Milo dans les étoiles

[Julie_84]

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà maintenant plusieurs semaines que je lis vos histoires, que je pleure vos anges envolés, que je découvre votre douleur et vos petits bonheurs.
Plusieurs semaines que je prie pour ne pas devenir une des vôtres, que je me dis que les médecins se sont trompés, qu'ils vont m'appeler pour me dire "nous ne comprenons pas ce qui s'est passé, mais c'est une erreur tout va bien!"

Mais voilà, je suis là aujourd'hui à vous écrire, vous raconter un bout de notre histoire, donc je n'ai jamais reçu ce coup de fil... J'en ai reçu des coups de fil mais jamais celui tant espéré.

Tout à commencé le 2 janvier 2019, un doute, un test de grossesse, 2 jolis traits roses... Une surprise, un accident, un merveilleux accident... Maman de 2 petites filles, cette grossesse n'était pas prévue. Elle nous a chamboulé, à ça oui ! On a douté, on a eu peur, cette grossesse remettait en cause bien des projets ! Mais bientôt le doute et l'incertitude on fait place à la joie et au bonheur d'agrandir notre jolie famille. Peut-être que cette fois nous auront la chance d'avoir un héritier, comme on se plait à plaisanter !
Le rendez-vous est pris chez le gyneco, la grossesse est confirmée, on entend son tout petit coeur, un coeur de géant de 25mm !
Les nausées et la fatigue sont au rendez-vous, les journées sont longues, mais ayant déjà eu 2 enfants, je sais que c'est l'affaire de quelques semaines.
21 février, arrive le rendez-vous de l'écho T1. Nous y allons confiants en ayant qu'un espoir en tête, pouvoir connaitre le sexe de notre petit bébé.
L'écho commence tout se passe bien, jusqu'au moment ou surgit ce silence que vous connaissez toutes. La clarté nucale est bien trop épaisse, 3,6 mm, c'est trop. Combinée à mon âge, 37 ans, le docteur nous annonce un risque de trisomie élevé. C'est le choc, on oublie vite nos préoccupations concernant le sexe de notre enfant et on trouve la force de demander ce qu'on doit faire. On nous prescrit le tritest en nous annonçant que le risque combiée sera forcément mauvais, mais nous devons attendre ces résultats dans un premier temps pour pouvoir prétendre au DPNI.
On attend, les heures semblent être des jours, les jours des mois.
Le résultat tombe mauvais comme prévu : 1/10. Mon gynéco me dit qu'à ce niveau c'est forcément pathologique, qu'il nous a pris un rendez-vous avec un spécialiste à l'hôpital, que nous devons y aller dans la journée.
J'appelle mon mari, on part en trombe du travail. Bizarrement ce résultat ne résonne pas en moi. Je ne vois que les 9 chances sur 10 que tout aille bien.
Nous arrivons à l'hôpital et le spécialiste nous parle d'amniocentèse, de biopsie du trophoblaste, de fausses couches... L'amniocentèse il faudra encore attendre quelques semaines, la biopsie est plus rapide mais plus douloureuse et plus risquée..Impossible de choisir, je ne vois pas l'urgence puisque mon bébé va bien.
Il nous propose une nouvelle écho pour voir comment va notre bébé. On rentre en salle et il commence son examen dans un silence de plomb que nous commençons à savoir interpréter.... Je le vois il s'attarde sur son petit coeur, du rouge et du bleu apparaissent à l'écran encore et encore...
Nous retournons dans son bureau il nous dit qu'il suspecte un CAV : canal atrio ventriculaire, cardiopathie liée à la trisomie dans 50% des cas.
On ne parle plus d'attendre, il faut faire une biopsie du trophoblaste dès le lendemain pour avoir les premiers résultats au plus vite.
Nous retournons donc à l'hôpital dès le lendemain matin et pour moi cet examen ne se passe pas bien : le docteur a du mal à prélever suffisamment de cellules, donc l'examen dure et dure et a chaque fois qu'il remue son aiguille dans mon ventre j'ai l'impression qu'il me poignarde.
Les premiers résultats tardent à arriver, je ne me déplace plus sans mon téléphone, trop peur de louper son appel. Je me dis que si les résultats tardent à arriver c'est parce qu'ils cherchent encore et qu'ils ne trouvent rien...
Une semaine après et plusieurs relances auprès de l'hôpital, les résultats confirment les suspicions du docteur : notre enfant est bien porteur de trisomie 21. C'est le choc... je n'y crois pas, ce diagnostic ne résonne pas en moi.
Seulement 16 cellules on pu être analysées, ce qui est trop peu, donc il faut attendre le résultats de la mise en culture d'ici 2 semaines pour pouvoir prendre une décision. Mais le diagnostic ne changera pas selon le docteur.

2 semaines d'attente, d'horreur, 2 semaines à parcourir tous les sites, les forums, à visionner tous les reportages concernant aussi bien l'IMG que la trisomie 21.
L'IMG me semble inconcevable, je commence à reprendre espoir et à me dire que malgré le handicap de la trisomie, je suis sure que nous pouvons apporter amour et bonheur à notre enfant.
Mon mari est plus réticent face à mes espoirs mais commence aussi à imaginer une autre issue que l'IMG... On en oublie même la cardiopathie...On commence même à s'imaginer être dans l'infime pourcentage d'erreurs entre le premier et deuxième diagnostic.
Mais les résultats définitifs tombent finalement : trisomie 21 libre et homogène. Nous n'avons plus le choix que de prendre une décision.
Retour à l'hôpital : nous informons le docteur que pour nous la trisomie 21 "seule" n'est pas une raison suffisante, que notre décision dépendra des éventuelles anomalies annexes.
Le docteur comprend notre choix et nous dit que nous devons donc pratiquer une nouvelle écho. Et nos derniers espoirs s"envolent, la cardiopathie est plus lourde que prévue : notre enfant ne pourra respirer seul qu'au prix de multiples opérations à coeur ouvert, avec toutes les complications que cela entrainera sur sa santé.
Je me sentais la force de lui offrir un avenir malgré son handicap, mais je ne me sens pas la force de voir mon bébé arraché à la naissance, branché à de multiples tuyaux, son petit corps et coeur maltraité dans les tous premiers jours de sa vie. Pas le force d'avoir peur de le perdre à chaque rhume, chaque poussée de fièvre...
Nous prenons donc la décision impensable jusqu'à présent et signons donc la demande d'IMG. Nous sommes vendredi 22 mars 2019, un an jour pour jour que mon père nous a quitté. C'est donc ça la fatalité.

L'IMG est programmée le lundi 25 mars 2019. Je suis hospitalisée le dimanche soir. Le lundi je descends à 8h30 en salle d'accouchement, cette salle avec le fameux carré orange sur la porte...
On me pose la péridurale, je fais un malaise. Je m'allonge enfin et sens mes jambes et mon bassin s'engourdir. Je déteste cette sensation. Je n'ai pas eu de péridurale pour ms 2 précédentes grossesses car mes filles sont arrivées très vite. On me prédit un accouchement rapide mais les heures passent, passent... Une nouvelle pensée folle m'envahit : s'il ne veut pas sortir c'est parce qu'il est bien au creux de mon ventre, qu'il est bien parce qu'il va bien...
A 23H07, après plus de 11h d'attente, a 17SA +4 jours, sans douleur physique, comme s'il ne voulait pas que je souffre davantage, mon tout petit, mon fils, mon innocent, mon Milo sort de mon corps. Je le sens une dernière fois au creux de moi et on me l'arrache pour toujours. Sans un bruit la sage femme sort de la salle. Cette fois je réalise pour de bon qu'il est partit, que je l'ai perdu pour toujours... Je m'éffondre d'autant plus que la sage femme doit pratiquée une révision utérine car le placenta ne se décolle pas. Je sens sa main au fond de moi qui m'arrache les tous derniers fragments de mon fils. Je n'ai pas mal physiquement mais moralement c'est trop dur.
Mon mari, sortit pendant la révision, rentre à nouveau dans la salle et nous pleurons ensemble mais chacun de notre côté, en réalisant que cette fois c'est fini, que notre tout petit amour Milo est parti rejoindre les étoiles.
S'en suivent 2 jours d'hospitalisation douloureux ou je fais malaises sur malaises. Mon corps me rappelle que je viens de vivre l'inimaginable.

Je suis rentrée chez moi le mercredi 27 mars, vide, sans mon fils dans les bras avec pour seuls souvenirs son petit bracelet et ses toutes petites empreintes si belles.

Je t'aime mon enfant, mon innocent, mon étoile.


"J'arrive sur les berges d'une rivière
Une voix m'appelle puis se perd
C'est ta voix
À l'autre bout du monde
Ta voix qui me dit mon trésor
Tout ce temps, je n'étais pas mort
Je vivais
À l'autre bout du monde"

L'autre bout du Monde, Emily Loizeau

[Mag80]

Bonjour Julie,

Je pleure en lisant ton histoire.
Je t envoie plein de courage, et un gros bisous à ton petit ange milo...

[Lily3108]

Bonjour Julie84,

Mon dieu, comme je pleure en te lisant, car j'ai vécu mon histoire en même tant que toi, sans le savoir évidemment, et comme c'est dur...

Je te résume mon histoire... test + le 1er janvier tout comme toi, écho des 12 SA le 26 février, où pareil après un mois et demi de nausées, vomissements, fatigue je n'avais aucun doute sur la présence et la viabilité de mon petit bout... Comment peut-on s'imaginer ça?
Mon mari tout comme vous, espère voir le sexe d'un petit garçon, et comme il est heureux lorsque la sonde se posa sur mon ventre car il ne voit que ça. Seulement pareil, ce grand silence de l'échographiste qui s'éternise et cette tâche, cette cavité noire sur le petit ventre de mon fils, je vois tout de suite qu'il y a un problème... Finalement le diagnostic tombe, c'est une mégavessie qui atteint notre fils... pronostic de viabilité très faible voir nul à ce stade de la grossesse car il est probable qu'il n'ai pas d'urêtre... le gros choc. On nous adresse au gynécologue de ma clinique pour des examens complémentaires. Multiples échos, et biospie du trophoblaste dans la foulée également pour faire le caryotype et vérifier la probabilité d'une trisomie : verdict 3 jours plus tard, pas de trisomie.. donc pas de lien avec la malformation, il semble que ce soit une malformation isolée, son urètre ne s'est pas développé, la faute a pas de chance...

Puis, suivi rapproché, nombreuses échos pendant 4-5 jours de suite, la vessie continue de grossir, on voit clairement que l'urine n'arrive pas à s'écouler et commence à remonter dans les reins. Cette tâche noire envahit l'abdomen de mon bébé c'est insoutenable. Une semaine après, le gynéco confirme que les reins sont très atteints, et que le cœur de notre fils va probablement finir par s'arrêter dans les semaines à venir.. Pour lui, c'est incurable, on a aucun recours ;( alors pour éviter ses souffrances, il évoque l'IMG... décision la plus dure pour nous à prendre mais on valide ce choix pour éviter toute fin difficile à notre petit bout.. qui de toute façon est condamné...

Durant les 15 jours suivants, pareil que toi, je scrute tous les forums, lis tous les témoignages possibles, et on essaye de se préparer, on essaye de faire les bons choix pour nous... En attendant, notre dossier est présenté une première fois au CPDPN pour valider l'IMG, et premier refus car il manquait les échos... le dossier n'était pas complet, erreurs administratives... !!! Colère et incompréhension de notre part face à cette situation... Ils nous refont venir, refont des examens plus approfondis, et nous expliquent que le dossier repasse en commission que le mardi suivant car ils ne se réunissent qu'une fois par semaine... Donc la décision aurait due être validée le 12 mars et l'IMG pratiqué le 15.... La clinique nous prépare en étant sure que cette fois c'était bon.

Et nous, on traverse ce temps avec les émotions changeantes, la douleur, on tente de se préparer, de préparer notre fille aussi à vivre ça. J'ai pu "profiter" de ce temps quelque part que je ne regrettes pas, je me suis torturer l'esprit pour l'après, les souvenirs à lui laisser, et j'ai été rencontré des organismes de pompes funèbres pour faire des devis car mon mari et moi tenions à accompagner Clément jusqu'au bout... Nous avons donc fait nos choix, cercueil, crémation, urne, boite à souvenir... ect ect... j'avais la tête qui allait exploser tellement il est inhumain de devoir préparer tout ça à l'avance et avec mon petit bout bien vivant dans le ventre... j'arrivais à 15 SA.

Enfin, le 12 mars arrive et réponse du CPDPN : il a refusé d'accepter l'IMG encore....!!!! Le spécialiste en néphrologie pédiatrique du CHU voulait nous rencontrer pour faire des échographies évolutives afin de s'assurer que notre fils ne survivra pas.... On est accablés, entre le pourquoi, entre y'a t'il un dernier espoir, alors que tout nous montre le contraire, entre pourquoi la clinique avait tout préparé?... bref encore 6 jours d'attente dans l'incompréhension... Puis ce rdv au CHU a lieu le 18 mars et alors là c'était du délire... 1h15 d'attente, on est considérés comme un numéro de dossier pour que finalement on nous répondes "je ne sais pas pourquoi vous êtes venus, car ah oui en effet, il n'y aucune issue.. mais je n'avais pas eu les images de la semaine dernière..." On ne prends aucune pincette avec la situation c'est juste hallucinant, un problème administratif nous a conduit à laisser souffrir notre fils davantage et cette dernière écho avec cette image si terrible de cette vessie qui avait complètement pris la place de son ventre... c'était horrible pour nous.

Enfin, bref la douleur passée, la colère bien sortie contre cette médecin membre du conseil... l'IMG est validé et j'ai accouché de notre tout petit Clément, le vendredi 22 mars, à 16 SA... L'accouchement pour moi s'est bien passé, Clément était aussi petit que ton petit Milo j'imagine, mais pourtant si beau... Les traits fins, si dessinés, et si apaisés. Mais il est à peine sorti, que je m’effondre aussi en comprenant qu'il est parti, que c'est fini.. Et tout comme toi le gynéco a du pratiquer une révision utérine car le placenta ne se décollait pas non plus. J'ai aussi senti sa main au fond de moi, avec indélicatesse, qui m'arrache les tous derniers fragments de mon fils. Je n'ai pas eu "mal" physiquement mais c'était quand même pas délicat et moralement c’était dur aussi. J'ai accouché à 15h14, et nous avons pu garder Clément avec nous, jusqu'à mon départ de la clinique à 20h... avant de le récupérer pour ses obsèques 4 jours après. Ce fut un véritable déchirement pour moi de le laisser à la clinique, j'ai eu l'impression pendant ce long weekend de l'avoir abandonné, j'ai vraiment mal vécu ce moment aussi.

Je tenais à te raconter mon vécu car je me suis retrouvée un peu dans ton histoire même si les causes sont complètement différentes, nous avons vécus quasiment nos grossesses et les étapes de l'IMG au même moment et je compatis tellement à la douleur que tu ressens aujourd'hui.

J'ai également son petit bracelet, ses toutes petites empreintes, et ses photos, je me suis créé une boite à souvenirs où j'ai aussi un petit carnet et je lui écris cela m'aide beaucoup. Je m'accroche à tous ces souvenirs... Clément a été incinéré rapidement selon nos souhaits, il s'est envolé vers les étoiles ce mardi 26 mars et depuis c'est encore plus un gros vide.

J'essaye aussi d'avancer à mon rythme, mais je me sens vide... c'est très très dur, on se prépare à l'accouchement, à l'adieu si je peux dire... mais en réalité, moi je ne m'étais pas préparée à la séparation de la chair avec mon tout petit, à la fin de ma grossesse et c'est encore une autre étape tellement difficile...

Depuis l'accouchement c'est une vraie tornade d'émotions, colère, tristesse, pleurs, déchirement, un vrai tsunami dans ce corps si vide.. Depuis mardi soir ma grande m'a demandé de regarder les étoiles pour savoir où était Clément maintenant... Et tout de suite elle en a désigné une, la plus brillante et elle m'a dit que c'était l'étoile de Clément. Depuis on va lui dire bonne nuit tous les soirs et le fait qu'elle l'aime autant tout comme nous ça commence à me calmer... Cette étoile est magnifique et ça m'aide d'aller la voir.

Ce matin, bizarrement, je commence à être apaisée. Nous avons acheté avec mon mari un cerisier fleur, dès la sortie du crématorium mardi, en mémoire de Clément.. Il l'a planté ce matin dans notre jardin et je ressent comme un soulagement, comme si j'avais encore libéré une partie de moi pour l'ancrée ailleurs.. c'est vraiment fou. Je ne suis pas triste en le regardant, au contraire il m'apaise. Il va grandir comme aurait grandi notre fils et ça me fait du bien. Je le regarderais fleurir tous les ans, à la même date et je m'accroche un peu à ça.

Je pense bien à toi dans ton cheminement qui va être aussi long que le mien et si tu as besoin de parler, n'hésites pas. On n'oublieras jamais nos petits anges, ils ont eu une courte vie mais une belle vie, remplie d'amour de leurs parents. Votre combat était aussi très beaux, et le fait que vous étiez prêts à mettre la trisomie de côté montre à quel point vous l'aimez.

Tendres pensées à vous et à ton petit ange Milo qui doit être avec mon Clément

[Julie_84]

Bonjour Julie,

Je pleure en lisant ton histoire.
Je t envoie plein de courage, et un gros bisous à ton petit ange milo...

Bonjour Mag,

Merci pour ton message de soutien...ça fait du bien.
Je prends aussi connaissance de ton histoire qui fait beaucoup écho à la mienne. Schéma familial similaire... sauf que nous nous avons déjà 2 petites filles de 8 et 3,5 ans. Avoir un petit garçon était un rêve, encore plus pour mon mari. Je ne te cache pas que pour notre deuxième fille il a lâché une petite larme en apprenant que c'était une fille. Ce n'était pas une larme de joie... Même si aujourd'hui il est évident qu'il ne l'échangerait pour rien au monde.
Bref ce que je veux te dire, à toi qui t'apprête à vivre l'impensable, que cette attente et cette décision si dure à prendre sont tellement douloureuses, tellement inconcevables.
On doit faire, le deuil d'une vie rêvée, d'un enfant tant désiré. C'est injuste qu'on a beau nous répéter que c'est la faute à pas de chance, ô et puis il y'a pire que nous, nous avons quand même la chance d'avoir déjà 2 enfants en pleine santé alors de quoi nous plaignions nous ? C'est un discours récurrent et maladroit de l'entourage qui tente de te remonter le moral. Mais rien ne remonte le moral dans ces moments là, pourtant aussi terribles soient-ils nous n'avons pas d'autre choix que de les vivre encore et encore.
Nous n'avons même pas la possibilité de nous apitoyer tant que ça sur notre sort, parce que justement nous avons déjà des enfants et qu'il faut continuer à avancer pour eux. Mon IMG est encore très fraiche, j'ai encore le sentiment parfois que ce n'est pas ma vie, ce n'est pas mon cauchemar c'est celui de quelqu'un d'autre... Mais malheureusement c'est bien ma réalité, notre réalité.
En ce moment pour ne rien te cacher mes filles sont à la fois ma force et ma faiblesse. Elles me forcent à ne pas rester au lit toute la journée à pleurer mon Milo, mon ange parti si tôt, mais en même temps parfois leur bonheur et leur insouciance me font tellement de peine. De la peine parce qu'elles ne pourront pas accueillir leur petit frère comme elles l'ont tant révé. Mais les enfants se relèvent vite et leur joie et leur envie de rire et de vivre prend toujours le dessus, et ça fait du bien.

Je ne suis peut-être pas la meilleure conseillère parce que c'est encore frais pour moi et que j'ai du mal à croire que je me relèverai de cette épreuve. J'ai juste envie de pleurer mon enfant, mon innocent, même si je sais au fond de moi que l'espoir et la vie reprendront le dessus.

Je te souhaite encore beaucoup de courage pour les jours à venir. Profite de ces derniers instants avec ta fille, ils sont précieux.

Julie

[Julie_84]

Bonjour, je te fais d'énormes hugs. Je pense bcp à toi, ton conjoint, tes enfants, Milo. Je suis de tout coeur, en pensée, de loin, avec toi. Je t'envoie des pensées toute douces. Tu l'aimes, Milo. C'est une évidence, quand on lit ton écrit.

Bonjour,

Merci pour ton message de soutien. C'est la première fois que j'écris sur un forum, et je ne pensais pas devoir le faire un jour, encore moins pour évoquer la perte de mon enfant.
Je l'aime tellement, je suis tellement déchirée d'avoir du lui dire Adieu. J'ai pas mal de sages-femmes dans mon entourage, et bien sur elles m'en ont raconté des histoires tristes... ça me donnait la chair de poule à chaque fois. Je me disais en moi-même comment une femme, une mère peut-elle supporter une telle épreuve ? Sans savoir qu'un jour, je devrais vivre à mon tour tout cela, que nous sommes si nombreuses à vivre ce drame et cette douleur. Des histoires et des parcours différents à chaque fois, mais avec au bout toujours cette même douleur, cette même injustice, ce même sentiment d'abandon.
Quand le gynéco m'a dit qu'en cas d'IMG, je devrais accoucher par voies basses, j'ai pensé que c'était inconcevable, que c'était de la barbarie. Je lui ai même dit que s'il me forçait à faire ça, il devrait venir me rendre visite à l'hôpital psychiatrique. Je pensais le faire culpabiliser et qu'il me propose finalement une anesthésie générale. Mais bien sur il n'est pas revenu sur ses positions.
J'ai été anéanti, pensant que je ne pourrais jamais le faire. Aujourd'hui encore je me demande comment j'ai réussi à prendre ces maudits comprimés et descendre dans cette salle d'accouchement.
Mais comme vous toutes je l'ai fait, j'ai mis en marche le pilote automatique pour que mon enfant ne vive pas une vie de souffrance, branché à divers tuyaux.
Je ne peux pas dire que je suis "heureuse" de l'avoir fait et ne sais toujours pas si c'était mieux qu'une anesthésie générale, mais en tout cas je sais que je ne finirai pas en hopital psychiatrique comme j'ai pu me l'imaginer. Du moins pas dans cette vie...

Je te souhaite bon courage et sème du courage dans ton chemin vers la reconstruction.

Un jour nous les retrouverons.

Julie

[Helene0917]

Julie et Émilie, je suis tellement triste de vous lire.
Je me revois 1 an 1/2 en arrière même si je n'ai pas eu le choix de cette IMG, je comprends que trop bien votre ressenti actuel et les étapes par lesquelles vous allez passer.
Je peux juste vous donner un conseil, c'est que vous avez cette chance d'avoir déjà des enfants mais que cela vous prends du temps et qu'il ne faut pas oublier de penser à vous. Vous avez besoin de faire le deuil de cet enfant, autant que si c'était votre premier, cinquième ou dixième enfant et que pour cela, il faut que vous puissiez avoir du temps pour être seule et le pleurer, hurler s'il le faut.
Je vous souhaite bcp de courage. Vos enfants seront à jamais dans vos cœurs.
Je pense bien à vous et à Milo et Clément.

[Julie_84]

Bonjour Julie84,

Mon dieu, comme je pleure en te lisant, car j'ai vécu mon histoire en même tant que toi, sans le savoir évidemment, et comme c'est dur...

Je te résume mon histoire... test + le 1er janvier tout comme toi, écho des 12 SA le 26 février, où pareil après un mois et demi de nausées, vomissements, fatigue je n'avais aucun doute sur la présence et la viabilité de mon petit bout... Comment peut-on s'imaginer ça?
Mon mari tout comme vous, espère voir le sexe d'un petit garçon, et comme il est heureux lorsque la sonde se posa sur mon ventre car il ne voit que ça. Seulement pareil, ce grand silence de l'échographiste qui s'éternise et cette tâche, cette cavité noire sur le petit ventre de mon fils, je vois tout de suite qu'il y a un problème... Finalement le diagnostic tombe, c'est une mégavessie qui atteint notre fils... pronostic de viabilité très faible voir nul à ce stade de la grossesse car il est probable qu'il n'ai pas d'urêtre... le gros choc. On nous adresse au gynécologue de ma clinique pour des examens complémentaires. Multiples échos, et biospie du trophoblaste dans la foulée également pour faire le caryotype et vérifier la probabilité d'une trisomie : verdict 3 jours plus tard, pas de trisomie.. donc pas de lien avec la malformation, il semble que ce soit une malformation isolée, son urètre ne s'est pas développé, la faute a pas de chance...

Puis, suivi rapproché, nombreuses échos pendant 4-5 jours de suite, la vessie continue de grossir, on voit clairement que l'urine n'arrive pas à s'écouler et commence à remonter dans les reins. Cette tâche noire envahit l'abdomen de mon bébé c'est insoutenable. Une semaine après, le gynéco confirme que les reins sont très atteints, et que le cœur de notre fils va probablement finir par s'arrêter dans les semaines à venir.. Pour lui, c'est incurable, on a aucun recours ;( alors pour éviter ses souffrances, il évoque l'IMG... décision la plus dure pour nous à prendre mais on valide ce choix pour éviter toute fin difficile à notre petit bout.. qui de toute façon est condamné...

Durant les 15 jours suivants, pareil que toi, je scrute tous les forums, lis tous les témoignages possibles, et on essaye de se préparer, on essaye de faire les bons choix pour nous... En attendant, notre dossier est présenté une première fois au CPDPN pour valider l'IMG, et premier refus car il manquait les échos... le dossier n'était pas complet, erreurs administratives... !!! Colère et incompréhension de notre part face à cette situation... Ils nous refont venir, refont des examens plus approfondis, et nous expliquent que le dossier repasse en commission que le mardi suivant car ils ne se réunissent qu'une fois par semaine... Donc la décision aurait due être validée le 12 mars et l'IMG pratiqué le 15.... La clinique nous prépare en étant sure que cette fois c'était bon.

Et nous, on traverse ce temps avec les émotions changeantes, la douleur, on tente de se préparer, de préparer notre fille aussi à vivre ça. J'ai pu "profiter" de ce temps quelque part que je ne regrettes pas, je me suis torturer l'esprit pour l'après, les souvenirs à lui laisser, et j'ai été rencontré des organismes de pompes funèbres pour faire des devis car mon mari et moi tenions à accompagner Clément jusqu'au bout... Nous avons donc fait nos choix, cercueil, crémation, urne, boite à souvenir... ect ect... j'avais la tête qui allait exploser tellement il est inhumain de devoir préparer tout ça à l'avance et avec mon petit bout bien vivant dans le ventre... j'arrivais à 15 SA.

Enfin, le 12 mars arrive et réponse du CPDPN : il a refusé d'accepter l'IMG encore....!!!! Le spécialiste en néphrologie pédiatrique du CHU voulait nous rencontrer pour faire des échographies évolutives afin de s'assurer que notre fils ne survivra pas.... On est accablés, entre le pourquoi, entre y'a t'il un dernier espoir, alors que tout nous montre le contraire, entre pourquoi la clinique avait tout préparé?... bref encore 6 jours d'attente dans l'incompréhension... Puis ce rdv au CHU a lieu le 18 mars et alors là c'était du délire... 1h15 d'attente, on est considérés comme un numéro de dossier pour que finalement on nous répondes "je ne sais pas pourquoi vous êtes venus, car ah oui en effet, il n'y aucune issue.. mais je n'avais pas eu les images de la semaine dernière..." On ne prends aucune pincette avec la situation c'est juste hallucinant, un problème administratif nous a conduit à laisser souffrir notre fils davantage et cette dernière écho avec cette image si terrible de cette vessie qui avait complètement pris la place de son ventre... c'était horrible pour nous.

Enfin, bref la douleur passée, la colère bien sortie contre cette médecin membre du conseil... l'IMG est validé et j'ai accouché de notre tout petit Clément, le vendredi 22 mars, à 16 SA... L'accouchement pour moi s'est bien passé, Clément était aussi petit que ton petit Milo j'imagine, mais pourtant si beau... Les traits fins, si dessinés, et si apaisés. Mais il est à peine sorti, que je m’effondre aussi en comprenant qu'il est parti, que c'est fini.. Et tout comme toi le gynéco a du pratiquer une révision utérine car le placenta ne se décollait pas non plus. J'ai aussi senti sa main au fond de moi, avec indélicatesse, qui m'arrache les tous derniers fragments de mon fils. Je n'ai pas eu "mal" physiquement mais c'était quand même pas délicat et moralement c’était dur aussi. J'ai accouché à 15h14, et nous avons pu garder Clément avec nous, jusqu'à mon départ de la clinique à 20h... avant de le récupérer pour ses obsèques 4 jours après. Ce fut un véritable déchirement pour moi de le laisser à la clinique, j'ai eu l'impression pendant ce long weekend de l'avoir abandonné, j'ai vraiment mal vécu ce moment aussi.

Je tenais à te raconter mon vécu car je me suis retrouvée un peu dans ton histoire même si les causes sont complètement différentes, nous avons vécus quasiment nos grossesses et les étapes de l'IMG au même moment et je compatis tellement à la douleur que tu ressens aujourd'hui.

J'ai également son petit bracelet, ses toutes petites empreintes, et ses photos, je me suis créé une boite à souvenirs où j'ai aussi un petit carnet et je lui écris cela m'aide beaucoup. Je m'accroche à tous ces souvenirs... Clément a été incinéré rapidement selon nos souhaits, il s'est envolé vers les étoiles ce mardi 26 mars et depuis c'est encore plus un gros vide.

J'essaye aussi d'avancer à mon rythme, mais je me sens vide... c'est très très dur, on se prépare à l'accouchement, à l'adieu si je peux dire... mais en réalité, moi je ne m'étais pas préparée à la séparation de la chair avec mon tout petit, à la fin de ma grossesse et c'est encore une autre étape tellement difficile...

Depuis l'accouchement c'est une vraie tornade d'émotions, colère, tristesse, pleurs, déchirement, un vrai tsunami dans ce corps si vide.. Depuis mardi soir ma grande m'a demandé de regarder les étoiles pour savoir où était Clément maintenant... Et tout de suite elle en a désigné une, la plus brillante et elle m'a dit que c'était l'étoile de Clément. Depuis on va lui dire bonne nuit tous les soirs et le fait qu'elle l'aime autant tout comme nous ça commence à me calmer... Cette étoile est magnifique et ça m'aide d'aller la voir.

Ce matin, bizarrement, je commence à être apaisée. Nous avons acheté avec mon mari un cerisier fleur, dès la sortie du crématorium mardi, en mémoire de Clément.. Il l'a planté ce matin dans notre jardin et je ressent comme un soulagement, comme si j'avais encore libéré une partie de moi pour l'ancrée ailleurs.. c'est vraiment fou. Je ne suis pas triste en le regardant, au contraire il m'apaise. Il va grandir comme aurait grandi notre fils et ça me fait du bien. Je le regarderais fleurir tous les ans, à la même date et je m'accroche un peu à ça.

Je pense bien à toi dans ton cheminement qui va être aussi long que le mien et si tu as besoin de parler, n'hésites pas. On n'oublieras jamais nos petits anges, ils ont eu une courte vie mais une belle vie, remplie d'amour de leurs parents. Votre combat était aussi très beaux, et le fait que vous étiez prêts à mettre la trisomie de côté montre à quel point vous l'aimez.

Tendres pensées à vous et à ton petit ange Milo qui doit être avec mon Clément

Bonjour Julie84,

Mon dieu, comme je pleure en te lisant, car j'ai vécu mon histoire en même tant que toi, sans le savoir évidemment, et comme c'est dur...

Je te résume mon histoire... test + le 1er janvier tout comme toi, écho des 12 SA le 26 février, où pareil après un mois et demi de nausées, vomissements, fatigue je n'avais aucun doute sur la présence et la viabilité de mon petit bout... Comment peut-on s'imaginer ça?
Mon mari tout comme vous, espère voir le sexe d'un petit garçon, et comme il est heureux lorsque la sonde se posa sur mon ventre car il ne voit que ça. Seulement pareil, ce grand silence de l'échographiste qui s'éternise et cette tâche, cette cavité noire sur le petit ventre de mon fils, je vois tout de suite qu'il y a un problème... Finalement le diagnostic tombe, c'est une mégavessie qui atteint notre fils... pronostic de viabilité très faible voir nul à ce stade de la grossesse car il est probable qu'il n'ai pas d'urêtre... le gros choc. On nous adresse au gynécologue de ma clinique pour des examens complémentaires. Multiples échos, et biospie du trophoblaste dans la foulée également pour faire le caryotype et vérifier la probabilité d'une trisomie : verdict 3 jours plus tard, pas de trisomie.. donc pas de lien avec la malformation, il semble que ce soit une malformation isolée, son urètre ne s'est pas développé, la faute a pas de chance...

Puis, suivi rapproché, nombreuses échos pendant 4-5 jours de suite, la vessie continue de grossir, on voit clairement que l'urine n'arrive pas à s'écouler et commence à remonter dans les reins. Cette tâche noire envahit l'abdomen de mon bébé c'est insoutenable. Une semaine après, le gynéco confirme que les reins sont très atteints, et que le cœur de notre fils va probablement finir par s'arrêter dans les semaines à venir.. Pour lui, c'est incurable, on a aucun recours ;( alors pour éviter ses souffrances, il évoque l'IMG... décision la plus dure pour nous à prendre mais on valide ce choix pour éviter toute fin difficile à notre petit bout.. qui de toute façon est condamné...

Durant les 15 jours suivants, pareil que toi, je scrute tous les forums, lis tous les témoignages possibles, et on essaye de se préparer, on essaye de faire les bons choix pour nous... En attendant, notre dossier est présenté une première fois au CPDPN pour valider l'IMG, et premier refus car il manquait les échos... le dossier n'était pas complet, erreurs administratives... !!! Colère et incompréhension de notre part face à cette situation... Ils nous refont venir, refont des examens plus approfondis, et nous expliquent que le dossier repasse en commission que le mardi suivant car ils ne se réunissent qu'une fois par semaine... Donc la décision aurait due être validée le 12 mars et l'IMG pratiqué le 15.... La clinique nous prépare en étant sure que cette fois c'était bon.

Et nous, on traverse ce temps avec les émotions changeantes, la douleur, on tente de se préparer, de préparer notre fille aussi à vivre ça. J'ai pu "profiter" de ce temps quelque part que je ne regrettes pas, je me suis torturer l'esprit pour l'après, les souvenirs à lui laisser, et j'ai été rencontré des organismes de pompes funèbres pour faire des devis car mon mari et moi tenions à accompagner Clément jusqu'au bout... Nous avons donc fait nos choix, cercueil, crémation, urne, boite à souvenir... ect ect... j'avais la tête qui allait exploser tellement il est inhumain de devoir préparer tout ça à l'avance et avec mon petit bout bien vivant dans le ventre... j'arrivais à 15 SA.

Enfin, le 12 mars arrive et réponse du CPDPN : il a refusé d'accepter l'IMG encore....!!!! Le spécialiste en néphrologie pédiatrique du CHU voulait nous rencontrer pour faire des échographies évolutives afin de s'assurer que notre fils ne survivra pas.... On est accablés, entre le pourquoi, entre y'a t'il un dernier espoir, alors que tout nous montre le contraire, entre pourquoi la clinique avait tout préparé?... bref encore 6 jours d'attente dans l'incompréhension... Puis ce rdv au CHU a lieu le 18 mars et alors là c'était du délire... 1h15 d'attente, on est considérés comme un numéro de dossier pour que finalement on nous répondes "je ne sais pas pourquoi vous êtes venus, car ah oui en effet, il n'y aucune issue.. mais je n'avais pas eu les images de la semaine dernière..." On ne prends aucune pincette avec la situation c'est juste hallucinant, un problème administratif nous a conduit à laisser souffrir notre fils davantage et cette dernière écho avec cette image si terrible de cette vessie qui avait complètement pris la place de son ventre... c'était horrible pour nous.

Enfin, bref la douleur passée, la colère bien sortie contre cette médecin membre du conseil... l'IMG est validé et j'ai accouché de notre tout petit Clément, le vendredi 22 mars, à 16 SA... L'accouchement pour moi s'est bien passé, Clément était aussi petit que ton petit Milo j'imagine, mais pourtant si beau... Les traits fins, si dessinés, et si apaisés. Mais il est à peine sorti, que je m’effondre aussi en comprenant qu'il est parti, que c'est fini.. Et tout comme toi le gynéco a du pratiquer une révision utérine car le placenta ne se décollait pas non plus. J'ai aussi senti sa main au fond de moi, avec indélicatesse, qui m'arrache les tous derniers fragments de mon fils. Je n'ai pas eu "mal" physiquement mais c'était quand même pas délicat et moralement c’était dur aussi. J'ai accouché à 15h14, et nous avons pu garder Clément avec nous, jusqu'à mon départ de la clinique à 20h... avant de le récupérer pour ses obsèques 4 jours après. Ce fut un véritable déchirement pour moi de le laisser à la clinique, j'ai eu l'impression pendant ce long weekend de l'avoir abandonné, j'ai vraiment mal vécu ce moment aussi.

Je tenais à te raconter mon vécu car je me suis retrouvée un peu dans ton histoire même si les causes sont complètement différentes, nous avons vécus quasiment nos grossesses et les étapes de l'IMG au même moment et je compatis tellement à la douleur que tu ressens aujourd'hui.

J'ai également son petit bracelet, ses toutes petites empreintes, et ses photos, je me suis créé une boite à souvenirs où j'ai aussi un petit carnet et je lui écris cela m'aide beaucoup. Je m'accroche à tous ces souvenirs... Clément a été incinéré rapidement selon nos souhaits, il s'est envolé vers les étoiles ce mardi 26 mars et depuis c'est encore plus un gros vide.

J'essaye aussi d'avancer à mon rythme, mais je me sens vide... c'est très très dur, on se prépare à l'accouchement, à l'adieu si je peux dire... mais en réalité, moi je ne m'étais pas préparée à la séparation de la chair avec mon tout petit, à la fin de ma grossesse et c'est encore une autre étape tellement difficile...

Depuis l'accouchement c'est une vraie tornade d'émotions, colère, tristesse, pleurs, déchirement, un vrai tsunami dans ce corps si vide.. Depuis mardi soir ma grande m'a demandé de regarder les étoiles pour savoir où était Clément maintenant... Et tout de suite elle en a désigné une, la plus brillante et elle m'a dit que c'était l'étoile de Clément. Depuis on va lui dire bonne nuit tous les soirs et le fait qu'elle l'aime autant tout comme nous ça commence à me calmer... Cette étoile est magnifique et ça m'aide d'aller la voir.

Ce matin, bizarrement, je commence à être apaisée. Nous avons acheté avec mon mari un cerisier fleur, dès la sortie du crématorium mardi, en mémoire de Clément.. Il l'a planté ce matin dans notre jardin et je ressent comme un soulagement, comme si j'avais encore libéré une partie de moi pour l'ancrée ailleurs.. c'est vraiment fou. Je ne suis pas triste en le regardant, au contraire il m'apaise. Il va grandir comme aurait grandi notre fils et ça me fait du bien. Je le regarderais fleurir tous les ans, à la même date et je m'accroche un peu à ça.

Je pense bien à toi dans ton cheminement qui va être aussi long que le mien et si tu as besoin de parler, n'hésites pas. On n'oublieras jamais nos petits anges, ils ont eu une courte vie mais une belle vie, remplie d'amour de leurs parents. Votre combat était aussi très beaux, et le fait que vous étiez prêts à mettre la trisomie de côté montre à quel point vous l'aimez.

Tendres pensées à vous et à ton petit ange Milo qui doit être avec mon Clément

Bonjour Lily,

Merci de prendre le temps de lire mon histoire et de me répondre. Je me suis inscrite sur ce forum parce que j'avais dans un premier temps besoin de raconter l'histoire de mon petit Milo, son tout petit bout de vie. Mais je suis heureuse d'y trouver du soutien et des mamans fortes, qui se battent pour ne pas sombrer. Désolée mais je n'arrive pas à dire mamange, pour moi nous sommes des mamans.

Ton histoire est tellement triste et lis ton parcours qui fait écho au mien, même si les problèmes de nos enfants sont différents. La finalité et la douleur sont identiques. Ils sont partis rejoindre les étoiles et ça me fait du bien de savoir que mon Milo a été accueilli par ton champion Clément.

Nous avons fait le choix de ne pas voir notre fils. Il était si petit, 152g... C'était trop pour nous sur le moment. Il nous reste quelques jours pour aller le voir à la chambre funéraire de l'hôpital et avec mon mari nous hésitons. Nous avons peur de découvrir son petit corps froid, et en même temps j'aimerai m'assurer qu'il est bien enveloppé au chaud dans la petite couverture que je lui ai crocheté.

Mon mari qui avant l'accouchement, voulait en quelque sorte, le faire "exister" le moins possible pour se protéger pour ne pas souffrir m'a dit qu'il souhaitait finalement que nous l'inscrivions sur notre livret de famille. C'est ma volonté aussi mais ça m'a fait du bien que ça vienne de lui. On ne nait pas père, on le devient et je crois que ce dicton est vrai. Il a vraiment réalisé que lors de l'accouchement, que lui aussi il venait de perdre son fils. Et lui qui pensait vouloir en savoir le moins possible sur son enfant veut aussi le faire exister et se rend compte qu'on ne pourra pas oublier, jamais. Ca me fait du bien qu'on puisse partager notre peine.

Une petite question si ce n'est pas indiscret, vas tu voir un psychologue ? Tout le monde nous conseille d'y aller mais je ne sais trop... Je ne suis pas fermée à l'idée mais je n'ai pas envie de me précipiter pour pleurer dans le bureau du premier venu.

Je te remercie encore pour ton message et te souhaite plein de courage.

Julie

[Julie_84]

Julie et Émilie, je suis tellement triste de vous lire.
Je me revois 1 an 1/2 en arrière même si je n'ai pas eu le choix de cette IMG, je comprends que trop bien votre ressenti actuel et les étapes par lesquelles vous allez passer.
Je peux juste vous donner un conseil, c'est que vous avez cette chance d'avoir déjà des enfants mais que cela vous prends du temps et qu'il ne faut pas oublier de penser à vous. Vous avez besoin de faire le deuil de cet enfant, autant que si c'était votre premier, cinquième ou dixième enfant et que pour cela, il faut que vous puissiez avoir du temps pour être seule et le pleurer, hurler s'il le faut.
Je vous souhaite bcp de courage. Vos enfants seront à jamais dans vos cœurs.
Je pense bien à vous et à Milo et Clément.

Bonjour Hélène,

Merci pour ton message. Ca me fait bizarre de te voir t'adresser directement à moi, moi qui il y'a encore quelques jours parcourais ce forum pour lire tous vos témoignages de mamans sans savoir que je ressentirai le besoin de poster à mon tour.
Je n'y croyais pas mais c'est vrai que ça fait du bien de vous lire et d'échanger avec vous toutes. Nos histoires sont toutes plus douloureuses les unes que les autres, mais ce vécu permet de trouver les mots pour apaiser un peu le chagrin de chacune d'entre nous.

Un an et demi c'est long et court à la fois, mais je suis heureuse de voir que tu aies pu donner un petit frère en pleine forme à ta Lola.
Pour nous il est encore bien évidemment trop tôt pour penser à une nouvelle grossesse, même si au fond de moi je me dis que ce séjour à la maternité ne peut pas être le dernier...

Tendres pensées pour ta Lola et profite bien de ton Léo.

Julie

[Maëlys1902]

Bonjour maman de milo

Tout d'abord je te souhaute beaucoup de courage pour ta perte j'ai moi aussi accouché de ma petite maëlys le 19 fevrier à 23 SA.

Ma petite est née sans vie on a détecté un gros retard de croissance à la 2ème echo et quelques jours plus tard elle était décédée, malgré mes 5 mois de grossesse ma puce ne fesait qur 170g et comme toi j'avais peur de la voir.
Et 1h après l'accouchement j'ai demandé à la voir j'étais mal avant et après l'avoir vu mais pendant cette rencontre j'ai été apaisée elle était très petite en effet elle n'avait pas la couleur d'un bébé que l on voit à terme mais honnêtement je n'ai pas été choquée pour moi c'était ma fille et je elle était tellement belle je l'aimais tellement déjà, j'avais l impression qu'elle dormait dans les bras de sa maman et malgrés les circonstances je peux dire que ça a été le jour le plus dur mais aussi le plus beau de ma vie.

Mon mari lui n'a pas eu le courage lui de la voir mais j'ai les photos et quand il sera prêt il pourra enfin la voir.

Je voulais juste te rassurer sur la crainte de voir ton bébé si petit. Maintenant chaque personnes reagit differement ecoute ton coeur et sache que peu importe la decision que tu prendras ton bébé ne t'en voudras pas.

Courage à toi un long chemin nous attend.

Une pensée à nos anges ❤❤❤

[Helene0917]

C'est également la 1ère fois que je suis sur un forum et j'en ai ressenti le besoin quand je suis tombé enceinte de Léo. J'aime y revenir, car en vous parlant les filles, je suis triste de lire vos histoires mais cela me permet surtout de la faire "vivre" et de parler encore d'elle.
Oh oui pour profiter, je le fais énormément. Lola m'a apporté cela, je pense être une mère bcp plus aimante et je reconnais surtout cette chance d'avoir aujourd'hui Léo qui est un bébé juste exceptionnel.
Pour le désir d'une nouvelle grossesse, nous sommes toutes différentes et nous cheminons toutes à notre façon. Prends le temps qui te sera nécessaire.
Je te le redis mais prends surtout soin de toi. Il faut être un peu égoïste et reprendre confiance en notre corps et en la vie