Img programmée le 17 avril. J ai peur

[Jane]

Bonjour les filles ,

Ayé le couperet est tombé hier pour nous , notre petite Alice présente des grosses anoMalies chromosomiques , trisomie partielle sur le chr3, monosomie sur le 5, sur des grosses régions gérant entre autre le cervelet , entraînant l’enfant syndrome du cri du chat et bien d autre car les parties impactees sont énormes. Notre petit bébé d amour n est pas viable.
Nous avons donc planifié l img mercredi prochain mais l angoisse commence à me prendre à la gorge. Je serais à plus 28sa

Grâce à vous j ai pu commencer à préparer depuis l attente du verdict ( mais qui est quasi certaines ) des vêtements , affaires personnelles et autres pour le jour j, réfléchir à comment organiser son au revoir etc.

Mais j ai très peur du jour j et de l après .
Le jour j j ai peur de ne pas réussir à respirer au moment du geste , j ai compris que mon mari ne pourrait pas m’accompagner en plus c est atroce.

Et puis l après ... j ai déjà l impression qu une épée m a traversée le corps mais que ma petite Alice avec tout l amour que je lui porte et qu elle me porte arrive à colmater ma plaie. Mais que va t il se passer quand on va me l enlever mercredi ? J ai peur que tout mon corps se vide et que je sois complètement aneantie sans jamais pouvoir me relever. Comment se relève t on de ca ?

Je n arrive pas à envisager la lumière. Je suis bcp sollicitée par ma famille mais comment on peut avoir envie de parler à des gens après tout ça ? Ils ne comprennent pas mon refus , mon envie d être seule à tout jamais.

Avez vous des « conseils » sur comment faire face sans se noyer ?

Merci par avance

[Rafael2019]

Bonjour Jane
C’est normal que tu angoisses et pense au pendant et au apres .
J’ai énormément angoissé aussi , je me suis dit au moment d’eteindre le cœur de mon fils et d’accoucher pour la première fois de l’amour de ma vie sans vie je finirai avec là camisole de force après ...
Sache que les professionnels sont là pour t’aider du début jusqu’au la fin .
Au moment d’endormir Rafael ils m’ont mis une bonne dose de shoot , donc j'étais consciente je me souvient du moment ou ils ont dit la pire phrase de ma vie mais ils font en sorte que ce moments se passe pour le mieux .
Et puis pour l’accouchement bizarrement je ne sais pas si c’est les hormones mais j'étais Sereine et j’ai eu un bonheur immense de pousser et de le voir.
La après c’est autre chose .. j’ai été directement suivie par la psy de l’hôpital. N’hésite pas à la voir si tu en ressent le besoin .
Tu passeras par toute les phases surment rien que en une seule journée mais avec les semaines ou mois qui passent tu te relèves un peu plus chaque jour .
Après on réagit toute différemment mais on a toute le meme ressenti car cette douleur seule les mamanges peuvent comprendre.
Pleure toutes les larmes de ton corps , il fait évacuer . Et tu feras ce qu’il te semble le mieux pour ta survie .
Tu n’es pas seule , il y aura tjr une mamange pour te répondre ici n’hésite pas .
C’est un peu brouillon ce que j’écris...
Mais saches que tu te surprendra et tu as le droit d’etre La plus malheureuse et ne culpabilise d’être mal surtout .
Ne t’isole juste pas trop car on prend vite l’habitude d’etre seule.
Je penserai bien à toi pendant le 17 avril...
Belle rencontre avec ta jolie Alice
Courage

[Jujulysse]

Bonjour Jane,
J’ai bcp d émotions en lisant ton mot et je me retrouve dans ce que tu dis/vis. Mercredi 3 avril j’ai fait une très belle rencontre, celle de mon fils Ulysse, né sans vie à la suite d’une IMG. Il avait une malformation cardiaque très sévère et nous avons choisi avec mon conjoint de le laisser partir en paix, sans souffrance.

J’avais très peur du jour J, voici les conseils que je peux te donner, concernant mon expérience personnelle:
- renseigne toi sur ce qu il va se passer ce jour là, dans quel ordre, qui sera présent, etc. Ça m à permis d anticiper ce qui allait se passer et de savoir Ce que je voulais faire (voir où non ton bébé, t occuper ou non des obseques). Cette préparation était primordiale pour moi.
- parle à ton bébé, profite de cette semaine pour lui expliquer votre décision, accompagne le jusqu’au bout.
Prends du temps pour toi et pour lui, ça m’a été très bénéfique.
- pendant que le gyneco fait son geste, mets toi dans ta bulle, essaye de te connecter à ton corps, à tes émotions, au bébé ou alors pense à un endroit où tu aimerais être qui te tranquillise, qui te rassure. Pour ce qui est de mon expérience, mon conjoint était avec moi, peut être peux tu leur demander qu’il soit présent si tu le souhaites.
- ce que tu fais pour ton bébé est un acte d’amour, cette décision a été prise par vous et pour lui, ne l oublies pas. Sois prête a le laisser partir, l accouchement ne pourra s en passer que mieux.

Ce que j’en pensais être le jour le plus horrible de ma vie s’est révélé être un très beau moment, rempli d amour et de douceur, une joie immense de pouvoir voir mon fils, de le prendre dans mes bras. Bcp de tristesse aussi, qu’il est important de laisser sortir. Laisse aller tes émotions, vis ce que tu dois vivre comme tu dois le vivre et comme tu le sens. Le personnel médical va vous entourer et sera très présent.
L après se gère de façon très différente selon les personnes, ce qui m a aidé c’est de me reposer, de prendre du temps pour moi et ma famille, me recentrer sur l’essentiel et accepter et accueillir mes émotions fatiguée, triste, sereine, soulagée par fois.

Je suis de tout cœur avec toi,
Jujulysse

[Jane]

Merci beaucoup pour votre soutient les filles c est vraiment très dur car l entourage ne comprend pas tout ca et je me sens très seule. On me répond souvent que c est dramatique mais que j en aurai d autres. Et ça me rend triste. Déjà parce que je l aime moi mon Alice et que j en veux pas d autre aujourd’hui et puis je suis aussi très angoissée pour l avenir. Peur que la translocation déséquilibrée qui a provoquée toutes ces malformations vienne d une translocation équilibrée que je porterai. Je me sens très fautive. Je ne sais pas du tout si c est fréquent , si la plupart du temps c est « la faute à pas de chance » ou si y a de grande chance que je sois à, l origine de tout ce malheur.
Je trouve que faire face à tout ça est complètement inhumain

[Helene0917]

Bonjour Jane,
Je suis sincèrement désolée pour toi et ta petite Alice.
Oh oui on se sent seule et tu as bien raison de venir en parler ici. Pour ma part, je ne pas te renseigner sur l'IMG car ce n'était pas mon cas mais je peux juste te donner un conseil pour la semaine prochaine et les autres qui vont suivre. Écoute toi et peu importe ce que disent les autres. Fait ce que tu sembles nécessaire pour ta petite Alice et tu verras elle te portera la semaine prochaine. Moi je me suis vue sur les 2 jours (puis les suivants) à avancer un peu comme en pilote automatique et le temps fera les choses. Je ne te caches pas que cela va être très dur car 1an1/2 après ma Lola me manque toujours énormément mais aujourd'hui je peux dire que je suis heureuse et que ma princesse est à la fois ma plus grande force et ma plus grande faiblesse.
Prends surtout soin de toi. Je me suis bcp écouté et j'ai pris bcp de temps pour moi après cette perte et cela m'a permis d'aller de l'avant.
Je te souhaite une magnifique rencontre avec ta fille et j'espère que cette journée, malgré le cataclysme qu'elle représente, sera la plus douce possible.
Tendres pensées

[pimoussine]

Bonjour les filles ,

Ayé le couperet est tombé hier pour nous , notre petite Alice présente des grosses anoMalies chromosomiques , trisomie partielle sur le chr3, monosomie sur le 5, sur des grosses régions gérant entre autre le cervelet , entraînant l’enfant syndrome du cri du chat et bien d autre car les parties impactees sont énormes. Notre petit bébé d amour n est pas viable.
Nous avons donc planifié l img mercredi prochain mais l angoisse commence à me prendre à la gorge. Je serais à plus 28sa

Grâce à vous j ai pu commencer à préparer depuis l attente du verdict ( mais qui est quasi certaines ) des vêtements , affaires personnelles et autres pour le jour j, réfléchir à comment organiser son au revoir etc.

Mais j ai très peur du jour j et de l après .
Le jour j j ai peur de ne pas réussir à respirer au moment du geste , j ai compris que mon mari ne pourrait pas m’accompagner en plus c est atroce.

Et puis l après ... j ai déjà l impression qu une épée m a traversée le corps mais que ma petite Alice avec tout l amour que je lui porte et qu elle me porte arrive à colmater ma plaie. Mais que va t il se passer quand on va me l enlever mercredi ? J ai peur que tout mon corps se vide et que je sois complètement aneantie sans jamais pouvoir me relever. Comment se relève t on de ca ?

Je n arrive pas à envisager la lumière. Je suis bcp sollicitée par ma famille mais comment on peut avoir envie de parler à des gens après tout ça ? Ils ne comprennent pas mon refus , mon envie d être seule à tout jamais.

Avez vous des « conseils » sur comment faire face sans se noyer ?

Merci par avance

Bonjour Jane,
moi aussi j'avais très peur de l'img. J'avais peur que mon corps me fasse défaut, de ne pas gérer, de craquer mentalement et de pas réussir à faire ce qu'il fallait. C'était mon 1er accouchement à 29 SA...J'ai fait le choix de dire à tous les membres du personnel médical que j'ai croisé que j'étais terrifiée...j'ai demandé à voir la sage femme qui allait m'accompagner dans cette épreuve pour lui expliquer mes peurs avant, lui posant les questions que je me posais encore...j'ai eu besoin de dire à tous qu'au delà de la perte de mon bébé, j'étais terrifiée par cet acte à venir, physiquement également. J'ai eu la chance d'avoir été entendue. Avant l'injection au bloc, dés la pose de la péridurale où je tremblais comme une feuille, l'anesthésiste m'a expliquée qu'ils m'avaient mis un décontractant dans la perfusion pour "m'apaiser" un peu...

Juste après l'accouchement on se sent vide c'est certain...Mon ventre m'a fait la bonne blague d'immédiatement devenir plat comme jamais il ne l'a été...creux même...et c'est dur oui. J'ai eu du mal à le regarder et le toucher par la suite...on se sent anéanti par ce vide abyssal de ne plus sentir notre bébé dans notre creux. Pour moi c'était il y a un peu plus d'un mois et demi... J'ai très, trop, régulièrement des moments de désespoir profond où j'ai l'impression que jamais je ne remonterai la pente, des moments où je me sens vide de sens, où j'avance pour avancer, et puis j'ai eu des moments (pas nombreux et courts mais je les ai vraiment sentis), notamment avec mes amis, où j'ai ressenti du plaisir et où l'espace de quelques minutes j'ai "oublié" mon drame...ils m'ont donné un peu d'espoir ces moments, j'en est été capable alors peut-être deviendront-ils plus fréquents avec le temps...?

Pour le après, j'ai été comme toi. Pendant 1 mois et demi après l'accouchement je n'ai vu personne ni de ma famille ni de mes amis. Ils étaient en demande mais je ne pouvais pas...j'ai attendu d'en avoir vraiment l'envie et de sentir que malgré la peine que j'aurais de les voir et de leur parler, ça me ferait plaisir et du bien de vider mon sac et de me sentir soutenue par eux...Ces moments de retrouvailles ont été forts, intenses et bons à la fois. Prends ton temps...

Accroche toi à tes valeurs sures. Ton chéri par exemple. Et puis nous toutes qui sommes là pour nous soutenir...dans la même terrible galère et dans cette souffrance sans nom...Tu n'es pas seule...

[Floyd74]

Je comprends ce que tu vis, pour moi IMG programmée pour le 18 avril (microdeletion chromosome22 et malformation cardiaque)...rdv demain a l’hopital pour rencontrer le personnel qui va m’expliquer le deroulement.
J’angoisse tellement, je me dis c’est pas possible je vais me reveiller de ce cauchemar!
Courage courage il nous faut du courage!!

[Jane]

Moi aussi j espère encore que ce n est qu un mauvais cauchemar... mais j ai l impression que plus jamais on ne se réveillera pareilles ...
c est mon premier bébé moi en plus , alors la peur de l inconnu en plus du deuil , les démarches à suivre , le côté très Médical de la procédure etc ne font que rajouter de l angoisse.
Et l incompréhension de l entourage... les « courages , mais tu en auras d autres » «  l avenir te réserve des Jours meilleurs » etc je ne peux plus les entendre . Ceux qui disent ça sont bien au chaud avec leurs bébés bien portant dans leurs bras... c est terriblement injuste ../
Bon courage à toi pour demain, je ne sais pas à quel stade tu es mais je pense qu ils vont te donner les premiers comprimés pour stopper la grossesse lors de ton rdv demain . Je les ai pris aujourd’hui pour ma part ...

[Rafael2019]

Bcp de courage Jane je pense fort à toi en ce jour tellement inhumain ...
Belle rencontre avec ta fille Alice .
🕊

[Helene0917]

Jane,
Je pense également fort à toi. J'espère que tu vis/as vécu cette journée la plus douce possible malgré l'atrocité de la perte de ton ange.
Tendres pensées à toi, à vous