Bonjour je suis nouvelle sur se forum. Je m'appelle Daiana et je suis enceinte de 25 sa. A la 2 eme echo on a diagnositiquer que mon bebe avait pas de raduis a l'avant bras droit. Et que l'autre bras(gauche) est un peu plus court que la norme. Est ce que quelqu'un peut me donner une idee sur ces malformations.
J'ai deja fait une amniosinthese le lundi 24 janvier et j'attend les resultats. Aider moi s'il vous plait.
Moi et mon mari on en a parler de faire une img. Car se sera trop dur d'elever un enfant avec des malformations. Depuis la nouvelle je suis devastee et je pleure sans arret. Le medecin qui nous a recu nous a dit qu'il peut y avoir d'autre syndrome associer a cette malforamtion.
Quelqu'un peut il m'en dire plus merci.
Agenesie du radius (main botes)
Re: Agenesie du radius (main botes)
Bonjour Carlie,
je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
Je ne sais pas si tu trouveras ici des spécialistes de maladies infantiles, le mieux serait plutôt de contacter de nouveau ton médecin pour lui poser tes questions. D'autant qu'une même malformation peut relever de plusieurs pathologies différentes, ou être tout simplement isolée, donc il ne nous est pas possible de poser le moindre diagnostic... votre médecin a t-il évoqué des maladies particulières avec vous? Est-ce qu'il est prévu de le revoir (au moment des résultats peut-être?).
Tiens nous au courant de la suite,
Bien à toi,
je te souhaite la bienvenue sur ce forum.
Je ne sais pas si tu trouveras ici des spécialistes de maladies infantiles, le mieux serait plutôt de contacter de nouveau ton médecin pour lui poser tes questions. D'autant qu'une même malformation peut relever de plusieurs pathologies différentes, ou être tout simplement isolée, donc il ne nous est pas possible de poser le moindre diagnostic... votre médecin a t-il évoqué des maladies particulières avec vous? Est-ce qu'il est prévu de le revoir (au moment des résultats peut-être?).
Tiens nous au courant de la suite,
Bien à toi,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie
Equipe de modération de Petite Emilie
Re: Agenesie du radius (main botes)
Merci de m'avoir repondu. Je suis tellement angoisser l'attente est longe. J'ai plusieurs rendez vous dans les semaines a venir. En ce moment j'attend que l'hopital m'appelle pour les resultas de l'amniocentèse. Je pensais trouver quelqu'un avec un cas similaire pour partager.
Re: Agenesie du radius (main botes)
Même si nous n'avons pas vécu exactement la même chose, je te rassure, nous comprenons toutes l'attente interminable et l'angoisse.
J'avais du attendre 3 semaines pour être fixée avant ma première IMG, je m'en souviens encore comme des 3 semaines les plus longues de ma vie.
Le fait d'avoir des RDV médicaux réguliers va vous permettre de "jalonner" un peu l'attente.
Tu es en arrêt actuellement?
J'avais du attendre 3 semaines pour être fixée avant ma première IMG, je m'en souviens encore comme des 3 semaines les plus longues de ma vie.
Le fait d'avoir des RDV médicaux réguliers va vous permettre de "jalonner" un peu l'attente.
Tu es en arrêt actuellement?
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie
Equipe de modération de Petite Emilie
Re: Agenesie du radius (main botes)
Oui je suis en arret de 2 semaines. Je travaille en creche et c'est trop dur le fait de m'occuper des bebes. Alors que dans ma tete je me dis que mon bebe il sera different. Et que j'envisage de l'abandonner. Ca me fait de la peine.
Quand on m'a annoncer qu'il avait une malformation j'ai eu qu'une idee en tete que ca se termine au plus vite. Est ce que je suis mechante pour ca? Je le voulais tellement ce bebe et c'est mon premier. Mais je pensais pas qu'on allait m'annoncer qu'il aurait une malformation.
Quand on m'a annoncer qu'il avait une malformation j'ai eu qu'une idee en tete que ca se termine au plus vite. Est ce que je suis mechante pour ca? Je le voulais tellement ce bebe et c'est mon premier. Mais je pensais pas qu'on allait m'annoncer qu'il aurait une malformation.
Re: Agenesie du radius (main botes)
Bonjour Carlie
Je ne suis pas dans le même cas exactement que toi mais je tennais à repondrai à ton derniere message. La reponse est clairenent NON, tu n est pas mechante, rien de plus normal que reagir comme ça, c'est un deni pour ainsi dire. Plein de choses vont passer par ta tête ces jours, rien de plus normal. Oublie pas que t as tout le droit de choisir ce que tu veux pour toit, ta famille et ton bébé et que rien de ça ne fait pas de toi qqun de mechante. Courage pour l attente.
Je ne suis pas dans le même cas exactement que toi mais je tennais à repondrai à ton derniere message. La reponse est clairenent NON, tu n est pas mechante, rien de plus normal que reagir comme ça, c'est un deni pour ainsi dire. Plein de choses vont passer par ta tête ces jours, rien de plus normal. Oublie pas que t as tout le droit de choisir ce que tu veux pour toit, ta famille et ton bébé et que rien de ça ne fait pas de toi qqun de mechante. Courage pour l attente.
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5, et de Silas, né le 26/02/19
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
qui n'existe nulle part sauf dans ma planete
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
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Re: Agenesie du radius (main botes)
Courage
Anaïs,
Equipe de modération petiteemilie.org
Maman de 2 petites étoiles jumelles
On peut trouver le bonheur même dans les endroits les plus sombres, il suffit de se souvenir d'allumer la lumière.
Albus Dumbledore
Equipe de modération petiteemilie.org
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Albus Dumbledore
Re: Agenesie du radius (main botes)
J'ai plus d'information sur la deformation de mon bebe. Le caryotype est pas bon (il manque un bout sur le chromose 1) c'est ce que le medecin m'a dit. C'est un cas tres rare.
Ca va entrainer de graves handicap mental et moteur. J'ai rendez vous a la fin de la semaine pour planifier l'img. J'aurai aussi un rendez vous avec un geneticien pour savoir si c'est genetique mais il y a 90% de chance que se soit un accident.
J'aurai aimer avoir ce bebe et c'est mon premier en plus mais la vie en a decider autrement. Je l'accepte je souhaite faire l'img et aller de l'avant.
Ca va entrainer de graves handicap mental et moteur. J'ai rendez vous a la fin de la semaine pour planifier l'img. J'aurai aussi un rendez vous avec un geneticien pour savoir si c'est genetique mais il y a 90% de chance que se soit un accident.
J'aurai aimer avoir ce bebe et c'est mon premier en plus mais la vie en a decider autrement. Je l'accepte je souhaite faire l'img et aller de l'avant.
Re: Agenesie du radius (main botes)
Pourriez vous m'en dire plus sur l'img! Est douloureux physiquement? Je suis a 27 sa.
Re: Agenesie du radius (main botes)
Carlie, desolée d'entendre les nouvelles. Je t envoie tout mon courage.
L'img n'est pas douleureuse physiquement normalement car la pose de la peri se fait très vite, justement pour eviter la douleur physique en plus de la douleur phycologique.
Normalement on va tout t'expliquer avant. Dans mon cas une super sf m'avais donné toute l'info et m'avais aussi acompagné tout au long de l'img.
Plein dr force pour toi!
L'img n'est pas douleureuse physiquement normalement car la pose de la peri se fait très vite, justement pour eviter la douleur physique en plus de la douleur phycologique.
Normalement on va tout t'expliquer avant. Dans mon cas une super sf m'avais donné toute l'info et m'avais aussi acompagné tout au long de l'img.
Plein dr force pour toi!
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5, et de Silas, né le 26/02/19
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