Bonjour à toutes,
besoin de raconter mon histoire..
Tout commence à la T2... Mon gynécologue semble dubitatif sur les images qu'il voit. Il m'envoie alors consulter un spécialiste 2 semaines plus tard. C'est là que tout commence. Après cette échographie on me dit de passer un IRM ainsi qu'une amniocentèse.
Et la le mois de juillet arrive. Les résultats de l'IRM sont tombés. plusieurs médecins ne sont pas d'accord sur le pronostic.
certains pensent qu'il n'y a rien d'alarmant d'autres pensent à une malformation du cerveau (corps calleux petit et épais).
Nous devons attendre plusieurs semaines pour avoir les résultats de l'amniocentèse. Entre temps nous voyons un généticien et un neuro-pédiatre. Ce dernier nous confirme que si les résultats reviennent normaux c'est que c'était "une fausse alerte". Au mois d'aout les résultats tombent et tout va bien OUF.
Par précaution ils ont voulu me faire passer un nouvel IRM à 31 SA. IRM de contrôle.
Vient ce jour nous étions pas trop inquiets car les médecins nous disaient que ça allait. Soudain le 12/09 tout bascule. Le centre m'appelle pour me dire de revenir pour me donner les résultats de l'IRM car ils ne voulaient rien me dire par téléphone.
Ce même jour je vois mon gynécologue et là en entrant dans son cabinet je le vois livide avec un visage très fermé. Il nous dit que le centre lui a transmis un compte rendu des résultats (je suis à 1H30 de ce centre). Il nous dit gentiment et avec douceur qu'avec mon conjoint nous allons devoir prendre une décision car le pronostic n'est pas bon.
Nous nous étions "préparés" à cette éventualité mais ce fut un choc terrible.
Nous retournons au centre pour les résultats :
3 malformations au cerveau ainsi que des parties inexistantes. le pronostic vital est engagé. Ma princesse n'est pas sûre de survivre à l'accouchement.
Le 30 septembre j'ai donné naissance à mon ange....
ce fut un accouchement sans trop de complications et tout en douceur...
Maintenant nous devons donc encore attendre les résultats de l'autopsie.
Nous avons rdv le 25 novembre pour faire le point mais ils nous ont dit que les résultats pouvaient mettre jusqu'à 9 mois avant de nous parvenir...
L'ATTENTE... c'est ce qui est le plus compliqué à vivre pour ma part... l'impression que ma vie est en suspend... trop de questions sans réponses pour le moment.... je me laisse vivre au jour le jour et je suis tributaire de mes émotions..
BébéJ 35SA+3 le combat de l'attente
Re: BébéJ 35SA+3 le combat de l'attente
Bonjour mamanje,
Bienvenue sur ce forum, et désolée pour la perte de ton bébé.
Tu trouveras ici pleins de gens bienveillants, prêts à t'écouter et te soutenir. L'attente est difficile n'hésite pas à venir parler, partager tes émotions, nous sommes toutes passées par là et cela fait beaucoup de bien de se sentir moins seule, de se sentir comprise.
Est ce que tu parles avec ton conjoint, ou dans ton entourage?
Bienvenue sur ce forum, et désolée pour la perte de ton bébé.
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Est ce que tu parles avec ton conjoint, ou dans ton entourage?
Anaïs,
Equipe de modération petiteemilie.org
Maman de 2 petites étoiles jumelles
On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore
Equipe de modération petiteemilie.org
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Albus Dumbledore
Re: BébéJ 35SA+3 le combat de l'attente
Bonjour Mamanje,
Ces longs mois de diagnostic sont epuisants nerveusement, physiquement, emotionnellement... et maintenant se rajoute l'attente des resultats d'autopsie, ensuite se rajoutera peut etre aussi celle pour les resultats genetiques...
Notre parcours a pas mal de points de ressemblance avec le votre car notre petit Paul avait une agenesie partielle du corps calleux, pour lui on restera avec le diagnostic "en apparence isolé" car l'autopsie n'a ramené aucun diagnostic supplémentaire et je ne compte plus sur les resultats genetiques (d'ici 6 a 18 mois) car j'ai fini par me faire une raison et je crois accepter qu'on n'aura jamais de reponse du corps medical.
Il m'a fallu du temps et etre accompagnée par ma psy (entre autre) pour desamorcer cette peur de tout, cette pression de l'attente, ce fonctionnement de survie que j'ai eu a cause de tout ça.
Aujourd'hui j'ai envie de te transmettre le conseil de ma psy quand il a été question d'attente des résultats genetiques (1 an, voire 2), pour eviter que je me torture tout ce temps : trouver un projet motivant qui a a peu pres cette duree (organisation d'un voyage, d'un mariage, formation perso ou pro...)
Pour ma part, avant cette etape (car quand elle m'a proposé ça j'allais deja mieux), j'avais mené un projet "a mon echelle" : creer un potager dans mon jardin, je peux te dire que ça m'a occupé sainement l'esprit, m'a permis de me defouler et expier la colere.. et quand ça a poussé, il m'a fait revenir la joie.
Je pense fort à toi, au creux de cette tempete.. et t'envoie une lueur d'espoir pour l'avenir : il sera meilleur...
Ces longs mois de diagnostic sont epuisants nerveusement, physiquement, emotionnellement... et maintenant se rajoute l'attente des resultats d'autopsie, ensuite se rajoutera peut etre aussi celle pour les resultats genetiques...
Notre parcours a pas mal de points de ressemblance avec le votre car notre petit Paul avait une agenesie partielle du corps calleux, pour lui on restera avec le diagnostic "en apparence isolé" car l'autopsie n'a ramené aucun diagnostic supplémentaire et je ne compte plus sur les resultats genetiques (d'ici 6 a 18 mois) car j'ai fini par me faire une raison et je crois accepter qu'on n'aura jamais de reponse du corps medical.
Il m'a fallu du temps et etre accompagnée par ma psy (entre autre) pour desamorcer cette peur de tout, cette pression de l'attente, ce fonctionnement de survie que j'ai eu a cause de tout ça.
Aujourd'hui j'ai envie de te transmettre le conseil de ma psy quand il a été question d'attente des résultats genetiques (1 an, voire 2), pour eviter que je me torture tout ce temps : trouver un projet motivant qui a a peu pres cette duree (organisation d'un voyage, d'un mariage, formation perso ou pro...)
Pour ma part, avant cette etape (car quand elle m'a proposé ça j'allais deja mieux), j'avais mené un projet "a mon echelle" : creer un potager dans mon jardin, je peux te dire que ça m'a occupé sainement l'esprit, m'a permis de me defouler et expier la colere.. et quand ça a poussé, il m'a fait revenir la joie.
Je pense fort à toi, au creux de cette tempete.. et t'envoie une lueur d'espoir pour l'avenir : il sera meilleur...
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Re: BébéJ 35SA+3 le combat de l'attente
Merci c'est gentil. Oui j'ne parle énormément avec mon conjoint et mes amis proches. la ou j'ai le plus de mal ce sont les gens que je ne fréquentent pas régulièrement qui me portent un intérêt soudain.... ça me met en colère j'ai l'impression d'être un phénomène de foire... Mon gynécologue est très présent aussi il m'appelle une fois par semaine pour prendre des nouvelles et discuter avec moi ça m'aide beaucoup... je pense que seul le temps fera les choses...Hannah_Haley a écrit : ↑07 octobre 2019, 22:46 Bonjour mamanje,
Bienvenue sur ce forum, et désolée pour la perte de ton bébé.
Tu trouveras ici pleins de gens bienveillants, prêts à t'écouter et te soutenir. L'attente est difficile n'hésite pas à venir parler, partager tes émotions, nous sommes toutes passées par là et cela fait beaucoup de bien de se sentir moins seule, de se sentir comprise.
Est ce que tu parles avec ton conjoint, ou dans ton entourage?
Merci pour ton message en tout cas ça fait du bien de pouvoir échanger avec quelqu'un qui comprend nos émotions
Re: BébéJ 35SA+3 le combat de l'attente
Coucou,MariEve a écrit : ↑08 octobre 2019, 07:21 Bonjour Mamanje,
Ces longs mois de diagnostic sont epuisants nerveusement, physiquement, emotionnellement... et maintenant se rajoute l'attente des resultats d'autopsie, ensuite se rajoutera peut etre aussi celle pour les resultats genetiques...
Notre parcours a pas mal de points de ressemblance avec le votre car notre petit Paul avait une agenesie partielle du corps calleux, pour lui on restera avec le diagnostic "en apparence isolé" car l'autopsie n'a ramené aucun diagnostic supplémentaire et je ne compte plus sur les resultats genetiques (d'ici 6 a 18 mois) car j'ai fini par me faire une raison et je crois accepter qu'on n'aura jamais de reponse du corps medical.
Il m'a fallu du temps et etre accompagnée par ma psy (entre autre) pour desamorcer cette peur de tout, cette pression de l'attente, ce fonctionnement de survie que j'ai eu a cause de tout ça.
Aujourd'hui j'ai envie de te transmettre le conseil de ma psy quand il a été question d'attente des résultats genetiques (1 an, voire 2), pour eviter que je me torture tout ce temps : trouver un projet motivant qui a a peu pres cette duree (organisation d'un voyage, d'un mariage, formation perso ou pro...)
Pour ma part, avant cette etape (car quand elle m'a proposé ça j'allais deja mieux), j'avais mené un projet "a mon echelle" : creer un potager dans mon jardin, je peux te dire que ça m'a occupé sainement l'esprit, m'a permis de me defouler et expier la colere.. et quand ça a poussé, il m'a fait revenir la joie.
Je pense fort à toi, au creux de cette tempete.. et t'envoie une lueur d'espoir pour l'avenir : il sera meilleur...
ah tu vois oui nos situations sont similaires, moi c'est une dysgénésie non isolée + d'autres malformations.
j'ai peur de ces résultats surtout ceux qui concernent la génétique car mon conjoint ne veut pas reprendre les essais tant que les médecins ne lui ont pas confirmé que ce n'est pas génétique. et je me vois mal attendre plusieurs mois voire année pour reprendre...
en plus je suis en procédure avec mon employeur donc pas facile tout ça. oui on me l'a conseillé aussi, du coup je me suis mise à la cuisine et à la pâtisserie. c'est vrai que le fait de s'occuper permet de garder la tête hors de l'eau. on m'a surtout dit aussi que les jours ou je vais rire et "vivre" de ne pas culpabiliser... j'essaye d'appliquer tous ces conseils..
en tout cas je te souhaite plein de courage à toi aussi et te remercie de m'avoir répondu ça fait vraiment du bien
Re: BébéJ 35SA+3 le combat de l'attente
Oui, on a connu la meme galère ! Je n'ose imaginer le choc que vous avez eu quand ils vous ont annoncé le diagnostic alors que vous aviez eu de quoi vous rassurer quelques temps avant...
Je sais que pour nous, le plus dur a été de décider quoi faire pour notre petit bonhomme du fait du caractère isolé. Alors on a décidé selon ce qu'on sentait et on ne saura jamais s'il etait handicapé ni à quel degré.
Je comprends les craintes de ton mari concernant la génétique et les tiennes concernant le temps a attendre..
J'imagine que vous aurez un RV geneticien.ne d'ici quelques mois, pour faire le point sur les probabilités, meme si tous les examens n'ont pas été faits.
Finalement, vous pouvez peut etre déjà commencer a discuter de comment vous envisageriez la suite si jamais on vous sortait une réponse genetique. Je dis ça car il y a des parents qui retentent meme en connaissant les risques (x/4), d'autres qui preferent connaitre le gene responsable et beneficier d'un diagnostic pre-implantatoire (PMA)...
En sachant que vos points de vues respectifs peuvent evoluer, changer regulierement, autorisez-vous à vous tenir au courant mutuellement de ces variations quand il y en a...
Arf, bon courage aussi par rapport a ton employeur.. il se cale vraiment pas au bon moment celui-la..
Super, d'avoir trouvé la cuisine et la patisserie comme exutoire.. ça va t'amener quelques douceurs...
Je sais que pour nous, le plus dur a été de décider quoi faire pour notre petit bonhomme du fait du caractère isolé. Alors on a décidé selon ce qu'on sentait et on ne saura jamais s'il etait handicapé ni à quel degré.
Je comprends les craintes de ton mari concernant la génétique et les tiennes concernant le temps a attendre..
J'imagine que vous aurez un RV geneticien.ne d'ici quelques mois, pour faire le point sur les probabilités, meme si tous les examens n'ont pas été faits.
Finalement, vous pouvez peut etre déjà commencer a discuter de comment vous envisageriez la suite si jamais on vous sortait une réponse genetique. Je dis ça car il y a des parents qui retentent meme en connaissant les risques (x/4), d'autres qui preferent connaitre le gene responsable et beneficier d'un diagnostic pre-implantatoire (PMA)...
En sachant que vos points de vues respectifs peuvent evoluer, changer regulierement, autorisez-vous à vous tenir au courant mutuellement de ces variations quand il y en a...
Arf, bon courage aussi par rapport a ton employeur.. il se cale vraiment pas au bon moment celui-la..
Super, d'avoir trouvé la cuisine et la patisserie comme exutoire.. ça va t'amener quelques douceurs...
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Re: BébéJ 35SA+3 le combat de l'attente
Oui ça a pas dû être évident pour vous de ne pas savoir...
Nous « l’avantage » c’est qu’a 100% elle aurait été handicapée et elle n’avait que 50% de chance de survivre à l’accouchement...
oui on a un rdv le 25 novembre et sur les examens déjà réalisés il n’y a rien de génétique ils pensent à de la malchance et pour une fois on espère vraiment que c’est ça..
Je ressens le besoin d’avoir un bébé après tout ça mon chéri aussi mais je pense qu’il a plus besoin d’être rassuré par les médecins car il a mal vécu le fait de pas pouvoir « m’aider plus » pendant l’accouchement...
Oui puis la cuisine c’est le partage du coup ça me permet de voir du monde de temps en temps pour pas me laisser abattre
Nous « l’avantage » c’est qu’a 100% elle aurait été handicapée et elle n’avait que 50% de chance de survivre à l’accouchement...
oui on a un rdv le 25 novembre et sur les examens déjà réalisés il n’y a rien de génétique ils pensent à de la malchance et pour une fois on espère vraiment que c’est ça..
Je ressens le besoin d’avoir un bébé après tout ça mon chéri aussi mais je pense qu’il a plus besoin d’être rassuré par les médecins car il a mal vécu le fait de pas pouvoir « m’aider plus » pendant l’accouchement...
Oui puis la cuisine c’est le partage du coup ça me permet de voir du monde de temps en temps pour pas me laisser abattre