Trisomie 21

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Cheyenne83500
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Trisomie 21

Message par Cheyenne83500 »

Bonjour je me présente je m'appelle cheyenne je suis nouvelle sur ce site . Jeudi 23 le gynéco m'appelle pour m'annoncer le résultat de la DPNI il me dis que cest très mauvais mais me donne aucun résultat. Le résultat du tri test était de 1/999 . Je lui demande des explications il me dis simplement que cest mauvais et il me dis que le lendemain jai rendez vous en urgence a l'hôpital avec une généticienne et il me dis amiocenthese hospitalisation déclenchement accouchement voilà ses mots je conclu lappelle en l'insultant et en raccrochant. Car il ma dis allez courage hein cest des choses qui arrive . Je m'effondre totalement en me demandant pourquoi nous le stressent monte j'en ai pas dormi de la nuit mes proches également sont désemparer... le lendemain je me prépare à faire une amiocenthese j'arrive au rendez vous et la généticienne me rassure en me disant que sa sera pas pour aujourd'hui et que je j'accoucherais pas non plus de suite. Donc demain jai rendez-vous a l'amiocenthese et que nous aurons les résultats 2 jours après car cest une trisomie 21 . Je me fais aucune illusion je me prépare psychologiquement à subir une img . J'aimerais savoir combien de temp met entre le résultat la commission et l'img ? Est ce que sa dure aussi longtemp qu'un accouchement ? ( jai déjà un enfant ) combien de temp dure l'hospitalisation ? Merci à vous de m'avoir lu et si il ya des réponses je vous remercie d'avance . Je suis a 20 sa
Stephanie_62
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Enregistré le : 07 août 2019, 19:52

Re: Trisomie 21

Message par Stephanie_62 »

Bonjour

Desolé te t'accueillir ici, je te souhaite beaucoup de courage

Le manque d'empathie de votre médecin m'interpelle, je ne comprendrais jamais comment on peut annoncer ça comme ça au téléphone aussi brut et manque de compassion

Mon bébé n'avait pas de trisomie, mais mon taux au tri test était de 1/29. J'ai subi une img car mon Corp à eu des complications suite à la choriocenthese.

Pour tes questions entre la commission et l'img il s'est passé juste quelques heures car ça fesait déjà 10 jours que j'avais perdu les eaux. J'ai eu le temps pour assimiler ce qui se passerai et prendre ma décision ce temps m'a permis de lui trouver un prenom de lui acheter des choses personnelles pour son depart.

donc la commission a eu lieu le lundi matin le protocole à commencé pour moi l'après midi par la prise d'un comprimé pour ramollir le col, le lendemain soir hospitalisation avec pose de dilapant et le mercredi matin mon petit ange est venu très vite. C'était mon 4 ème donc je pense que ça aide aussi. C'est ton deuxième bébé j'espère que ça ne durera pas longtemps mais oui c'est un vrai accouchement. J'ai eu une péridurale parce que au vu du terme ils m'ont bien dit que le placenta ne venait pas forcément seul et j'ai bien fait d'écouter car effectivement le miens est rester bloqué j'ai fait une hemmoragie j'ai subit un curetage à la curette et j'étais soulage de ne rien sentir à ce moment là. J'ai demandé à sentir la sortie de mon bébé et ça a été fait ils m'ont redosé après.

C'est un réel accouchement, différent parce que notre bébé n'est plus mais dans ton coeur il sera toujours là. Fais exactement ce que ton coeur te dictera à ce moment là.

Je suis sortie le lendemain matin. Extrêmement fatigué et éprouvé mais surtout en manque de mon bébé. Ça fait 2 mois et demi que aydenn est parti.

Courage, vous êtes une maman formidable, ne l'oubliez pas.
Maman de Solenn, Ylann, Nolann
Mamange de Aydenn Mon étoile 14/08/2019🌟
Maïwenn est née le 24 août 2020 🌈

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Perrinek
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Re: Trisomie 21

Message par Perrinek »

Bonjour Cheyenne,

Je suis désolée pour vous que vous ayez à vivre cette douloureuse expérience.
Comme Stéphanie je suis un peu éberluée par le discours de votre gynécologue, l’obstétricienne qui a fait l’échographie à 12 SA et a découvert l’hyperclarté nucale de mon petit garçon n’a pas eu un comportement humain ni empathique, elle a été aussi très négative dans son discours, mais elle n’est tout de même pas allée jusqu’à préjuger de la suite au point de me dire que j’allais automatiquement subir une interruption de grossesse.
D’ailleurs, dites-vous bien que ce n’est pas automatique, surtout pour la trisomie 21 et que c’est à vous de décider avec votre conjoint si vous souhaitez poursuivre ou interrompre la grossesse.

Mon mari et moi avons beaucoup hésité suite au résultat de la biopsie de trophoblaste qui a permis de diagnostiquer la trisomie 21. Nous avons consulté des médecins et des parents d’enfants handicapés pendant 2 semaines pour bien réfléchir à notre décision. Ensuite nous étions tellement épuisés que même si nous nous étions décidés pour l’interruption de grossesse, nous avons voulu vivre une semaine « ordinaire » et partir en week-end pour essayer de nous reposer un peu avant l’acte. Mais c’est notre parcours personnel, il y a des couples ou des mères qui se décident beaucoup plus vite.
Pour le délai entre le passage en commission et l’IMG, je crois qu’il n’y en a pas d’obligatoire, en revanche en général il y a une commission qui se tient par semaine, donc il faut attendre qu’elle ait eu lieu.

Pour ma part j’ai subi une IMG à 17 SA le 24 septembre dernier, parce que mon petit garçon était porteur de trisomie 21.
Le protocole a été le suivant : 1 comprimé pour la maturation du col le samedi 48h avant le début de l’IMG, ensuite admission à la maternité le lundi 23 septembre à 8h30, installation dans une salle de travail bien à part des salles de naissance, pose de la perfusion, pose de la péridurale à 11h30, introduction des premiers comprimés pour déclencher les contractions vers 12h, ensuite nouveaux comprimés toutes les 3h. La poche des eaux a pu être percée vers 23h30, en revanche la délivrance n’a eu lieu que vers 6h00 du matin le lendemain car col de l’utérus trop tonique qui ne lâchait pas. Notre enfant est né sans vie à cause des contractions. Ensuite évacuation du placenta, qui s’est finie par une aspiration en bloc opératoire avec une dernière grosse dose de péridurale (je ne pouvais plus mouvoir seule mes jambes alors que ç’avait été le cas jusque-là).
La péridurale a été extrêmement efficace, je n’ai presque rien senti au point que je n’étais pas capable de donner à la sage-femme les informations qu’elle me demandait.
Le seul incident de parcours a été une forte fièvre (jusqu’à 39,4) qui est un effet secondaire des comprimés qui provoquent les contractions. J’ai eu droit à une dose d’antibiotique et d’antipyrétique dans la perfusion et c’est rentré dans l’ordre peu à peu.
Notre enfant nous a été présenté après mon passage en bloc opératoire, et nous avons pu rester avec lui pendant les 2 heures de surveillance post-accouchement, mais j’étais bien assommée.
C’était mon premier accouchement, c’est pour cela qu’il a été très long.
Je suis sortie de la maternité le soir du 24. Normalement j’aurais dû sortir le lendemain mais les médecins du diagnostic anténatal nous ont fait confiance pour ne pas commettre d’imprudence et ont compris notre besoin de rentrer chez nous.

Je vous souhaite bon courage, n’hésitez pas à demander d’autres informations si vous en éprouvez le besoin.

Perrine K.
Perrinek
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Re: Trisomie 21

Message par Perrinek »

J’ajoute l’adresse du post que j’avais créé lorsque mon mari et moi réfléchissions à la poursuite ou non de la grossesse :
http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... 749#p51749
Les réponses m’avaient bien aidée et j’ai fait un résumé de notre réflexion pour contribuer à mon tour.
Perrinek
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Re: Trisomie 21

Message par Perrinek »

Précision : si je ne me trompe pas à partir de 22 sa le foetus est considéré comme viable et les médecins doivent arrêter son cœur avant le déclenchement de l’accouchement. Avant 22 sa ce sont les contractions qui provoquent l’arrêt cardiaque et il ne souffre pas.
AlineR
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Re: Trisomie 21

Message par AlineR »

Bonjour Cheyenne83500,


Quelle tristesse de rencontrer des praticien.ne.s aussi peu empathiques...

Je vois que tu as beaucoup de questions, et tu auras ici des réponses. N'hésite pas, également, à aller sur le site de Petite Emilie, et notamment la section présente ici. Tu pourras la lire tranquillement pour avoir des informations. Nous pouvons également t'envoyer en PDF un livret de l'association qui contient toutes les informations qui pourraient t'être utile concernant l'IMG (avant, pendant et après).

Sache également que malgré ce que t'ont dit les professionnel.le.s, tu n'as aucune obligation à te "dépêcher". Prends le temps qu'il te faut pour assimiler ces événements et faire les choix qui te paraissent (et qui seront) les mieux pour toi.

Toute l'équipe de Petite Emilie t'envoie son doux soutien,
Aline
Equipe de modération de Petite Emilie
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