Ton message me touche car bien sûr j’ai bcp pensé aux paranges d’enfants atteints de T21 aujourd’hui... Mon bébé est parti à cause d’un Spina Bifida et je me suis directement mise à votre place car perso cette initiative me ferait bcp culpabiliser si ça concernait le Spina Bifida...
Je suis partagée aussi, je travaille au quotidien avec des personnes trisomiques ou porteuses d’autres handicaps et évidemment je me bats pour leur inclusion dans la société... Mais pour moi c’est pas de l’inclusion quand on met une différence en avant comme on le fait avec les chaussettes... Si on veut inclure les personnes différentes, il faut justement arrêter de mettre en avant cette différence... Et ça notre société n’est pas prête à le faire me semble-t-il... Mais bon c’est mon avis personnel...
Voilà ce que j’ai partagé sur les réseaux sociaux aujourd’hui:
« N’oubliez jamais que le sourire est un langage universel...
Journée mondiale de la Trisomie 21
Mettez vos chaussettes dépareillées si vous voulez, mais répondez à leur sourire surtout
». Pcq j’ai aussi l’impression que certaines personnes se donnent bonne conscience, mais qu’ils auraient peur s’ils croisaient une personne trisomique et auraient tendance à l’ignorer par malaise... Où est l’inclusion dans ce cas? Enfin c’est un autre débat...J’ai surtout un peu difficile aussi avec cette journée où on met bcp en avant les personnes trisomiques « légers », or il y a bcp de niveaux différents de trisomies, c’est ça qui est compliqué avec ce syndrome, on a tendance à le dédramatiser pcq certaines personnes trisomiques peuvent travailler, vivre seul,... mais on parle très peu des personnes trisomiques qui ne savent pas parler, sont incontinentes, se déplacent très difficilement, qui ne vivent pas longtemps à cause d’autres malformations,... Bcp de personnes ne savent même pas que le syndrome peut être si grave...
Alors je pense que cette journée est en effet importante pour penser à toutes ces personnes qui se battent chaque jour avec leurs différences, ainsi qu’à vos enfants à qui cette vie qui peut être très difficile a été épargnée... Mais j’ai bcp pensé à vous qui devez vivre avec le regard des autres qui doit parfois être pesant... Connaissant bien ce handicap, je peux vous dire que dans bcp de cas c’est une vie injuste et très difficile que ces personnes doivent supporter, et c’est malheureusement pas une journée par an où les personnes mettent des chaussettes dépareillées qui les aident au quotidien...
Enfin voilà, mon but n’est pas de dénigrer cette journée qui est avant tout une reconnaissance de ce syndrome particulier, et les personnes qui doivent vivre avec cela ont besoin de soutien... Mais je comprends que ça puisse vous ramener à votre culpabilité et cela m’attriste bcp... Je suis de tout cœur avec vous depuis le début de cette semaine où on a commencé à en parler bcp
