Théo - 15/01/19

[AnaRCL]

Bonjour à tous,

A mon tour de vous raconter mon histoire. Un mois pile après son départ.

Je suis tombé enceinte pour la seconde fois, sous stérilet mi septembre. Début octobre j’ai du retard mais je ne m’inquiète pas persuadé qu’avec le stérilet je ne suis forcément pas enceinte ! Je me décide à faire un test quelques jours plus tard. Surprise il est positif. Je suis sous le choc, mon copain également. Je file chez ma gynéco qui me confirme cette grossesse bien qu’elle soit très récente. Je décide d’enlever mon stérilet sachant que cela peut engendrer une fausse couche. Les jours passent tout va pour le mieux et bébé s’accroche. 13SA arrive la première écho officielle et la mauvaise nouvelle avec... nuque trop épaisse, beaucoup trop épaisse (valeur à 5.85) en urgence nous voilà parti dans l’hopital De ma région qui dispose d’un centre anté natal faire une biopsie du throphoblaste, l’examen n’est pas douloureux mais assez désagréable. Les premiers résultats 48h après sont bons: il n’y a pas de trisomie. Puis plus rien pendant plus d’un mois jusqu’a l’echographie de contrôle des 18 semaines début janvier. Entre temps le caryotipe complet arrive et nous confirme qu’il n’y a pas d’anomalies de chromosomes et nous apprend par la même occasion que nous attendons un garçon. Nous sommes ravis, nous avons déjà une petite fille ! Puis le jour de cette fameuse échographie ou nous allions plutôt sereins (ma gynécologue m’avait annoncer deux jours plutôt que la nuque avait réduit et que c’était très encourageant).. Là tout s’effondre : malformation du cerveau, du cœur, reins non visibles, pieds bots, fente du palais et cette fameuse nuque qui est passé de 5.88 à 8 !!!
Très vite nous avons pris la décision d’interrompre cette grossesse, notre fils n’aurait pas eu une vie décente, il n’y avait d’ailleurs aucune garanti concernant sa survie après l’accouchement.
A ce moment tout s’effondre. Je ne sais plus où je suis je ne réalise rien du tout. Nous avons était extrêmement bien entourés dans ce service. Je fais le choix d’avoir une date au plus vite. Une semaine plus tard je suis hospitalisée et on déclenche l’accouchement. Avant celui ci on me fait une amiocinthese la lecture des puces ADN de ma biopsie n’ont pas fonctionné. Ce fut long mais pas douloureux. Notre fils est né sans vie à 17h10 lundi 15 janvier. Il était magnifique. J’étais sure de vouloir le voir dès le début ainsi que mon conjoint en étant tout à fait conscient que son apparence auraient pu nous choquer (j’ai accouché à 19sa +4) nous le regrettons absolument pas. On a pu passer quelques heures avec lui et cela nous a fait beaucoup de bien.
L’apres est très dur, le retour à la vie normale, le quotidien, les gens... j’ai beaucoup de mal à revoir du monde, à sortir, à retrouver une vie sociale normale. J’ai l’impression que personne ne me comprend.

J’ai eu rendez vous hier et les résultats de la lecture des puces ADN est revenu sans anomalie. En soi c’est plutôt une bonne nouvelle. Mais ça me va pas. J’ai l’impression que si je n’ai pas d’explications rationnelle je ne vais pas arriver à faire mon deuil. Maintenant il faut attendre les divers rapports d’autopsie mais le délai est long on m’a dit 6 mois minimum.... Je sais pas je suis pas médecin et hier ils m’ont bien dit qu’on pouvait très bien trouver quelque chose lors de l’autopsie même si la biopsie l’amio et le caryotipe sont revenu normaux mais j’y crois moyen...

Ça fait un mois déjà aujourd’hui. Le temps passe et j’ai l’impression que personne ne comprend ma peine. On me comprenait les premiers jours mais là j’ai l’impression que tout le monde zappe et pense que je devrais aller mieux et être capable de retrouver une vie normale. Mais non.

ÉDIT : j’ai oublié de préciser qu’a l’accouchement j’ai expulsé le stérilet avec le placenta !!! Alors que ma gyneco l’avait soit disant enlever. Je suis folle de rage. Je ne sais pas quoi faire. On me conseille de la poursuivre en justice mais je n’ai pas’ le cœur à ressacer mais de l'autre côté je ne veux pas laisser passer. Je suis preneuse de vos suggestions par rapport à ca !

[Fanou]

Bonjour,
Désolée de t’accueillir sur Petite Emilie.
C’est vrai que c’est pas facile de ne pas avoir de raison à tout ça de se dire que « c’est la faute à pas de chance » comme on entend souvent. Mais quelque part dis toi que si ce n’est pas génétique il n’y a pas raison pour que ça se reproduise.
Cette perte est encore très récente et c’est normal que tu te sentes perdue. Le temps rendra certains moments beaucoup plus doux. Et profites de ton aînée car ils ont se pouvoir de nous tirer vers le haut.
N’hesites pas à venir sur le forum quand tu en ressens le besoin.
Douces pensées à ton ange
Stéphanie

[funkizzy]

Bonjour,

Je ne sais pas si ca peut aider à "espérer une explication ", mais pour nous l amnio de notre fille, cariotype ok puce adn ok.
Elle avait bcp de signaux d'appel échographiques qui faisaient penser à un syndrome bien précis : au début le généticien nous expliquait que du coup ils feraient une recherche tres ciblee sur ce syndrome (qu'ils n'auraient donc pas faite sinon), et que ca pouvait prendre jusqu'à 2 ans pour avoir les résultats.
On a eu "de la chance", la culture s'est bien faite et le gène cherché était le plus courant, on a eu les resultats en quelques semaines.

Mais tout ca pr dire que ce n'est pas pcq que les recherches d usage sont ok que tout est ok au niveau des gènes et peut être que l autopsie revelera une suspicion de qlq chose, vers quoi orienter les recherches ... (?)

Courage pr les moments à venir ❤