre petit garçon, est un texte attribué à William Blake. Je me permets de le recopier ici :

Je suis debout au bord de la plage.
Un voilier passe dans la brise du matin,
et part vers l'océan.
Il est la beauté, il est la vie.
Je le regarde jusqu'à ce qu'il disparaisse à l'horizon.
Quelqu'un à mon côté dit : « il est parti !»

Parti vers où ?
Parti de mon regard, c'est tout !
Son mât est toujours aussi haut,
sa coque a toujours la force de porter
sa charge humaine.
Sa disparition totale de ma vue est en moi,
pas en lui.

Et juste au moment où quelqu'un prés de moi
dit : «il est parti !»
il en est d'autres qui le voyant poindre à l'horizon
et venir vers eux s'exclament avec joie :
«Le voilà !»

C'est ça la mort !
Il n'y a pas de morts.
Il y a des vivants sur les deux rives.

Nous avons donné à Zachary un second prénom, celui de mon grand-père, dont j'étais très proche et qui est décédé il y a trois ans. J'aime à me persuader qu'ils se sont trouvés, quelque part, et que désormais ils veillent l'un sur l'autre... et sur ma grand-mère aussi.
J'aime à me dire que vos étoiles sont elles aussi sur une autre rive. Pensées à vous et à elles.

C'est un très joli poème, je me plait aussi à croire que mes filles sont chacune dans les bras d'un de leur grand-père, et que tout les 4 nous jette un oeil attendri de temps en temps, entre 2 câlins

[Gali2312]

Bonjour Bobby-Cowen

Pourquoi veux-tu t'estimer "chanceuse", tu passes toi aussi par cette épreuve insoutenable... Mais effectivement, peu de personnes en parlent, donc on se sent bien souvent très seule, un peu comme une brebis galeuse dans un beau troupeau. La réalité est que beaucoup, beaucoup de femmes perdent un enfant au cours de leur grossesse ou très peu de temps après. Cependant, peu en parlent. Peu osent, de peur justement d'être prises en pitié par les autres. ou alors d'être mises sur la touche, car le sujet effraie les autres, qui ont sans doute peur d'attirer le mauvais oeil. Ben oui, ce genre de tuile est forcément contagieux

Tu m'as fait sourire avec ces "gygy" et "fofo", que l'on retrouve un peu partout!

Le terme de "mamange" sonne toujours un peu étrange à mes oreilles, mais me permet de voir ma souffrance reconnue: je ne suis pas seule, nous formons une communauté et j'en fais partie malgré moi. Quelque part, c'est rassurant de pouvoir échanger ici, car sinon, à part un psy, c'est un peu délicat d'essayer d'en parler avec des gens qui ne veulent pas en entendre parler ou qui n'ont simplement pas le même ressenti car n'ont pas connu ça.

Je te souhaite bon courage pour la suite, tu vas en avoir besoin.

[Bobby-Cowen]

Merci pour tous vos messages et pensées.

Nous avons aujourd'hui reçu un cadeau de la part de ma sœur ; je partage avec vous car cela m'a fait vraiment chaud au cœur (même si en déballant ce présent je me suis mise à pleurer comme une madeleine).
C'est un cadre, avec une carte des constellations telles qu'elles étaient le jour de la naissance de Zachary ; en dessous, il y a une belle citation de V. Hugo ("Tu n'es plus là où tu étais, mais tu es partout là où nous sommes") ; enfin, les coordonnées de son lieu de naissance.
Je suis très touchée par ce geste. Merci ma frangine !

Je profite de ce post pour vous dire à toutes (et tous), même si je ne suis pas beaucoup présente sur ce forum, de ne pas hésiter à me contacter par MP. Si vous voulez papoter un peu, si vous avez besoin, je suis là.