Une décision difficile

[Lau]

Bonjour,

Cela fait un moment que je pense à vous écrire sur ce forum, je me lance ce soir. Cette nouvelle qu'on apprend, qui chamboule tous les projets et nous fait si mal.

Enceinte de 23sa et première grossesse, j'ai réalisé une biopsie puis une amniocentèse qui ont confirmé une anomalie génétique touchant le chromosome 8. Un minuscule fragment de chromosome 8 en plus se balade dans certaines cellules de ma petite fille. Le problème est que c'est tellement rare que même les généticiens ne peuvent prédire les différentes pathologies, cette mesure de fragment n'a pas encore été retrouvée dans les données et ils ne savent pas quels gènes contient ce fragment. Donc aujourd'hui c'est soit elle n'a rien du tout, soit elle risque un handicap mental ou des problèmes de développement, pathologies qui ne peuvent être décelées qu'après la naissance et durant la croissance.

Nous avons réalisé l'échographie morphologique et tout est normal, c'est un bébé qui grandit et évolue bien, sans aucune pathologie morphologique ou anatomique.

Comment donc prendre cette décision de mettre fin à une vie sur des présomptions ? Mettre fin à cette grossesse alors qu'elle est en bonne santé ou la garder et nous en vouloir si jamais elle a des lourds handicaps rendant sa vie difficile et savoir qu'on aurait pu le lui éviter.

Je vous remercie de m'avoir lue, c'est un exercice nouveau pour moi, mais il était nécessaire que je le fasse.

[Isa&co]

Bonjour,

Navrée de t'accueillir ici,

Est ce que au fur et à mesure de l'avancée de la grossesse, vous pourriez vous faire une idée plus précise de l'évolution de votre fille ?
Les médecins vous ont proposé un suivi plus important ?

Il n'y a malheureusement pas de bon ou mauvais choix.
C'est une décision que vous devez prendre à deux avec le papa, personne ne peut choisir à votre place. Écoutez votre cœur...

[Lau]

Bonjour Isa&co,

Merci de me répondre aussi vite. Au cas où nous souhaitons poursuivre la grossesse, on nous a proposé un contrôle echographique mensuel.

Merci pour ces mots, ce matin on parlait de la décision du coeur ou de la raison. J’ai de la chance d’avoir un mari, aussi paumé que moi dans cette décision mais avec un soutien impressionnant.

[Anne2017]

Bonjour Lau,

Malheureusement vous êtes dans le cas ou la décision est la plus dure à pendre, car les médecins ne peuvent pas donner de réponse claire, de certitudes. C'est infiniment complexe dans ces conditions de prendre une décision sur des possibilités plus que sur des faits.

Peut être pourriez vous rencontrer un spécialiste, un généticien chevronné dans un autre hôpital, afin d'avoir un second avis? De toute façon pour n'avoir ni regrets ni remords je crois qu'il est important d'en savoir le plus possible.

Bon courage à tous les 2, et quoi qu'il arrive n'oublie pas de profiter de ta grossesse. Même si les nouvelles sont mauvaises ou inquiétantes, porter la vie est toujours un temps particulier.

[Lau]

Bonjour Anne2017,

Je ne pensais pas qu'un jour des médecins m'auraient dit "nous ne savons pas". Nous sommes tous uniques et les progrès de la science ont bien des limites.

J'ai contacté plusieurs associations dont l'ANECAMSP qui m'a aussi conseillé de recueillir un second avis en demandant d'urgence un rendez-vous avec avec une généticienne dans un autre hôpital. J'ai eu ce rendez-vous lundi.
Le Dr. que nous avons vu a fait de nombreuses recherches et nous a informé qu'elle a trouvé un cas presque semblable au notre. Ce qui est un bon signe selon elle puisque l'enfant était sain. Un interrogation réside dans le fait que la cassure sur le bras long est un peu plus importante pour nous et sur cette mesure, aucune donnée n'a été rapportée.

C"est vrai qu'elle a été bien plus positive mais cela fait maintenant bientôt 2 mois que nous sommes dans ce circuit d'attente (biopsie, caryotype des parents, amniocentèses, échographie cardiaque, échographie morphologique) et la première fois que nous a été annoncée cette anomalie, nous avons senti la première généticienne que nous avions vu très inquiète et assez pessimiste en nous confirmant qu'elle ne savait pas ce qui pourrait arriver. Elle nous avait parlé de pathologies très lourdes, la seconde tend à nuancer ce propos.

Pourquoi avons-nous tendance à remettre plus en question les informations positives qui nous sont données ?

C'est assez compliqué certains jours de profiter de cette grossesse mais je me dis que tant qu'elle est en moi elle va bien et que je suppose que les émotions ou le stress influent sur son développement. Je lui parle, son papa aussi, on lui fait écouter de la musique, finalement on essaie de tout faire comme une grossesse "normale".

[Anne2017]

Peut être que les nouvelles médicales qui sont moins alarmistes sont plus difficiles à accepter, car si le 2nd médecin avait été pessimiste, quelque part vous sauriez à quoi vous en tenir et pourriez faire votre choix, quel qu'il soit, en connaissance de cause. Là, cette seconde consultation vous donne un second son de cloche et vous plonge encore plus dans l'incertitude de prendre ou non une décision d'IMG, de poursuivre ou non cette grossesse en espérant un enfant en bonne santé.

Pour nous les choses étaient différentes, même si à ce jour là cause des malformations cérébrales de notre fils n'est toujours pas connue. Les médecins ont été clairs sur la lourdeur du handicap.

Bon courage pour la suite. Envisagez vous un 3eme avis, ou arrivée vous avec le papa à en discuter un peu?

Quant à complexer au sujet du stress, l'important est qu'elle se sente aimée.
J'ai eu beaucoup de stress durant ma dernière grossesse et ma fille est le bébé le plus joyeux et souriant et confiant du monde. Je suis donc rassurée de voir que l'amour que j'avais à suffit à son développement harmonieux.

[funkizzy]

Bonjour Lau,

C'est une décision tellement difficile à prendre qu'il vous est demandé là.... le plus important (et complexe surement vu le peu de données que vous avez) dans votre parcours sera surement de vous donner la possibilité de ne pas regretter par la suite ...
Peut être peut il vous être réconfortant d explorer les différentes aides, parcours, etc.. liés aux handicaps qui vous paraissent les plus durs à surmonter , s'ils étaient présents ?

Même si c'est complique de vivre cette grossesse pleinement (et c'est bien normal : c'est loin d'être une grossesse "comme une autre "), c'est bien que vous continuiez de vous autoriser à partager des choses avec elle. Elle est là et c'est riche pour elle d'avoir une maman et un papa qui continuent de l'aimer ❤
Parce que c'était compliqué pour nlus aussi de maintenir la communication avec notre fille, nous avons fait le choix de faire des séances d haptonomie ... peut être une piste ?

Une chose à garder en tête aussi, c'est que même si vous devez très fort avoir envie d'être au clair sur ce que vous souhaitez pour elle, vous avez encore du temps devant vous pour prendre cette décision.. donc vous avez aussi la possibilité d'attendre de voir ce que les prochaines échos réservent...

Pourquoi au fait vous ont ils fait une biopsie + amnio initialement ?

[Lau]

@Anne2017,
C'est exactement ça, le fait que le second avis soit plus nuancé donne de l'espoir. Je suis désolée pour votre fils, je pense que ça doit être dur de ne pas en connaître les causes. Vous avez eu beaucoup de courage pour vous relancer dans une grossesse si peu de temps après. Je ne sais pas si j'aurai ce même courage si jamais nous "choisissons" l'IMG.

Nous n'envisageons pas pour l'instant un troisième avis, avec le papa, on en discute bcp depuis la découverte de cette anomalie génétique. On fait des recherches de notre côté, on parle de nos craintes, de nos certitudes, de l'environnement dans lequel on serait prêt à accueillir notre fille.

Votre positivité fait du bien

@Funkizzy,
Merci pour votre réponse, comme vous dites c'est une bien difficile décision qu'on nous demande de prendre. Nous avons commencé à nous renseigner sur les centres d'aide, les associations et le poids des soins pour les handicaps les plus lourds liés au chromosome 8.
Je ne connais pas du tout l'haptonomie, je me renseignerai.

C'est une option qu'on envisage c'est vrai notamment s'il y a un retard de croissance pour la suite, la décision sera peut être plus "facile" mais je me dis aussi que plus on attend, plus je m'arrondis, plus je la sens et plus ce sera difficile. J'ai peut être tort..

Effectivement, j'ai oublié de le préciser, lors de l'échographie du premier trimestre l'échographiste nous a informé que notre bébé avait un situs inversus complet. Je ne connaissais pas du tout cette "particularité" comme disent les médecins mais c'est le fait que tous les organes internes (coeur, estomac, reins,etc..) sont inversés.
Ça a été notre premier choc mais nous avons été tout de suite rassurés car une échographie cardiaque a été réalisée et tous est normal sauf qu'elle est en miroir. Le cardiologue souhaite juste la revoir à la naissance pour un contrôle. C'est suite à cette découverte que l'on nous a prescrit un biopsie. L'amniocentèse a été faite pour écarter le fait que l'anomalie génétique soit confinée au placenta.

[Anne2017]

Je suis positive aujourd'hui quand je regarde ma fille mais le chemin n'a pas été si simple. Cela a été un long cheminement, tant par l'écoulement du temps que par le travail sur soi. Quant à reprendre les essais, cela était une évidence après plusieurs années d'essais infructueux. Et nous ne pouvions nous projeter dans une vie sans enfant, pas sans retenter notre chance.

En tous cas, si vous en éprouvez le besoin, je pense que vous pouvez rencontrer la psychologue du service des grossesses pathologiques. Elle ne vous donnera pas de solution mais pourra vous aider à démêler vos ressentis et vos craintes, ou tout du moins pourra vous accompagner dans votre cheminement.

[funkizzy]

Pour ce qui est du temps de grossesse qui passe, je dirais que oui c'est sur, dans quelques semaines vous serez surement encore plus tristes de la quitter si vous choisissez l img ... mais vous aurez aussi bien plus de souvenirs avec elle, et vraiment c'est ce qu'on peut avoir de plus précieux pour "l'après ".
Nous avons laissé s'écouler plus de 3 mois entre la première echo où nous avons découvert les malformations de notre fille et l img , au debut au vu juste des malformations nous ne souhaitions pas d img, puis les échographies ont apporté d'autres données encore plus inquiétantes ... nous avons après cela encore eu besoin d'attendre, d'autres échographies, puis laisser le temps aux résultats génétiques d'arriver... puis quand notre décision était prise nous avons encore souhaité prendre 2 semaines pleines avec elle, où nous avons uniquement fonctionné sur " que voulons nous partager avec elle , quels souvenirs sont importants pr nous".... Aujourd'hui, ca fait 1 semaine qu'elle s'est envolée, et je suis sure que cette attente nous aide bcp au quotidien à ne pas sentir de colère, d'injustice ou de regrets ... nous sommes justes tristes, et c'est bien assez

Le fait que ses organes soient inversés pourrait lui poser des problèmes par la suite ? Est ce que dans d'autres cas c'est frequemment associé à d'autres malformations/troubles ?

Je rejoins Anne, les psychologues des services spécialisés sont souvent d'une grande aide... au moins pr mieux savoir ce que nous ressentons au fond de nous ..