Grossesse suivante avec risque génétique

[Juju2704]

Bonjour Elena,

Pour ma part, après la perte de nos jumelles je ne pensais qu'à une seule chose: retomber enceinte le plus rapidement possible. Sur conseil de mon gynéco on a quand même lancé la procédure pour fiv DPI, on a donc reçu toutes les ordonnances et fait tous les examens demandés. Avec mon conjoint notre envie d'un bébé "naturel" était forte et l'attente pour la fiv DPI nous semblait interminable. On a pesé le pour et le contre, on sait dit dans le cas du DPI on était sûre à 100% que ça serait long alors que réessayer naturellement nous laissait 75% de chance que tout se passe bien. On s'est donc donné quelques mois d'essais en attendant que le DPI se mette en place. On a reçu les derniers résultats en même temps que mon +++.
C'est un choix très personnel, discutez en bien avec ton conjoint, ce que vous déciderez sera la meilleure solution pour vous.
Je te conseillerais de te rapprocher d'un centre DPI, quelle que soit votre décision, et faire les examens nécessaires pour monter votre dossier (échographie, spermogramme...). Après libre à vous d'envoyer le dossier pour passage en commission ou pas. Dans notre cas, le fait d'avoir notre dossier prêt à être envoyer nous a permis de "gagner" un peut de temps: img le 21 septembre, on à envoyer notre dossier dans la foulée et on est passé en commission le 4 octobre. Cette fois-ci mon envie d'avoir un bébé est toujours très présente mais je n'ai pas envie d'être enceinte tout de suite, je ne me sens pas encore prête. Du coup l'attente pour le DPI me paraît longue mais moins insurmontable que la dernière fois.

Je ne sais pas si j'ai vraiment répondu à ta question...

J'espère que vous trouverez une solution qui vous convienne à tous les deux, la solution la plus acceptable à vos yeux. Et surtout, un beau bébé au bout du compte.

[Ann312]

Salut Elena,

Comme le dis Juju, c'est difficile de répondre à cette question tellement cette décision est personnelle..
Si tu veux connaitre notre parcours en résumer, nous avions 1 risque sur 4 que notre 2ème bébé soit malade comme son frère. Nous sommes en relation avec un généticien qui nous a donc exposé les 2 options : retenter naturellement avec biopsie du trophoblaste "tôt" (finalement 12sa+5 pour nous parce que les médecins voulaient faire la T1 avant au cas où il aurait fallu rechercher autre chose) ou passer par la FIV+DPI.
Pour nous laisser le temps de nous décider, le généticien nous a proposé de nous faire les ordonnances pour faire nos bilans hormonaux (prise de sang et echo des ovaires à J3 du cycle pour moi et spermogramme pour mon homme). Les résultats de ces bilans sont déterminants pour pouvoir entrer en PMA. En gros si les résultats ne sont pas bons, ils ne prennent pas vraiment de risque de se lancer dans le parcours s'il a très peu de chance d'aboutir (beaucoup de monde sur liste d'attente, beaucoup d'argent engagé.. je pense en gros). Pour info ces analyses peuvent prendre jusqu'à 2 ou 3 mois (c'est surtout le spermogramme qui a des délais longs).
De notre côté mes résultats n'étaient pas bons et on nous a dit qu'il fallait refaire un bilan 3 mois plus tard (plutôt 4 vu que 3 mois tombait en août..) parce qu'il avait été fait probablement trop proche de mon retour de couche. Du coup nous avons beaucoup réfléchi et nous avons décidé sans être en essais officiels d'arrêter de nous protéger jusque là. Si je ne tombais pas enceinte, on referait le bilan et on aviserait, et si je tombais enceinte, on verrait bien.. Et voilà je suis tombée enceinte..
Mais pour te préciser, on s'était donné une chance et si les bilans hormonaux avaient été bons en septembre ou si ce bébé avait été malade, je ne l'aurais pas retenté, c'était clair entre nous et nous étions d'accord pour faire une seule tentative.
J'ai aussi pensé comme tu l'as dit que ce protocole ne nous épargnait pas non plus les risques de trisomies par exemple et je ne savais pas si j'étais prête à me lancer dans tout ça au risque de revivre malgré tout la même chose.. Finalement je n'aurais pas eu à me poser la question.

Après pour ce qui est de savoir comment j'ai géré la situation, je t'avoue que je ne l'ai pas très bien vécu. Et j'ai d'ailleurs toujours le sentiment d'avoir joué avec cette petite vie et j'ai un peu de mal avec ça. Mais je dois vivre avec et l'assumer, nous avons pris cette décision. J'ai la chance que les résultats soient finalement bons pour ce petit bébé, mais je crois que je redouterai toujours cette discussion qui viendra dans 15 ou 20 ans où notre enfant nous posera cette question "Et si j'avais été malade?".. J'essaie de ne pas y penser et j'espère que ce sentiment s'estompera quand nous l'aurons dans les bras.
Et malgré tout ça, je ne regrette pas notre choix. Bien sûr je dis ça parce que nous avons eu de la chance et que du coup nous aurons (si tout va bien) notre bébé avec nous dans peu de temps..
Mais c'est très bizarre je suis vraiment partagée entre ces 2 sentiments..
J'espère ne pas t'avoir embrouillée, mais comme tu posais la question, je préférais te répondre en toute transparence..

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette réflexion et cette décision que vous allez prendre. Vu ce que je disais plus haut peut être que lancer les bilans hormonaux pourra vous laisser un peu de temps à la réflexion et aiguillera peut être votre choix ?

[Elena]

Bonjour à toutes les 2,

merci d'avoir pris le temps de me répondre pour me faire part de vos parcours.
Le souci ici, c'est qu'ils ne nous ont pas proposé de passer les tests hormonaux pour gagner ce temps-là déjà... Alors comment je fais, je les recontacte en disant que je veux le faire histoire de voir si on est éligibles en leur disant qu'on continue de tenter naturellement, ou est-ce que je leur dis que c'est comme pour se lancer dans la dpi (sans leur parler de nos essais à côté ?).

J'avoue que même si le temps passe, mon coeur ne trouve finalement pas plus de réconfort dans l'une ou l'autre des solutions, meme si le naturel est "plus simple". Je vois aussi naitre d'autres peurs, de la maladie au global, que le bébé puisse avoir une maladie à cause du fait d'etre "porteur sain" ? Après tout, est-ce qu'etre porteur sain ne peut pas un jour etre cause d'une maladie qu'on ne connait pas encore ?

bref, c'est pas simple !

[Juju2704]

Bonjour Elena,

Pour ma part ce n'est pas mon gynéco qui m'a fait les ordos. C'est le centre DPI qui me les a envoyé lorsque j'ai pris rdv (rdv d'informations). Tu as quatre centres en France.

Concernant le choix je ne pourrais pas t'aider, c'est tellement personnel comme décision... je pense qu'il faut trouver celle que vous considérez la plus acceptable.
Par rapport à ma pathologie génétique, ils sélectionnent uniquement les embryons avec mon bon x. Donc pas de bébé atteint ni de bébé porteur sain, que des bébés avec un gène "normal". Ça me rassure énormément, je me dit que mes enfants, quand ils voudront des enfants à leur tour, n'auront pas à traverser tout ça... mais il s'agit de mon cas en particulier, je ne sais pas comment ils procèdent pour les autres pathologies.

[Mapetiteplume2017]

Bonjour Elena, désolée je n’avais pas répondu à ton précédent message... Voici notre situation: mon chéri est porteur sain d’une malformation chromosomique et nous avons 1 chance 2 de transmettre la trisomie 13 à notre enfant... Nous n’avons pas hésité longtemps à passer par le Dpi car j’étais déjà passée par une fiv pour avoir mon bébé (sans Dpi car nous ne connaissions pas cette malformation, c’était « juste » pcq nous n’y arrivions pas naturellement...). Du coup il nous restait des embryons que nous pouvions tester et ça nous semblait dommage de ne pas les utiliser... Nous avons un embryon sain là, mais s’il ne s’accroche pas nous recommencerons une nouvelle fiv car nous préférons éviter de prendre le risque de le faire naturellement... Voilà pour notre choix, mais bien sûr toutes les situations sont très différentes et c’est un choix très personnel, il n’y a de nouveau pas de bonne ou de mauvaise décision, juste la votre...
De notre côté par exemple, ce qui a influencé notre choix c’est que les délais sont bcp plus courts en Belgique, nous avons rentré notre dossier en avril et je me prépare déjà à faire un transfert d’embryon... Et puis le choix d’essayer naturellement a vite été écarté aussi pcq on n’y arrive pas de toute façon, le problème chez mon chéri entraîne un souci de fertilité donc nous étions de toute façon prêts à refaire une fiv pour un futur enfant s’il le fallait... Et puis, le fait d’avoir déjà fait un fiv me « rassure » sur la lourdeur du traitement... C’est costaud, certes, mais je l’ai déjà fait et je sais que j’en suis capable, et puis cette fois je n’hésiterai pas à arrêter le boulot pour mieux vivre physiquement la prochaine fiv...

Pour ce qui est de lancer le Dpi en précisant que vous essayez ou non, apparemment les délais en France ne serait ce que pour avoir un premier contact avec le centre sont déjà longs... Tu peux p-e déjà lancer ce premier contact, qu’ils puissent te donner plus d’informations sur d’éventuelles idées de délais, sur comment se passerait la fiv, le Dpi,... Ce sera p-e un peu plus clair pour vous et vous pourrez p-e juger plus « facilement » si vous vous sentez prêts à ces démarches... Et tant que rien n’est vraiment lancé tu n’as pas besoin de leur préciser que vous essayez jusqu’à la fin de l’année... Mais c’est vrai que si vous vous laissez le temps jusqu’à la fin de l’année mais que vous pouvez déjà lancer certaines démarches, ce sont des mois d’attente gagnés si vous choisissez le Dpi... Et en même temps c’est tout à fait compréhensible que vous ne vous sentiez pas prêts, ne serait ce que pour lancer les premières démarches ... Écoutez-vous, vous et vos besoins...
Cette décision est vraiment très compliquée et personnelle, n’hésitez pas à vous faire aider pour vous mettre d’accord avec ton chéri sur une décision, que ce soit une psy qui pourrait guider votre réflexion, ou comme je dis le centre Dpi qui vous donnerait plus d’infos...
J’espère qu’on ne t’embrouille pas encore plus, je vous souhaite bcp de courage et n’hésite pas si tu as besoin d’infos concernant la fiv, je pourrai p-e y répondre...

Bisous et toutes douces pensées à nos loulous

[Ann312]

Elena, qui vous suit dans cette démarche ? ta gyneco ou vous avez vu un généticien ?
Nous c'est le généticien qui nous a fait ces prescription pour envoyer les résultats en même temps que le dossier au centre dpi.

[Cval]

Coucou les filles,

Je m’incruste dans la conversation. J’ai perdu mon petit garçon en mars dernier à 24semaines suite à une décision d’img. Il était vraiment trop malade pour vivre. Cela ne laissait aucune place au doute...
Depuis nous attendons les résultats d’analyse génétique (encore au minimum 6 mois...) mais on s’attend fortement à 1 malchance sur 4 pour que cela se reproduise.

J’ai demandé à la généticienne de l'hôpital des info sur la fiv avec dpi et les analyses préliminaires qui pourraient nous faire gagner du temps mais elle m’a dit qu’elle ne faisait pas d’ordonnance pour ça, que je pouvais aller voir mon gyneco en ville...
Je suis en region parisienne donc à priori je serai rattachée au centre de Paris. Est ce que je peux les appeler directement ? Ca m’embête d’aller voir un praticien juste pour avoir une ordonnance... Je suis un peu perdue. Les délais sont deja longs, si nous pouvons gagner quelques mois...

Merci pour vos retours et douces pensées pour nos petits anges d’

[Mapetiteplume2017]

Bonjour Cval, je ne saurais pas te répondre car je suis belge et les protocoles et délais ne sont pas les mêmes... Mais si aller chez ce praticien peut te permettre de gagner un peu de temps ça vaut p-e la peine de le faire pour avoir ton ordonnance...
Et puis n’hésites vraiment pas à appeler le centre Dpi de Paris pour avoir plus d’infos... Tu seras p-e plus fixée...
Je te souhaite bcp de courage et de patience dans cette aventure... Tiens bon et gardes espoir

[Elena]

Bonsoir à tous,

désolée pour la réponse tardive, mais ces derniers mois, j'étais moins "torturée" par ce choix de fiv ou non, du coup je me suis un peu éloignée du forum. Je lis aujourd'hui vos messages et pour répondre, je suis suivie par une généticienne que j'ai re-eu au tel et qui m'a dit qu'elle ne prescrirait pas d'analyses en avance, car si on met du temps à se décider, il faudra les refaire.

On tente naturellement pour le moment, mais ça ne donne rien. J'essaie de garder patience, meme si j'ai l'impression de revivre la meme chose qu'avant de tomber enceinte la première fois. Mon esprit a l'air de vouloir "ignorer" les risques 1/4 et se concentrer sur le positif, ce qui me fait peur d'une nouvelle "claque", mais à la fois je crois que c'est une façon de se protéger.

bon courage à toutes

[Elena]

Hello les filles,

je relance le sujet pour avoir des nouvelles de celles qui avaient répondu ici ?