27 SA

[Natange]

Bonsoir Sabrina40,

je suis désolée de t'accueillir ici et de lire ton histoire.
Il y a deux ans, je suis passée par une img car mon fils était porteur de t21. Nous avons eu quelques jours devant nous afin de nous préparer au mieux à cette img. Si cela t'intéresse, l'ensemble de nos réflexions se trouve ici: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Mais ce qui me convenait, ne te parlera peut-être pas. Nous vivons tous cette épreuve de manière différente. Le seul vrai conseil: écoute toi et fais les choix qui te conviennent à toi.

Le jour de l'accouchement est malgré tout un beau et doux souvenir pour moi. J'ai rencontré mon fils, né sans vie. J'ai pu le cajoler et lui dire que je l'aimais. J'étais à 22 sa. Il était tout petit mais déjà parfaitement formé et tellement beau.

L'après peu être beau aussi. Avec le temps, j'ai appris à retenir uniquement le positif de cette aventure vécue avec lui. Deux ans après, il est toujours très présent dans mes pensées mais ces pensées sont positives.

Je te souhaite du courage. Tendres pensées à ta famille.

[Sabrina40]

Bonsoir à toutes,
Je me présente, Sabrina, première grossesse, enceinte de 27 SA d’une petite fille. Je viens d’apprendre mercredi 3 avril, que ma fille a un RCIU très sévère (>1er percentil) et le syndrome de DandyWalker (un peu inconnu pour moi et papa, très peu d’informations sur ce diagnostic). J’ai un IRM cérébral fœtale de prévu ce jeudi, suite à ça mon médecin m’a déjà parlé d’une IMG qui va être rapidement programmée (probablement mardi 16 : mais je trouve cela très rapide car je me doute qu’une commission doit être réunie et des rdv avec pédopsychiatre etc.. doivent être obligatoires).
Papa et moi sommes tellement désemparés, nous ne savons pas quoi faire, comment faire, comment réagir..
Le vide est en nous..
Je n’ose plus me regarder dans un miroir, toucher mon ventre.. j’aimerai que ce cauchemar s’arrête!
J’ai tellement peur de cet accouchement (dont je ne rêve plus) que j’en cauchemarde la nuit. D’avoir ma fille sans vie dans mon ventre, alors que je la sens bouger. De devoir pousser pour ne pas l’avoir auprès de moi dans ma vie.. Mais je n’ai tellement pas le courage de voir ma fille après, sans vie, qui ne doit pas ressembler à notre bébé qu’on souhaite voir à la naissance. Elle pèse à peine 510g. Je me dis que ça ne sera pas une belle image que j’aurai.. mais d’un côté j’ai tellement peur de regretter de ne pas l’avoir vu (quant à lui papa ne veut pas la voir, c’est trop dur pour lui).. Je n’en suis pas encore à ce stade là.. Mais tout se mélange dans ma tête !
Puis cette fameuse suite.. l’autopsie, des funérailles (Que nous ne voyons pas organiser), le livret de famille etc..
Papa m'épaule, mais les larmes sont bien plus fortes.. j’ai peur de ne pas réussir à surmonter tout cela !
Merci à celle qui me liront, merci...

Bonjour Sabrina,

Désolée de t'accueillir sur ce forum également.
Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis.
J'ai subi mon IVG lundi dernier à plus de 27SA également. J'ai 31 ans, première grossesse
Nous étions en attente des résultats de la mucoviscidose depuis le début de ma grossesse car la nièce de mon conjoint est porteuse de la maladie.
L'attente des résultats nous a parue interminable, ponctuée de tests sur mon conjoint et moi, de retards et de procédures en tout genre.
Nous avons su le vendredi 22 mars que notre fille était porteuse de la maladie, avons pris la décision lundi 25 d'interrompre la grossesse, non sans peine, mais les médecins ne sachant pas à l'avance le degré de la maladie, nous avons préféré ne pas infliger ça à notre puce. Dur de prendre une telle décision quand aucun signe n’apparaît à l'échographie,juste une ligne sur un papier qui nous indique que notre enfant est porteuse de la maladie!
Je m'étais mise des barrière tout le long de ma grossesse, par peur de trop m'y attacher si par malheur je devait m'en séparer sans même l'avoir connue, mais avec du recul je n'étais pas prête à prendre une telle décision!
Les derniers jours où elle était en moi, je me suis alors mise à lui parler, à caresser mon ventre, ...
La semaine avant l'IMG j'ai passé mon temps à pleurer, et voulait dormir seule la nuit, pour profiter des derniers moments avec elle.
(Mon conjoint avait arrêté de toucher mon ventre à partir du moment où on a su que j'étais porteuse du gêne, cela a été très difficile pour moi... il faisait tout pour éviter de s'en approcher et retirait vite sa main dès qu'il s'en approchait)

L'accouchement a été long... Pose de la péridurale à 8h30 lundi, j'ai accouché mardi à 8h38 , mais les équipes de la maternité ont été très présentes afin de nous soutenir. En plus gros bébé pour son age (1kg140, en siège). Heureusement la péridurale étant mise tôt, cela empêche de trop sentir les contractions.
J'ai voulu voir notre enfant, mon conjoint a changé d'avis la veille, il a souhaité la voir également. Il n'a pas voulu s'approcher, ni la toucher, mais il était présent. (j'avais quand même demandé avant à la sage femme si elle était "jolie". en cas de malformation ils vous la décriront surement, et à vous de décider si vous souhaitez la voir ou non). Malgré la fatigue et la tristesse, ça a été un très beau moment, sans larmes. Nous sommes retournés la voir 2 jours après. Moment très éprouvant, mais il me le fallait, pour un dernier aurevoir... Nous ne nous sentons pas d'organiser les obsèques (même si je pense le regretter plus tard), mais tu as 10 jours après l'accouchement pour te décider, tu n'es pas obligée de prendre de décision avant.
Nous lui avons donné un prénom, et allons la faire inscrire sur le livret de famille.
Il a fallu aller à la mairie déclarer le décès.
Je ne te cache pas que le départ de la maternité à 2 a été très dur, ainsi que le retour à la maison. Même si nous somme habitués à être que 2 dans notre chez nous, le vide se fait sentir.
Les larmes sont très présentes à ce jour, je sais que les semaines et mois à venir vont être difficiles aussi. Puis se dire que l'on est en congé maternité mais ne pas avoir d'enfants à s'occuper...
On le voulait cet enfant, et là on se retrouve "vides", "seuls". Mais à chaque fois je me dis que si on souffre c'était pour lui éviter de souffrir elle.
Je me dis que le temps fera les choses, on oubliera pas, mais il faudra avancer, pour elle, pour les autres enfants que nous espérons avoir par la suite.
Désolée pour ce roman, de mon histoire personnelle, je ne sais pas si cela a pu t'aider ou non...
Chacun doit prendre ses propres décisions, et quelle qu'elle soit elle sera bonne car vous les aurez prises en fonction de vos ressentis à vous, et avec votre coeur.
Malheureusement j'ai connu ce forum qu'après l'IVG, donc n'avions pas beaucoup d'informations, nous nous sommes 'laissés guider" au fur et à mesure des étapes, mais je trouve bien de savoir à quoi "s'attendre", d'avoir des témoignages différents.

Je te souhaite plein de courage, de tout coeur avec vous.

Bonsoir,

Merci pour ton témoignage et ton soutien. Je suis également désolé de ce qui vous ai arrivé et de cette douleur toujours présente.
J’appréhende tellement la suite..
Si j’ai bien compris, vous êtes porteuse du gène ? Que vous a t’on dit pour des futures grossesses (si vous en souhaitez évidement)!

Merci pour votre retour.

[EmiGlf]

Nous avons découvert que nous étions tous les 2 porteurs du gène de la mucoviscidose oui. 1 risque sur 4 donc que notre enfant soit malade.
Pour ma prochaine grossesse je peux faire une biopsie de trophoblaste (prélèvement de placenta) dès 12SA.
En espérant que cette fois-ci notre enfant échappera à la maladie...
Il est normal d'appréhender la suite... Mon IMG étant récente j'appréhende aussi, beaucoup de questions, de doutes... Mais les témoignages de ce forum m'aident à me donner des forces et reprendre confiance en l'avenir !

[Sabrina40]

Bonsoir Sabrina40,

je suis désolée de t'accueillir ici et de lire ton histoire.
Il y a deux ans, je suis passée par une img car mon fils était porteur de t21. Nous avons eu quelques jours devant nous afin de nous préparer au mieux à cette img. Si cela t'intéresse, l'ensemble de nos réflexions se trouve ici: http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... f=11&t=702

Mais ce qui me convenait, ne te parlera peut-être pas. Nous vivons tous cette épreuve de manière différente. Le seul vrai conseil: écoute toi et fais les choix qui te conviennent à toi.

Le jour de l'accouchement est malgré tout un beau et doux souvenir pour moi. J'ai rencontré mon fils, né sans vie. J'ai pu le cajoler et lui dire que je l'aimais. J'étais à 22 sa. Il était tout petit mais déjà parfaitement formé et tellement beau.

L'après peu être beau aussi. Avec le temps, j'ai appris à retenir uniquement le positif de cette aventure vécue avec lui. Deux ans après, il est toujours très présent dans mes pensées mais ces pensées sont positives.

Je te souhaite du courage. Tendres pensées à ta famille.

Bonsoir, merci pour votre partage.
Les choses difficiles sont à venir, mais grâce à vous toutes j’essaie de voir les choses plus belles.

[Sabrina40]

Nous avons découvert que nous étions tous les 2 porteurs du gène de la mucoviscidose oui. 1 risque sur 4 donc que notre enfant soit malade. Pour ma prochaine grossesse je peux faire une biopsie de trophoblaste (prélèvement de placenta) dès 12SA.

D’accord, et comment l’avez vous pris du fait que ce soit vous qui êtes porteur du gène ? Nous sommes en attente des résultats de la génétique également.. nous appréhendons cette étape et de nous en vouloir..

Vous n’avez pas peur de repasser par cette épreuve difficile (si par cas il y a récidive) ?

[EmiGlf]

Nous avons découvert que nous étions tous les 2 porteurs du gène de la mucoviscidose oui. 1 risque sur 4 donc que notre enfant soit malade. Pour ma prochaine grossesse je peux faire une biopsie de trophoblaste (prélèvement de placenta) dès 12SA.

D’accord, et comment l’avez vous pris du fait que ce soit vous qui êtes porteur du gène ? Nous sommes en attente des résultats de la génétique également.. nous appréhendons cette étape et de nous en vouloir..

Vous n’avez pas peur de repasser par cette épreuve difficile (si par cas il y a récidive) ?

Je ne m'y attendais pas du tout, ayant aucun cas de mucoviscidose dans ma famille.
Par contre je ne peux pas m'en vouloir de l'avoir transmis, les gènes c'est vraiment quelquechose que l'on ne peut pas maîtriser lors d'une grossesse naturelle. Comme on m'a dit : la génétique c'est un peu comme la loterie, on ne decide pas ce qui va tomber!
J'appréhende un peu oui... Mais j'ose espérer que tout ira bien.
On va réessayer naturellement, mais sinon il est possible de passer par une grossesse "assistée" (telle que FIV, où seront sélectionnés au préalable les genes). Désolée je n'ai plus le terme précis en tête.

[Sabrina40]

Nous avons découvert que nous étions tous les 2 porteurs du gène de la mucoviscidose oui. 1 risque sur 4 donc que notre enfant soit malade. Pour ma prochaine grossesse je peux faire une biopsie de trophoblaste (prélèvement de placenta) dès 12SA.

D’accord, et comment l’avez vous pris du fait que ce soit vous qui êtes porteur du gène ? Nous sommes en attente des résultats de la génétique également.. nous appréhendons cette étape et de nous en vouloir..

Vous n’avez pas peur de repasser par cette épreuve difficile (si par cas il y a récidive) ?

Je ne m'y attendais pas du tout, ayant aucun cas de mucoviscidose dans ma famille.
Par contre je ne peux pas m'en vouloir de l'avoir transmis, les gènes c'est vraiment quelquechose que l'on ne peut pas maîtriser lors d'une grossesse naturelle. Comme on m'a dit : la génétique c'est un peu comme la loterie, on ne decide pas ce qui va tomber!
J'appréhende un peu oui... Mais j'ose espérer que tout ira bien.
On va réessayer naturellement, mais sinon il est possible de passer par une grossesse "assistée" (telle que FIV, où seront sélectionnés au préalable les genes). Désolée je n'ai plus le terme précis en tête.

Je trouve que vous avez énormément de courage ! Vous êtes une femme incroyable !
Merci d’avoir répondu à mes questions et merci encore de votre soutien.

[EmiGlf]

Une phrase me vient en tête : «Tu ne sais jamais à quel point tu es fort jusqu’au jour où être fort reste la seule option».
Si besoin on peut échanger en message privé.

Bon courage, de tout coeur avec vous, et avec toutes les mamanges <3

[Sabrina40]

Bonsoir à toutes les mamans,
Je reviens après quelques temps pour vous annoncer que finalement tout ne s’est pas passé comme prévu.. Je devais rentrer le lundi 15 avril pour une IMG, d’où mes postes précédents avec mes inquiétudes ! Mais finalement, la vie ou le destin (je ne sais pas trop) en a décidé autrement. Voici mon histoire :

Samedi 13 avril, 15h, des saignements soudains m’ont drôlement inquiétés et m’ont dirigés vers les urgences. Je ne sais pas pourquoi, mais mon instinct m’a dit de préparer un petit sac d’hospitalisation..
Arrivée aux urgences, je rencontre une interne, qui décide de me faire une inspection complète (vérification du col, échographie du ventre et vaginale etc..) j’avais le placenta à 4mm du col.. d’ou les saignements ! soudainement, elle me fait passer dans une autre salle, où une sage femme vient me mettre un monitoring, bizarrement, contractions toutes les 5min assez intenses..
Je pars donc en salle de pré-travail. Elles me disent qu’elles vont me garder cette nuit pour savoir si le travail est naturel, ou non. Le médecin décide de stopper les contractions avec 3 prises de cachets toutes les 15mins.
Bizarrement ça se calme, c’est aux alentours de 22h le soir, qu’une douleur ATROCE me prends au niveau de l’estomac, du foie.. impossible de respirer, impossible pour moi d’être bien! Je me suis sentie « partir ». 23h30, après un bilan sanguin, le médecin de garde vient de me dire qu’on va attendre 4/5h du matin pour voir comment se poursuit mes prochains bilans sanguin.. aucun cachet ne me calmait.
10 min plus tard : ils reviennent en urgence dans ma chambre et m’annonce à papa ainsi qu’a moi qu’il faut partir au bloc en urgence.. je suis en train de faire une pré-éclampsie et même le Hellp Syndrome. Je suis en train de « mourir »... je pars donc paniquée au bloc, pour une césarienne sous anesthésie générale.
Dimanche 14 avril 00h26 : bébé est né, ma fille est née. Vivante.. Mon conjoint qui a eu un soutient sans faille et accompagné de mes parents et ma soeur, et une cousine à moi ont décidé d’aller voir bébé (sauf papa, il n’avait pas le courage et c’était notre décision nous ne souhaitons pas voir bébé après l’IMG). Une fois ma famille habillée, 01h35 bébé s’en est allé, ils n’ont même pas eu le temps de la voir vivante.. mais apparemment elle était toute chaude, belle et si petite avec de grande main comme maman..
Mon conjoint et ma mère sont venu me voir en salle de réveil assez rapidement, et restés dans ma chambre jusqu’a 4h du matin..
il y a tellement de détails que j’ai a raconter, mais j’en aurai pour des milliers de mots à tout expliquer !
Aux alentours de 7h du matin, les médecins étant toujours inquiets car mon bilan sanguin ne remontait pas pensaient me mettre en soins intensifs avec transfusion de sang. Mais grâce à je ne quoi.. j’ai petit à petit remontée.. je suis partie en chambre en gynécologie (non non pas en maternité bien trop dur..) !
Dimanche soir Chambre 141.. : cette chambre m’a était maudite, les galères se sont enchaînées..
L’équipe médicale vient nous annoncer que nous devons organiser les funérailles de notre enfant, car elle est née vivante et est décédée par la suite. Le monde s’est abattu sur nous, nous étions pas prêt à cela. En dehors de ca, papa et moi n’avions tjs pas voulu voir bébé.. j’ai quand même ruminé toute la nuit.. Le lundi matin 8h j’ai pris la décision de mettre un visage sur ma fille, de voir ma fille seule.. d’avoir mon bébé près de moi.. elle était magnifique, si belle, j’ai pu l’avoir dans mes bras, la câliner.. j’en ai parlé au papa, et j’avais peur qu’il regrette de ne tjs pas l’avoir vu.. elle devait partir, partir à 13h pour l’autopsie ! Papa arrive à 12h.. et prends ENFIN la décision de voir sa fille ! J’ai été heureuse.. réunie, les 3.. une première et dernière fois !
Quelques minutes si précieuses.. et Adieu Luna Maria.. mon petit ange. Papa part donc faire les papiers en mairie afin d’organiser ses funérailles le plus rapidement possible.. il contacte aussi les pompes funèbres !
La journée passe, le lendemain arrive, contrôle du bilan sanguin qui remonte petit à petit mais qui n’est pas parfait encore.. difficile de se remettre de cette césarienne qui n’était pas prévu.. et puis bizarrement un mauvais pressentiment surgit en moi.. ça n’a pas loupé, un médecin vient toquer à ma porte.. s’assoie sur mon lit, nous regarde, et nous annonce -des suites de l’autopsie-, que ce n’était pas une fille mais un garçon.. le monde s’écroule à nouveau.. mais pourquoi le sors s’acharne sur nous.. encore une fois.. n’avons pas suffisamment souffert en l’espace de 2j?
Nous devons tout recommencer, les papiers en mairie, les funérailles, etc.. Ça ne sera plus Luna Maria mais Tiago qui aura rejoint le ciel..
Des complications avec la cicatrice de la césarienne (saignements sur saignements j’ai faillit partir au bloc le jeudi car malgré les pansements compressifs, ma cicatrice saignait..) ! Le médecin est venu lui même faire le pansement compressif le mercredi, et le vendredi matin.. plus rien, plus aucun saignements ! J’ai ENFIN pu sortir de l’hôpital pour la crémation de mon fils.. rejoindre mon chez moi, retrouver mon mari, ma chienne Layka, mes repères..

Vendredi 19 avril, 17h : crémation.. je ne pensais pas pleurer autant. On m’a arraché ma vie, mon cœur.. mon enfant, mon fils.. il est parti comme nous l’avons souhaité, dans le calme le plus paisible qui soit.. accompagné de rose blanche.. entourée de ses parents et sa famille (papis, mamies, taties, etc..)

Samedi 20 avril, 10h : inhumation.. deuxième étape la plus dure de ma vie.. il est parti rejoindre ma grand mère.. dans le columbarium.. les mots ne me viennent plus!

Enfin, j’aurai tellement de chose à dire, tellement de choses a raconter, les funérailles.. le après, mon ressenti, celui de papa.. mais tellement long.

Je crois ça a été tout ce que j’ai eu de plus dur à vivre de ma vie.. perdre mon enfant, l’enterrer.. et devoir vivre avec.
A l’heure d’aujourd’hui je ne regrette absolument rien de ce que j’ai pu prendre comme décisions.. Hormis le fait de ne pas avoir mon enfant avec moi.. Mais la maladie l’a emportée.

Mon cœur est vide. Mais mon fils m’a sauvé la vie.. en décidant d’arriver de lui même, car si j’aurai attendu l’IMG de lundi.. je ne serai peut être plus de ce monde..
Merci à mon fils, merci à mon mari d’avoir été présent.. merci à mes parents et ma soeur et ma cousine d’avoir été auprès de moi tous les jours durant cette semaine affreuse.

Désolée pour le roman.. mais j’avais besoin de m’exprimer et merci à celles qui me liront.

[Sabrina40]

Bonsoir, Je pense à toi très fort. Quelle force d'adaptation. Dans une situation si extrême, si impensable, si inimagineable. Vous l'aimez et vous l'avez aimé votre enfant. Je te souhaite du bon pour la suite.

Merci à toi Bisounours, pour ton message. Je ne sais pas si je suis suffisamment forte pour la suite, mais j’essaie de l’être pour mon mari.. et pour notre futur