Tubulinopathie : IMG 34S

[sofy]

Bonjour Marieve,

Surtout ne t'excuse jamais de t'épancher. Que ce soit sur mon post ou ailleurs, ce forum est en 1er lieu fait pour ça : pour s'épancher.

Je te rejoind sur le fait qu'une IMG à 36SA (ou 34SA dans mon cas) est tout simplement indescriptible.
Pour ma part, j'ai un gros défaut qui est que je fait tjr mon possible pour faire passer les autres avant moi. Quitte à me délaisser. Du coup étant av ma mére qui a aussi bcp souffert de la perte de notre bb Elya, je ne suis pas laisser aller comme j'aurai dû. Je me suis bcp retenu et je le regrette aujourd'hui. J'aurai voulu pleurer plus longtemps, hurler, frapper. Tout.
Mais j'ai pris sur moi pour aider aussi mon entourage. Oui mais et moi ?! Mais bon c'est passé maintenant. Et de tempsc en temps quand je suis seule chez moi, je craque. Et ça fait du bien.

Nous aussi nous avions un souci avec le corps calleux.
Au diagnostics, la liste des problémes étaient tellement longue que, c'est dommage à dire, mais la décision à été "facile" à prendre. Pas de doute.
Enormément douloureux mais facile à prendre.
Dans ton cas, j'imagine que oui ca n'a pas été la même. La roulette russe rend les choses plus difficiles mais il me semble que vous avez pris la meilleures decisions pour Paul, pour vous et aussi pour ses freres et soeurs.

Je n'ai pas osé le peau à peau mais j'ai osé les photos par contre. Elle est tellement belle mon Elya d'amour. La regarder de temps en temps me fait également bcp de bien.

C'est une trés bonne chose que ton mari est changé d'avis. Paul a pu être dans les bras de ses parents et vous avez créé des souvenirs ac votre bout de chou. Ca n'a pas de prix et je pense que ça aide à surmonter de repenser à ces souvenirs justement.

Ma collegue me disait aussi que bcp de personnes se posaient des questions et trouvent bizarre que je ne donne aucune nouvelle. Je lui avait répondu que je préférait passer pour la fille qui ne donne plus de nouvelle plutot que la fille qui à perdu sa fille.
Il n'y a malheureusement pas de réponse bateau.
Moi aussi j'habite pas loin de mon lieu de travail. J'avoue que du coup j'évitais pas mal de sortir passé 16h au cas où ...
Je te raconterai comment ça c'est passé si tu le souhaites. Mais j'ai confiance car je suis assez bien entouré. Et nous sommes fortes.
On nous appele le sexe faible mais n'est pas par peur de notre force justement ?
J'aime me dire celà car ça me donne du courage.
Et puis entre nous, je me dis aussi, qu'aprés avoir perdu mon trésor, qu'est ce qui pourrait m'atteindre de plus fort ?

Merci d'avoir partagé ton histoire, car ça fait aussi du bien de lire des témoignages similaires.
Même si au fond j'aurai aimé que ni vous ni moi n'ai à subir celà.

Merci

Bien à toi,
Sofy

[MariEve]

Bonsoir Sofy,

Ton message m'a décroché un sourire et une larme. Qui, je m'en veux de (trop) souvent les réprimer et ne pas réussir à les sortir quand je pourrais, d'ailleurs.
Merci de ton accueil en tout cas !!

Oh lala oui quelle douleur de garder ça au fond de soi. Ne regrette pas la manière que tu as eu de le vivre, tu as fait au mieux de ce qui t'es venu sur le moment. Et si tu t'es coupée de certaines émotions, elles reviendront si elles sont nécessaires. Et tu pourras les accueillir a ton rythme, comme tu sembles le faire.

Je suis désolée de voir qu'Elya avait tous ces soucis.. ça fiche un sacré coup quand on nous apprend ça (et j'omagine, quand la liste s'allonge..)
Pour la question de diagnostic, on avait eu une décision "facile" l'annee dernière car le bebe n'aurait pas été viable, aussi on n'a eu aucun doute. Ici ce qui est dur est et a été de se dire, il peut aller tres bien comme tres tres mal. Alors, oui, on se convainc d'avoir pris la bonne décision. Mais je crains qu'a bloquer de toute force l'apparition de tout "Et si" et donc de la culpabilité qui viendrait avec, je ne bloque un processus nécessaire du deuil...
Quand tu me dis "ses frères et soeurs" ça m'emeut profondément car ça me fait miroiter un futur plus joyeux avec d'autres enfants sous notre toit.. ce que j'aimerais mais n'ose envisager pour le moment.

Les photos m'ont fait beaucoup de bien les 15 premiers jours, je ne les ai pas regardées cette semaine. Je suis ravie d'avoir osé en faire moi-meme car ce sont les seules que je regarde et j'y retrouve toute la tendresse que j'ai pu lui porter ces quelques heures passees a ses cotés. D'ailleurs, les 3 personnes qui m'ont demandé à les voir m'ont fait énormément plaisir, car ça fait du bien d'échanger un peu a son sujet "un peu comme on le fait avec un bébé vivant" et s'entendre dire qu'il est beau, ça fait un bien fou, on le sent exister au travers ça. Mais je comprends aussi toutes les autres personnes qui ne m'ont rien demandé et qui ne le feront pas, bien entendu.

Oui, cette heure en salle de naissance tous les 3 est le plus beau souvenir de Paul et de ma grossesse que j'ai. C'était si doux. Pourtant son papa pleurait a chaudes larmes, la sage femme s'occupait de ma delivrance, mais je ne retiens que le bonheur de caliner mon fils en y mettant toute l'intensité et l'intention d'une maman qui sait qu'elle ne pourra pas le refaire. Et j'ai bien fait car au debut je pensais le re-caliner dans les heures qui ont suivi, mais en lui rendant visite a la morgue, je n'ai pas pu le prendre dans mes bras (pas d'interdiction énoncée, mais de mon côté, je craignais trop de choses).

Je tacherai de t'envoyer en pensees toutes mes bonnes ondes lundi pour que tu puisses te blinder face aux collegues. Ce que je me repete souvent c'est que les phrases deplacees ou maladroites ne sont pas dites pour faire du mal, des fois meme au contraire, et qu'en situation inverse je n'aurais pas su forcement dire mieux spontanément.
Oh oui, je suis convaincue que cette denomination sexe fort vs sexe faible n'existe que pour essayer de rassurer ceux qui ne se sentent pas a la hauteur a divers niveaux
Et bien sur que je veux bien savoir comment ta reprise se sera passée !!

D'ici là, profite de ton dimanche pour te chouchouter si tu peux ; pour te charger en bonnes ondes (venant surement en partie de ta ptite etoile) avant d'avancer encore d'un pas...

Pensées encourageantes

[sofy]

Bonsoir Marieve,

Tant mieux alors car à mon sens il est aussi important de pleurer que de sourire.
Crois en mon expérience de pleureuse invétéré et de rigolote à temps complet lol.

Oui j'écoute plus mes émotions en étant chez moi seule ou av mon mari. Il est tellement présent. Quand j'en ressent le besoin, je n'ai même pas à le lui dire. Il le ressent et vient me prendre dans ses bras. Et me laisse pleurer le temps que je veux.
Il a aussi pleins de phrases réconfortantes. Qui me font pleurer certes mais qui font du bien. J'avoue que c'est d'ailleurs lui qui parlent bcp d'Elya en parlant de "grande soeur". Il m' a dit exactement que nous parlerons toujours d'Elya à ses freres ou à ses soeurs. Qu'ils sachent qu'ils ont eu une grande soeur. Et je trouve celà important pour nous, pour eux et pour notre bb d'amour.

Il est vrai que quand bb est non viable, la décision est plus "facile".

C'est dur de l'envisager je peux te comprendre mais c'est important aussi. Enfin de mon point de vue évidement. La douleur ne partira jamais mais en pensant a l'avenir ca aide. Car aprés tout pourquoi rester bloqué sur le passé, ça ne refera pas revenir mon bb. Rien ne pourra faire en sorte qu'Elya soit à nos côtés. Alors elle sera à jamais dans nos coeurs et elle y occupera toujours une énorme place.

Même chose pour nous. Seules mes soeurs avec qui je suis trés proche les ont vues. Ca nous a fait aussi du bien.
Elya ressemble à son papa <3. Je suis fier d'avoir mis au monde cette belle petite fille. Ma belle petite fille.

Nous n'avions pas la force d'organiser des obseques ou autres. Du coup, aprés ce moment en salle de naissance je n'ai pas revu ma fille. Mais j'avoue avoir eu peur de comment elle pourrait être passés plusieurs heures aprés l'accouchement ...
J'ai préféré cette jolie image de ma fille endormie.
Surtout qu'à 7mois elle n'avais pas du tout l'allure d'un bb prématuré. Elle était bien en chair la coquine. Comme sa maman =D
Elle avait le poids et la taille d'un bb né à terme.
Elle était magnifique. (et me manque terriblement)
Je peux comprendre que tu n'ai pas osé prendre ton ange dans tes bras. C'est compliqué je trouve.

Oui je peux comprendre aussi que certaines personnes ne sachent pas comment réagir. Le truc c'est que par expérience encore, j'ai dejà eu affaire à la méchanceté de certaines personnes de mon agence. Je verrait bien. De toute facon c'est pas comme si je pouvais faire autrement.
Demain matin j'ai un rdv médical et j'espere tellement que le doc ne va pas m'annoncer une mauvaise nouvelle que j'en oublie que demain c'est la reprise.
C'est pas plus mal dans un sens lol.

Merci en tout cas.

Bien à toi,
Sofy

[MariEve]

Bonsoir Sofy !

C'est genial ce soutien que t'apporte ton mari. J'ai la chance d'avoir un modele similaire et c'est vrai que ça fait du bien de pouvoir pleurer dans des bras comprehensifs et n'etant pas dans l'attente qu'on essuie nos larmes pour parler d'autre chose.
La question de ma retenue au niveau des emotions est surtout vis a vis de mon fils de presque 3 ans. Je ne cherche pas a lui cacher car de toutes façons il ressent, aussi quand son comportement m'appelle je verbalise, mais j'attenue mes expressions face a lui et prefere pleurer a d'autres moments pour ne pas lui faire peur ou qu'il ne cherche pas a me consoler car ce n'est pas son role. (Ces garde-fou, je me les mets car enfant j'ai soutenu ma mere dans un deuil, alors que ça n'etait pas a moi de le faire et je m'en suis rendue compte qu'adulte en therapie)

Oh oui, viser un avenir meilleur est tellement plus reconfortant.. et j'espere tellement que je pourrai le re-faire, car c'est ma manière d'aborder la vie en général !
Actuellement je m'empeche d'envisager d'agrandir notre famille car j'ai trop peur de devoir une nouvelle fois me confronter a une fin de grossesse malheureuse (ce fameux "jamais 2 sans 3" en quelque sorte..). Et ça je ne m'en sens pas capable pourle moment.
A priori, les 2 malformations que nos bébés envolés ont eues ne semblent pas liées selon le corps médical, donc en theorie je devrais etre rassurée. Mais comme ils avouent qu'ils ne connaissent pas tout des problèmes de corps calleux (que 300 genes sur 2000 je crois), j'ai trop peur qu'ils y aie un lien qu'ils ne connaissent pas..
Bref c'est la peur qui reste en moi.. et j'espere que mon travail avec la psy apaisera ça suffisemment. Et on verra ce que nous diront les resultats d'autospie et de recherche genetique.

Comme je comprends cette difficulté a organiser des obseques, on a fait au plus simple (on n'y a convié que nos parents avec nos freres et soeurs, on était 8 et il n'y a pas eu de ceremonie, juste une dispersion de ses cendres au jardin du souvenir à côté de chez nous) mais pour autant ça nous a paru surréaliste à preparer. C'était presque l'etape de trop, du fait des entretiens avec les pompes funebres, mais je suis contente que ça aie été fait a côté de chez nous plutot qu'a l'hopital, ça me fait un lieu de recueillement plus facile.

Ça me sidere toujours de savoir que la méchanceté existe, c'est une attitude que je n'arrive pas a comprendre. Je te souhaite plein de force et d'abstraction pour t'en tenir éloignée ne serait-ce que mentalement (ta petite Elya pourra t'aider d'ailleurs )

Bon courage pour cette double journée ! Je croise les doigts pour tes resultats medicaux et pour ta reprise !

[MariEve]

Bonsoir Sofy,

Juste un petit message pour te dire que je pense a toi en cette periode de reprise.
J'imagine que tu dois etre bien prise et fatiguée, je n'attends pas spécialement de message (bien que je lirais de tes nouvelles avec plaisir si tu le souhaites) je voulais juste te temoigner mon soutien si besoin.

[sofy]

Coucou Marieve,

Toutes mes excuses pour ce temps de réponse mais en effet reprise un peu difficile niveau fatigue.

Pour te répondre, je trouve que tu as tout a fait raison pour ton fils. Comme tu dis sinon il va grandir en voulant protéger sa maman et ca fait des degats en tant qu adulte. Tu connais ca et moi aussi. J'ai des fois un comportement de maman av ma propre maman. C'est tres bizarre mais plus fort que moi.
Pour l'anecdote j'ai deja disputé ma mere car elle etait rentré en retard sans me prevenir. J'avais eu tellement peur lol que quand elle est rentré je les disputé comme si elle avait 15ans. Elle m a dit "heu sophie c est moi la maman" ouais je sais mais j ai eu peur lol.

Je suis assez croyante et je me dit que bah si par malchance ca doit se reproduire, bah je n y pourrait absolument rien alors pourquoi me retenir ?
Je souhaite que ton psy t'aide au mieux pour que tu puisses imaginer un avenir. Un bel avenir =D

Mon rdv médical ca a été en fait. Je panique un peu pour rien mais c est normal. J'ai rdv le 5 aussi pour bb2 là par contre j'angoisse au plus haut point. Surtout que c'est dans le même hopital où j ai laissé ma fille.
Affaire a suivre.

Pour le taff, dans l ensemble ca c'est bien passé. Tout le monde a été trés gentil avec moi. Bon tout le monde n'était pas au courant donc j'ai dû repeter que j avais perdu ma fille à 5 6 personnes les deux premiers jours. Les larmes évident mais j ai géré.
Cécile du forum av qui on a échangé nos numéros m'a envoyé des jolis msg de soutien ^^
Y a eu par contre un con**** de chauffeur qui a été méchant comme jamais par contre. Il a insisté comme jamais!!!! J ai halluciné.
Je lui ai dit oui j etais pas la pendant 5mois mais rien de grave ca va je suis revenu. Et là, Mr insiste. "pour pas etre la pendant 5mois c etait forcement grave. Qu est ce que tu as eu? C etait la tete? Tu as eu un bb? Vasy raconte"
J'ai du lui dire au moins 5fois "arrete d insisté laisse moi tkl" mais non il insiste.
CA a fini que j'ai pété un cable, fondu en larme, claquer les portes.
Au final, j'ai demandé a mon chef que ce mec ne passe plus la porte du bureau. Il reste sur le quai ou dans son camion et basta.
Et j'ai aussi appelé son patron car en plus c est meme pas un chauffeur a moi mais a un sous traitant.
Franchement j'ai mis la semaine a m en remettre. Il a comme declenché mes emotions.

Mais bon voila là ca fait deux semaines c est passé et je vais mieux. Bon meme si je serait mieux a la maison ac doudou qu au taff =D

Merci en tout cas pour ton message.

Bien à toi
Sofy

[Tiph38]

Bonjour Sofy,

ton post m'a beaucoup touché. Moi aussi j'ai dû subir une IMG à 32SA+6 suite à une tubulinopathie. La gynécologue n'a rien vu à l'échographie du 2ème trimestre. C'est la sage femme de la maternité qui me suivait en parallèle qui a voulu faire une échographie intermédiaire car elle trouvait notre fille trop petite et légère, ce qui nous a bien fait rire car le papa et moi sommes plutôt costaux. Nous n'avons pas rigolé longtemps. A cette échographie, qui a eu lieu un mois plus tard, on s'est rendu compte que le cerveau de notre fille ne s'est pas développé correctement. Je venais de débuter mon 7ème mois de grossesse. Après le choc de l'annonce il a fallu faire faire des tests supplémentaires pour être bien certain : IRM, neuropédiatre, nouvelle échographie, etc... Malheureusement le verdit était sans appel : Émilie aurait été profondément handicapée, aussi bien mentale que moteur. Sa vie n'aurait été que souffrance. Elle n’aurait jamais pu parler, ni marcher, ni manger seule, ni tenir une cuillère, aurait fait des crises d’épilepsie à répétition, etc... Notre décision a été évidente. Elle n'en est pas moins difficile à porter. Nous avons accepté qu'une autopsie soit réalisée. 6 mois plus tard nous n'avons toujours aucun résultat, malgré plusieurs relances. Nous ne savons donc pas ce qui c'est passé. La neuropédiatre nous a dit qu'il s'agissait probablement d'une tubulinopathie, une maladie rarissime. Que les dés étaient joués depuis la conception car un ou plusieurs chromosomes se sont mal formés. Que c'était une maladie qu'on ne décelait que très tard car c'est un développement du cerveau qui se fait, ou pas. Je n'en sais pas plus. A la douleur de la perte s'ajoute l’incompréhension et la peur de récidive.

J'espère que tu réussi malgré tout à avancer. C'est dur et notre route est semée d’embûche. Nous traversons des montagnes russes de sentiment. Je suis actuellement en bas. J'espère que ce n'est pas ton cas.

[sofy]

Bonjour Tiph,

J'avoue que je ne sais même pas quoi te répondre.
Que te dire de plus que ce que tu sais déjà ... Douleur, colére, incompréhension, manque, ...

Il y' a des moments où j'en parle sans probléme et d'autres où c'est trop difficile. Comme ce soir par exemple.

J'attend bb2 et comment éviter cette peur de récidive ?
Surtout qu'on est du coup tous les 4matins à l'hopital pour controle.
Dans cet hopital qui a gardé ma fille ...

Nous non plus toujours aucun résultat. Ils nous disent juste que le cerveau c'est long. Ok bah on va faire avec vu que c'est pas comme si on avait le choix ...

Tu es là 1ere que je "rencontre" et qui a dû subir cette terrible epreuve de la tubulinopathie.
Faute à pas de chance ou probléme de géne, on ne sait pas.
J'espére en tout cas que son ptit frere ou ptite soeur n'aura pas cette maladie.

Je peux te comprendre quand tu dis que tu es en bas. C'est difficile. On est jamais préparé à une telle épreuve.
Je te partage tout le courage qu'il peut me rester en espérant que tu remontes un peu la pente.

Et comme je dit souvent je sais que nos bébés jouent ensemble en nous envoyant tous leurs amours de la haut.
Elya et Emilie sont forcément amie =D

[Marine56]

Bonjour,

Je suis tout comme vous maman d'un petite fille née sans vie le 22 juin 2017
Nous avons appris à la deuxième écho le 2 juin 2017 que le cerveau de notre fille présentait plusieurs anomalies, qu'elle avait aussi un retard de croissance. Ensuite je suis allée au CHU de **** pour faire des examens complémentaires mais j'avais déjà compris que c'était fini pour elle. Elle avait une tubulinopathie.
J'avais déjà une fille de 2 ans 1/2 à l'époque cela m'a aidé a passé cette période compliquée entre l'annonce et l'IMG - 3 semaines interminables!
L'intervention a eu lieu le 21 juin à 8h ils ont commencé a me donné les medocs pour le déclenchement... une journée affreuse... les produits pour la rachi anesthesie et la péridurale je ne les ai pas supporté vomissement chute de tension sans compter sur le chagrin immense de dire adieu a mon bébé.
Je l'ai vu, mon mari aussi, 26cm pour 680g, elle était belle.
Je me pose toujours la question pourquoi? pourquoi nous?
En quittant l’hôpital sans elle c'était un déchirement... le retour a la maison aussi... même si il nous donne des médocs contre la montée de lait, j'en avais quand même et le manque est encore plus fort.
Aujourd'hui je pense à elle tous les jours.
Elle a eu un petit frère 1 an après en juin 2018 ...
Nous sommes heureux tous les 4.
L'histoire de notre famille est avec elle, je raconterai tout à mes enfants, elle est sur notre livret de famille.
Love u pour l’éternité, ma tendre E.

[Salomé]

Bonjour les filles.

Je me permet de laisser un petit message ici car malheureusement j'ai également subit une IMG le 29 octobre 2019 à 7 mois de grossesse , la plus dure épreuve de ma vie.

Nous avons appris aujourd'hui que notre petite Anna souffrait très probablement de tubulinopathie...
La généticienne nous propose d'approfondir les recherches afin de déterminer, le % de risques que cette anomalie se répète ( soit nous sommes porteurs d'un gène particulier dans ce cas risque estimé à 25% soit " faute à pas de chance " et risque de récidive très faible).
Avez vous également effectué ces analyses? Avez vous eu des résultats car visiblement c très très long et incertain ?
J'aimerai tellement, un jour, pouvoir donner la vie à un joli bébé mais l'idée d'une autre grossesse me terrifie ( de plus, c encore trop tôt ).
J'espère que vos grossesses d'après se sont bien déroulées et que le bonheur vous as enfin ouvert les bras.

Toutes mes pensées à nos petites étoiles.