Merci pour ton retour!Ann312 a écrit : ↑04 avril 2019, 20:46 Bonjour Emi,
Je suis vraiment désolée... J'ai vécu exactement la même chose que toi l'année dernière. A l'écho du 2ème trimestre, notre petit Tom avait un intestin hyperéchogène et après pas mal d'examens, nous avons découvert que nous étions porteurs de la mucoviscidose et que notre petit bonhomme avait hérité des 2 mauvais gènes.. Il est né sans vie à presque 31sa le 1er mars 2018..
Moi aussi j'ai énormément culpabilisé au début, mais j'ai rapidement compris que nous avions pris la meilleure décision (à notre sens) pour lui. Les rencontres avec les spécialistes nous ont convaincu que nous ne voulions pas imposer cette vie de souffrance ponctuée de médicaments, de rdv quotidiens, de séjours à l'hôpital voire de transplantations s'il était toujours en vie à ce stade là.. Je suis intimement persuadée que c'était la meilleure chose pour lui. Alors oui nous aurions probablement eu quelques bons moments heureux, mais à quel prix?... Je n'aurais pas supporter de le voir souffrir. Un jour une maman sur ce forum m'a dit que nous avions décidé de souffrir à la place de nos petits anges pour leur éviter cette peine. Je ne la remercierai jamais assez de ces mots auxquels je m'accroche tous les jours.
J'espère que ta culpabilité partira et que tu parviendras à vivre avec cette décision, malgré le manque de ton petit Aloïs..
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésites pas si tu as besoin de parler.
Douces pensées à ton petit Aloïs et mon petit Tom..
J'ai trouvé peu de personnes concernées par la mucoviscidoses, j'ai lu la plupart de tes témoignages, qui me redonnent de la force.
De mon côté IMG à 27SA, mais nous étions en attente des résultats des différents examens que nous avions entrepris depuis le début de ma grossesse! la nièce de mon conjoint étant atteinte de la maladie. L'attente a été très longue : procédures à respecter qui fait que je n'ai pas pu faire ma prise de sang avant d'avoir obtenu les résultats de mon conjoint, des tests à faire et à refaire, ils ont même oublié de nous rappeler pour nous donner des résultats, qu'on a eu 1 mois et demi plus tard!!
Rien a été décelé lors des échographies,au contraire, tout apparaissait bien normal. Ce qui a été d'autant plus compliqué pour prendre une décision et ne pas culpabiliser : savoir que tout va bien à ce jour sur notre fille, et que seule une ligne sur un document nous signale que notre enfant est porteuse de la maladie !
Des pensées à nos anges qui, je l'espère, ont compris que c'était pour leur bien...
Encore merci !