Reins hyperechogenes, peu de liquide

[Lora25]

Bonjour à toutes,

Je viens malheureusement de rejoindre le groupe après une IMG ce vendredi 26/07.
Mon petit Charlie est né sans vie après avoir arrêté son cœur le 25.
A lecho du 5 eme mois il a ete détecté des reins vraiment beaucoup plus gros que la normale avec présence de petits kystes et une diminution de liquide amniotique...
Je voulais savoir si certaines d'entre vous avez rencontré ce problème?
Nous attendons avec impatience le resultats génétique et de l'autopsie...
Je suis sur Besancon si certaines souhaitent parler...
Laura.

[Cval]

Bonjour Laura,
Je suis désolée de t’accueillir sur le forum.
Mon petit garçon avait également ce problème. Il est né sans vie le 26 mars 2018
Le problème a egalement été décelé lors de la 2ème écho.
On peut se parler en privé si tu veux n’hesite pas.

[Eleo]

Bonjour Laura

Mon fils Naël est né également sans vie suite à une IMG. Reins hyperechogene également et d autres symptômes. Pour nous il s agit d une maladie génétique assez rare...
Ton petit Charlie avait d autres symptômes ?

[Lora25]

Bonjour,

Merci pour vos réponses,
Suite aux Échos le nephrologue pensait à une polykystose reinale récessive...mais il ne pouvait pas En etre sur car les reins étaient vraiment tres gros : la taille d'un nouveau né à 5 mois de grossesse...
Si Cest cela on aura en effet 1 probabilité sur 4 pour que cela se reproduise...donc la solution Cest FIV DPI...avec des délais à ce que j'ai pu lire longs...

[Lora25]

Mais à part reins très gros avec présence de kystes et diminution du liquide amniotique qui laisse à penser que le système urinaire ne fonctionnait pas bien pas dautre symptôme...
Ils ont recherche la présence de 6 eme doigts ou orteils mais nan tout était normal à ce niveau la...

[Eleo]

Laura

D accord, le 6eme doigt c est mon histoire justement...pour nous il y avait les reins et 6eme doigts aux mains et pieds donc syndrome de bardet...

Pour nous toute l étude génétique est finie...1 probabilité sur 4 que cela se reproduise...ils nous ont parlé de fiv également.
Je t avoue que j ai déjà un fils en bonne santé et le choix de tenter naturellement est le plus simple ns avons 75% de chance d avoir un bb en bonne santé...alors j ai peur mais la vie est plus forte...

Tiens moi informée si tu le souhaites...

Pleins de courage pour la suite mais la vie ca reprendre sans oublier, il faut "vivre avec"...

Je pense à nos loulous ❣

[Eleo]

Laura,

As tu reçu mon message en privé?

[Lora25]

Bonjour,

Nan Jai pas de message de ta part...

[Eleo]

Bonjour Laura,

Bon je t écris ici car je n arrive pas a te répondre de la boîte mail.

Donc oui l autopsie a confirmé le syndrome de bardel biedl. Nous sommes tous les 2 porteurs d un gène donc 1 probabilité sur 4 que cela revienne...
Ils nous ont proposé la fiv mais très long et 25% de résultats positifs donc en effet nous avons choisi de tenter naturellement car j ai tout de même 75% de chance d avoir un bb en bonne santé et comme je te l ai dit j ai la chance d avoir déjà un fils en bonne santé qui me fait tenir le coup.
Si coup, à 12 sa nous ferons une biopsie du trophoblaste et si le symptôme est là on arrête. J ai l impression de "jouer" et on me dit il faut tr sentir prête si c est une mauvaise nouvelle mais je ne serai jamais prête à ca ...donc je laisse faire la nature en espérant qu elle doit avec nous cette fois ci...

Et vous ou en êtes vous ?

Pleins de jolies pensées pour nos bb.

[Lora25]

Bonjour,

Oui la situation est delicate mais je comprend tout à fait votre décision d'essayer naturellement...je croise les doigts pour vous!

De notre côté on vient d'apprendre que les resultats de la genetique étaient arrivés...on a Rdv lundi à 10h avec le généticien.
On espère que cest "de novo" Comme ils disent pour nous laisser plus de chance pour la suite mais si jamais on a une chance sur 4...on en a déjà parlé et on fera la même chose que vous.
Tenter de manière naturelle en essayant de se "détacher" jusqua savoir si c'est bon ou pas...mais je sais que cela va être compliqué et je m'y prépare déjà...

Courages à toutes!!!!