17 jours de Chloé

[uneviesansailes]

Bonjour,
Je me présente.
Je me nomme Elodie, maman de Kenzo qui aura 10 ans le 14 septembre, maman de Hugo qui aura 2 ans le 6 septembre et mam'ange de Chloé née le 29 juin de cette année.

Ma troisième merveille, ma fille.

Je devais accouché fin août. Elle est née à 31 sa + 2 (oui parce que les bébés nés prématurés les jours comptes).
Le 21 juin lors d'un contrôle banal de suivi de grossesse, j'ai été admise dans le service des urgences de ma maternité (*****) pour une tension élevée, une prise de poids de plus de 9 kilos en à peine 1 mois et des protéinueries dans les urines...
Dans la salle d'attente j'ai compris que je commençais à faire une pré éclampsie, mais la sage femme n'a pas trouvé que cela. A priori le coeur de mon bébé battait très vite, TROP vite. Après une échographie faite en urgences il c'est avéré que en effet son rythme cardiaque était de 260 bpm...
Le transfert en urgences absolu vers ***** était demander. La panique!
Mon mari était là angoisser, il avait du laisser Hugo à ma belle soeur... Une sage femme lui avait annoncé une césarienne qui aurait pu être déclencher à n'importe quel moment. Avec risque foetal et maternelle...
Arrivée à **** sans attendre on me fait la fameuse injection pour maturation des poumons "en préventif"...
RDV le lendemain avec une cardiologue spécialisé en pédiatrie et foetal. Mise en place d'un traitement que je prends pour ma puce... Son coeur reprend un rythme normal (110bpm).
Ma princesse va mieux en 1 semaine de traitement. On envisage une hospitalisation à domicile pour moi avec surveillance accrue avec sage femme pour que ma pré éclampsie ne s'aggrave pas...
J'y croyais. Le 28 en fin d'après midi barre épigastrique, contractions...
On décide de me faire une césarienne d'urgences pour nous sauver toutes les deux... Au bloc j'ai un pied de l'autre côté, elle est là. Ma Chloé est arrivée, le 29.06 à 1h30, 39cm et 1kilo730 de bonheur.

Maintenant on entame son combat contre la prématurité. Son coeur est stable pendant une semaine, c'est grâce au traitement que je prennais qu'elle allait bien. Son coeur fait des siennes il monte à 245 et descends à 75... "Pas plus je t'en supplie"
Ils instaurent un traitement qui fonctionne, le soulagement... Mais voilà le dimande 14 juillet je l'a trouve fatigué je demande un peau à peau pour toute la journée, elle reste sur moi... fatiguer... je l'a voit ce crisper "aurais tu mal au ventre?"
Avant de rentrer a la maison je fais les soins habituelles que je fais constamment, je nettoie ses beaux yeux, sa petite bouche, lui change sa couche... Elle tache son body, elle a mal au ventre...
Son infirmière le signalera au pédiatre. Je rentre, je prends ses affaires sale pour les laver... Son body taché est taché de sang... Elle a du sang dans les selles... Le lendemain papa appelle pour prendre des nouvelles. Elle a pris 150g dans la nuit c'est énorme, ils vont faire un bilan complet... J'appelle à 13h... Un pédiatre me prend au bout du fil, elle est intubé... Elle est fatigué... Elle a fait un arrêt, on lui a fait un massage...
Ils ont trouvé une infection aux intestins... Papa quitte le travail en urgences on dépose les enfants en urgences chez tata... Arriver à **** on est accueillit par les infirmières... Chloé est au bloc, elle fait une enterocolite, ils lui posent une poche externe provisoire pour essayer de mettre l'infection à part... On encaisse, on encaisse aussi le fait que son coeur est très fatigué, que les prochaines 24h sont importante... On va la voir au moment où l'infirmière essaye de lui faire une prise de sang... Impossible elle n'en a pas assez... Je comprends alors que on risque de la perdre. Je reste humble et discrette "ne craque pas Elodie, reste forte pour elle".Je ne peux pas y aller... Mes garçons dorment, mon mari aussi...
5h30 j'ai une boule au ventre qui me fait mal, je sens que quelque chose ne va pas. 6h... Mon téléphone sonne...
Chloé est décédée. Elle est partie 30 minutes après l'appel du medecin, dans les bras de son infirmière, Sophie. J'ai voulu lui parler..
Elle lui a parler... lui a dit qu'on l"aimait... Elle est partie sereine et apaiser...

Elle ne souffre plus, mais moi si!

[uneviesansailes]

Merci Bisounours

[Rafael2019]

Bonsoir , je te suis sur Instagram j’ai reconnu le pseudo... ton histoire m’a vraiment touché et peiné .. courage à toi pour la suite.. ce monde parallèle ou nous apprenons à vivre .. n’hésite pas à venir en parler ici ou sur Instagram. Douce pensée à ton bel ange . Courage à toi

[MariEve]

Bonsoir Elodie,

Les larmes me sont montées en lisant ton récit, je n'ose imaginer ta douleur..
Mes mots sont bien pauvres, je ne peux que te souhaiter la bienvenue sur le forum, n'hesites pas venir t'y épancher, discuter, lire..

[Flomamanmeï]

Bonjour uneviesansailes, ton histoire m’a fait beaucoup écho intérieurement, ca fait ressortir des sensation vécu, des odeurs,...

je comprends ce temps or du temps, ce « combat » comme tu dis alors moi ce n’était pas contre la prématurité mais contre une grave hypotonie et des convulsions qui ont aggravé de nombreuses lésions au cerveau. Je me rappelle de cette atmosphère de la réanimation neonat’. Ce passage par le vestiaire et le lavage de mains obligatoire, l’odeur de ce savon, ces nombreux témoignages d’histoires qui « ont bien fini » au dessus de levier que je lisais à chaque fois en me disant c’est possible et que j ai fini à la fin par ne plus arrivé à voir tellement elle me faisait du mal. Le lien qui c’est créé avec son infirmière, une jeune femme merveilleuse qui a eté la pour meï et pour nous. Le bruit des machine, les bip en continuent... le petit garçon a coté de ma fille qui etait lui aussi dans un combat contre sa prematurité dans la premier chambre dans lequel nous etions. L’espoir qu’elle s’en sorte, qu’elle y arrive et qu’on sorte de cet endroit ensemble et que nous allions chez nous ensemble pour la première fois... Le nombre incalculable d’examen pour comprendre ce qui se passait pour meï.
Et puis ce jour où j’ai compris que c’était fini, et où j’ai compris que l’on vivait les derniers instants avec notre fille. Je pense que j’ai une chance dans tout cela. Nous avons pu dire au revoir à notre fille et l’accompagner jusqu’au bout, ils nous ont autorisé à rester dans sa chambre et de pouvoir dormir avec mon conjoint sur un petit lit de camp mis dans un coin de sa chambre pour les soins palliatifs lorsqu’il a eté decidé par les medecins en accord avec nous qu’il n’y aurait pas d’acharnement thérapeutique pour que meï ne souffre plus, elle avait deja trop souffert pour un si petit bébé et cela était insoutenable de voir cela. Alors oui elle ne souffre plus et nous si, je te rejoins sur cela. Il y a des failles qui resteront à jamais, mais maintenant je suis moins en colère et j’apprend à vivre avec cela , avec mon histoire. Chaque jour pas à pas.

N’hésites pas si tu veux que l’on en discute.
Je me garderai bien de te donner des conseils ou quoique ce soit, je ne pense pas être la mieux placer pour cela.
Je voulais juste te témoigner un peu de mon vécu et de te dire que je compatis avec ce que vous avez vécu avec chloé.
Tendres pensées à toi, à chloé et ta famille

[uneviesansailes]

Bonsoir , je te suis sur Instagram j’ai reconnu le pseudo... ton histoire m’a vraiment touché et peiné .. courage à toi pour la suite.. ce monde parallèle ou nous apprenons à vivre .. n’hésite pas à venir en parler ici ou sur Instagram. Douce pensée à ton bel ange . Courage à toi

Effectivement nous nous suivons sur Instagram.
Merci pour ton message. J'espère que tu va bien.

[Olivia M]

Bonjour Flomamanmeï

Je viens de lire ton témoignage et j'en suis bouleversée. J'ai vécu la même expérience que toi...
Sacha est né prématuré le 20 mai, à 7 mois et il a été pris en charge par le service de réa néonat de ******, à Paris. La naissance était due à une rupture précoce de la poche des eaux, pour laquelle j'avais été hospitalisée une semaine, afin de traiter une éventuelle infection... Je devais poursuivre ma grossesse à la maison avec une hospitalisation à domicile, mais le jour où j'ai quitté l'hôpital, j'ai eu des contractions et finalement je suis revenue pour accoucher le jour-même.
Au début, Sacha allait très bien: il prenait du poids, sa tension était bonne, il réagissait bien, commençais à respier seul, ouvrait les yeux, il avait un traitement antibio en prévision d'une infection. Le médecin, confiant nous avait même dit que si cela continuait sur cette voie, d'ici quelques semaines, il serait transféré à St Joseph, plus proche de chez nous, en néonat simple.

J'étais vraiment heureuse, soulagée et confiante. Je tirais mon lait, passais tout mon temps auprès de Sacha, commençais le peau à peau...

Et le jour de la fête des mères, j'arrive pimpante à l'hôpital... le lavage des mains, l'odeur du savon et du gel bleu, je ne l'oublierai jamais... l'infirmière m'attendait dans le couloir... Mauvais présage... Sacha avait fait une sorte d'AVC, du au choc toxique provoqué par une infection, qui s'est avéré être E Coli. On n'a jamais su s'il l'avait attrapé in utero ou à l'hôpital.

Là, le monde a basculé. Il avait du mal à respirer seul, faisait des apnées, il a été intubé, transféré dans une chambre seul. Son visage et son corps avaient gonflé, suite à un oedème généralisé. Durant plusieurs jours, il a subi toutes sortes de traitements pour contrer la maladie. Son oedème a commencé à dégonfler, les résultats concernant l'infection s'amélioraient chaque jour. L'équipe médicale s'est battue pour le sauver, ce sont des personnes exceptionnelles...On l'a opéré pour lui installer un cathéter au niveau du coeur car à force de le piquer, ses veines étaient trop fatiguées... Une machine infernale était chargée de l'oxygéner, le bruit était tellement fort que Sacha portait un casque et il était impossible de rester plus de 10 mn d'affilée dans la chambre.

Puis, les médecins nous ont fait par de leur inquiétude, Sacha faisait des convulsions. D'après une écho, son cerveau aurait subi des lésions irréversibles, dûes au choc toxique. Ils ont vérifié à l'IRM. L'attente était atroce. Les médecins nous ont reçu dans une petite salle de réunion. Il y avait une boite de mouchoirs sur la table. Ils nous ont annoncé que le cervelet avait été atteint ainsi qu'une grande partie du cerveau en général, que Sacha ne pourrait jamais respirer tout seul, qu'il ne se développerait plus normalement, de façon autonome. Tout à coup, plus d'espoir. Le désespoir et l'acceptation forcée de l'évidence, on partait sur des soins palliatifs... On est allé le voir plusieurs fois par jour, il était tellement sédaté qu'il n'ouvrait presque plus les yeux... Mon pauvre bébé... Je n'oublierai jamais le moment où, à force de subir des traitements, il s'est mis à pleurer lors des soins, mais les tubes lui encombraient tellement la trachée qu'aucun son ne sortait de sa bouche, je voyais ses yeux pleins de larmes, et sa petite bouche s'ouvrir pour pleurer, mais rien, pas un son... Mon pauvre petit bébé... J'étais déchirée...

La famille et les amis sont venus voir Sacha, ça a été très éprouvant... puis, je suis rentrée à la maison, et je savais qu'ils allaient l'aider à mourir sans souffrance... Ils ont appelé vers 22h30...

16 jours... Sacha est mort le 5 juin...
C'est tellement dur, je me sens tellement seule, désoeuvrée.. et je lutte pour retrouver le goût de la vie. C'était mon premier enfant, j'espère pouvoir en avoir un autre,mais j'ai 44 ans donc cela risque d'être plus difficile...

Voilà, nous avons traversé la même histoire toi et moi, si tu le souhaites, nous pouvons échanger.
J'ai contacté plusieurs associations pour trouver un groupe de parole, je pense qu'échanger peut nous permettre de nous sortir de l'isolement...