Hydrocéphalie et img

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Yas
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Enregistré le : 23 juillet 2019, 19:52

Hydrocéphalie et img

Message par Yas »

Bonjour tous le monde.

Je vous raconte un peu mon histoire.
Maman d’une première petite fille qui a trois ans.
J’essyais depuis d’avoir un 2 enfants. On m’a dit que Ka première était un coup de chance car je suis diagnostiqué SOPK. Et sous traitement depuis mais en vain.
En janvier je devais programmer une fiv mais on a découvert que j’étais enceinte mais j’ai fait une fausse couche à quelque semaine.
J’avais donc rendais vous en avril pour reprogrammer une fiv et lors de l’echo De contrôle il me dit vous êtes enceinte de plus d’un mois ❤️❤️ Joie joie joie.
A la première echo le médecin me dit je trouve le sac placentaire trop bas je préfère que vous alliez voir à l’hopital. J’y vais et là il me dit oui c’est bas mais. E qui me dérange c’est qu’il n’y a qu’une artère ombilicale revenez dans deux semaines voir l’echographe grasé.
Pas plus inquiète j’y retourne deux semaine après elle me dit ce n’est pas l’artere Qui m’inquiete Mais la taille des ventricule. Sa va pas du tout il va falloir arrêter la grossesse....
Je vois à la suite ma Gynéco qui m’explique que les enfants ne vivent pas avec ces anomalies et me font singer les papiers pour une amniosintese le lundi (nous étions vendredi).
Le dimanche soir je reçoit un message vocal me disant que la comission a refuser l’amniosintese et rdv dans deux semaines pour un autre contrôle.
Deux semaines après j’y retourne l’échographe me dit cela confirme bébé ne va pas bien il y a tellement d’eau dans le cerveau qu’il n’y a plus de cerveau...(ventricule 18mm)
Je précise que je suis en surpoids et qu’a Chaque fois on me dit en plus c’est hyper compliqué de voir bien chez vous ...
Donc je reçois ma gynécologue qui me dit la y’a même plus besoin d’amniosintese on vous fait signer les papiers pour l’img et vous venez lundi.
Je lui dit je ne suis pas du tout prête donc elle me dit non prenez votre temps je suis en vacances je vous donne rdv dans deux semaines avec le référent et vous en reparlez avec lui..
De mon côté j’ai pris rdv avec un autre échographe pour avoir un second avis.
Mais je suis complètement perdu.
Mon conjoint veut en finir même si il me dit de prendre mon temps il ne comprend pas que je laisse le temps passer.
Moi j’ai tellement peur de prendre une mauvaise décisions ...
Désolé pour le roman.

Merci à toutes
Urbanie
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Enregistré le : 10 janvier 2018, 19:46

Re: Hydrocéphalie et img

Message par Urbanie »

Bonjour Yas,

Bienvenue sur le forum de Petite Emilie, tu y trouveras toujours une écoute attentive et bienveillante.

Je me trompe peut-être, mais j'ai l'impression que les médecins ne te demandent pas ton avis (mais j'ai peut-être mal compris à la lecture de ton récit). Si ce n'est pas le cas, un second avis serait en effet sans doute nécessaire, ne serait-ce que pour obtenir la bienveillance et l'écoute dont tu sembles avoir besoin pour cheminer à ton rythme.

Je ne sais pas si tu as pu aller sur le site de l'association: http://petiteemilie.org
Tu y trouveras énormément d'informations qui pourront t'être très utiles, sur l'IMG, sur les sentiments qui peuvent te traverser au moment de l'annonce (le doute, par exemple, est quelque chose de parfaitement "normal"), comme sur les solutions alternatives qui peuvent se présenter à toi.

Bien à toi,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie
Yas
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Enregistré le : 23 juillet 2019, 19:52

Re: Hydrocéphalie et img

Message par Yas »

Merci pour ta réponse urbanie
En faite pour eux l’img Est là seul solution même si il me dise qu’ils ne peuvent pas prendre la décision pour moie t que la demande viens de moi mais que c’est reculé pour mieux sauté.
Je vais aller regarder merci
Meldu16
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Re: Hydrocéphalie et img

Message par Meldu16 »

Yas a écrit : 23 juillet 2019, 23:50 Merci pour ta réponse urbanie
En faite pour eux l’img Est là seul solution même si il me dise qu’ils ne peuvent pas prendre la décision pour moie t que la demande viens de moi mais que c’est reculé pour mieux sauté.
Je vais aller regarder merci

Bonsoir Yas je suis désolée
A l'amniocenthèse il on déceler une Trisomie 20 en Mosaïque
Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules lateraux 11 - 12 mm au carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas reperable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serai handicapées moteur et cérébrale
Quelle aurai serait devenue aveugle
quelle aurai eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie il ont déceler une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius est béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28jours
Mr ma mis à la porte 1 an 9 mois et 26 jours après la perte de ma fille
Rester 18 mois célibataire
J'ai eu des copains mais sa n'a jamais fonctionner
En mai 2015 j'ai pris acide folique 0.4mg
En juin j'avais enfin accepter que je n'aurais pu la chance de retomber enceinte
Puis en août mon blocage et parti sans que je m'en rendent compte
J'ai attendu 3 ans 10 mois et 18 jours avant d'avoir ce beau +++
Mon fils est né 4 ans 6 mois et 22 jours après la perte de Mathilde-Clara
Bientôt 8ans et je reste persuadée que Mathilde-Clara aurai pu vivre
Mamange de Mathilde-Clara IMG à 35SA le 10.10.11
Née sans-vie le 11.10.11
Maman de mon bébé arc-en-ciel né à 40SA 02.05.16
Yas
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Re: Hydrocéphalie et img

Message par Yas »

Merci pour ta réponse.
Je crois que le doute on l’a toujours même après c’est ce qu’il me fait peur.
Moi ayant eu une‘ première grossesse extrêmement compliquée et celle Ci n’a pas été non plus de tout repos...
Je m’etais Donné la limite de 35 ans pour enfanté.
Je l’es aurai en novembre mais je crois pas que j’aurais la force de revivre tous ceci.
Plus mon rdv approche plus je suis perdu.
Je suis contente que tu es pu avoir ton fils ❤️❤️
Tu a eu ton img à combien de semaine?
Je crois que ce qui me perturbe le plus c’est l accouchement sachant que même ma fille je ne l’ai pas accouché mais j’ai eu une cesarienne d’urgence 😢
Meldu16
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Re: Hydrocéphalie et img

Message par Meldu16 »

Yas a écrit : 24 juillet 2019, 00:11 Merci pour ta réponse.
Je crois que le doute on l’a toujours même après c’est ce qu’il me fait peur.
Moi ayant eu une‘ première grossesse extrêmement compliquée et celle Ci n’a pas été non plus de tout repos...
Je m’etais Donné la limite de 35 ans pour enfanté.
Je l’es aurai en novembre mais je crois pas que j’aurais la force de revivre tous ceci.
Plus mon rdv approche plus je suis perdu.
Je suis contente que tu es pu avoir ton fils ❤️❤️
Tu a eu ton img à combien de semaine?
Je crois que ce qui me perturbe le plus c’est l accouchement sachant que même ma fille je ne l’ai pas accouché mais j’ai eu une cesarienne d’urgence 😢
J'etait à 8 mois de grossesse IMG à 35SA le 10 octobre 2011
Mamange de Mathilde-Clara IMG à 35SA le 10.10.11
Née sans-vie le 11.10.11
Maman de mon bébé arc-en-ciel né à 40SA 02.05.16
Yas
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Re: Hydrocéphalie et img

Message par Yas »

Ah oui dur dur j’en suis qu’à 21 sa j’arrive pas a m imaginer accoucher alors à ton terme 😳
manuella91
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Enregistré le : 26 novembre 2015, 17:55

Re: Hydrocéphalie et img

Message par manuella91 »

Bonjour Yas,

Je me retrouve dans ton message, mes fils souffraient d'hydrocéphalie.
S'il n'y a pas d'urgences à interrompre ta grossesse prends ton temps pour réfléchir. As tu eu un deuxième avis ?
Dans mon cas, le neurologue nous avait expliqué que l'hydrocéphalie entraînait de nombreuses autres pathologie. Nous avons donc à 2 reprises décidé d'interrompre la grossesse. L'accouchement pour une IMG est un peu différent d'un accouchement d'un bébé vivant, dans tous les cas, tu es bien entouré et les medecins sont là pour répondre à tes interrogations.
J'ai eu ma première fille à 31 ans, j'ai perdu Angelin à mes 33 ans, Brivaël à mes 35 ans, j'ai eu ma deuxième fille à 36 ans et ma dernière a 37 ans.
Ne présume pas de tes forces pour l'instant, donne toi le temps de vivre avec ce bébé là et tu verras par la suite.

Bon courage à toi.
Maman de 3 filles(2007,2012,2013) et de 2 anges Angelin 29/06/2009 et Brivaël 10/01/2011,
vous êtes tous les 5 dans mon coeur
porteuse d'une maladie génétique rare - triplication gène L1CAM et MECP2 - mes fils n'y ont pas survécu, pardon.
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