Orion, mon étoile qui ne descendra jamais

[June]

Bonjour à vous,
J'ai découvert ce forum parce que je cherchais des témoignages, savoir que je n'étais pas seule, et puis est venue le moment où j'ai besoin de raconter, d'un mot de réconfort de la part de celles qui ont vécu cette meme souffrance...
Mon fils Orion est né sans vie ce jeudi 26 septembre, J' étais à 16 SA, suite à un IMG à cause d'une maladie génétique, la myopathie, qui est degeneratrice et pour laquelle il n'y a aucun traitement... C'est une maladie dont mon frère souffre, j'en suis porteuse, et que j'ai transmise à mon fils (les symptômes ne sont actifs que chez les garçons, les muscles ne se développent pas correctement).
Je me savais porteuse, et j'ai grandit en étant témoins tous les jours des souffrances physiques qu'implique cette sal....ie, il était hors de question de faire subir ce quotidien, surtout en connaissance de cause...
Pour ma première grossesse, les examens réalisés par le centre génétique ont vite détecté une fille, donc pas de soucis à se faire. Puis nous avons parlé d'un deuxieme enfant, je savais que je voulais une fraterie.
En.Juin à lieu un festival de musique sur Nantes qui nous tenait particulièrement à coeur avec mon conjoint, chiche on le fait là-bas ! Et nos corps en ont décidé ainsi, car c'est à deux et demi qui nous sommes revenue !
Mais... Mon instinct de femme et de mère ne m'a pas lâché, jusqu'aux résultats finaux qui démontraient ce que je ressentais, un petit garçon... atteint... C'est là que j'ai découvert qu'il me faudra accoucher, qu'on pourra le voir, lui donner un prénom officiel, qu'on pourra procéder à des obsèques...
On a beau savoir que c'est pour éviter une vie de souffrance, on ne s'attend jamais à la dureté de l'épreuve qui nous attend... Même à seulement 16SA.... On a beau essayer de garder nos distances face à cette grossesse, on ne s'attend pas à aimé autant ce si petit bout...
Mon deuil n'est pas fait, mon moral est en dents de scie depuis 5 jours, et j'ai l'impression de ne pas lui avoir assez dit au revoir... Mon compagnon n'a pas voulu le voir, et j'ai voulu respecter son choix. J'ai quand meme pu le voir seule, mais finalement pas suffisamment et pas dans l'état d'esprit de lui dire au revoir... J'espère pouvoir y retourner une dernière fois...
Mon petit Orion, ma constellation, mon fils qui me manque...

Merci de m'avoir lu

[Isa&co]

Bonjour June,

navrée de t'accueillir ici...
Je vois dans ton acte et tes paroles tellement d'Amour... Tu t'es privée de ce qui t'es le plus cher, ton fils, pour lui éviter une vie de souffrance...
Même si tu n'étais "qu'à 16sa" (comme tu le dis), bien sûr que tu l'aimes ton fils, on s'y attache très vite à ses petits êtres ! Et il l'a ressenti dans ton ventre.
ça ne fait pas très longtemps, peut être n'est il pas trop tard pour retourner le voir ? Vous laissez l’hôpital gérer ou vous organisez vous même votre cérémonie d'aurevoir ?
Des photos sont généralement prises, peut être pourront elles t'aider ? il faut demander à l’hôpital. S'il n'y en a pas eu, l'association Souvenange peut envoyer des photographes pour t'offrir ce souvenir. N'hésite pas à les contacter ! parfois l’hôpital propose des empreintes de mains et/ou des pieds...
Si jamais tout cela n'est pas possible, tu peux aussi lui écrire une lettre d'aurevoir, ou même plusieurs. Mettre des fleurs chez toi, une bougie... ce que tu veux qui marquera sa présence chez vous et pourra t'aider.

Douces pensées à ton petit Orion, constellation qui j'en suis sûre brille de toutes ces forces là haut pour t'éclairer de tout son Amour <3

[Ighins]

June,

Je suis également désolée de t’accueillir ici, mais tu y trouveras beaucoup de support et de douceur..
J’ai également subit une img (un jour avant toi), mon petit garçon est né à 20 SA.
Juste après l’accouchement, nous avons passé un moment avec lui, mon conjoint et moi. Je lui ai un peu parlé, carressé sa joue et son bras, et mon chéri l’a bercé dans son couffin.. un moment très doux, doucement douloureux malgré tout...
et puis je suis retournée le voir aujourd’hui. Je voulais avoir un dernier moment rien qu’a Nous deux, où je pouvais lui parler sans retenue et pleurer.. l’embrasser.. j’avais peur qu’il ait changé, mais pas du tout. Vraiment.
Ça m’a fait du bien, même s’il me manque toujours autant.

Pleins de douceur à ton petit Orion, et un doux baiser à mon petit Eliote...

[June]

Merci pour vos réponses.
Mon conjoint semble avoir réussi à se détacher et a prit la décision qu'on ne l'inscrive pas sur le livret de famille, ce qui implique donc pas de cérémonie. J'ai suivie sa demande sans trop y réfléchir et ca me convient. Il m'a suivie dans le choix de lui donner un prénom (que je savais qu'il aurait choisit aussi) et ca semble lui avoir donner un coup, l'impression de l'avoir obliger à réaliser.
Je vais appeler l' hôpital et aller le revoir avec une petite création de ma part, lui dire au revoir rien que lui et moi. J'ai peur que ca relance cette sensation de manque, sentiment auquel je ne m'attendais pas... Je pensais pas que ca serait si dur....

[Ighins]

Je ne sais pas ce que cela va te faire ressentir, bien sûr. Mais pour ma part, je n’avais pas réussi à lui dire au revoir comme je le voulais et le manque était donc présent.
Depuis ce matin, maintenant que je l’ai revu, je sais que je n’ai « plus besoin » de lui dire au revoir à nouveau. Il va exister d’une façon différente, dans mon cœur. Je continuerai à lui parler quoiqu’il arrive.

Écoute ton cœur, tu sauras ce qui est le mieux pour toi

[Ighins]

Je me disais aussi: même si ton homme semble s’être détaché, ce n’est pas forcément le cas.
Ils n’expriment pas les choses comme nous, et souvent veulent être forts pour nous.

[Isa&co]

Nos conjoints ne vivent pas le deuil de la même façon, chacun apprivoise comme il peut sa peine.
tant que le dialogue reste ouvert et que vous êtes d'accord sur ce que vous souhaitez faire, c'est le plus important

Si tu ressens le besoin d'aller le voir une dernière fois, vas-y, ne te prive pas. Tout ce qui pourra t'aider est bon à prendre ! Quand à cette sensation de manque, je crois qu'elle persistera dans tous les cas. Petit à petit ce sera moins douloureux mais le vide ne se comblera pas. Simplement à toi de choisir comment tu souhaites répondre au silence.
Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire, de réagir, chacun la sienne, selon son vécu, son Histoire. Alors comme l'a dit Ighins "ecoute ton coeur"

Je t'envoie plein de pensées encourageantes <3

[June]

"Répondre au silence" est une image très belle, et convient si parfaitement...
Nous avons décidé de nous faire tatouer la constellation d'Orion en son souvenir, une idée de mon homme qui m'a énormément soulager, c'est lui qui a aborder le sujet en premier, ce qui n'a jamais été le cas jusque là.
Je vais aller voir ma petite étoile aujourd'hui avec en tête que ce se sera la dernière fois, je sens que mon deuil avancera comme ca.
Un énorme merci pour vos réponses qui me font du bien, plein de douces pensées pour nos petites étoiles qui brillent pour nous toutes.

[Isa&co]

J'aime beaucoup l'idée du tatouage de la constellation ! J'ai aussi encré mes Amours sur ma peau
Douce rencontre avec Orion aujourd'hui, j'espère que cela te fera du bien. Que tu arriveras à lui dire au revoir comme tu le souhaites.

[Ighins]

Tout pleins de douceur pour ce moment si particulier que tu vas passer à ses côtés...
Il a une super idée ton homme pour le tatouage, c’est une belle preuve d’amour pour son fils et sa façon à lui de le faire exister. Et de te montrer que pour lui aussi, ça a du sens.