Merci beaucoup pour ton témoignage ! Je n ai pas été choquée ou quoique se soit par tes propos ne t en fais pas. Au contraire je viens ici pour savoir vraiment et appréhender au mieux cet instant.
J essaye de préparer au mieux, en amont, les moments difficiles que nous allons vivre. J ai eu une grossesse tellement difficile que j ai déjà fait le deuil de ce bébé 4 fois.... entre les échos où tout allait bien et celles où finalement il y avait un doute...
Maintenant ce que je souhaite c est que le 8 août arrive le plus vite possible, il est temps que l on se dise aurevoir une dernière fois. J essaye déjà de penser à l apres, je me ferai aider par une psy, je sais que j en aurai besoin. Tu dis que ton petit avait une maladie genetique? Comment l ont ils su? Vous êtes passés par de nombreux tests? Combien de temps cela a t il pris? Je souhaite par la suite reprendre les essais quand mon corps sera remis mais, j ai peur que les médecins me demandent d attendre des mois..... où en es tu dans ton cheminement toi?
Je te remercie encore
Oui mon petit Tom était atteint de mucoviscidose et nous avons appris que nous étions porteurs sains mon mari et moi. Il n’y avait jamais eu aucun cas dans aucune de nos familles. Pour nous tous les tests ont été fait alors que j’étais encore enceinte de Tom (entre le 5 janvier, jour de la T2, et le 1er mars, jour de la « naissance » de Tom). En fait à l’echo T2, les médecins ont découvert qu’il avait un intestin hyperéchogène (trop blanc à l’écran donc trop dense). Ils nous ont dit que dans 99% des cas ce n’était rien et pour le 1% restant, ça pouvait être un signe de trisomie, de CMV ou de mucoviscidose. Une échographie de contrôle a été demandé 3 semaines plus tard et pendant ce temps on nous a fait les prises de sang et le DPNI pour vérifier les 3 cas possible, mais c’était juste pour être sûr d’après les médecins.. Nos résultats à mon mari et moi sont revenu positif pour la muco. Du coup dans ce cas, ils savaient quel gêne rechercher dans notre caryotype, ce n’était pas une recherche génétique aléatoire. C’était une simple prise de sang. Nous avons donc reçu les résultats au bout d’1 mois environ. C’est là que nous avons fait une amniocentèse qui a révélé dans le caryotype de Tom qu’il avait hérité des 2 mauvais gênes.
Pour la suite, nous avions le choix entre retenter naturellement en prenant le risque que ce 2ème bébé soit aussi malade et dans ce cas le début de la grossesse serait particulièrement suivi pour anticiper une biopsie du trophoblaste à 12sa ou passer par une fiv avec dpi (diagnostique préimplantatoire) pour tester les embryons avant leur implantation. Tout ça est suivi par un généticien. Je sais que dans ce 2ème cas, il y a très peu de centre en France et les délais sont long, entre 10 mois et 2 ans d’attente suivant les centres. Nous avons commencé les tests pour préparer une éventuelle PMA, mais après un bilan hormonal pas top, on nous a dit de le refaire 3 mois après, on était probablement trop proche de mon retour de couche. Pendant ces 3 mois, nous avons pris la décision de ne pas nous protéger et on verrait bien. Et puis voilà, je suis tombée enceinte le mois suivant. La grossesse a été très éprouvante moralement, j’avais peur de tout, que n’importe quoi lui arrive. Surtout le début, jusqu’à cette fameuse biopsie. Mais les résultats sont revenus négatifs, notre petit bébé n’était que porteur sain comme nous. Et puis voilà, notre petit Maxence est né le 7 mars dernier, c’est notre petit rayon de soleil, notre bébé arc en ciel comme on dit sur ce forum.
J’ai avancé pas à pas et je continue à me reconstruire aujourd’hui. Mon petit loulou m’aide énormément, mais il n’y a pas un jour sans que je pense à mon petit Tom. Quand on me pose la question, j’ai 2 enfants et je suis prête à expliquer les choses quand on me pose des questions, simplement parce que je ne veux pas éluder Tom, j’aurais l’impression de le trahir. Je sais que ce n’est pas le cas pour tout le monde, mais personnellement ça me fait plus de mal d’imaginer l’éluder que de parler de lui, même si ça me rend triste parfois. Tom est mon 1er fils et le seul moyen de le faire vivre à ma façon, c'est de parler de lui pour que les autres ne l'oublient pas.. <3
Tu sembles "sereine" avec ta décision en tout cas et même si ce sera horriblement difficile, savoir pourquoi tu prends cette décision t'aidera énormément dans ta reconstruction.
Je pense bien à toi et surtout n'hésite pas si tu as besoin
Anne,
Maman de Tom, notre petite étoile, né sans vie le 1er mars 2018..
Et de Maxence, né le 7 mars 2019 , et Amandine, née le 9 février 2021 , nos 2 rayons de soleil.
Le bonheur, en partant, m'a dit qu'il reviendrait - Jacques Prévert
Bonjour
Je m appelle Ludi comme toi lors de mon écho mon épaisseur nucale était à 13. J ai fait amniosintese ,une écho coeur du coeur precoce,écho morphologique precoce puis des écho de contrôle. Toutefois mais l épaisseur est persistante même si elle a diminué. Le moral de nouveau là nous avons rencontré le généticien. La on nous a expliqué que même si tout est au vert il.y a un risque de maladie génétique important selon les statistiques. Néanmoins c déjà un miracle que la grossesse ne s est pas arrêtée toute seule et que tout soit au vert avec une telle épaisseur. 8x sur 10 la grossesse s arrête ou on trouve qq chose qui se traduit par une img. Le généticien nous a dit que malgré les résultats corrects le risque important subsistant et ayant peu de recul face à notre situation notre img si elle était demandée serait acceptée. Bien entendu nous avons pris de nouveau une énorme claque. Après un peu de recul ,jugeant que nous n avons pas d éléments factuels et juste des statistiques assez peu représentatives vu notre cas exceptionnel, nous avons décidé de poursuivre. Bien entendu si les prochaines échographies feraient apparaître de nouveaux elements nous reflechirions de nouveaux. Je ne sais pas si nous faisons le meilleur choix mais c celui qui s est imposé à nous. Je pense que dans nos cas peu importe notre choix nous le faisons par amour pour notre bébé et il nous faut dans tous les cas un courage immense. Nous avons fait un choix différent mais nous sommes toutes les deux mortes de trouille . L essentiel est de pouvoir avancer un pas après l autre en etant en.accord avec soi même et comme on peut.. difficile... Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.
Je suis tellement désolée pour vous de ce qui vous arrive et je voulais que vous le sachiez.
Je n'arrive toujours pas à raconter mon histoire,notre histoire. Cela ne fait pas 2 mois que j'ai accouché de Jules (mort né suite à une IMG A 36SA +5) et j'ai encore beaucoup de mal à trouver des mots..
Je voulais juste que vous sachiez que l'accouchement à été une véritable rencontre pour nous même si jules était décédé à ce moment là.
Faites ce que vous avez envie (parlez lui,embrasser votre bébé,faites lui des câlins,...) Ne vous demandez pas si c'est étrange ou pas. Suivez votre instinct de maman.
Pour votre rdv du 6,posez toutes les questions que vous voulez. Ils sauront vous répondre et vous aider à mieux appréhender ce moment.
Je ne sais pas si cela vous aidera mais je l'espère.
Bien à vous.
Maman de Louis né en juin 2017
Mam’ange de Jules né sans vie le 26/06/2019 ( à 36SA+5)
Je voulais simplement te souhaiter bcp de courage pour la journée de demain. J’ai lu ton histoire, quel ascenseur émotionnel .. sache que sur le forum nous pourrons’ aussi être là pour l’apres.
Pour nous demain ça dérange un an.. j’ai eu mon IMG pile un an avant toi.. le 8.8.2018. J’ai accouché à 35sa d’un petit Jules.
Je t’envoie plein de pensées, courage et malgré tout, cela peut paraître étrange, mais profite tout de même de cette rencontre.. c’est important pour l’apres ..
Mam'ange de Jules le 8.8.2018 à 35 SA, je t'aime mon petit prince.
Maman de Emma, née le 9.12.2019, ma petite fée, mon arc en ciel .
On ne voit bien qu’avec le coeur. L’essentiel est invisible pour les yeux.
Toutes mes pensées pleines de douceur vont vers toi, Ptitlolote...
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Bonjour Ptitlolote,
Je t’envoie plein de courage pour demain c’est une epreuve tellement difficile et traumatisante, seul les personnes passées par là peuvent comprendre. J’espere Que ton img se passera comme le mien (j’ai accouché le 15 juin de ma fille), physiquement je n’ai pas vraiment souffert, et même si la douleur morale était atroce, ce jour-là fut aussi le jour où j’ai rencontré ma petite merveille et pu l’a serrer dans mes bras. Les cours moments avec elle m’ont apaisé énormément (sur l’instant présent bien sûr).
Je penserais à toi et ton bébé demain, courage à vous pour cet épreuve.
Morgane
Maman d'une petite princesse E. 08/2016
FC janvier 2019
Mam'ange de mon étoile S. 06/2019 (IMG à 18 SA)
Maman d’un petit arc en ciel Y. 05/2020
Plein de pensées pour toi demain et que ta rencontre avec ton petit loup soit la plus douce possible..
Anne,
Maman de Tom, notre petite étoile, né sans vie le 1er mars 2018..
Et de Maxence, né le 7 mars 2019 , et Amandine, née le 9 février 2021 , nos 2 rayons de soleil.
Le bonheur, en partant, m'a dit qu'il reviendrait - Jacques Prévert