Résultat autopsie

[Leandre]

SAPL : Le syndrome des anti-phospholipides fait partie des pathologies de grossesse.
Diagnostiqué notamment lorsque les anti-corps cardiolipines et B2GP1 sont positifs, important de les tester quand les hormones de grossesse sont encore présentes. Sans hormones ses marqueurs peuvent s'avérer négatif... ce qui peut faire errer des années sans traitement durant une grossesse.
Si vous avez également un léger déficit en protéine S. Il faut pousser les investigations auprès d'un hématologue, immunologue mais généralement les gynécologues PMA sont plus habitués à gérer ces dossiers.
Un bilan thrombotique plus poussé pourrait peut être vous aider notamment en testant les gènes facteur II, V, VIII... Vous trouverez plus de précisions sur d'autres sites. Le forum ne souhaite pas que nous échangions plus sur des sujets médicaux (cf topic mthfr)
Vous pouvez être légèrement positifs à plusieurs marqueurs ou gènes mais raisonner en cumul de facteurs est important pour une meilleure prise en charge.
Le site Orpha net publie des fiches.

[Leandre]

Le pire ce que je la vois me réclamer le prix pour sa consultation alors que notre monde vient de s écroulée devant elle comme si elle ne pouvait pas m envoyer la facture par le suite.
Je la déteste, je la hais, mais hélas ça ne change rien au résultat ! J ai un léger déficit en protéine S soit une mauvaise coagulation du sang et bien elle ne m a pas mis sous traitement même si habituellement je n en ai pas car trop faible pour être traité à vie. Elle n a pas pris le soin de surveiller ce point ni de surveiller un éventuel diabète car toute ma famille est atteinte du type 2... bref elle ne m a pas écouté, mes rdv étaient froids et expéditifs mais vu que c était ma première grossesse je ne savais pas...
Tout comme toi, si un jour je trouve la force et l envie de remettre un bébé en route je me ferais suivre à l hôpital et n hésiterais pas à m y rendre au moindre doute quitté à passer pour folle.
Mais pour le moment je n arrive pas à me projeter dans l avenir, je vis au jour le jour...

Un peu difficile encore pour moi de lire vos témoignages, je me suis arrêtée à ce passage. Pourtant vos témoignages ressemblent beaucoup à mon vécu. L'échographe du 1er trimestre m'a donné des coups violents de sonde dans le ventre, mon mari et moi en restons encore traumatisés, j'ai eu peur pour mon bébé, j"avais même écrit un mail à cet échographe car j'ai eu mal pendant plusieurs jours.
Un gygy m'a donné pendant tout le 1er trimestre un médicament interdit pour la femme enceinte, médicament qui recense des malfos dans le monde, interdits aux E.U, Australie, Belgique, Danemark... mais fort lobbying en France...
Nous étions entre de très mauvaises mains, le mauvais milieu... à cela se rajoute leurs convictions religieuses qui leur ont fait nous cacher l'existence de malformations sévères de mon fils. J'ai fait seule mon transfert en maternité niveau 3.
J'ai peur de vous écrire et de réveiller toute cette souffrance. Ce qui m'a aidé, c'est d'investiguer sur les causes pour nous apaiser et protéger un futur enfant, protéger d'autres femmes, et pourtant nombreux sont ceux qui nous ont découragé.
Nous avons trouvé des éléments chez mon mari et moi qui sont en plus faciles à traiter : Nous restons convaincus mon mari et moi que l'absence de préventif, l'absence de soins et les agressions répétées au travail durant l'embryogénèse (avec refus d'un gygy de m'arrêter) ont condamnés notre fils... Ce qui m'a aidé c'est ce forum oui dans la première phase de mon deuil puis d'échanger avec des mam'anges en essaibébé, avec des couples infertiles... qui sont ancrés dans l'avenir. Mon fils sera toujours présent dans ma tête, mon coeur, mon âme. Et je me dis qu'il me ressent chaque jour et qu'il souhaite que son papa et moi touchions au bonheur. Nous essayons d'être digne de lui, nous ne pourrons pas changer ce monde bien pourri dans certains milieux hélas. Un jour peut être que nous aurons réparation à force de témoignages... inutile de se polluer avec des personnes qui n'ont pas de conscience...
L'équipe qui a géré mon accouchement a été très humaine, très soutenante, douce... et c'est tout ce qui compte aujourd'hui, être entourée des bonnes personnes, des bons professionnels.

Je vous embrasse bien fort.
Douces pensées à nos petits coeurs...

[Kylianemonange]

Merci Leandre pour ses info je vais me renseigner quand ma gynéco me rappellera.
Je pense aussi aller me faire suivre en maternite de niveau 3 pour être sûr d'être bien suivi j'attend les dernier résultats de PDS après je demanderais un rendez vous en mater de niveau 3 avec un transfert de mon dossier même si pour moi sa fait 1h de route tampi un bon suivi et plus important.

Douce penser à tout nos anges

[Nyfa]

Je peux comprendre Leandre que d aborder certains sujets soit douloureux et que certains détails ressurgissent.
Cela fait partie de ton histoire, et tu es libre d en parler ou ou pas. J ai comme tu as pu le lire, vécu pas mal d erreur médicales et je n ai pas tout dis car tour comme toi il y a des passages que je préfère taire.
J ai une le droit également à me faire tapoter assez vigoureusement sur le ventre pour les mesures pendant l écho, j avais mal mais la gynéco me disait que bébé ne sentirai rien...
Lorsque le docteur m a enlevé les laminaires, elle a quitté la salle des que c etait fait me laissant seule en sang avec ma douleur physique et psychologique, la porte entreouverte, j ai dû regagner ma chambre seul alors qu' elle aurait pu appeler mon conjoint...
De même suite à cet acte, elle n a pas prévenu les sages femmes pour le déclenchement, mon conjoint a dû réclamer les cachets plus d 1 heure après...
Bref, plein de passages douloureux que je m efforce , non pas d oublier, mais de les laisser de côté et me concentrer sur ses mois magiques où je portais la vie, où j attendais mon fils, où j imaginait un futur pour lui, pour nous.
Merci bcp pour tes informations complémentaires à nos soucis sanguins.

[Leandre]

Nyfa : un jour nous pourrons parler de tout dans son ensemble.
Tu as été très courageuse.
Un cahier, à cet effet, est déjà présent à la maison.

Important pour d'autres femmes de ne pas cacher et taire certaines pratiques encore existantes aujourd'hui... mais il faut respecter sa capacité à digérer, oui.

A chaque fois, le médicament que l'on m'a donné pour déclencher a été mis après le départ de mon mari... alors que ce médicament me faisait peur du fait de risque de rupture utérine avéré. La dernière dose, je refusais mais seule, je n'avais pas la force physique pour m'y opposer...
Aujourd'hui cela va mieux physiquement, il faut aller de l"avant, le pire est derrière...

Notre inconscient est là pour nous protéger, le temps aide à formaliser, à communiquer...

Tendres pensées