Img suite à translocation déséquilibrée

[Etoile2015]

Je suis d'accord avec vous, le rdv avec un généticien semble très loin après une IMG. Pour ma part, IMG en mars 2015 et rdv généticien en juin de la même année. On m'avait expliqué que c'était le temps nécessaire pour faire toutes les analyses et avoirs les résultats et aussi pour les parents prendre un peu de recul... pour la translocation, on nous a dit que c'était une translocation déséquilibrée en mosaïque donc une partie éclaté en plein de petits bout de gêne non rattachés ( si j'ai bien compris ! ).
Et pour les risques c'est 1/3 de transmettre la translocation déséquilibrée , 1/3 savoir un enfant sans translocation et 1/3 d'avoir un enfant avec une translocation équilibrée comme moi.

Les médecins m'ont dit que j'aurais dû faire une fausse couche pour Enora et qu'elle n'aurait pas dû se développer ! Dur dur à entendre pour une maman !

[Jane]

Parfois on se demande si ce sont des humains les médecins .. comment on peut dire ça
Nous on a rdv le 3 juin , sachant qu ils ne nous prélèveront qu à ce moment là , donc ensuite encore qqs semaines le temps d avoir les résultats pour nous ( Alice on a déjà son caryotype ).. je trouve ça atroce de nous faire attendre plus de 3 mois pour savoir si on est porteurs ou non , si on pourra avoir un bébé en bonne santé ou non , et si oui à quel prix.
Je trouve que ça n aide pas du tout à avancer et à faire le deuil.

Monetoile2015, as tu avance un peu dans ta réflexion de donner une petite sœur ou petit frère à Mélina ? Qu en pense ton mari ?

[Etoile2015]

Tout d'abord désolé pour les fautes d'orthographe ! Message écrit pendant ma pause repas et j'ai pas eu le temps de le relire.

Mon mari n'est pas chaud pour retenter l'expérience car il a peur de me récupérer en petits morceaux comme pour la première fois ! Le point positif c'est que j'ai rdv avec mon gynécologue le 20 mai pour faire le point et envisager une nouvelle grossesse. Grâce à la biopsie, je sais déjà que la grossesse se terminera plus tôt en cas problème même si l'attente des résultats est longues aussi ( environ 3 semaines pour ma deuxième grossesse )

[Luch14]

Oui c est incompréhensible tout ça. Et si injuste punaise .
Tu as quel âge si ce n est pas indiscret.

Je trouve ça super que vous ayez le courage de ressayer avec ton conjoint.

Le généticien t a parlé du risque de récidive ? 1/2 ou plus faible ? Risque de fc ? Je crois que ça dépend bcp justement de la taille du chromosome impacté et de l endroit de la cassure..

Et ces délais c est vrai que c est inhumain . Je n ai pas été prélevé à l accouchement et ne serait prélevée que lors de la rencontre avec le généticien début juin donc résultats en gros mi juillet ! Faut avoir le cœur accroché je trouve quand même

Pas de soucis ce n’est pas du tout indiscret je vais avoir 30 ans cette année ça devait être une belle année mais il en sera malheureusement autrement.
Merci j’espere Que nous n’aurons pas à revivre cela une deuxième fois j’ai envie de croire que le sort ne peut pas continuer de s’acharner encore même si j’ai lu sur ce forum que ça arrivé.
Le généticien n’a pas voulu me donner de pourcentage de récidive il m’a dit qu’il y avait tellement de facteur en jeu. Pour les risques de fc il n’en a pas parlé. Il m’a juste dit que normalement les ovules porteurs de cette anomalie sont moins fécondables c’est tout ce que je peux te dire.
Je ne comprend pas pourquoi il te prélève si tard ou alors ils sont peut être débordé. Pour ma part, nous avions été prélevé une première fois avant l’IMG pour déjà faire nos caryotype mais je ne sais pas ce qu’ils ont fait de ces prélèvement car lorsque j’ai appelé une semaine après mon accouchement pour avoir les résultats ont m’a dit qu’il fallait que l’on reviennent pour un prélèvement pour la même chose au final. Je comprend tellement ta frustration et cette horrible attente je ne sais pas s’il comprenne que ces résultats nous empêchent d’avancer et peuvent nous faire replonger à tout moment.
Pour ma part cela fait 2 mois que Naelle est partit ça allait mieux et là depuis les résultats je sais que c’est moi qui suit porteuse et ça me fait un peu replonger et je ressens surtout une énorme culpabilité car même si je n’y peux rien c’est quand même à cause de moi qu’elle a eu cette translocation.
Leur as tu demandé pourquoi il fallait que tu attende le mois de juin ?

[Jane]

Oui je leurs ai demandé et ils m ont dit que c était toujours comme ça ici ( je suis suivi à Rennes pour ma ma’ part ) ...
moi je pense que ce sont pour des raisons psychologiques , pour ne pas qu on doive faire le deuil de notre enfant et en même temps ressentir ce que tu ressens actuellement car ça peut faire beaucoup . Et comme tu dis c est purement hasardeux et injuste mais je pense que j aurai comme toi ce sentiment de culpabilité mêlé à l incertitude de l avenir et ça peut faire beaucoup beaucoup d un coup . Mais ce n est que mon avis , la secrétaire m a juste répondu 3 fois «  c est le protocole ici madame )
Bien sûr tu n as aucune culpabilité à avoir , ce n est en rien ta faute, tout était joué avant même ta naissance , ni même celle de tes parents. Mais je sais que je ressentirais la même chose.

Du coup vous vous lancez dans les essais ?

[Jane]

Tout d'abord désolé pour les fautes d'orthographe ! Message écrit pendant ma pause repas et j'ai pas eu le temps de le relire.

Mon mari n'est pas chaud pour retenter l'expérience car il a peur de me récupérer en petits morceaux comme pour la première fois ! Le point positif c'est que j'ai rdv avec mon gynécologue le 20 mai pour faire le point et envisager une nouvelle grossesse. Grâce à la biopsie, je sais déjà que la grossesse se terminera plus tôt en cas problème même si l'attente des résultats est longues aussi ( environ 3 semaines pour ma deuxième grossesse )

Je pensais que les résultats étaient beaucoup plus rapide pour la biopsie . Du coup ça veut dire repasser par la case accouchement si les résultats sont mauvais ?

Pfiou c est inhumain je trouve d avoir à se poser ce genre de question . Ça devrait être naturel et facile d avoir des bébés , comme pour tout le monde.

Rien que de penser à tout ça mon ventre se déchire ... 3 mois de grossesse sans savoir , img si mauvais résultats , plus de 2 ans d attente si dpi:.. ce n est pas du tout comme ça qu on devrait réfléchir nos avenirs (((

[Etoile2015]

C'est sûr que quant ça nous tombe dessus on ce pose beaucoup de questions, pourquoi moi? Pourquoi mon bébé ? Et même avec les réponses de la médecine ça reste une injustice. On est malheureusement pas toutes égales fasse à la maternité ! Aucune maman ne devrait connaître la perte de son enfant!

Courage à toutes!

[Luch14]

Oui je leurs ai demandé et ils m ont dit que c était toujours comme ça ici ( je suis suivi à Rennes pour ma ma’ part ) ...
moi je pense que ce sont pour des raisons psychologiques , pour ne pas qu on doive faire le deuil de notre enfant et en même temps ressentir ce que tu ressens actuellement car ça peut faire beaucoup . Et comme tu dis c est purement hasardeux et injuste mais je pense que j aurai comme toi ce sentiment de culpabilité mêlé à l incertitude de l avenir et ça peut faire beaucoup beaucoup d un coup . Mais ce n est que mon avis , la secrétaire m a juste répondu 3 fois «  c est le protocole ici madame )
Bien sûr tu n as aucune culpabilité à avoir , ce n est en rien ta faute, tout était joué avant même ta naissance , ni même celle de tes parents. Mais je sais que je ressentirais la même chose.

Du coup vous vous lancez dans les essais ?

Oui ça ferais peut être beaucoup à gérer mais de toute façon je ne sais pas s’il y a un bon moment pour apprendre cette nouvelle. J’espère vraiment qu’une fois prélevé vous aurez une réponse assez vite.
Je pense que c’est inévitable de ressentir cette culpabilité peut être qu’elle s’apaisera avec le temps.
Oui nous allons nous relancer dans les essaies ce mois ci j’ai eu mon retour de couche 1 mois pile après mon accouchement et à nouveau mes règles 1 mois après. Une vrai horloge comme si je n’avais jamais été enceinte mais tant mieux j’ai de la chance que ça se soit passé comme ça.
Vous allez du coup attendre les résultats de la génétique avant de vous relancer de ton côté ?

[Jane]

J avoue que je ne sais pas du tout , c est encore si récent pour nous ....
j ai bien conscience que même si on est porteurs les médecins nous diront de tenter naturellement comme ils le conseillent à chacune d entre nous d ailleurs...
Mais ajd , une seconde img , je me dis que je ne survivrai pas...
donc on va attendre c est sur , combien de temps je ne sais pas ... je pense qu au delà des résultats génétiques on va attendre de se sentir prêts.. d un point de vue technique ça ne fait que 12 Jours pour nous , et je ne supporte pas qu on me touche le ventre donc on en est pas à faire un bébé . Et je suis encore dans les lochies moi ...

Et puis le généticien si j ai bien compris il donne des probas de récidive ?? Et vous comme moi , je pense que les probas on n y croit plus ...

Je pris fort pour toi en tout cas , que tu aies vite le +++ et surtout que le caryotype soit tout joli tout conforme derrière. Ils te proposeront biopsie du tropho du coup ou amnio ? Ps : c est plutôt bon signe d être réglée comme une horloge

[Etoile2015]

Jane il faut laisser passer le temps, il n'y a que ça qui nous fait réfléchir plus sereinement l'avenir. C'est beaucoup trop tôt pour toi ça se comprends bien. Même si les médecins te dirons aller vous avez le feu vert pour recommencer,il n'y a que toi qui pourra décider de réessayer ou non au plus vite. Je suis retombée enceinte 4 mois après parce que les médecins m'ont poussé à le faire mais mentalement je n'étais pas prête du tout et j'ai passer ma grossesse à pleurer mon bébé perdu plutôt que de me concentrer sur celui que je portais.
Et puis il y a tout le stress lié aux 3 premiers mois de la grossesse où on ne sais pas si on pourra garder bébé ou pas. Etre enceinte et ne pas pouvoir partager cette joie c'est terrible ( surtout quant une collegue t'annonce être enceinte de 2 semaines et que tout le monde est contente pour elle!)


Pour info la biopsie du trophoblaste n'est pas obligatoire elle permet de détecter au plus tôt l'anomalie génétique. Si on refuse de la faire pour diverses raisons, il y a toujours l'amniocenthese mais c'est plus tard vers 16 semaines de grossesse ! On peut toujours refuser de la faire aussi mais il ne reste plus qu'un suivi echographique pour voir les éventuelles malformations et là le diagnostic tombe beaucoup trop tard! Dans tout les cas c'est une nouvelle IMG en cas de problème mais à des stade bien différent de la grossesse ! Chacun est libre ou non de faire ces examens, rien n'est imposer je tenais à le préciser.